dimarts, 28 de febrer de 2017

Avui és el Dia de les Malalties Rares

Pacients, professionals i indústria exigeixen en un document mesures concretes per millorar la situació de les persones afectades
EFE / MARISCAL
Aquest dimarts se celebra el Dia de les Malalties Rares, una data que 59 organitzacions de pacients, professionals i indústria han aprofitat per unir-se per primera vegada amb l'objectiu d'arribar a compromisos i solucions contra les malalties rares i obrir un front comú amb un document que presentaran a institucions públiques i polítiques tant d'àmbit estatal com autonòmic.

El text inclou mesures i solucions pràctiques per defensar, promoure i millorar la situació que viuen les persones afectades. El document proposa promoure el coneixement general sobre aquestes malalties, recolzar la investigació afavorint la viabilitat i la sostenibilitat dels laboratoris que les investiguen, aconseguir un accés ràpid i equitatiu al diagnòstic i al tractament amb els medicaments apropiats a les diferents comunitats autònomes (amb la finançament necessari per fer-ho) i evitar demores en les decisions sobre el finançament i el preu dels medicaments orfes.

Aquesta iniciativa, que s'emmarca en el Dia Mundial de les Malalties Rares, està liderada per la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) i l'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes (Aelmhu).

Un abans i un després
Aquest document marca un abans i un després en l'àmbit de les malalties rares, ja que és la primera vegada que s'uneixen més de mig centenar d'organitzacions de diversos àmbits per presentar solucions davant els obstacles a què s'enfronten tots els pacients amb malalties rares a Espanya, segons afirma Juan Carrión, president de Feder.

En aquest sentit, el president d'Aelmhu, Josep Maria Espinalt, assenyala que "per poder garantir solucions en l'àmbit de les malalties rares, creiem necessari l'existència de plataformes actives que serveixin de fòrum de discussió i de coordinació entre les autoritats públiques competents, els representants polítics i els altres col·lectius involucrats en la matèria".

L'escrit també recull mesures per promoure la participació en l'àmbit laboral de les persones amb malalties rares, afavorir la inclusió educativa o enfortir els serveis socials, especialment els relacionats amb l'atenció a la discapacitat i a la dependència.

28/02/2017