dimecres, 25 de juliol del 2012

La societat que exclou la joventut està condemnada

Xavier Pedrós, el president de la Fundació Marianao, de Sant Boi de Llobregat, va recollir el premi Impulsa en l'àmbit d'entitat pels 25 anys de trajectòria i arrelament, el treball amb els joves i col·lectius desfavorits i la inclusió sociolaboral.
Xavier Pedrós
Foto: Joan Sabater


Com va néixer la Fundació Marianao?
La Fundació Marianao va néixer el 1985 a partir de l'ocupació d'un edifici que estava abandonat i que tenia problemes de brutícia, riscos de despreniment... Era un problema per al barri. El moviment veïnal lluitava llavors pels equipaments, els serveis públics. No hi havia ni centres juvenils, ni culturals, ni biblioteques. El moviment de joves de l'associació de veïns va decidir ocupar l'edifici com a alternativa creadora d'un casal infantil i juvenil. Durant dos anys el casal va pertànyer a l'associació de veïns i llavors es va crear el casal infantil i juvenil Marianao, independent de l'associació. El 1998 es va constituir la Fundació Marianao.

Quins són els objectius principals de la Fundació?
Treballar amb la infància, la joventut i la comunitat en general, promovent el protagonisme de totes les persones en la lluita per a la millora de la societat. I aconseguir l'assistència d'aquelles persones que necessiten un suport més específic per la seva situació de vulnerabilitat, promovent el seu protagonisme i les seves participació i promoció. També treballar col·lectivament per a la transformació de la societat i lluitar per a la eradicació de les injustícies que provoquen l'empobriment d'àmplies capes de la societat.

La Fundació fa més de 25 anys que existeix. Té 60 treballadores, 170 voluntaris i 10.000 participants. Hi ha ara la sensació de tornar enrere i de perdre fites que s'havien aconseguit?
Aquests darrers anys nosaltres mateixos ens hem trobat que la crisi ha esclatat de manera punyent en moltes famílies. Hi ha un gran patiment social a causa de l'atur; el desmembrament familiar que provoca també l'atur; els desnonaments, que cada cop són més ingents a Sant Boi de Llobregat, on es calcula que aquest any arribarem a 600 famílies desnonades, amb tota la problemàtica gravíssima de tensió per a persones que haurien de rebre un suport pel que fa al dret a l'habitatge, un dret constitucional. Són persones que viuen en situació de fam física perquè els subsidis s'han esgotat i els pocs recursos es destinen, a vegades, a pagar un lloguer, a vegades de rellogat...Veiem que joves s'introdueixen en el consum de drogues, que potser estava més eradicat: consum de coles d'impacte, novament l'heroïna torna a revifar amb força...

És una situació d'emergència?
Sí, i penso que l'estratègia de les administracions està mal enfocada perquè es vol afrontar la crisi burxant encara més les persones i les classes populars que menys responsabilitat han tingut en la crisi. La crisi ha estat causada per la dinàmica emmalaltida del sistema capitalista basada en l'especulació; l'afirmació del valor de la competitivitat, l'egoisme, el màxim benefici en el mínim temps possible, prescindint de les necessitats humanes, i fonamentada en un model d'economia especulativa i que tendeix a l'empobriment d'àmplies capes de la població i, en definitiva, a l'empobriment de països sencers. En aquests moments la crisi és global i ens afecta a tots i ens impacta. És una crisi d'humanitat, de valors, perquè en el fons la gent no qüestiona les humanitats del sistema, la gent vol posar draps calents a ferides obertes sagnants. Caldrien mesures quirúrgiques i estan buscant mesures epidèrmiques. No s'afronten les causes profundes de la crisi, que expressen aquesta dinàmica del sistema capitalista. Les retallades socials el que faran serà empobrir més la societat. El fet que, per exemple, es retalli en drets com ara l'educació, la salut i el treball; en polítiques públiques d'incentivació de l'ocupació, i en polítiques actives que afavoreixin la petita i mitjana empresa generadora d'ocupació... En lloc de potenciar tot això, s'aposta per la mesura de les retallades, la qual cosa comportarà després, a l'hora de la veritat, que per cada euro retallat, d'aquí a uns poquets anys, n'haurem d'invertir deu. Hi haurà una àmplia massa de persones que, a causa de l'exclusió social que hem viscut, sobretot la gent jove durant tota aquesta època, no seran persones útils al sistema, no hauran pogut contribuir amb la seva acció i el seu treball al benestar personal i col·lectiu. Estem parlant d'una població expressament sobrant de la qual es prescindeix.I moltes d'aquestes persones acabaran a la presó, els psiquiàtrics o els cementiris. I això és ben trist.

Amb aquest panorama, percep alguna iniciativa positiva?
En aquest fòrum hi ha una aposta seriosa pels joves com a futur de la societat. La societat que exclou la joventut està condemnada a la pròpia autodestrucció, que és el fet de negar el futur a les generacions futures. És condemnar-les al no-res. És condemnar-les a la frustració i la dependència. Iniciatives d'aquest tipus són esperançadores perquè potencien el protagonisme de la gent jove; les seves capacitats, que són moltes; la seva perseverança; els seus somnis, i la seva capacitat d'imaginació i de generar solidaritat. Aquesta gent jove és el nostre futur més immediat i necessita el suport de totes les administracions, empreses, el món sindical, el món públic i privat, de tothom. Però d'acord amb polítiques generals que potenciïn la construcció d'un altre model de societat, d'economia i, evidentment, això comporta un canvi de les regles del joc. Si juguem a cartes o al dominó i a l'hora de jugar jo tinc tres fitxes i l'altre, deu, doncs evidentment seré una persona condemnada a perdre. Canviar les regles del joc significa apostar per una reforma de les lleis que són injustes, que discriminen, que consoliden la precarietat, la marginalitat i l'explotació de les classes treballadores, i apostar per una reforma seriosa, i destapar l'economia submergida, per un control de gravació fiscal, per la implantació de la taxa Tobin en tot el que sigui transacció financera, entre altres.

