Juan Alberto Duaso, "l'hospital ha estat la meva segona casa"
Tinc 21 anys. Sóc barceloní. Treballo en una empresa de recursos humans i estudio Dret a la tarda. A causa de la meva malaltia (faig 142 cm), formo part del Consell de Joves de l'Hospital Sant Joan de Déu. Hi ha massa polítics que abusen del seu poder. Crec en Déu.
Quan la mare estava embarassada de quatre mesos, li van dir que jo, el seu únic fill, naixeria amb nanisme.
Com s'ho va prendre?
Ho va amagar al pare, s'ho va guardar fins que va tenir forces per dir-l'hi. La mare sempre m'ha repetit que he estat una benedicció del cel.
I vostè, com s'ho va prendre?
Vaig començar a ser conscient de la meva condició al parvulari: les escales que duien al pati eren enormes per a mi i sempre tenia algun trau a la barbeta o la cella. Quan tenia sis anys ho tenia bastant clar per les mirades indiscretes i els comentaris burletes dels altres nens al parc: tenia el cap més gros del que era normal.
De vegades els nens són molt cruels.
De tota manera, era un nen feliç. He anat tota la vida a la mateixa escola, i això em va donar estabilitat. La primera intervenció quirúrgica la vaig viure amb set anys i moltes ganes, perquè em van dir que creixeria.
...
Recordo la nit abans de l'operació a l'hospital. La mare estava molt nerviosa i jo estava il.lusionat. No podia dormir pensant que l'endemà ja seria una mica més alt.
Li van trencar els ossos de les cames.
Sí, i m'hi van posar uns ferros. Un procés llarg, dur i amarg pel qual vaig passar set cops per créixer 24 centímetres i mig. Però, quan em vaig despertar de l'anestèsia aquella primera vegada, l'únic que em preocupava era sortir i presumir d'uns quants centímetres més. Aviat vaig saber que hauria de passar més d'un any en cadira de rodes.
...
Quan vaig arribar a l'habitació hi havia tota la família. L'operació va durar deu hores, i mentre jo dormia despreocupat ells caminaven amunt i avall per l'hospital. Sempre ho he agraït, però poques vegades els ho he dit.
Bona part de la seva infantesa i joventut l'ha passada als hospitals.
Era el meu entorn. De dilluns a divendres, rehabilitació; m'esforçava per poder tornar a fer vida normal. L'operació més dura va ser la dels 14 anys, quan no deixes de comparar-te i tot són etiquetes: aquest està gras, aquest és lleig, aquest és nan... Però jo era més madur que els nois de la meva edat.
Per què?
Veia gent que estava molt pitjor que jo, i això m'ajudava a relativitzar. I em fixava en coses que per edat no em tocaven: sempre envoltat d'adults. De fet, he tingut poques joguines; no en volia. Per Reis em limitava a demanar el que em feia falta.
L'adolescència és molt complicada.
Va ser la confirmació que era diferent dels altres i que no podria fer mai moltes de les coses que els altres feien.
Què ha estat el millor?
Els caps de setmana als Hostalets de Pierola; el dolor feia menys mal. I la bona convivència amb la malaltia tant per part de la família com per part meva. El pitjor és una qüestió de centímetres: deu centímetres més em permetrien arribar a la part alta de la nevera, on la mare deixa la xocolata, o a la barra dels bars.
...
I estar envoltat d'un bosc de cames en algun concert o acte multitudinari i no veure res més és angoixant. I les mirades burletes amb què continuo convivint. Passar per davant d'una escola a l'hora de plegar sempre és un tràngol, per molt que ho intenti suportar i fer ganyotes als nens.
Ha valgut la pena tant de sacrifici per 24 centímetres?
Sí. Malgrat les complicacions, les infeccions, la cadira de rodes o el dolor, he après moltes coses. He passat Nadals sencers a l'hospital, i formo part del grup de joves que assessora sobre com ha de ser l'entorn per als adolescents que hi passen molt de temps; em sento útil.
Ha hagut de compartir habitació amb tota mena de gent.
Els moments més entranyables els vaig viure de nit, quan els infermers tenen més temps per xerrar. Després de l'última operació, el metge em va notificar que m'havien de tornar a operar -m'havien de tallar els tendons d'Aquil•les-, i ho vaig pagar amb el metge en pràctiques que em va treure les grapes de les tíbies.
Es que això ha de fer molt de mal.
"Tant de bo que et retirin el títol; ho fas fatal!", li vaig dir. Me'n penedeixo molt.
Què vol a la vida?
No m'agradaria quedar-me sol.
Ho ha estat?
Em vaig sentir sol aquells 17 dies a l'UCI, quan vaig tenir l'accident, però no n'estava.
Què li va passar?
Fa quatre anys vaig caure amb la bicicleta. Era la festa major de Pierola, els focs artifici-als esclataven al meu voltant, no recordo què va passar. Però no he renunciat a la bici-cleta; em porta on les cames no em poden portar: caminar em fa mal. La bici és un alliberament per a mi.
S'ha preguntat per què a mi?
No tinc temps per lamentar-me. Veure el món des de la meva alçada no és del tot fàcil, és més incòmode, però he aconseguit una bona convivència.
Ima Sanchís
01/06/13
La Vanguardia
