dilluns, 4 de juliol de 2016

"No puc triar estar sa, però sí com menys malalt millor"

Ramón Arroyo, malalt d’esclerosi múltiple, campió de triatló i d’ Ironman

Tinc 44 anys i ja en fa 12 que sóc pare i marit afortunat, economista i corredor de maratons després d'haver estat diagnosticat d'esclerosi múltiple recurrent. Visc a Madrid. No sé què em deixarà fer l'esclerosi, però sé que ningú no em dirà que no puc fer. Publico "Rendir-se no es una opció"

Jo era economista com el meu pare i, a més, venedor dels bons a la multinacional per a la qual viatjava pel món. Estava molt enamorat de la meva novia, ara la meva dona, i vam anar a bussejar al cap de Gata.

Quan es va manifestar la seva malaltia?
Després d’uns dies de somni, era en un bar i vaig notar que em queia el cigarret a terra sense voler i que, quan vaig agafar un vas, em tremolava la mà; després, tot el braç...i en 48 hores em vaig quedar paralitzat de mig cos.

Què li van diagnosticar?
Un ictus. Sis mesos després vaig recaure i llavors sí que van apreciar “malaltia desmielinizant de tipus esclerosi múltiple”. Fa 12 anys.

Com va reaccionar vostè?
Als 32 anys et creus immortal. Vaig negar l’evidència; vaig voler creure que els metges s’havien equivocat una altra vegada. A poc a poc, vaig acceptar ser vulnerable i, després, em vaig creure immortal una altra vegada: em vaig tornar bipolar. Vaig donar l’esquena a la malaltia.

I la malaltia li deixava ignorar-la?
Vaig continuar viatjant, treballant, però em costava més recuperar-me i vaig començar a tenir por de recaure a qualsevol lloc. Em deia que si oblidava l’esclerosi, ella m’oblidaria a mi.

Quant feia que estava diagnosticat?
Tres anys. I vaig petar. Va ser una sort que petés llavors, perquè estava barallat amb els metges, els amics, la vida...Tots eren carallots. Però si creus que tots són carallots, l’únic carallot ets tu. Me’n vaig adonar i vaig demanar ajuda.

I?
Me’n van donar! Curiós, no? Si demanes ajuda, te’n donen: havia acceptat que era un ésser humà i que necessitava altres éssers humans.

A qui va demanar ajuda?
A la meva família, als amics, a tots. I em van respondre: un em va apuntar a ioga, un altre al psicòleg; rehabilitació... Ja tenia equip!

I dels bons, veig.
Perquè ja havia après que si et deixes ajudar i fas cas als qui saben més que tu... funciona! Vaig començar a trobar-me millor.

Gran canvi.
A més, mentrestant, vaig ser pare.

Enhorabona!
Una nit d’insomni –llavors jo en patia moltes–, estava veient com dormia el meu primer nadó, que tenia mesos, quan va treure la maneta fora del bressol. Em vaig emocionar. Vaig anar a agafar-lo en braços. El volia abraçar, però em vaig adonar que no podia. No m’atrevia a fer-ho. I allò em va fer pensar.

...
Jo no podia triar no patir d’esclerosi, però sí que podia decidir com prendre-me-la.

I què va triar, llavors?
Començar a gaudir de la vida que em quedava: fer coses, actuar, moure’m. Estar viu!

Quant li quedava?
Molt! Un dia estava amb la meva dona, l’Ima, una senyora gegantina d’1,48 m d’ alçada. I vaig començar a flipar amb el blau del cel: “ Ima , però quin cel més bonic que hi ha avui!”.

És veritat: sovint ho oblidem.
Era que l’esclerosi m’havia disminuït la percepció, però aquell dia la medicació em permetia experimentar-la. I era meravellós! Un altre amic a qui vaig demanar ajuda em va donar un consell d’or: “ Ramón, nen, per què no corres?”.

Vostè podia fer running?
Res de running, jo corro. I va ser un alliberament: poder fer una cosa que en teoria m’havia de fer por. Va ser tan formidable que se’m va escapar de les mans...És a dir, dels peus.

Com va començar a córrer?
Doncs com tothom, primer els 10 km, després a millorar marca dels 10; després, la mitja marató; la marató... En vaig fer quatre.

Continuava treballant?
Vaig continuar treballant i vaig entrar en un equip d’atletisme, vaig preparar triatlons, vaig competir com a paralímpic amb la selecció... Quina flipada!

No ho aconsegueix tothom.
I allà estava jo, fet un xaval, fent una cosa que abans només veia a la tele. L’endemà, estava amb el meu degotador mensual en el tractament que segueixo amb altres malalts i hi havia un noi de 19 anys nouvingut que, entre tots, anàvem angoixant: que ja veuràs els atacs, la medicació, les punxades...

Per què l’espantaven?
Als de l’esclerosi ens agrada competir a veure qui està més putejat. I, si tenim públic, llavors muntem tot el xou. Jo el vaig tranquil·litzar i li vaig dir que estava preparant un Ironman. I al noi se li va il·luminar la cara: “Podré córrer?”. “I tant, xaval! Correràs el que vulguis si t’entrenes, com tothom!”.

Li va fer cas?
El millor és que la criatura va respirar, alleujat, però jo encara més. No m’havia sentit mai tan feliç i útil, i així em vaig convertir en activista de l’esclerosi per donar-li visibilitat, escarrassant-me a defensar la gent i que no ens retallin els pressupostos, que ens els estan retallant.

A la seva empresa es van comportar?
El calvari és aconseguir la baixa, i encara no la tinc; no puc cobrar la pensió. Suposo que esperen que m’hagi d’arrossegar per donar-me-la.

Espero que s’imposi el bon criteri.
I quan tinc una davallada, que en tinc com tothom, em repeteixo el mateix que li vaig dir a aquell noiet quan vaig marxar de l’hospital: “No sé el que em deixarà o no em deixarà fer l’esclerosi, però sé que no he de deixar que ningú decideixi per mi el que no puc fer”.


Més i millors
El primer metge que el va visitar li va aconsellar que es resignés a l’esclerosi i renunciés a tot (de passada així s’estalviava feina). Arroyo es va enfonsar; va negar la malaltia; es va aïllar en el dolor i va buscar culpables fins que es va adonar que si tots et fallen l’únic culpable ets tu. Va fer una cosa tan òbvia com difícil per a qui només té orgull: demanar ajuda. N’ hi van donar.Ja tenia equip. Amb ell va descobrir que no podia triar estar sa, però sí podia decidir estar com menys malalt millor. L’esclerosi li posaria límits, però ningú més. I va començar a viure la resta de la vida, que és molta. Ja no està sol: té al seu costat els 45.000 malalts d’esclerosi d’aquest país. I els que l’estimem, que cada dia som més. I amb ell, millors.

Lluís Amiguet
01/07/2016