Ure Comas
25/07/2012

dimarts, 24 de juliol del 2012

Girona, referència a l´estat de la genètica cardiovascular

En quatre anys de vida, el Centre de Genètica Cardiovascular de Girona situat al Parc Científic de la ciutat ha fet més de 3.800 estudis genètics de persones que han perdut la vida a causa de mort sobtada. Actualment en el centre hi treballen 25 investigadors dirigits pel doctor Ramon Brugada i que desenvolupen una quinzena de projectes de recerca, diagnòstic i teràpia de persones que han perdut la vida a causa d'aquesta malaltia o que, genèticament, estan en risc de patir-la. Des que es van traslladar a Girona provinents de Mont-real, aquests equipaments s'han convertit en el laboratori de referència en les malalties cardiovasculars arreu de l'estat espanyol. 

La mort sobtada és una malaltia que amaga moltes incògnites i que suposa la mort d'unes 300 persones a les comarques gironines i 3.500 arreu de Catalunya cada any. Aquest problema de salut pot romandre sense diagnosticar en les famílies durant generacions. Més de la meitat de les persones que pateixen mort sobtada cardíaca no tenien símptomes previs tot i que s'ha detectat que la majoria de les morts són causades per infarts i el 20% dels decessos són deguts a malalties genètiques hereditàries. Per aquest motiu, la recerca i estudi de les malalties cardiovasculars i les bases genètiques de la mort sobtada són una de les prioritats del Centre de Genètica Cardiovascular de Girona. 

Des que es va posar en marxa, ara fa quatre anys i procedent de Mont-real (Canadà), el centre ha fet més de 3.800 estudis genètics de més de 700 famílies d'arreu del món que han patit la mort sobtada d'algun dels seus membres. Amb aquests estudis, l'entitat ha pogut evidenciar que 450 persones són portadores de defectes genètics. 

Quinze projectes sobre la mort sobtada  
El centre, que compta amb 25 investigadors, està desenvolupant una quinzena de projectes basats en l'estudi d'aquest malaltia tant des d'una perspectiva clínica com també d'assistència o projectes de divulgació sobre aquest problema de salut. Alguns d'aquests projectes són 'La mort sobtada del lactant a Catalunya (SIDS-CAT)', que investiga les causes genètiques de la mort sobtada i inexplicada d'infants de menys d'un any i que s'ha iniciat aquest any, ' La mort sobtada en l'esport' on es treballa per esbrinar els factors genètics responsables de dues de les malalties més associades a la mort sobtada en l'esport o el 'Projecte Girona Vital' que avalua l'efectivitat dels disfibril·ladors externs en la recuperació de la mort sobtada. Concretament, el doctor Brugada ha explicat que els desfibril·ladors situats en diversos municipis gironins des de fa alguns mesos han pogut salvar la vida a dues persones. 

La font principal de finançament d'aquestes instal·lacions són les ajudes i col·laboracions d'entitats i organitzacions com les realitzades des de l'Obra Social 'La Caixa' que, en aquests últims anys, ha aportat 3.400.000 euros per al desenvolupament dels projectes de recerca genètica. 

El director del centre i doctor Ramon Brugada ha destacat que, en els últims vint anys, la recerca en genètica ha evolucionat "ràpidament" i gràcies a aquesta avenços s'han pogut identificar "més d'un centenar de gens associats" a la mort sobtada cardíaca. Segons el director ha explicat que les recerques i els estudis genètics permeten "identificar els portadors d'aquestes mutacions" i pendre mesures de prevenció per evitar una mort sobtada. El mateix objectiu que pretenen aconseguir des del centre gironí. 

Aquest Centre de Genètica Cardiovascular disposa de més de 200 metres quadrats d'espai de laboratori equipat amb tecnologia d'alt rendiment tant per a l'extracció de l'ADN com per a la seqüenciació genètica i més de cent metres quadrats d'oficines. El centre és el primer laboratori de Catalunya dedicat a la mort sobtada i està estretament lligat a la Unitat de Cardiopaties Familiars de l'Hospital Josep Trueta. A més, de la recerca genètica, l'entitat també té previst establir col·laboracions multidisciplinàries entre científics, l'assistència mèdica d'alt nivell i la formació de futur investigadors en el camp de la recerca biomèdica. 

Tot i les bones xifres aconseguides i els avanços en aquest àmbit, el director del centre ha destacat que "està preocupat" per l'efecte que la crisi econòmica i les retallades pot provocar al sector de la recerca i l'investigació mèdica. "Cal mantenir el nivell tot i que hi hagin menys diners i és important incentivar el mecenatge en aquests casos", ha destacat. No obstant això, Brugada ha ressaltat que "continuaran treballant amb optimisme i força" per solucionar o trobar les causes d'una malaltia que afecta a moltes famílies d'arreu del món.

ACN
20/07/2012
Diari de Girona

dilluns, 23 de juliol del 2012

No volem allargar la vida. Volem curar el càncer

Josep Baselga, és director científic de l'Hospital
Vall d'Hebron Institut d'Oncologia (VHIO)
Foto: Josep Losada
Escoltant el doctor Josep Baselga, un perd la por al càncer. Almenys una mica. La seva posició privilegiada, a la primera línia de la recerca oncològica, li fa augurar un futur molt esperançador per al tractament del càncer. Viu a cavall de Boston, on dirigeix la divisió d'oncologia de l'Hospital General de Massachusetts, i Barcelona, on és director científic del Vall d'Hebron Institut d'Oncologia (VHIO). La setmana passada va ser un dels convidats estrella del congrés de l'Associació Europea per a la Investigació del Càncer (EACR) celebrat a la capital catalana. 

En pocs anys hem presenciat una allau de noves descobertes al voltant del càncer. En essència, què sabem ara que no sabéssim fa cinc anys? 
Han coincidit diversos factors. El primer és que hi ha hagut una revolució tecnològica que ens ha permès identificar quines són les mutacions més importants de l'ADN que fan que una cèl·lula es comporti de manera anòmala i es transformi en maligna. Hem aconseguit seqüenciar el genoma sencer de diferents tipus de tumors i n'hem descrit el mapa de mutacions. D'altra banda, hem pogut demostrar amb experiments que han tingut resultats molt positius que és possible dissenyar medicaments que ataquin aquestes mutacions específiques. Tumors que abans no responien a res, desapareixen o es fan petits amb aquests fàrmacs intel·ligents. I, en tercer lloc, també hi ha hagut un gran avenç en el coneixement de la biologia dels tumors. Per exemple pel que fa als mecanismes de les metàstasis. S'han descobert les cèl·lules mare de molts tumors i s'han produït avenços importantíssims en immunologia que ens permeten saber per què un tumor no és reconegut com a estrany pel cos. 

