Vall d'Hebron alerta de, com a mínim, 80 casos de menors diagnosticats.
 |
| Foto:Ana Jiménez |
EL CAS ALBA. El brot es va iniciar fa un any i mig, després d'una otitis persistent i molt dolorosa. La malaltia impedeix estudiar, tot exercici físic i, sovint, dormir.
Acaba l'ESO sense plans.
Fa un any i mig
una otitis i una faringitis es van convertir en un dolor inacabable, en
desorientació, en no poder dormir, a no encertar amb la forquilla, en
literalment no tenir-se en peu, en un esgotament sense fi. Van trigar
algun temps, no gaire per sort, en posar-li nom i explicació al que li passava.
Alba, 16 anys, estudiant de l'ESO a Girona, tenia síndrome de fatiga
crònica. "Per sempre", aclareix l'adolescent.
Ahir va
escoltar amb paciència i cert escepticisme les conferències que intentaven
posar al dia, a l'hospital Vall d'Hebron, a experts de tot Espanya sobre
aquesta malaltia complexa que afecta sobretot a dones (90% dels casos), el 2%
de la població femenina entre els 20 i els 50 anys, encara que arriba també a
adolescents. "A Vall d'Hebron tenim una vuitantena casos de tot
Catalunya", explica el doctor José Alegre, coordinador del grup de fatiga
crònica de l'Institut de Recerca de l'hospital i director de les jornades
celebrades ahir. "Pateixen, com els adults, un deteriorament cognitiu:
volen estudiar i no poden, el seu cervell es bloqueja, perden concentració,
pateixen un total fracàs escolar".
"Em passo hores estudiant i
arribo a l'examen i és com si no ho hagués llegit, tot ha volat", explica
Alba, l'alumna sobre la qual ningú dubtava que arribaria a ser veterinària com
volia, perquè sempre aprovava i feia els treballs.
La carrera de Veterinària
ha volat dels seus plans de vida, "com gairebé tot". Els no pot han
omplert la seva jornada. Corria, de vegades durant més d'una hora, ara no pot
ni donar una volta a l'illa. Anava en bicicleta 30 o 40 quilòmetres el cap de
setmana amb el seu pare, ara, no pot més enllà de deu minuts i en pla. Jugava a
l'handbol, no pot en absolut. Muntava a cavall, "i és l'únic que segueixo
fent. I el motiu per continuar vivint", confessa amb total serietat. El
seu cavall Tintín, blanc amb taques marrons, no necessita paraules ni
explicacions per entendre-la. "Sempre sap com estic. Amb ell no estic bé,
perquè ja no ho estic mai, però em sento bé, m'oblido de tota la resta i si em
canso molt ell em portarà a casa. El pitjor és la nit, quan tot surt i no pares
de pensar i no pots dormir. Fins i tot el dia que passo amb el meu cavall acaba
malament. I si 'segueixo' és perquè crec que l'hi dec, qui el cuidaria si no?".
La seva vida s'ha transformat en una limitació general a tot allò que
li podia agradar, "i no té cura, encara que he pogut sentir ahir a gent
que intenta estudiar, investigar, per veure si un dia hi ha un medicament que
ens curi, però per què vaig a pensar que això va a ocórrer si el més segur és
que no".
La síndrome de fatiga crònica es defineix com una malaltia
immunològica, una falla de la resposta immune, com el lupus, com l'esclerosi
múltiple. "La meitat dels nostres pacients també presenten altres
malalties, com fibromiàlgia i sensibilitat química múltiple, augment del
colesterol, esclerosi múltiple i diabetis", explica l'expert.
El que li
passa a Alba s'assembla molt al que els passa als adults. "Dels 2.000
pacients que tenim a Vall d'Hebron, hi ha més de 400 titulats superiors que mai
més han pogut exercir com a jutges, periodistes, polítics, economistes
...". Aquests són els reconeguts per un tribunal. Hi ha altres que han
hagut de seguir treballant com fora, perquè la seva situació econòmica no els
permetia parar del tot, "però tot just el 20% dels nostres pacients manté
alguna activitat laboral a temps parcial", concreta Alegre.
Un pacient
típic és una dona prèviament molt activa i exigent que ara no pot ni lligar
dues frases en llegir. "L'activitat intel·lectual els perjudica, el flux
cerebral es ressent i si llegeixen una estona es força la memòria i tot comença
a fallar. El quadre inclou sentir-se incapaç d'aprendre alguna cosa nova".
I, com diu Alba, és per sempre. "Porto des de 1989 veient pacients de
fatiga crònica i no he vist ningú evolucionar cap a la millora. No està en la
història natural de la malaltia. Sí es veuen algunes millores si se segueix una
pauta de forma estricta: exercicis sense forçar, com caminar 15 minuts en pla
cada dia, disminuir l'activitat intel·lectual i fer més manualitats, però el
perfil de la vida anterior dels malalts no ajuda", reconeix el doctor
Alegre.
Com tampoc el desconeixement i rebuig cap a aquesta malaltia complexa
que segueix sense estar a la llista de molts metges. "El panorama ha
canviat radicalment en la nostra zona d'influència, on portem tres anys formant
a metges d'assistència primària, i a la zona nord de Barcelona la fatiga crònica
és avui com la diabetis, perquè la coneixen. Necessitem molta més
formació", reconeix el director del grup de la Vall d'Hebron. La
diferència entre que el metge de primària la diagnostiqui aviat o no és que
tant la fatiga com les altres malalties amb les que sol coincidir rebin els
tractaments adequats i s'eviti el viacrucis de proves que cada especialista
(endocrins, reumatòlegs, neuròlegs) li va a demanar davant cada debut.
Avui
s'usen diversos medicaments amb evidència científica i s'assagen almenys dos moduladors
de la resposta immune.
Ana Macpherson
10/05/2012
La Vanguardia
