dimecres, 19 de febrer del 2014

Crearem un centre de detecció precoç de l'autisme

Lluís Desoi (Girona, 1957) és patró i president del comitè executiu de la Fundació Mas Casadevall. És una institució creada fa 26 anys i ubicada en una antiga casa de pagès de Serinyà (Pla de l'Estany), impulsada per pares d'arreu del país que, com Desoi, tenen un fill o una filla malalt d'autisme. Avui, atén 36 usuaris, una part dels quals viuen al mas Casadevall mateix, mentre que la resta n'utilitzen el centre de dia.

Els profans solem confondre'ns a l'hora de parlar d'autisme. Ens en pot fer una definició?
És un ventall de trastorns que es caracteritzen, sobretot, per problemes d'interacció social, de comunicació, d'entendre com funciona la societat.

I és irreversible?
Sí, però ens adonem que amb les teràpies actuals és modulable. És a dir, som capaços de disminuir els efectes contraproduents d'aquesta distorsió en la comunicació.

Al mas Casadevall ho han constatat?
Es constata en la feina del dia a dia. Quan estàs educant de manera continuada amb un objectiu clar, veus que els comportaments pertorbadors es van suavitzant.

Es pot aconseguir que un autista sigui totalment autònom?
No es pot respondre sí o no; hauríem de parlar de cada cas. N'hi ha que pràcticament poden fer una vida normal (els que tenen la síndrome d'Asperger), però d'altres no ho podran ser mai, d'autònoms.

Són un referent en aquest camp. Quina és la seva metodologia?
La teràpia del mas Casadevall es basa en el treball. Es defineixen tasques que els usuaris puguin realitzar i que ens serveixen per augmentar la seva autoestima i la seva satisfacció. Aquesta és la nostra filosofia, des de fa 26 anys. La resta de mètodes són eines col·laterals per aconseguir l'objectiu: que siguin feliços perquè se senten realitzats.

En general, la societat és receptiva a aquesta problemàtica?
Anys enrere no ho era, però, cada cop més, la societat s'està obrint, no només a l'autisme sinó a altres patologies. Crec que això es deu al fet que els qui ho pateixen s'han fet més visibles. Ja no s'amaguen, ja no es deixen en centres tancats o a casa. La gent s'ha adonat que els hem de qualificar no pas d'autistes, sinó de persones que pateixen una malaltia, igual que n'hi ha d'altres que en pateixen de relacionades amb el cor, posem per cas.

Quines activitats fan els usuaris del mas Casadevall?
Tenim nou tallers: el restaurant, els dedicats a fer espelmes, productes de paper reciclat, ceràmica i manipulats (conjuntar productes dels altres tallers), la granja, l'horta i els de manteniment de la finca i dels edificis. Segons les seves possibilitats, preferències i habilitats, els usuaris treballen en un o altre taller.

Parli'ns de projectes de futur.
Des dels inicis, ara fa 26 anys, hem procurat obrir-nos a fora: simposis internacionals, edició de llibres, col·laboració en recerca... Ara, tenim un projecte molt engrescador: la creació d'un centre de detecció precoç. L'evidència científica demostra que, com més aviat es tracta, millors resultats s'aconsegueixen.

Quan compten tenir-lo a punt?
Si fos per nosaltres, demà mateix, però depenem d'una sèrie de col·laboradors. N'estem parlant amb La Caixa, que hi és molt receptiva. Necessitem també una estructura professional. Ara, ja tenim una especialista, la psicòloga María Díez, becada gracies a la col·laboració de La Caixa, que està fent una estada a l'Institut de la Ment de Sacramento (Califòrnia), el centre de recerca sobre autisme de referència mundial. D'aquí a poc obrirem el procés de selecció per enviar-hi dos professionals més. El millor seria un neuropsiquiatre, un neurobiòleg... Ens agradaria que, com a mínim, un d'ells fos metge amb experiència en l'autisme. Ara, estem en la fase de definir l'estructura legal del centre de diagnosi precoç. Si poguéssim obrir aquest any, no esperaríem l'any que ve.

És un projecte de molta envergadura.
Sí. Encara que la iniciativa és de Mas Casadevall, volem que hi participi una universitat i un centre hospitalari de referència a Catalunya. No hem d'estar sols en aquest projecte, necessitem que es cobreixi la part de recerca i el vessant d'atenció als pacients.


Ramon Esteban
10/02/14