Tal com ho explica, això tot just acaba de començar. 
Estem en un moment d'explosió de coneixement que implica salvar milions de vides. Això no havia passat mai fins ara i fa que la recerca s'aboqui cap al càncer. La ciència ensuma les oportunitats i els millors metges i les millors ments que tenim, per exemple a Harvard, van cap a l'oncologia. Comencem a tenir històries claríssimes de tumors que curem i que abans no curàvem. És el que està passant amb el càncer de mama HER2 positiu, que és el meu camp. Fa deu anys, tothom es moria i ara estem salvant el 95% de les malaltes. Això, si no ho veus, no t'ho creus. I ho estem veient. Però, globalment, això encara afecta només una proporció de càncers. Si això fos el Renaixement, estaríem en el Quattrocento. Encara no estem en el moment de glòria, però estem en el bon camí. 

Amb quina agilitat es trasllada a la pràctica clínica aquesta explosió de coneixement? 
En els últims deu anys, hem reduït el temps en un 70%. Anem molt més ràpid. Abans, un medicament nou no arribava al mercat fins que no havien passat entre deu i quinze anys de la seva producció i avui en dia tenim casos de fàrmacs que hi arriben en tres o quatre anys. Hi ha molt més dinamisme i energia creativa a l'hora de fer estudis clínics i un model de desenvolupament de fàrmacs diferent. Emergeixen petites companyies, molt àgils, que aposten pel risc i per la creació. D'altra banda, les agències reguladores també estan demostrant més flexibilitat. La comunitat científica fa temps que demanem que ens deixin estudiar i provar els medicaments abans de la cirurgia, abans que el pacient tingui metàstasi. Fa un mes, l'Administració Federal de Drogues (FDA) dels Estats Units va emetre un dictamen segons el qual estan oberts a donar aprovacions en funció d'estudis prequirúrgics. Sóc optimista perquè hi ha un esforç per ser cada cop més àgils i eficaços. 

A Catalunya, la recerca se sustenta bàsicament amb finançament públic. Tenint en compte que cada cop és més escàs, què hauríem de fer per anar bé? 
El capital públic cada cop és més escàs a tot arreu. També als Estats Units. Els diners públics s'han de dedicar a finançar la part bàsica del coneixement. I s'ha de fer un esforç, malgrat la crisi econòmica. Però la inversió privada és la que mou les coses. A l'entorn on jo treballo, a Boston, tenim 450 companyies de biotecnologia i tot està dominat pel capital privat d'inversors que donen suport a la recerca. A Catalunya, caldria més cultura d'inversió privada en recerca. Fa falta l'esperit de risc. Si una idea teva veu la llum i l'encertes, el retorn és brutal. És un model de negoci molt atractiu. 

Això és el que distancia Catalunya de Massachusetts? 
Sí, la diferència és aquesta capacitat que ells tenen de generar negoci a partir d'una idea. És la cultura del risc, de ser emprenedors, que a Catalunya sempre havia existit i que ara no hi és. On tenim els tèxtils d'ara? Hi hem de treballar des de tots els fronts: des de la comunitat a les escoles de negoci. 

Encara tenim el talent o l'estem perdent a causa de la crisi? 
El talent està sobrat. El talent té un gran avantatge: no té fronteres. No és com un pis o un edifici. El talent marxa, ve, corre pertot arreu. A Barcelona hi ha molta gent estrangera que ve a estudiar i que s'hi queda. El talent va allà on l'ambient li és propici. Però no hi ha res que sigui irreversible. Ni fem tard ni és aviat. El talent és fluid, es mou pertot arreu. En aquest moment, a Catalunya i a Barcelona hi ha un talent extraordinari. 

Fa pocs dies va fer balanç de la unitat de teràpia molecular del càncer de Vall d'Hebron i va qualificar-la de referent mundial. Realment, és comparable a altres centres similars del món? 
La pregunta és si altres centres són comparables al nostre. La gent no s'ho creu i s'ho ha de creure: no hi ha cap centre de teràpia experimental al món millor que el que tenim a Vall d'Hebron. Això és així. Les companyies que aposten milions de dòlars tenen rànquings que situen el Vall d'Hebron Institut d'Oncologia com el millor centre de desenvolupament de productes nous. 

Així, doncs, per als pacients catalans és una sort tenir accés a tractaments que d'una altra manera que no serien al seu abast. 
És un privilegi ser a Barcelona i tenir accés a això. Entre les coses que hauríem de posar a la llista d'avantatges de Barcelona, com ara el bon clima, la platja o els bons restaurants, hi hauríem d'afegir l'oncologia. Aquí, els malalts de càncer tenen accés als millors tractaments i als més nous. Això la gent ho ha de saber. 

Però encara hi ha certs tumors que es resisteixen i que són de difícil tractament. Quins són els reptes en aquest sentit? 
N'hi ha molts, però, per exemple, els tumors complicats segueixen sent els cerebrals, els de pàncrees, alguns sarcomes... També determinats tumors de pulmó i de còlon que tenen mutacions d'un oncogen anomenat K-ras. Encara no s'ha trobat la manera d'atacar aquests tumors, tot i que se sap per què es produeixen. 

Els oncòlegs ja saben que el tumor de cada pacient és diferent. Quin canvi ha suposat això a l'hora de tractar el càncer? 
Bestial. Per exemple, el càncer de pulmó en no fumadors està augmentant. Però hi ha potser cinc o sis grups diferents de tumors, amb mutacions diferents, que necessiten tractaments diferents. La idea d'un tractament igual per a tothom ja no s'aguanta. El que hem de fer és analitzar cada tumor i veure què el defineix, quin és el seu perfil de mutacions genètiques i d'alteracions epigenètiques. A partir d'aquí, podem esbrinar quin és el fenomen molecular que fa que aquest tumor creixi. Hem après que els tumors no apareixen perquè sí i que no n'hi ha dos d'iguals. La promesa de la medicina personalitzada passa per analitzar cada tumor i oferir tractaments a la carta. 

