dimecres, 16 d’abril del 2014

Quan un nen amb autisme es comunica, és màgic

Rosa Serrano, professora i mare d'una nena amb autisme. Va néixer a Sabadell fa 53 anys i actualment viu a Navarcles. Llicenciada en geografia, treballa de professora a secundària i també a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Mare d'una nena d'onze anys amb autisme. Impulsora del primer centre per a familiars d'autistes a Catalunya. Promotora del llibre ‘Puzle de contes', escrit per dotze autors.

Què li ve al cap quan algú fa servir l'expressió “avui estic una mica autista”?
És una expressió desafortunada. No s'està autista, sinó que es té autisme, que és molt diferent. L'autisme és un trastorn que es té per sempre i, per tant, no es pot usar l'adjectiu com si es tractés d'una cosa passatgera. No m'agrada.

Què representa ser la mare d'un fill amb autisme?

Al principi, és un xoc. Has de passar pel dol de la pèrdua de
la idea que t'havies format sobre com seria el fill i tornar a començar. Suposa lluitar contra l'administració, que et nega qüestions bàsiques com ara el pagament dels bolquers, contra un sistema que no està pensat per a nens tan especials com ells. I et fas activista. Cada dia és una lluita. Tenir un fill amb autisme et fa més forta del que mai t'hauries pensat que podries ser.

Els estereotips que es tenen dels nens amb autisme, estan molt allunyats de la realitat?
Molt. Sovint, la gent associa autisme amb una intel·ligència superior i poders estranys, fruit d'haver vist determinades pel·lícules americanes. Altres vegades, es té la idea que són nens que viuen en un altre món, com si fossin d'un planeta desconegut que no volen saber res del nostre. Això és fals. Volen, però no saben com fer-ho. Els costa de relacionar-se amb els altres de la manera com ho fem nosaltres. Però es relacionen i quan passa, és màgic.

S'associa l'autisme amb els nens i no amb els adults. Per què?
Suposo que és perquè quan es detecten sol ser en l'edat infantil. Quan són petits i encara no han après a comunicar-se, es nota més. De tota manera, ara, es diagnostiquen persones adultes amb trastorns de l'espectre autista (TEA) que havien passat desapercebudes perquè tenien un autisme d'alt funcionament, que és un grau d'afectació que els permet fer una vida força normalitzada.

Els nens afectats són conscients dels trastorns que pateixen?
Com menys afectats estan, més conscients són que els passa alguna cosa i més pateixen. Si l'autisme és més profund i no saben com comunicar-se, poden produir-se rebequeries i autolesions. A mesures que aprenen a demanar i a dir sí o no, comencen a desaparèixer les frustracions. Ells no s'adonen que són diferents. Els que patim som els pares, que ens sentim avergonyits de la conducta dels nostres fills i sempre hem d'anar donant explicacions. I això cansa.

Què s'hi pot fer?
Més divulgació i que la gent conegui molt bé com són les persones amb TEA. Per això, vam editar el llibre Puzle de contes, amb dotze històries en què s'expliquen dotze aspectes diferents de l'autisme. La idea és que d'una forma amena la gent conegui millor aquest trastorn i entengui les persones que hi conviuen.

Ha posat en marxa un projecte per ajudar altres pares i els mestres. En què consisteix?
El 10 de març de l'any passa,t vam inaugurar el centre de recursos en TEA de la Catalunya central. En el moment en què una família rep el diagnòstic d'autisme del seu fill, pot venir al nostre centre, on li proporcionem informació i ajuda perquè puguin tenir recursos per a l'escola, per fer teràpia a casa i fer trobades amb altres pares. I les escoles també poden venir a buscar eines per treballar amb nens concrets que tinguin a les aules.

És l'únic centre d'aquestes característiques que hi ha a Catalunya, oi?
Sí. I crec que cada comarca hauria de tenir el seu. L'ideal seria tenir una xarxa de centres per tal d'atendre totes les famílies i que no hi hagués cap tipus de discriminació pel fet de viure lluny del lloc on hi ha recursos. De moment, ho fem aquells pares i professionals que veiem que hi ha una necessitat. Però hauria de fomentar-ho l'administració.

Com hi fan front els mestres?
Quan un mestre no ha conegut cap cas de TEA i es troba a l'aula amb un nen que n'ha estat diagnosticat i no té suport, ho passa malament. Sóc partidària de la integració d'aquests nens a les aules ordinàries, però amb recursos. Si no n'hi ha, el nen pateix i els mestres, també.

Núria Astorch
14/04/14