dimarts, 10 de desembre del 2013

Què hi ha a la meva història clínica?

Seixanta milions de documents que contenen anàlisis de sang, ecografies, radiografies, biòpsies, ressonàncies, informes quirúrgics i informes d’urgències, entre d’altres, ja formen el nucli inicial de la història clínica compartida dels ciutadans catalans amb alguna experiència sanitària pública.

Gràcies a aquest esforç informàtic, si un veí de Cervera rellisca i es trenca la tíbia a Girona, el traumatòleg del Trueta podrà saber en instants digitals si aquesta persona pren alguna medicació que indiqui que cal actuar d’una manera diferent a l’habitual. Els pacients, contents de no haver de fer memòria, i els metges, contents de tenir informació objectiva a les mans.

Però què més hi ha en aquesta història clínica compartida anomenada HC3? El traumatòleg o infermer que atén el veí de Cervera a Girona pot saber detalls clínics que al pacient no li fa cap gràcia que se sàpiguen al Trueta? Per exemple, un avortament als 16 anys. O consum de drogues als 20. O un episodi d’algun trastorn mental fa 15 anys.

L’expedient mèdic de Marilyn Monroe es va subhastar fa unes quantes setmanes a Califòrnia per 25.600 dòlars (uns 19.000 euros). Aleshores es va saber que havia estat embarassada i que s’havia operat la barbeta i el nas. La majoria dels pacients de l’HC3 catalana no són tan interessants per als col·leccionistes, però quin dret té cada ciutadà sobre les seves dades? “A la meva història clínica compartida he descobert que hi ha penjat un document d’anàlisi firmat per oncologia. Oncologia? No he estat mai en aquest servei. Però hi és. Vaig acabar esbrinant, perquè sóc anestesista –si no, no ho hauria aconseguit–, que aquell dia en què em van fer les anàlisis era a la tarda i a aquella hora només les podien demanar per a oncologia, no per al servei on em visitaven. I l’etiqueta es va quedar allà. Què més hi ha que no sàpiga?”, reflexiona la doctora Lídia Buisan, professora de Bioètica, membre de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB i autora del llibre La confidencialitat en l’assistència sanitària. Del secret mèdic a la història clínica compartida a Catalunya.

Al llibre reconeix els enormes avantatges de compartir informació clínica per millorar el diagnòstic, però insisteix que tot això passa sense que el principal interessat en tingui coneixement i en pugui opinar.

“El que es penja a l’HC3 són bàsicament documents i informació objectius. Per exemple, un apendicitis o si s’és consumidor de cocaïna, però en cap cas anotacions subjectives ni el curs de la malaltia, que sí que es fa constar, en canvi, a la història clínica del centre on s’atén la persona”, assegura Josep M. Argimon, màxim responsable de l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS), de qui depèn l’HC3. “Per consultar-la, el professional ha d’acceptar una pestanya que li apareix a l’ordinador en què s’indica que hi accedeix perquè està atenent aquest pacient. No pot fer-ho sense motiu, és un delicte, i a més queda constància de l’entrada”. És el que anomenen traçabilitat. “Un sistema molt més segur que el que hi havia fins ara: per entrar cal tenir sempre la clau, res a veure amb carretons plens de sobres circulant per tot l’hospital o documents que acaben als contenidors”, al·lega el responsable de la seguretat de la informació a l’HC3, Manuel García.

El sistema i els vigilants d’aquest sistema saben qui entra en cada història, però el mateix interessat, no. “Pot exercir el seu dret d’accés i saber quin centre ha obert la seva història, però no les persones que ho han fet, tret que sigui per ordre judicial”, detalla Argimon. Per saber què s’ha penjat al seu HC3, ho ha de sol·licitar per escrit al seu ambulatori. La digitalització empeny el pacient a ser cada vegada menys subjecte passiu i ser molt més responsable del que explica al metge i de les decisions que pren sobre la seva salut –operar-se o no, per exemple–, segons el parer dels experts de salut. “Però hem d’informar els pacients que el que no vulguin explicar, no ho expliquin”, diu la doctora Buisan. “I els metges de capçalera haurien de saber com es poden encriptar els documents o com cal tractar les proves, com les mamografies, que ara van directament a l’HC3, perquè quan algú no vulgui que això aparegui, no passi, però sí que quedi encriptat al seu historial del CAP. I, a més a més, fer conscients els pacients que existeix aquest arxiu amb les seves dades. I ser conscients igualment del que arrisquen si no permeten que hi apareguin determinades informacions”. Buisan posa èmfasi en el fet que tots aquests documents i dades objectives digitalitzades que van automàticament a l’HC3 no tenen l’autorització de l’interessat principal.

Els drets reconeguts als ciutadans sobre les seves dades clíniques són comuns a altres tipus de dades: drets d’accés, rectificació (dades errònies demostrades), cancel·lació (eliminació de dades) i oposició (que s’incorporin dades sense el seu consentiment a la història compartida). Per exercir-los cal presentar sol·licituds per escrit i esperar que l’autoritat sanitària respongui.

“De moment, els han exercit tot just una trentena de ciutadans, la majoria professionals sanitaris. Les raons més freqüents, dades sobre malalties psiquiàtriques”, reconeix Argimon. L’accés a tota aquesta intimitat des de qualsevol centre sanitari obliga els metge a considerar d’una altra manera les dades que inclouen a la història clínica, segons l’opinió de Buisan. “Han de pesar cada vegada que anoten alguna cosa d’un pacient, és la seva intimitat i ho poden veure altres persones que no el coneixen com el seu metge. Perquè no tot s’hi val per un diagnòstic millor”.

Anna Macpherson
09/12/13
La Vanguardia