Això és viable, econòmicament, a la pràctica clínica diària? 
Les tècniques d'anàlisi de tumors baixaran el cost en picat. El primer genoma humà que es va seqüenciar fa deu anys va costar deu milions de dòlars. Avui, amb facilitat, es pot seqüenciar un genoma millor per 2.000 dòlars. Calculo que l'any vinent podrem seqüenciar un tumor per 400 euros. Si aquests 400 euros m'ajuden a escollir el millor tractament, ja val la pena. Ens hem de plantejar quants tractaments cars fem servir ara que no funcionen o que beneficien només un 10% dels malalts. Per què ens hem de gastar una fortuna si tenim un test que per 400 euros ens diu amb quins pacients puc utilitzar un determinat tractament? Les tècniques de seqüenciació de tumors no només seran útils per escollir els tractaments, sinó que, a més, suposaran un estalvi espectacular. 

Ja els podrem pagar, aquests tractaments a la carta? 
Aquesta és la discussió més profunda i haurem de decidir col·lectivament què és el que volem pagar. Per exemple, jo crec que davant d'una cosa que curi, que eviti que la gent es mori d'un tumor, com a societat hem de buscar la manera de pagar-la, encara que valgui 40.000 euros. Ara bé, una cosa que ens costa 40.000 euros per allargar la vida un mes, potser no es pot pagar. És un debat que s'ha de fer, però que ara mateix a mi no em preocupa, perquè en aquests moments no tenim suficients tractaments que curin. Els que ens dediquem a això no volem prolongar la vida, el que volem és curar. Hem d'aconseguir medicaments que curin i quan en tinguem 30 o 40, estaré encantat de fer el debat de com ho paguem tot plegat. 

Ara mateix, quin percentatge de casos es curen del tot? 
De tots els càncers, estem curant un 50%. Parlo de curar, és a dir, de persones que es moriran d'una altra cosa.

Marta Ciércoles
22/07/2012

diumenge, 22 de juliol del 2012

Si hi ha esperança, lluita

Lino Liébana, que va ser trasplantat de ronyó fa vuit anys per una malaltia hereditària, explica com va afrontar l’espera del nou òrgan

Un trastorn genètic hereditari va portar Lino Liébana a passar pel quiròfan fa uns vuit anys. Amb només 19, els metges li van detectar poliquistosi renal, una malaltia que va destruint a poc a poc la funció dels ronyons i que han desenvolupat sis dels seus set germans. 

Aquests òrgans, que en persones sanes pesen, de mitjana, uns 150 grams, li van arribar a pesar deu quilos cada un, a conseqüència dels quists que se li van formar. El febrer del 2002 començava a les sessions d'hemodiàlisi a la Clínica Girona, i en poc menys de tres anys va ser trasplantat a l'hospital Trias i Pujol de Badalona. 

Tenia 40 anys. “L'espera va ser dura, però és vital l'actitud amb què afrontes el problema”, afirma. Sis mesos després de l'operació, en Lino ja feia una vida normal i excepte el període de convalescència mai no va deixar de treballar. “La feina ha estat la meitat del tractament”, assegura aquest comercial de professió, que aconsella els malalts que, si poden i se senten amb força, portin una vida el més normal possible. “L'espera es fa més suportable”, diu. Per això, ell va optar per fer la diàlisi de nit per poder compaginar el tractament amb la feina. 

“Després d'anys de tantes limitacions, de viure tan marcat per la incertesa, d'estar tan pendent de la malaltia, de la diàlisi, de la medicació... amb el trasplantament em vaig sentir com si tornés a néixer”, explica Liébana, que als 48 anys s'ha trobat amb una nova pedra a la sabata. Fa uns mesos li van detectar un problema a la cama conseqüència del deteriorament del ronyó. “Pensar que pots tornar a passar per la mateixa situació és fotut. Però jo porto vuit anys avançats. Si hi ha esperança, he de lluitar. Cal ser optimista, si no estàs perdut”, conclou. 

“La meitat del tractament ha estat la feina”, diu Liébana, que és comercial.  

Un optimisme que intenta contagiar als membres de l'Associació de Malalts Renals de Girona (Amarg), de la que n'és vicepresident. L'entitat, que fa campanyes de sensibilització per aconseguir el màxim de donants, té actualment 244 socis, entre trasplantats, persones que fan hemodiàlisi o familiars de malalts, si bé l'associació està oberta a tothom. “La gent no acaba de ser conscient que la malaltia pot tocar a qualsevol, per això no s'involucren”, afirma Clara Gómez, secretària de l'Amarg.  

LV S Oller 
20/07/2012
La Vanguardia

dissabte, 21 de juliol del 2012

Els metges aspiren a vèncer la sida després de la curació d'un pacient

Els investigadors de la sida el coneixen com el pacient de Berlín. A aquest home li van  diagnosticar la infecció per VIH el 1995, quan tenia 29 anys, que després va patir una leucèmia, que va rebre un trasplantament de medul·la òssia l'any 2007 i que, des de llavors, no ha rebut tractament antiretroviral i no ha tingut virus detectable a la sang. "En altres paraules, està curat", afirma Françoise Barré-Sinoussi, premi Nobel de Medicina pel descobriment del VIH i presidenta electa de la Societat Internacional de la Sida, en un article que publica aquest dijous la revista Nature
La erradicació de la sida, més aprop després
de la curació d'un pacient GYI
La curació de Tim Brown, el pacient de Berlín, s'explica perquè la medul·la que va rebre per tractar la leucèmia procedia d'una persona immune al VIH. Aquesta immunitat es devia al fet que les cèl·lules del donant tenien defectuós el gen de la proteïna CCR5, que el VIH utilitza per entrar en cèl · lules del sistema immunitari. Així, quan les cèl·lules del donant repoblar la sang de Tim Brown, el virus es va trobar que ja no tenia porta d'entrada a les cèl·lules. 

"És el primer cas d'un pacient curat de la sida", explica Javier Martínez-Picado, investigador Icrea del laboratori IrsiCaixa. El trasplantament de moll d'os amb el gen CCR5 defectuós "no es pot aplicar a totes les persones que tenen el VIH perquè és una tècnica costosa i arriscada i perquè no hi hauria prou donants", adverteix Martínez-Picat. Però demostra que curar la sida no és impossible. 

