dimecres, 13 d’agost del 2014

Els impacients ens mostren el futur de la medicina

Edwin Silverman, precursor de la medecina en xarxa personalitzada de Harvard

Tinc 52 anys: investigo malalties respiratòries, però també descobreixo que hem d’entendre el cos com un sistema. Vaig néixer a Pittsburgh. La bioevolució ens planteja puzles en cada malaltia que ara hem de resoldre amb enginyeria inversa. Col·laboro ambCosmoCaixa.

Fins fa 70 anys, quan estaves malalt, l’opció estadísticament més saludable era no anar al metge. Aleshores no se sabia. Vam emprendre el camí de l’especialització clínica a ultrança i vam millorar resultats, per això els hospitals avui es basen en aquesta especialització departamentalitzada: de dermatologia a cardiovascular...

Encara és el paradigma d’eficàcia. 
El sistema sanitari encara està pensant per especialitzar-se i curar, començant pels diagnòstics. Per això, moltes de les proves que encara fem són iguals que les que fèiem fa un segle: per exemple, en la meva especialitat, les respiratòries.

Hi ha alternatives a l’especialització?
Avui sabem que la malaltia no està especialitzada, sinó que és complexa i sistèmica: afecta tot el nostre cos, no només un òrgan. En canvi, la nostra pràctica clínica encara concep el cos per especialitats. I sovint no n’hi ha prou per ser eficaços.

Per exemple...
N’hi ha molts. Jo he estudiat l’asma que es manifesta en la respiració, però sabem que està relacionat amb una actuació inadequada del sistema immunitari del qual forma part l’intestí. A l’Àfrica no apareixien casos d’asma, però, a mesura que el continent es modernitza, van apareixent.

Causes?
Rastrejar-les requereix un enfocament també sistèmic: s’ha relacionat amb la nostra protecció immunològica davant cucs intestinals, però també hi ha qui experimenta amb la cada vegada menor exposició al sol que provoca la manca de vitamina D.

Són moltes tecles per tocar.
És estudiar un sistema complex, però, a més a més, divers, perquè cada individu és un tot amb trets comuns als altres, però també propis. Per això la medicina ha de ser en xarxa, sistèmica i personalitzada. I la investigació ha de fer d’alguna manera l’enginyeria inversa de l’evolució.

En quin sentit?
L’obesitat mòrbida és un trastorn només comprensible en clau bio-evolucionista: hi ha individus que han heretat gens que en èpoques d’escassetat com les que fins fa molt poc patíem sovint en garantien la supervivència amb èxit.

Avui els garanteixen ser grassos.
I amb les malalties associades a l’obesitat, com virus heretat la de diabetis. Pensi, per exemple, en el virus de la sida i com alguns humans  han heredat gens que el resisteixen: és un altre puzle per resoldre que ens donarà la clau d’altres trencaclosques. Necessitem creuar amb tècniques de big data milions de dades de persones, gens i factors ambientals.

Tenim el genoma per investigar-ho.
No n'hi ha prou. El puzle és encara més complex: necessitem saber com interactuaven els gens i interactuen amb el medi ambient, l’epigenètica... I no només per investigar, sinó també per avançar en la pràctica clínica.

Més difícil que especialitzar-la.
Per això haurem de vèncer resistències per progressar. No només les corporatives dels metges i hospitals i de tot el sistema sanitari, perquè tothom prefereix, per comoditat, continuar fent el que feia i, si és possible, tal com ho feia; també els laboratoris farmacèutics es resisteixen a canviar.

Per què?
Perquè el procediment que els resulta més avantatjós és identificar cada malaltia com un trastorn que es pot curar amb una sola molècula. Després la patenten...

I a guanyar diners.
Però sovint la malaltia és de tot el sistema o afecta diverses parts i no es pot curar només amb una molècula.

Com, doncs? 
Almenys amb diverses molècules i experimentant amb seqüències diverses. Però perquè el sistema sanitari es comenci a transformar d’especialitzat en compartiments a actiu i holístic en xarxa, haurà de demostrar resultats, i els pacients ens n’estan donant un bon exemple.

Com?
Molts estan superant la tradicional relació metge-pacient, en què el malalt és un subjecte passiu esperant la curació.

Això està molt bé.
És magnífic. Avancem cap a la medicina participativa i la cura compartida. Per començar, arriben a la consulta amb molta informació –cal orientar-los sobre aquestes dades, sens dubte–, però molts aconsegueixen estar al dia en l’últim sobre la seva malaltia.

I no pressionen el metge?
Al contrari, s’organitzen en associacions de pacients proactives i es converteixen en una font fiable de bona informació que comparteixen. Jo col·laboro amb la Fundació Alfa-1, una malaltia hereditària respiratòria rara que afecta amb prou feines una de cada tres mil persones: pot causar un emfisema.

S’han associat?
De manera efectiva: han recaptat 30 milions de dòlars per investigar el seu problema; han creat una empresa per comprar i distribuir les seves medecines i han fet lobby per dotar els avions dels EUA d’oxigen per si tenen atacs durant un vol: aquests pacients són impacients i genials.

Lluís Amiguet
10/08/14