dilluns, 14 de maig del 2012

Adolescents amb fatiga crònica

Vall d'Hebron alerta de, com a mínim, 80 casos de menors diagnosticats. 
Foto:Ana Jiménez
 EL CAS ALBA. El brot es va iniciar fa un any i mig, després d'una otitis persistent i molt dolorosa. La malaltia impedeix estudiar, tot exercici físic i, sovint, dormir.
Acaba l'ESO sense plans. 


Fa un any i mig una otitis i una faringitis es van convertir en un dolor inacabable, en desorientació, en no poder dormir, a no encertar amb la forquilla, en literalment no tenir-se en peu, en un esgotament sense fi. Van trigar algun temps, no gaire per sort, en posar-li nom i explicació al que li passava. Alba, 16 anys, estudiant de l'ESO a Girona, tenia síndrome de fatiga crònica. "Per sempre", aclareix l'adolescent. 



Ahir va escoltar amb paciència i cert escepticisme les conferències que intentaven posar al dia, a l'hospital Vall d'Hebron, a experts de tot Espanya sobre aquesta malaltia complexa que afecta sobretot a dones (90% dels casos), el 2% de la població femenina entre els 20 i els 50 anys, encara que arriba també a adolescents. "A Vall d'Hebron tenim una vuitantena casos de tot Catalunya", explica el doctor José Alegre, coordinador del grup de fatiga crònica de l'Institut de Recerca de l'hospital i director de les jornades celebrades ahir. "Pateixen, com els adults, un deteriorament cognitiu: volen estudiar i no poden, el seu cervell es bloqueja, perden concentració, pateixen un total fracàs escolar". 



"Em passo hores estudiant i arribo a l'examen i és com si no ho hagués llegit, tot ha volat", explica Alba, l'alumna sobre la qual ningú dubtava que arribaria a ser veterinària com volia, perquè sempre aprovava i feia els treballs. 



La carrera de Veterinària ha volat dels seus plans de vida, "com gairebé tot". Els no pot han omplert la seva jornada. Corria, de vegades durant més d'una hora, ara no pot ni donar una volta a l'illa. Anava en bicicleta 30 o 40 quilòmetres el cap de setmana amb el seu pare, ara, no pot més enllà de deu minuts i en pla. Jugava a l'handbol, no pot en absolut. Muntava a cavall, "i és l'únic que segueixo fent. I el motiu per continuar vivint", confessa amb total serietat. El seu cavall Tintín, blanc amb taques marrons, no necessita paraules ni explicacions per entendre-la. "Sempre sap com estic. Amb ell no estic bé, perquè ja no ho estic mai, però em sento bé, m'oblido de tota la resta i si em canso molt ell em portarà a casa. El pitjor és la nit, quan tot surt i no pares de pensar i no pots dormir. Fins i tot el dia que passo amb el meu cavall acaba malament. I si 'segueixo' és perquè crec que l'hi dec, qui el cuidaria si no?". 



La seva vida s'ha transformat en una limitació general a tot allò que li podia agradar, "i no té cura, encara que he pogut sentir ahir a gent que intenta estudiar, investigar, per veure si un dia hi ha un medicament que ens curi, però per què vaig a pensar que això va a ocórrer si el més segur és que no". 



La síndrome de fatiga crònica es defineix com una malaltia immunològica, una falla de la resposta immune, com el lupus, com l'esclerosi múltiple. "La meitat dels nostres pacients també presenten altres malalties, com fibromiàlgia i sensibilitat química múltiple, augment del colesterol, esclerosi múltiple i diabetis", explica l'expert. 



El que li passa a Alba s'assembla molt al que els passa als adults. "Dels 2.000 pacients que tenim a Vall d'Hebron, hi ha més de 400 titulats superiors que mai més han pogut exercir com a jutges, periodistes, polítics, economistes ...". Aquests són els reconeguts per un tribunal. Hi ha altres que han hagut de seguir treballant com fora, perquè la seva situació econòmica no els permetia parar del tot, "però tot just el 20% dels nostres pacients manté alguna activitat laboral a temps parcial", concreta Alegre. 

Un pacient típic és una dona prèviament molt activa i exigent que ara no pot ni lligar dues frases en llegir. "L'activitat intel·lectual els perjudica, el flux cerebral es ressent i si llegeixen una estona es força la memòria i tot comença a fallar. El quadre inclou sentir-se incapaç d'aprendre alguna cosa nova". 



I, com diu Alba, és per sempre. "Porto des de 1989 veient pacients de fatiga crònica i no he vist ningú evolucionar cap a la millora. No està en la història natural de la malaltia. Sí es veuen algunes millores si se segueix una pauta de forma estricta: exercicis sense forçar, com caminar 15 minuts en pla cada dia, disminuir l'activitat intel·lectual i fer més manualitats, però el perfil de la vida anterior dels malalts no ajuda", reconeix el doctor Alegre. 



Com tampoc el desconeixement i rebuig cap a aquesta malaltia complexa que segueix sense estar a la llista de molts metges. "El panorama ha canviat radicalment en la nostra zona d'influència, on portem tres anys formant a metges d'assistència primària, i a la zona nord de Barcelona la fatiga crònica és avui com la diabetis, perquè la coneixen. Necessitem molta més formació", reconeix el director del grup de la Vall d'Hebron. La diferència entre que el metge de primària la diagnostiqui aviat o no és que tant la fatiga com les altres malalties amb les que sol coincidir rebin els tractaments adequats i s'eviti el viacrucis de proves que cada especialista (endocrins, reumatòlegs, neuròlegs) li va a demanar davant cada debut. 



Avui s'usen diversos medicaments amb evidència científica i s'assagen almenys dos moduladors de la resposta immune.

Ana Macpherson
10/05/2012
La Vanguardia

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Tan sols acceptarem comentaris que siguin signats amb els vostres veritables noms, la resta seran eliminats.
Gràcies