Estimulats pel cas del pacient de Berlín, Martínez-Picat i altres 35 científics de 10 països van crear fa dos anys un grup de treball per buscar tractaments que curin la sida i que siguin aplicables a gran escala. La iniciativa està afavorida per la Societat Internacional de la Sida, la principal organització de professionals de la sida del món, i està copresidida per la francesa Françoise Barré-Sinoussi i pel nord-americà Steven Deeks. Martínez-Picat presentarà el resultat dels dos primers anys de treball del grup d'experts, que defineixen l'estratègia per arribar a curar la sida, en la Conferència Internacional de la Sida que se celebrarà a Washington del 22 al 27 de juliol. 

A hores d'ara, els fàrmacs antiretrovirals ja aconsegueixen que el virus sigui indetectable a la sang durant anys. Però el tractament és costós, comporta efectes secundaris, no arriba a tots els portadors del VIH i, si s'interromp, permet que el virus torni a proliferar. Encara que aquests fàrmacs han aconseguit que la sida hagi deixat de ser una infecció mortal en un elevat percentatge de pacients, no seran suficients per contenir l'epidèmia. La prova és que, per cada persona que inicia tractament antiretroviral en l'actualitat, hi ha dues persones que contrauen el VIH. 

Per anar més enllà dels tractaments actuals, la Societat Internacional de la Sida considera prioritari descobrir com i on s'amaga el virus en l'organisme quan els fàrmacs l'eliminen de la sang. A partir d'aquí, en teoria es podria fer sortir el virus dels seus amagatalls i eradicar l'organisme. Una segona prioritat és descobrir com una minoria de persones -els anomenats controladors d'elit, que representen aproximadament l'1% de la població- aconsegueix mantenir el virus a ratlla tot i no prendre fàrmacs. Aquesta informació podria ser útil per estimular el sistema immunitari de la resta dels pacients de manera que puguin contenir el virus i deixin de necessitar fàrmacs. Una tercera línia de treball consisteix a estudiar els autotrasplantaments de moll d'os per portadors del VIH. Si s'inactiva el gen de la proteïna CCR5 amb teràpia gènica abans de tornar a implantar la medul·la, en teoria es podria aconseguir una curació com la del pacient de Berlín i evitar el problema de l'escassetat de donants. Aquesta estratègia ja s'ha començat a assajar en un reduït nombre de voluntaris. 

"Estem en el principi del camí cap a la curació de la sida", declara Ventura Clotet, director del laboratori IrsiCaixa a l'hospital Germans Trias i Pujol. Els investigadors són conscients que el camí serà llarg i que els resultats són incerts. I que, per fer els estudis que permetin avançar cap a la curació de la sida, necessitaran finançament addicional, que no serà fàcil d'aconseguir en un context de crisi. "No ens hem fixat dates", admet Martínez-Picat. Però l'important és que ja estan en camí.

Josep Corbella
19/07/2012
La Vanguardia

divendres, 20 de juliol del 2012

Una dona aconsegueix ser mare sense ovaris

Després de patir càncer d'úter i gràcies a la fecundació in vitro ha aconseguit tenir un fill
Una dona de 31 anys a qui li han extirpat els dos ovaris després de patir un càncer, ha pogut ser mare gràcies a la congelació de vuit ovòcits abans de perdre el segon ovari, i a la preservació de l'úter. D'aquesta manera, un any i cinc mesos després de superar el tumor, la dona ha pogut gestar un embrió fecundat in vitro, i podrà tornar a ser mare si ho desitja, ja que ha mantingut ovòcits i embrions encara congelats. El nadó va néixer el 2 de juny passat i és la primera vegada que es dóna un naixement en una mare que ha superat un càncer d'ovaris. La tècnica s'ha desenvolupat a l'Institut Dexeus on el departament de reproducció assistida i d'oncologia han treballat conjuntament per fer-ho possible. 

Per primera vegada una dona sense ovaris ha pogut complir el somni de ser mare. Vanessa Pastor va ser diagnosticada de càncer el 2009, i en una primera operació, li van extirpar un ovari. Un temps després, li van anunciar que li havien d'extirpar l'altre ovari, i abans de perdre la possibilitat de ser mare, va voler demanar més d'una opinió. A l'Institut Dexeus li van oferir la possibilitat de preservar la fertilitat abans de tornar-se operar, per poder decidir més endavant si volia quedar-se embarassada o no. 

Per això, l'equip mèdic que la va atendre, va optar per vitrificar, la darrera tècnica de congelació, ovòcits, ja que no es podia congelar teixit ovàric pel risc que implicava de tornar a desenvolupar la malaltia més endavant. Així, abans de la segona operació, la Vanessa es va sotmetre a un tractament d'estimulació perquè li poguessin preservar aquests ovòcits, és a dir, òvuls immadurs. Un any i mig més tard, després de superar el càncer i amb el vist-i-plau de l'equip oncològic, la Vanessa es va sotmetre a una fecundació in vitro i ha pogut gestar el seu primer fill, el Mario. El nen que va néixer el passat 11 de juny i va pesar 2.650 grams, està en perfecte estat de salut. 

Aquest dimecres, membres de l'equip que ho ha fet possible i la mare que s'ha sotmès al tractament, han explicat com s'ha desenvolupat les diferents tècniques. Pere Barri, president de la Fundació Dexeus, ha explicat que és un cas ''excepcional'' ja que mai abans s'havia pogut oferir aquesta possibilitat a pacients oncològiques, i ha destacat que s'obren noves opcions per a moltes dones. 

Per aquest motiu, Barri ha destacat la importància de donar a conèixer les tècniques que ho fan possible i ha volgut para especial importància en l'agilitat. Per Barri és important la col·laboració entre diferents equips mèdics oncològics i de reproducció, però sobretot la col·laboració entre la medicina privada i pública per ser ràpids i aprofitar les hores prèvies de les intervencions oncològiques per poder preservar la fertilitat dels pacients o les pacients. 

