dimarts, 10 de maig de 2016

Sempre desperts, la mort més cruel.

El testimoni de dos germans australians que pateixen insomni familiar letal dóna visibilitat a una malaltia que, tot i que molt poc comú, és devastadora. 
Els germans Webb
Hi ha moltes coses a la vida que semblen segures, que no ens qüestionem mai. Dormir és una d'elles. La majoria ens queixem que no dormim tantes hores com voldríem, i són molts els que pateixen trastorns del son i tenen problemes d'insomni. Però d'una manera o una altra, més o menys hores, amb l'ajut de pastilles o sense, tothom dorm. Tothom? No. Al món hi ha unes 40 famílies que pateixen insomni familiar letal (IFL), una malaltia que, un cop es desenvolupa, els fa impossible tornar a dormir. I el que passa aleshores és extraordinàriament cruel.

Són molt poques, però el seu sofriment és difícil d'imaginar. El problema de les persones que pateixen IFL ha saltat al primer pla de l'actualitat arran del testimoni de dos germans, Lachlan i Hayley Webb, que han explicat el seu cas en un reportatge emès fa uns dies en un canal de televisió australià. Els dos germans van descobrir que la família tenia el gen de la malaltia quan ells eren adolescents i la seva àvia va deixar de dormir. Sis mesos després va morir. Més tard, moririen també la seva mare, una tieta i un oncle.

L'IFL és una malaltia neurodegenerativa, semblant a la de les vaques boges. Però mentre que la de les vaques boges s'adquireix en menjar carn contaminada, l'IFL s'hereta, sense que els que la pateixen puguin fer res per evitar-ho. No es declara de sobte sinó que apareix de forma gradual. Hi ha qui pateix els primers símptomes amb 20 anys, d'altres en tenen 70. Els que pateixen la malaltia comencen a mostrar-se confosos i, amb el temps, deliren, seguint un quadre que es pot confondre amb la demència. En algun moment deixen de dormir. Com a molt experimenten una sensació de son incomplet, però en cap cas arriben a tenir un son profund. Entre sis mesos i dos anys després de patir els primers símptomes moren.

"Estar despert els últims sis mesos de la teva vida"
De moment, no hi ha cap tractament per a l'IFL. Un equip de científics italians han desenvolupat un fàrmac encara en període de proves i a la Universitat de Califòrnia es treballa en una teràpia experimental. Els germans Webb s'hi han apuntat de forma voluntària, amb l'esperança que la ciència trobi la cura per a la seva malaltia abans que sigui massa tard. La doctora Sonia Vallabh, coresponsable de la nova teràpia, explica que patir IFL "és una manera increïblement ràpida i brutal de morir". Un dels pacients ho descriu així: "És com estar despert durant els últims sis mesos de la teva vida".

Els motius pels quals Vallabh es dedica en cos i ànima a trobar una cura són del tot personals: fa cinc anys va ser testimoni de la mort irremeiable de la seva mare, una lenta agonia durant la qual va quedar colgada en uns llimbs, a mig camí entre estar desperta i estar adormida. "Estava prou lúcida com per saber que era víctima d'alguna cosa horrorosa". La doctora ha donat positiu en les proves per detectar la malaltia, cosa que vol dir que tard o d'hora la desenvoluparà i morirà. Per evitar-ho, cal que algú trobi la cura, que de moment no existeix. Potser serà ella qui la trobarà. Els germans Webb hi confien, i ella també. L'edat mitjana a la qual es presenta la malaltia és de 50 anys. Ara en té 31. Els germans Webb, 28 i 31.

Què passa quan no dormim
L'insomni familiar letal és una malaltia extrema, motivada per la degeneració del tàlem, la part del cervell que regula com responem de forma automàtica a l'entorn. Per imaginar l'infern que viuen els que la pateixen només cal tenir presents els símptomes que experimentem després de no descansar prou: cansament, irritabilitat, mal de cap… Després de 24 hores sense dormir es veuen afectades la capacitat de discernir i decidir. L' atenció baixa, falla la memòria, hi ha problemes de concentració i l' audició disminueix. Amb aquests problemes, les possibilitats de patir un accident greu s'incrementen de forma notable. 36 hores sense dormir provoquen un daltabaix emocional i puja molt la tensió arterial.

Després de 48 hores, el cos comença un procés de compensació provocant microepisodis de son, d'una durada que pot anar de 0,5 a 30 segons. La desorientació és total. 72 hores sense dormir i la capacitat de pensar de forma lúcida i concentrar-se és pràcticament inexistent. Fins i tot una conversa normal és un repte i es comencen a patir al·lucinacions, on es veuen coses que en realitat no hi són o no existeixen.

La importància de dormir
Tot això passa perquè, òbviament, dormir és molt important. Alguns càlculs estadístics apunten que un home que mori amb 80 anys s'haurà passat 50 dies sencers de la seva vida practicant sexe, 95 dies al vàter, 9 anys mirant la tele… i 26 anys dormint. Dormir és tan important que no podem decidir no fer-ho. Fins i tot els que, per algun motiu, intenten no aclucar l'ull troben la tasca impossible. Res, ni tan sols menjar, és tan important. Randy Gardner, un estudiant de 17 anys dels Estats Units, va decidir comprovar quant podia aguantar sense dormir; onze dies després, aconseguia un rècord mundial.

La ciència no acaba de saber per què tenim una necessitat peremptòria de dormir. Sap, això sí, quins són els beneficis de dormir bé: renovar les cèl·lules, mantenir sa el sistema immunològic, fer que el metabolisme funcioni de forma correcta. I també sap els problemes derivats de no fer-ho: més risc de patir tota mena de malalties, des de la diabetis fins als infarts de miocardi, passant per la depressió i l'obesitat. Una perspectiva preocupant, tot i que si l'episodi d'insomni és puntual no cal patir, perquè els danys que es generen no són irreversibles.

Isidre Estévez
09/05/2016

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Tan sols acceptarem comentaris que siguin signats amb els vostres veritables noms, la resta seran eliminats.
Gràcies