dijous, 21 de novembre del 2013

Jo puc ajudar-vos a estar una mica més desperts

Jano Galán, malalt i lluitador contra l'esclerosi lateral amiotròfica
Tinc 37 anys: sóc un nano, però la meva malaltia m'ha revelat l'autèntic sentit del temps. Sóc de Bar-celona: estimo aquest país; no sé per què ens barallem. Tinc al meu costat la Natalia i els meus tres fills, la Nora, en Yago i la Lara. Creure que després hi ha alguna cosa ajuda alguns malalts.
Jo volia una vida normal i havia aconseguit que la meva ho fos. Tenia una família i molts amics. I feia molt esport. M'encantava jugar llargs partits de pàdel...

...
... I intentava combinar-ho tot en les dosis adequades perquè tothom estigués content i tot funcionés bé.

De què treballava?
En vendes a diverses empreses.

Es nota: parla molt bé.
I tenia les meves ambicions, les meves il.lusions, els meus somnis... Com tothom. Perdoni la veu, però quan m'emociono em costa parlar. Són els músculs del coll...

No es preocupi.
Tenia les meves ambicions, les meves il.lusions. I tres fills meravellosos.

...
Fins que un dia fent esport vaig notar una molèstia al braç.

Es va espantar?
No li vaig donar importància, però el dolor continuava i vaig pensar que era un avís del cor. Llavors em vaig mirar el braç detingudament i em va semblar veure que el tenia com més petit.

Per qué?
Després em vaig assabentar que era el que en diuen fasciculacions: com saltirons a la pell. I em vaig espantar. Vaig anar a urgències. Però em van derivar a neurologia. Pensava que era un error d'urgències perquè el que em feia mal era el braç.

Que va dir el neuròleg?
Quan la neuròloga va veure els resultats de les proves, li va canviar la cara. Llavors sí que em vaig preocupar de debò.

Que va dir?
Em va fer més proves i ja no vaig sortir de l'hospital. Més proves: ressonàncies, puncions... Proves del març al juny de l'any passat. Fins que un dia la doctora em va citar i em va dir: "Això no va bé”.

...
Ja no ens queden més proves per fer i hem de concloure que les seves cèl.lules s'estan morint. I aquesta mort prematura no té tractament. No té cura. Les seves cèl.lules motrius s'estan morint d'una malaltia que anomenem esclerosi lateral amiotròfica (ELA).

I...?
I, de sobte, tinc ELA.

Que és el primer que pensa?
Si em pregunta què vaig sentir, li diré que no és un moment, en són molts. I vas passant de l'un a l'altre. El primer que em van dir és que no mirés internet. I el primer que vam fer va ser mirar internet. I se'ns van posar els pèls de punta.

Que va pensar llavors?
Això no em pot passar a mi. Però el pitjor no era la realitat, encara que cada matí notés el progrés de la malaltia... El pitjor era la meva imaginació.

Per què?
Perquè no podia evitar projectar-me en el futur, que era pitjor fins i tot del que ha estat després. I això era fatal. Perquè estava morint-me cada dia abans de morir.

Com va aconseguir canviar d'actitud?
Em vaig negar a donar-me permís a pensar en el futur. Em vaig plantar fins que vaig aconseguir frenar aquesta projecció. I així vaig recuperar el control sobre la meva vida. Perquè jo encara era amo de la meva vida. Perquè el que em queda encara ho tinc. I és meu i vull aprofitar-ho.

Com?
Vaig decidir que havia de viure-la. I em vaig adonar que la millor manera de fer alguna cosa per mi era fer alguna cosa pels altres.

Que podia fer?
Havia descobert un planeta desconegut, el planeta malaltia. I encara era desconegut per a la majoria. I vaig decidir compartir tot el que havia après. Perquè sense conèixer la malaltia no pots gaudir de la salut ni de la vida. Ningú no pot. Això seria el que faria per tots: ajudar-los a descobrir amb mi què significa de debò estar viu.

No va pensar a demanar diners per investigar l'ELA?
Ja hi ha milers d'organitzacions buscant diners per a malalties. I, per cert, ara veig que haurien de posar-se d'acord. Però jo no vull demanar. Jo vull donar.

Que ens pot donar?
Vull que veieu amb mi com són d'inútils les passions que em movien a mi i que avui mouen la gent: competitivitat, agressivitat, ambició... Sempre més i més de tot.

Vol ajudar-nos a viure?
Jo ara veig tot això molt lluny. I puc ajudar. Estic malalt, però també crec que ara sóc més bona persona.

En quin sentit?
He vençut el temps. Si miro enrere, veig que fa un any podia fer coses que avui no puc fer. Però també veig altres coses essencials de les quals fa un any no me n'adonava. Per això, per compartir-les vaig crear D-generación, el meu web.

M'ha agradat molt, és magnífic.
En aquest espai comparteixo tot el que li explico. Perquè, quan jo era a l'altre costat de la taula, com vostè ara, jo no sabia apreciar aquell temps. Però ara puc ajudar la gent a estar més desperta, a ser una miqueta més conscient.

Acabats de néixer
Busco ELA, a internet, com va fer en Jano. I m'espanto. Les cèl.lules motrius moren, però el malalt conserva la lucidesa. És un horror absurd de la naturalesa, que ens recorda que som els seus esclaus. Però no tots. Hi ha qui planta cara a aquest horror i dóna sentit al disbarat. L'enteresa és seva, però ens serveix a tots. Jano Galán em porta a aquest planeta desconegut anomenat malaltia, i hi veig dolor i por, però també valor i dignitat. Amb la veu engarrotada per l'esclerosi, en Jano torna el significat a paraules que l'havien perdut: amor, vida, junts... Em fa sentir orgullós de ser humà com ell. I en sortir de casa seva, em sento una mica com si acabés de néixer.

Lluís Amiguet
02/11/13