Per l'oncòleg Rafael Fàbregas, l'important de desenvolupar aquestes tècniques és donar futur a les dones malaltes. Per Fàbregas s'ha de tenir en compte que el càncer es pot curar i per tant, és imprescindible pensar en el futur de la dona que pateix un tumor, per triar futur un cop superada la malaltia. Fàbregas per això ha destacat que a banda dels ovòcits s'ha preservat l'úter de la dona, que en situacions com la que ha viscut, segurament també se li hagués extirpat. D'aquesta manera, es garantia la possibiltiat que la Vanessa passés per un embaràs. 

Així, Anna Veiga, directora científica de l'Institut Dexeus, també ha destacat la importància que en aquests casos té pensar en el futur, per tal d'afrontar amb èxit la malaltia. Veiga creu que ''és bo'', tot i que no estigui documentat, les persones que tenen plans, superen amb més facilitat la malaltia, ja que veuen la possibilitat de curar-se més a prop. 

''Només m'importava ser mare''  
Vanessa Pastor, de 31 anys, va haver d'enfrontar-se al càncer amb tan sols 28 anys, quan encara no havia pogut ser mare però tenint clar que ho volia ser. Per això, ha assegurat que quan se li va plantejar la necessitat d'extirpar el segon ovari, se li va ''esfondrar'' el món. Va venir de Saragossa a Barcelona en busca d'una segona opinió i es va quedar amb les opcions que li donaven a la Dexeus, on des del primer moment li van explicar que es podia preservar la fertilitat. 

''Només m'importava ser mare'', ha explicat la Vanessa, traient importància al tumor i centrant tots els seus esforços en la maternitat. L'11 de juny passat el seu somni es va fer realitat i per això anima a totes les dones perquè tots els obstacles ''es poden superar'', ja que ella es considera negativa i en canvi ho ha pogut fer. No descarta tornar a ser mare en un futur, ja que l'Institut encara li manté ovòcits i embrions vitrificats. Ara però, es vol centrar en la criança del Mario.

ACN
18/08/2012
Diari de Girona

dijous, 19 de juliol del 2012

Els meus monyons són aletes, i la meva única cama, la cua de sirena

Tinc 39 anys. Vaig néixer a Guadalajara i visc a Madrid amb Xabi des de fa 18 anys. Llicenciada en Periodisme, dirigeixo un programa de televisió. El món i el dia a dia es mouen per les persones, així que crec en elles i no en els partits, i en la reencarnació i en la destinació
Lary León, directora del Programa d'Assistència Hospitalària de la Fundació Antena 3

S'ha reencarnat gaires cops?
Uns quants cops, però crec que aquest és l'últim. Miri'm. 

... 
Tots naixem d'una manera determinada per portar alguna cosa, ensenyar alguna cosa i aprendre alguna cosa. Jo vaig néixer sense braços i sense una cama i he vingut al món per somriure, per ensenyar a altres persones que l'important és el que portem dins. 



És una gran destí. 

Jo no crec en les discapacitats, tots som capaços d'alguna cosa. Em sento una privilegiada perquè he descobert per a què serveixo i en gaudeixo: porto felicitat als nens malalts que estan ingressats als hospitals i consol a les seves famílies. 

... 
I tinc clar que en una altra vida vaig ser sirena. 



Una sirena?
Els monyons són les meves aletes, i la meva única cama, la meva cua de sirena. Vaig créixer amb aquesta fantasia, potser per donar-li una explicació a la forma del meu cos o perquè des que em vaig banyar el primer cop al mar, als sis mesos, vaig sentir que l'aigua era l'origen de la meva existència. 



Parli'm del dia que va arribar al món.
Ningú sospitava com era, llavors no s'estilaven les ecografies. Vaig ser una sorpresa per al meu pare i per als metges, que no sabien què fer amb mi, i segueixo sent una sorpresa per a moltes persones. 



Com van reaccionar els seus pares? 

El meu pare, el primer a veure, es va quedar paralitzat, però gràcies a ell tot va evolucionar. Va buscar els millors metges perquè tot fluís i poguéssim seguir endavant. 



La seva mare? 

Van passar dies i ningú li ensenyava la seva filla perquè no sabien si se'n sortiria. Estava molt nerviosa, però quan per fi em va veure va dir: "Però si ets la cosa més bonica d'aquest món! Com volies que no et vingués a buscar?". Les infermeres van trencar a plorar. 



Els seus germans?
Amb autenticitat. Però en Joaquím, que tenia 14 anys, el més tímid, el més gran dels cinc, em va estimar des del primer moment. "Ocellet sense ales", em deia. 



I a partir d'allà?
Coratge i normalitat. Per sort, tenia ganes de ser independent i alegria, els demanava que em deixessin caure i escriure amb el peu. Van formar un equip perfecte, i aquest és el secret de la meva infància. 



Feliç? 

Molt feliç malgrat totes les operacions, perquè vaig néixer amb el limbe invertit, el maluc no s'aguantava i em van haver de posar pròtesis que em van donar molts problemes. 



Li van posar braços ortopèdics?
Sí, però quan vaig tenir 10 anys vaig aconseguir convèncer-los que no els volia portar. Em defenso molt més bé sense; pesaven moltíssim i m'ocasionaven rascades. 



Com va ser l'escola?
M'ho vaig passar pipa. No hi va haver cap problema perquè escrivia amb els braços ortopèdics, amb els monyons i amb el peu, i el que podia ser una dificultat era un avantatge perquè totes les nenes intentaven fer el que jo. 



Llavors, una mica de maga doncs.
Es tracta de buscar el positiu al que tenim i al que no tenim. Amb el riure, amb la màgia i amb la innocència dels nens no vaig tenir cap problema. 



De vegades són cruels.
Et deixen anar el primer que els hi ve, però m'encanta. Tots em pregunten: "Per què no tens braços?" i "com menges? ...". Els ho explico i s'obliden que no tinc braços. 



Abans, s'amagava qui era diferent.
Sí, però els meus pares no ho feien. La gent es parava a mirar, se senyava. Jo ho veia com un joc, i perquè els meus pares veiessin que no m'influïa, saludava amb el peu o amb els monyons, i això també transforma la reacció de la gent. 



No devia pas ser tot tan bonic, per això. 

