dimarts, 15 d’abril del 2014

Expertes en alzheimer

Cuidadors de pacients assagen teràpies en grup per millorar la qualitat de vida
Pilar Sánchez, Matilde Martínez i Ana María Vieitez són cuidadores principals de familiars amb alzheimer
Va ser una feliç troballa. La relació amb ella sempre és plena de tensió, insulta contínuament. Em cuido de dues nenes: la meva, de deu mesos, i la meva mare, de 63 anys, però una avança cada dia; l’altra retrocedeix, cada dia. Un esforç enorme que no té fruit. I acabes sent molt rude. Ella ho nota, tot això, i es forma un cercle de tensió i gairebé de maltractament; sí que cal anomenar-lo així. I simplement canviar d’activitat, fent un esforç, immens, això sí, una mica de relaxació i començar a parlar de qualsevol altra cosa: ‘I la teva àvia, quants fills tenia?’, per exemple. I tot canvia. És la clau! Un no es pot imaginar com es relaxa l’ambient. Jo no sabia que podria tornar a riure amb ella”. Ana María Vieitez, 38 anys, és la cuidadora principal de la seva mare, amb alzheimer. I una de les participants en un assaig que pretén demostrar que la teràpia de grup per a cuidadors els canvia la salut i la qualitat de vida.

Una sessió a la setmana
El projecte que duu a terme la Fundació Pasqual Maragall i l’Obra Social de La Caixa inclou sessions d’una hora i mitja a la setmana durant quatre mesos. Poden emportar el seu malalt, perquè al centre el cuiden mentre estan en el grup. Cada sessió està dedicada a un objectiu: comprendre el que els passa als seus alzheimers, acceptarho, cuidar la pròpia salut, gestionar la culpabilitat, resoldre situacions... “També vam aprendre a utilitzar la música, per exemple. No saps com gaudeix el meu marit amb ¡Mira quién baila!”, explica Matilde Martínez, 72 anys, cuidadora del seu marit, que té oficialment alzheimer des de fa un any: “Però jo ja el veia venir, perquè vaig passar 13 anys cuidant la meva mare, també amb alzheimer”. Pilar Sánchez li posa a la seva mare “les seves cançons, que no m’agraden precisament, i ella les segueix i canta i així deixa fora tot el malestar”.

No es tracta només de parlar
El projecte de teràpia es duu a terme en 24 grups en gairebé una vintena de ciutats espanyoles: 226 cuidadors. “No es tracta només de parlar, tot i que és el que d’entrada més s’aprecia, perquè es trenca la solitud, que no és poc. Però això és el que fem en el grup control, el que ens serveix per comparar. L’assaig per si mateix requereix una teràpia de grup que pretén que aprenguin a conviure amb la malaltia i a cuidar-se. I ja comencem a veure diferències notables entre un grup i un altre: els cuidadors que només es reuneixen per parlar, al cap del mes ja tenen problemes de temps; els que fan teràpia grupal, en volen més”, descriu Sandra Poudevida, investigadora principal de l’estudi. “Volem avaluar i fins i tot establir l’impacte econòmic que té aquesta teràpia de grup perquè es pugui establir en la sanitat pública”, explica Jordi Camí, director de la Fundació Pasqual Maragall. “La nostra ambició és que els cuidadors dels 600.000 malalts d’alzheimer que hi ha ara a Espanya rebin aquest suport”, apunta el director de l’Obra Social de La Caixa, Jaume Lanaspa.

Cap ajuda, cap formació
Les cuidadores entrevistades es defineixen com persones que un dia van descobrir que se’ls havia acabat la seva vida, enfrontades de sobte a una tasca immensa sense cap preparació. “I sense cap ajut econòmic, sanitari o psicològic”, coincideixen la Pilar, la Matilde i l’Ana María. “Tot és privat i per accedir als serveis públics has d’estar a les últimes”. Un centre de dia fins a les sis de la tarda, 850 euros al mes. “El deteriorament econòmic és tremend”, reconeix Pilar Sánchez. “Només em donen un grau de dependència”, explica la Matilde. Si t’enviessin algú preparat una estona, “per anar a la perruqueria”, “per passar un cap de setmana amb el meu marit”, “unes vacances!”. El més difícil “és fer-te a la idea, perquè és perdre’l en vida, però no el pots enterrar. I necessites entendre el procés i entendre’t a tu mateixa, perquè la malaltia produeix en tu sensacions que no vols”.

Afecte, obligació, culpa
El principal efecte sobre la salut dels cuidadors és la depressió major. Com s’aguanta? “Per l’afecte, només som afecte, el tacte físic és l’últim que perden”. “Aguantes perquè et necessiten, perquè és la teva obligació i perquè si no ho fas surt la culpa, sempre hi és”.

Ana Macpherson
12/04/14