Núria Curell, doctora en Pediatria
Tinc 56 anys i se m’obren nous futurs. Sóc barcelonina. Divorciada, tinc dos fills magnífics. Sóc cap de la unitat d’adolescents de l’Institut Universitari Quirón Dexeus. La ciutadania va per davant dels polítics que haurien d’atendre tots aquests canvis a bon ritme. Crec en les persones.
Jo no sabia que volia ser pediatre. Jo volia pintar.
I què va passar?
Els meus pares em van dir que estudiés una mica més. Vaig optar per Medicina, vaig fer l’especialitat de pediatria a l’Hospital Vall d’Hebron i em va apassionar.
Quin va ser el primer impacte?
Atendre els primers casos de sida pediàtrica, llavors sense tractament. Van viure situacions molt extremes, nens molt malalts amb mares terminals. Feia por.
Què es preguntava?
El perquè de tant rebuig: fins i tot alguns metges i infermeres qüestionaven tantes anàlisis: “Deixeu-los en pau, moriran de tota manera”. En realitat hi havia molta por del contagi. Era tot molt impactant. Als pares, molt joves, la societat els culpava.
Va viure casos de persones pròximes?
Sí, però curiosament la gent pensa que el VIH és cosa d’altres, i tots hi estem exposats, ara és la població en general la que s’infecta, el 80% dels casos es donen per transmissió sexual. A mi l’estigma sempre m’ha indignat. En aquestes circumstàncies vaig conèixer la Lucía.
Parli-me’n.
Tenia gairebé dos anys, havia estat diagnosticada de sida als 18 mesos. Els seus pares, amb un bon nivell cultural, també van ser diagnosticats, es cuidaven molt de la filla, eren formidables.
Tots van morir?
Sí. Vam lluitar molt..., els primers tractaments antiretrovirals, protocols compassius... La Lucía va morir als 6 anys, el seu pare poc després i per últim la Lola, la mare, però abans va donar tot el seu patrimoni als nens infectats pel VIH. Va crear la Fundació Lucía i va escollir els membres de la fundació entre els professionals que els havien cuidat.
Vostè en va ser un.
El nostre objectiu és millorar la qualitat de vida dels nens i joves amb el VIH : cada any organitzem per a ells colònies infantils, on poden prendre la medicació sense amagar-se; i reunions periòdiques d’adolescents i joves infectats en les quals treballem les seves dificultats, reunions entre iguals, tallers ...
No deu ser fàcil ser adolescent amb el VIH.
Cal acompanyar-los i aconsellar les famílies perquè tot pren una altra dimensió: “Ho expliquem a l’escola?”, “¿els ho explico als meus amics?...” Els guiem, no tenen per què explicar-ho, això és estigmatitzar el nen.
I els joves?
Tampoc no ho han d’explicar a la feina. La confidencialitat és un dret. Avui joves i adolescents amb el VIH poden tenir una vida normal i no patir cap símptoma, però han de conviure amb l’herència d’aquests 30 anys, una història de tabús i de mort.
I com ho viuen?
Amb molta solitud: secret, secret, i secret. Per als adolescents és fonamental la relació amb els seus iguals i no saben com actuar, perquè molts en dir-ho han tingut experiències negatives.
Són rebutjats?
Efectivament. I a casa no els deien que estan infectats fins als 15 o 16 anys, i llavors descobrien l’engany, que la seva mare havia mort per aquesta malaltia. A aquesta edat tan delicada resulta difícil assumir tantes coses.
Ho han de saber abans.
Sí, als 10 o 11 anys, perquè avui en països com el nostre el problema és només social. Si prenen la medicació no encomanen, la seva càrrega viral és indetectable. El perill és que no es mediquin.
... O què no sàpiguen que estan infectats.
La por de fer-se la prova continua sent l’amenaça més gran. El missatge de prevenció, del sexe segur, no arriba, no impacta. La infecció pel VIH per transmissió sexual creix a Catalunya.
Però avui ja no neixen amb la infecció.
No, avui podem tractar les mares infectades durant l’embaràs i el part. El problema són les relacions sexuals sense prevenció.
Què diuen els joves?
No els interessa el missatge de la por. En educació sexual el que més està funcionant són les dramatitzacions, posar els adolescents a interpretar un cas en el qual per exemple un no vol posar-se el preservatiu.
Què podem fer per protegir els nostres fills adolescents?
Parlar amb ells i que tinguin informació. Jo crec que si la feina que fan les entitats es conegués més, poder veure com són aquestes reunions d’adolescents, entendre que són joves com qualsevol altre i visualitzar el seu patiment, ajudaria molt.
Quin seria el missatge adequat més allà del “posa-te’l, posa-l’hi”?
Sempre en positiu: “gaudeix de la vida, sigues feliç, estima, però cuida’t”, en comptes de “vés amb conte amb...!”. Els nostres fills viuen la seva vida i no podem evitar-los fracassos, errors i decepcions, però sí que podem ser al seu costat.
Vostès organitzen trobades periòdiques amb adolescents nascuts amb el VIH.
Sí, xerrades, tallers i dinàmiques de grup que els ajuden a no veure’s com d'un altre planeta.
Ho entenc.
La majoria són orfes, per sort cada vegada més gent els adopta, però els que no tenen aquesta sort als 18 anys passen a un pis tutelat, no tenen feina i estan sols. A molts la malaltia els va atacar el sistema nerviós i els ha costat estudiar. Cal ajudar-los.
Ima Sanchís
24/07/2015
La Vanguardia