Hi ha morbo, però amb tenir-ho clar i pensar que qui no ho fa millor és perquè no sap, la resta es suavitza amb un somriure i l'actitud. 



Vostè és una caixa de sorpreses.
No té tanta importància. La meva no és una història de superació perquè jo he nascut així, no he superat res. A la universitat tothom em copiava els apunts, tinc una lletra bonica. 



Com va ser la universitat?
Bé. Crec que com un es sent ho fa sentir als altres. De petita volia ser locutora de ràdio i ho vaig aconseguir. I ara, dirigir el canal de televisió per a nens hospitalitzats és un luxe, perquè té molt a veure amb la meva infància. Puc donar-los el que jo no vaig tenir. 



Què se'n queda d'aquests nens? 

La meravella de l'esperança i la innocència. 



Tenia por de no trobar parella?
No m'ho havia plantejat mai. Em deixava portar i sempre he tingut un munt d'amics. En realitat, en la vida tot té sentit, fins el metge que li va dir a la meva mare que jo passaria la meva vida en una cadira de rodes, perquè els va empènyer a lluitar. 



Què ha estat el difícil de veritat? 

Encara no m'ho he trobat. De petita veia que les nenes no eren com jo, però no em sentia ni menys ni més, sabia treure avantatges de les meves diferències: si em cansava de fer els deures amb els monyons, els feia amb el peu. La vida és com un joc. 



Bona filosofia. 

No vull anar de happy flowers, però és que he tingut la sort de néixer així. M'agrada que algú em vegi i es digui: "Si aquesta està somrient, per què no vaig a somriure jo?". 

Ima Sanchís
18/07/2012
La Vanguardia

dimecres, 18 de juliol del 2012

La dignitat de ser home

L’agressivitat, no pas la violència, és el motor que ens condueix a la força, al dinamisme, a la creativitat, a la determinació

per José Pulido
Els papers i valors que la nostra cultura ha assignat a la dona i l’home ja no són vàlids. Com som homes avui? Quin és el sentit de la nostra masculinitat? Quins són els valors que han orientat i que orienten la masculinitat individual i col·lectiva? Molts homes tenen la sensació que no han tingut un model prou masculí. L’escriptor i activista Robert Bly ja ho va dir al seu llibre Iron John: una nueva visión de la masculinidad fa més de vint anys. Aquesta sensació provoca una certa desorientació i una resposta difícil a la pregunta què és avui dia la masculinitat.

Com aprenem a ser homes? Creixem en un en­torn femení, però no hi ha cap moment en què passem a formar part del món masculí amb l'aju­da d'altres homes i del nostre propi pare. Seria diferent si els nens fessin algun ritual, com conti­nuen fent algunes tribus indígenes -natural­ment, adaptat a la nostra societat-, per determi­nar l'entrada al món dels homes i aprendre'n la manera de ser, amb el conseqüent compromís de la seva part de participar més intensament en la nostra educació.

És veritat que fins ara els nostres pares han estat molt enfeinats a proveir la família, cosa que ha limitat el temps que han compartit amb nosal­tres. Potser aquest fet ha dificultat una part dels nostres aprenentatges i ara no sabem ben bé com hem d'actuar enfront de situacions dispars amb els nostres fills, en la competència amb al­tres homes, en la relació de parella, en la presa de decisions o davant de les pèrdues. Només en són uns quants exemples. Cada home hi pot afe­gir les seves situacions importants i plantejar com els models masculins o l'absència d'aquests models han influït en la seva vida.

En qualsevol d'aquestes situacions vivim emo­cions. Aquest és l'altre gran tema que apareix en les trobades d'homes en què treballem la recerca de la masculinitat contemporània d'una manera experiencial. Sovint responem a la pregunta de com gestionem les emocions amb un "com po­dem". Si les mostrem, podem rebre judicis als quals no sabem com respondre.

El fet de no mostrar les emocions es conver­teix en un hàbit que ens fa perdre la consciència del que sentim. Quan això passa no sabem qui­nes són les nostres necessitats i això implica, a la llarga, pagar un preu que pot ser la insatisfacció, la infelicitat o altres estats similars. Per aquesta raó incloem en les trobades exercicis amb la ten­dresa i l'agressivitat.

És evident que sentim tendresa en moltes si­tuacions, però ens desorientem quan els altres ho perceben. Sembla que l'aprenentatge és que normalment els homes no mostren aquest senti­ment. Només mostren tendresa en ocasions molt concretes i la majoria de vegades a dones. Amb elles és més fàcil perquè en general és de la mare de qui l'hem rebuda i apresa. Quan mos­trem la tendresa a altres homes i l'hi compartim, sentim proximitat, comprensió, pertinença, una gran dosi de descans i la prova que ens sentim molt bé quan mostrem emocions i no fem cas dels possibles judicis que pugui fer un altre ho­me. Per això al final ens sentim més lliures i au­tèntics.

Quan treballem amb l'agressivitat, entenem que és el motor que ens porta a la força, al dinamisme, a la creativitat, a la determinació, a l'audacia, a l'atreviment, a posar límits... En po­dríem continuar posant exemples en positiu. Es important diferenciar aquesta definició de la que també consta al diccionari i que té a veure amb la tendència a la violència. Cal parlar d'agressivitat perquè des que som petits sentim que "els nens són agressius". I sí, és veritat, però qui diu que sigui negatiu, això? Químicament parlant, la testosterona, que produïm en moltíssi­ma més quantitat que no pas les dones, compor­ta agressivitat. Aleshores, acceptem-ho i enviem missatges positius sobre aquest fet natural i lògic als fills.

És interessant treballar amb aquestes dues emocions entre homes: ens sentim més lliures, més clars, entenem més bé les nostres reaccions, comprenem que mostrar la tendresa i sentir l'agressivitat és una cosa que ens allibera. Dei­xant clar que ens reconeixem en l'agressivitat i no en la violència, tot i que a còpia de reprimir aquesta agressivitat positiva, de vegades, ens tor­nem violents.

A parer meu, la masculinitat contemporània implica mostrar-se des del terreny emocional, decidir què vull deixar com a llegat del meu pas pel món i continuar plantejant-me i investigant com vull ser com a home, donant-me permís per canviar d'opinió i tenint clar en cada moment o època de la meva vida quina és la meva resposta a qualsevol input del meu entorn, i tot això sent fidel als meus valors.

