dimarts, 24 de març del 2015

"Hi ha molta emoció reprimida, i ha de sortir"

Elisabet Pedrosa, periodista i escriptora, reflexiona sobre la mort de la seva filla
Tinc 45 anys, barcelonina. Coordino un programa de ràdio. Casada, tinc tres fills: una de morta i dos de vius. Podem canviar la societat mitjançant l’actitud personal, passar de l’actitud de víctima a la de responsable. Després de la mort de la Gina crec en la transcendència.

El dia que va morir la Gina ho vaig entendre, ho vaig veure: el seu cos esgotat no podia seguir, però la seva energia vital va continuar el seu camí, ho vaig poder sentir, la vaig tenir entre els braços moltes hores.

Vostè temia la mort?
Em feia una por atroç.

S’ha fet forta o ho ha estat sempre?
Les circumstàncies et porten a treballar-te. Acceptar la discapacitat primer et destrueix, després et reinventes. Abans que naixés la Gina, jo era bastant cretina, la meva filla em va fer més bona persona. 

Què li passava, a la Gina?
La Gina era preciosa, però quan tenia un any li van diagnosticar la síndrome de Rett, una malaltia neurològica molt invalidant. No va arribar a caminar ni a parlar, tenia crisis epilèptiques, apnees, escoliosi. Va ser un procés de pèrdua continuada fins que se’n va anar amb 11 anys per problemes respiratoris.

...
Al principi, el diagnòstic et destrossa, però quan vaig deixar d’estar rabiosa, vaig descobrir que la Gina estava plena de capacitats i me’n vaig reenamorar. Ser al seu costat es va convertir en tot un aprenentatge.

El que diu no m'és fàcil d’entendre.
En ella hi havia una bondat superior, no es comparava, gaudia del moment. El seu món era emocional i aconseguia centrar l’atenció dels altres amb el seu somriure i la seva mirada. Però la malaltia era molt anguniosa i se’n sabia molt poc. De fet, vaig escriure un llibre, Criatures d’un altre planeta, amb el qual es van recollir molts fons a Espanya per començar a investigar.

Els ingressos a l’hospital eren constants?
Sí, l’últim va durar tres mesos. Recordo un dibuix del Pol, un any i mig més petit que la Gina. Va dibuixar un vaixell ple d’óssos, tots es deien Gina, fins i tot nosaltres, que érem sota del vaixell ofegant-nos.

Revelador.
Vaig portar el dibuix als metges per explicar-los que necessitàvem tornar a casa, a ser una família, així vaig aconseguir que entréssim a cures pal·liatives, un recurs molt car (és com emportar-se l’hospital a casa). 

El que ha viscut vostè et pot deixar molt ressentida.
Tenim la sensació que quan se’t mor un fill t’ho prenen tot, però en certa manera el continues tenint, n’estàs amarada, de tot el que vas viure i vas compartir, però si no n’ets conscient estàs enfadadíssima amb la vida i amb la mort i això et fa molt mal. No es pot veure la mort com un fracàs.

És difícil controlar el que se sent...
Cada matí el primer pensament era “la Gina és morta”, una notícia que et destrossa. La seva mort va buidar la meva vida. I aquesta mort et posa una marca: “Se li ha mort un fill”, la gent evita el tema, quan en realitat el que necessites és parlar-ne.

Ja ho entenc.
La vida ha de tornar a tenir sentit i has de ser capaç d’incorporar el mort a la teva vida. No pots viure la mort com un atracament a mà armada, si ho vius així estaràs sempre incomplet. La Gina és part de mi, de la meva família, del nostre present i futur.

Qüestió de temps?
Sí, però també de sentir-la, de parlar-ne, i tant és si et sent o no. Aquesta persona viu en tu, i és millor viure amb ella que amb la seva absència. Avui sé que en tota situació complicada hi ha una faceta positiva. Cal buscar recursos i n’hi ha moltíssims, busca el camí per curar-te, per treure aquestes emocions.

Cal treure-les, respirar-les?
Molta gent sembla un volcà a punt d’esclatar, hi ha molta emoció estancada, molt dolor..., i ha de sortir. Cal permetre que la vida emergeixi amb força.

Va decidir tenir més fills.
L’embaràs del Pol va ser terrible: durant aquells nou mesos li vam posar nom a la malaltia de la Gina i vam saber que si ell la tenia no sobreviuria.

Vostè no havia tingut cap contacte amb la discapacitat.
Ni t’hi fixes ni t’hi vols fixar fins que la vida te la posa al davant. Però, per mi, tant la vida com la seva mort van acabar sent una de les millors coses que m’han passat.

No l’entenc.
Tot el que he fet els últims anys ha estat gràcies a la seva inspiració, a la seva actitud cap al món. I després has de tornar a agafar-li el gust a la vida, entendre que la mort no és incompatible amb la vida.

Què va passar amb el pare de la Gina?
Va marxar. La situació va posar fi a la nostra relació. Un fill així és una frustració molt gran que has de treballar, perquè si ho veus com una desgràcia, com una càrrega, difícilment tires endavant.

Com va conèixer el seu actual marit?
El Kewal, que és indi i sikh, treballava a la fruiteria de davant de casa. Quan estàs sola i en les meves circumstàncies, penses que ja ningú no es fixarà en tu. El Kewal es va oferir per ajudar-me amb la Gina, cosa que en la seva cultura és habitual, i jo a canvi li feia classes de castellà. El Kewal va ser un regal que la Gina va conquerir amb el seu somriure.

Mort il·luminada
Acaba de publicar el seu tercer llibre i tots han estat fruit del destí, la causalitat o qui sap què. El primer, Criatures d’un altre planeta, explica el que significa viure amb una filla, la Gina, que pateix la síndrome de Rett, un èxit inesperat els beneficis del qual van posar en marxa la recerca a Espanya. El segon, El meu amor sikh, novel·la la trobada amb el seu marit. I el tercer, Seguirem vivint, relata la mort de la Gina als 11 anys; explica que una mort lluminosa és possible. Novament els beneficis es destinen a l’equip de cures pal·liatives pediàtriques de l’hospital Sant Joan de Déu, l’únic de tot Catalunya, perquè es pugui ampliar (www.implicat.org). 

Ima Sanchís
17/03/2015
La Vanguardia