dissabte, 25 de febrer del 2012

Joves i adolescents amb càncer, malalts en terra de ningú

Al conjunt de l'Estat no hi ha hospitals de referència per a un grup molt vulnerable que necessita respostes

Foto: CBC Canadà

Si descobrir que tens càncer és un dels cops més durs que es poden rebre en la vida, fer-ho quan ets jove o adolescent ho fa pràcticament incomprensible, agreuja encara més la situació i, automàticament, et situa en terra de ningú.


A Espanya no hi ha hospitals de referència, especialistes, tractaments o assaigs clínics per a aquest segment poblacional anomenat "adolescents i adults joves", que engloba a pacients d'entre 14 i 34 anys, aproximadament, i que en països com els EUA, França, Alemanya o Anglaterra ja compten amb unitats específiques i protocols integrals d'actuació.


Diversos estudis i investigacions científiques demostren que la taxa de supervivència d'aquests joves és més gran si són tractats amb protocols pediàtrics que si reben tractaments d'adults.


No obstant això, "aquesta dada no vol dir que aquests pacients no estiguin atesos a Espanya", subratlla en una entrevista amb Efe el cap d'Onco-Hematologia pediàtrica de l'Hospital Niño Jesús de Madrid, Luis Madero, sinó que potser no estiguin rebent el tractament que millor s'adapta a la seva malaltia, el seu hàbitat o moment vital.


200 casos per milió
A Espanya, la incidència de càncer en la població adolescent (d'entre 15 i 19 anys) és de 200 casos per milió d'adolescents a l'any, xifra que augmenta fins a 350 casos per milió entre els de 20 i 25 anys.Els tumors més freqüents són limfomes, tumors del sistema nerviós central, melanomes, sarcomes de parts toves, leucèmies agudes i tumors gonadals i de la tiroide i suposen la primera causa de mort per malaltia en adolescents i adults joves.El sistema sanitari espanyol estableix que els pediatres dels centres de salut tracten als nens fins als 14 anys i quan detecten un problema oncològic els remeten a un hospital amb unitat oncològica pediàtrica, on són avaluats fins als 18 anys.
A partir d'aquesta edat, passen al metge de capçalera i aquest els sol remetre a una unitat oncològica d'adults.


Aquí és on sorgeix el primer problema ja que la histologia dels seus tumors sol ser característica dels nens i els oncòlegs d'adults no estan tan familiaritzats amb aquestes patologies com els pediàtrics. "No estic defensant que hagin de ser tractats per oncòlegs pediàtrics", alerta Madero, "sinó que hi hagi especialistes-oncòlegs, hematòlegs, cirurgians, infermers, anestesistes, psicòlegs -amb especial dedicació a aquest col·lectiu, que afrontin la malaltia d'aquests xavals amb protocols i tractaments específics ".


A més, tant Madero, com Alvaro Lassaletta, oncòleg de l'Hospital Nen Jesús especialitzat en adolescents, insisteixen que hi ha evidències científiques que els joves tractats amb protocols pediàtrics "viuen més" que amb els tractats dels d'adults. El segon problema és la relació amb el propi pacient donat el seu moment vital, explica Madero.Es tracta de xavals amb peculiaritats específiques "molt marcades" pròpies de la seva edat als quals un càncer els implica trencar amb la seva trajectòria acadèmica, amb els seus inicis universitaris o amb les seves primeres experiències sexuals.


Entre nens i pallassos o entre adults
"Estan en plena rebel·lia i no es poden plantejar tenir un càncer", insisteix. I resulta que, segons l'hospital al qual siguin remesos, "passen de ser tractats com nens amb dibuixets a les parets i pallassos, a estar envoltats de persones de 60 anys amb una problemàtica completament diferent", indica Madero. No tenen un centre de referència adaptat a les seves necessitats, on puguin relacionar-se entre ells, amb accés a Internet i a les xarxes socials, amb personal especialitzat en les seves malalties, amb psicòlegs formats per ajudar-los perquè, explica, en la taxa de supervivència no només influeix el tractament, sinó també l'hàbitat i l'estat anímic del pacient.


Aquests pacients són molt grans per entrar en els assaigs clínics pediàtrics i massa joves per als assajos en adults, el que impedeix disposar de dades estadístiques sobre característiques epidemiològiques i biològiques dels seus tumors.


Davant aquesta manca d'informació, Lassaletta ha recollit dades dels països amb hospitals i unitats especialitzades en adolescents i adults joves i els ha comparat amb la situació espanyola mitjançant una enquesta realitzada entre els quaranta hospitals espanyols que tenen una unitat oncològica pediàtrica.


Les dades són reveladores. La taxa de supervivència de joves quan es tracten amb protocols pediàtrics duplica en alguns casos a l'aconseguida amb tractaments d'adults.

20/2/2012