Ahir, Eduard Vilà (Ripoll 1953) va presentar a Blanes el seu llibre Caminant enmig de somnis: el testimoni patern d'una vida diferent, publicat per l'editorial Gregal. Una historia colpidora d'un pare, una família, una filla, l'Anna amb 25 anys d'edat biològica i una maduresa d'una nena de deu anys.
 |
| Portada del llibre. Gràcies Ed. Gregal |
Aquí, l'Eduard, ens ofereix un escrit especialment per s'Arjau. Li agraïm moltíssim aquest gest.
- És un malalt un discapacitat intel·lectual?
- I els que queden amb una cadira de rodes o amb lesions irreversibles fruit d’un accident de trànsit o de qualsevol altre imprevist, ho són?
- I els que pateixen un ictus o tenen paralitzada una part del seu cos?
- I els que han perdut la visió o no hi senten?
- I les persones grans que no es valen per si mateixes?
- Preguntes totes elles interessants, però potser hauríem de començar pel principi: què entenem per malalt?
A una pregunta tan senzilla, li he estat donant voltes i més voltes, i he estat incapaç de trobar-hi resposta, potser perquè el meu subconscient està influenciat per informacions interessades des de sectors on la possibilitat de canvis fan por, i s’ha centrat amb les malalties enlloc de fer-ho amb una visió més integral del malalt, com a persona.
És obvi que, en tots els supòsits, sempre hi ha una lluita i un repte per intentar retornar a la situació anterior. Estar malalt no deixa de ser una pèrdua de temps que ens resta qualitat de vida, ens limita i ens comporta dolor a més de frustració, però alhora també és una experiència que ens recorda la nostra fragilitat, vulnerabilitat i la necessitat d’apropar-nos als altres.
El problema s’agreuja quan aquest retorn a la situació anterior no és possible i es converteix en una forma de vida. Aquí és on la resposta trontolla, i és que tots els paràmetres canvien i ens obliguen a replantejar-nos la situació. Aquest és el punt on volia arribar, perquè és on entra amb força la paraula acceptació, pròpia i de la societat.
Amb la Mercè, fa 25 anys, amb tota la il·lusió, somnis i projectes de futur propis d’una parella jove, vam decidir anar a buscar un fill. L’embaràs es va desenvolupar sense complicacions que poguessin perjudicar el futur nadó, ni símptomes que encenguessin cap alarma. Vam fer tots els controls i proves indicades pel ginecòleg, sempre amb resultats satisfactoris i la Mercè ho va complementar subscrivint-se a una revista especialitzada i fent els exercicis adients a més d’una alimentació equilibrada.
Arribat el moment, les il·lusions, els somnis i els projectes es tornaven llàgrimes, el món sens enfonsava al damunt, la nostra filla havia nascut amb una anomalia genètica atípica, i per nosaltres començava una nova realitat molt diferent a la desitjada, començaven les preguntes sense resposta, el sentiments de soledat i culpabilitat ens envaïen. Era l’inici d’una etapa de dol.
Superada aquesta, i no és gens fàcil fer-ho, t’adones que on hi havia punxes i esbarzers, hi ha virtuts i valors que no tenen preu, no hi ha res de què amagar-se ni avergonyir-se, a la família ningú s’imaginaria la vida sense l’Anna, una nena super feliç amb ganes de viure, com qualsevol altra, que estima i se sent estimada, i fins i tot compensa els greuges amb un petó d’estimació. Ella sempre transmet el que sent interiorment, mitjançant el llenguatge del cor.
Les persones amb discapacitat intel·lectual ens necessiten, és una evidència! però no menys del que nosaltres els necessitem a ells, tenim molt per aprendre’n. I el fet que una part dels seu cos no respongui com seria desitjable per un problema funcional, no els converteix en malalts, en dono fe!, potser demà serem nosaltres els qui estarem en aquesta situació, és un problema d’acceptació, no hi ha més, tots ho som, de diferents. I aquesta diversitat és una riquesa de la qual no en tenim l’exclusivitat el ser humà, tot ésser viu ho és de diferent, i tots ens necessitem, no hi sé veure la malaltia.
Eduard Vilà
Pare de l'Anna