Xavier Florensa
Director de l’àrea de programació neurolingüística (PNL) de l’Institut Gestalt de Barcelona.
15/07/2012
La Vanduardia

dimarts, 17 de juliol del 2012

Un total de 1.512 denúncies per violència masclista

Els Mossos d'Esquadra implanten un nou sistema per millorar el control dels riscos
Una agent del GAV mostra el nou
dispositiu d'informació
Un total de 2.064 persones amb seguiment policial per casos de violència masclista o domèstica a Girona. 1.480 víctimes el 2011. 1.512 denúncies i 651 arrestos. Per casos exclusius de violència masclista, 271 víctimes el 2011, 94 detencions i 226 denúncies. I 19 agents per treballar-hi. Els Grups d'Atenció a les Víctimes (GAV) van sorgir i es van estendre per les comissaries de Mossos d'Esquadra de Catalunya arran d'una prova pilot posada en marxa a Girona el 1998. Ara, un centenar d'agents a tot el país vetllen per la seguretat de les persones amenaçades per integrats de les seves esferes més íntimes. Són, per exemple, 1.772 víctimes a la Regió Policial Central. O 5.294 a la Regió Metropolitana Nord. 3.903 més al Camp de Tarragona, 723 a Terres de l'Ebre i 1.110 a la Regió Policial de Ponent, per posar tan sols alguns exemples. 

Si bé els responsables que van presentar ahir el nou sistema de control de la informació policial sobre les víctimes de la violència personal van evitar parlar de restriccions i retallades, està clar que la perspectiva d'un cos on cada vegada entraran menys agents nous, perquè ja gairebé frega el límit plantejat (ja s'han superat els 17.000 i el nombre a assolir són 18.000) obliga a buscar eines que optimitzin uns serveis que ja no creixeran gaire més. En aquest context, i per garantir que totes les persones afectades per aquests delictes rebran arreu de Catalunya el mateix servei i el mateix tracte, els Mossos d'Esquadra han desenvolupat un sistema informàtic que aglutina i relaciona tota la informació d'aquesta mena de víctimes: cada nova denúncia, els permisos penitenciaris dels presumptes o agressors condemnats -tot i que pertoca als jutjats avisar les víctimes en aquests casos, un conveni amb Justícia permetrà intervenir en l'assumpte- o qualsevol actuació policial en què hi intervingui el nom d'una víctima d'aquests delictes. 
El sistema també permetrà enregistrar les converses entre els agents i les víctimes, per si mai són requerides com a prova en un judici; i disposa també d'un mapa de recursos locals. Des de la comissaria en què es rep la denúncia, els agents podran consultar quins recursos -públics o per part d'entitats privades- té a prop la víctima per tal que se l'ajudi amb els conflictes derivats del delicte de què ha estat objecte. I amb el nou sistema, qualsevol patrulla que detecti el nom d'una víctima inclosa en el sistema sabrà exactament quin és el seu problema. 

"Els professionals treballaven de manera diferent segons els indrets. El fet que ara hi hagi un programa de seguiment allibera l'actució policial de decisions personals i garanteix que arreu hi ha una pauta a seguir", explica la responsable del GAV a Girona, la inspectora Rosa Negre.

E. Padilla
17/07/2012

dilluns, 16 de juliol del 2012

Circumcisió: religió o delicte

Un tribunal de Colònia desferma la polèmica en declarar la intervenció quirúrgica “lesió física” El col·lectiu jueu, que practica l'operació com a precepte sagrat, se sent “assenyalat” i recorda els orígens de l'Holocaust nazi 

El president de la Conferència Europea de Rabins,
Pinchas Goldschmidt, aquesta setmana a Berlín
Foto: Tobias Schwarz / Reuters
Com si no hi hagués prou problemes en el món actual, la justícia alemanya va obrir la caixa dels trons amb una sentència que converteix en delicte la circumcisió. És a dir, un dels preceptes religiosos dels jueus i dels musulmans declarat, de cop i volta, “lesió física” del menor a qui es practica. L'enrenou en el col·lectiu jueu ha adquirit dimensions semblants al causat recentment per l'escriptor i premi Nobel de Literatura, Günter Grass, en acusar Israel de pretendre “aniquilar” la població iraniana amb el seu programa nuclear, mentre la classe mèdica es demana què ha de fer: practicar o no aquesta petita intervenció. 

Els intents del govern alemany per calmar les aigües en dir que farà el que calgui per garantir la llibertat religiosa no han aclarit gran cosa, perquè impliquen el precepte també sagrat de la independència del poder judicial, fonament de tot estat de dret. La qüestió ara és com actuar, un cop la justícia s'ha ficat de peus a la galleda en un país que més de seixanta anys després de l'Holocaust i la fi de la Segona Guerra Mundial ha d'actuar amb la màxima prudència amb tot el que implica el col·lectiu jueu. 

Tot va arrencar al juny, amb una sentència de l'Audiència de Colònia, segons la qual la circumcisió d'un menor per motius religiosos, com la que es practica en el món jueu i islàmic, és una “lesió corporal” que implica un “canvi irreversible” en el cos d'un nen. El dictamen va passar llavors desapercebut, però setmanes després ha inflamat el col·lectiu jueu. “Si la sentència crea jurisprudència, no veig futur per als jueus a Alemanya”, va declarar aquesta setmana el president de la Conferència Europea de Rabins, Pinchas Goldschmidt, en una reunió a Berlín. 

“Haurem de marxar d'Alemanya un altre cop”, va continuar el rabí, segons el qual la sentència és “el pitjor senyal” que pot enviar aquest país des de l'Holocaust. Ràpidament es van afegir a les crítiques la comunitat musulmana, mentre que la conferència episcopal donava suport als drets de tots dos col·lectius als seus preceptes. 

A Alemanya viuen uns tres milions i mig de musulmans, majoritàriament d'origen turc, mentre que el col·lectiu jueu està integrat per unes 100.000 persones. La reconstrucció d'aquesta comunitat, després del trauma del nazisme, ha estat mimada des del 1945 per tots els governs alemanys, fossin conservadors o socialdemòcrates, com un símbol de normalització democràtica del país que va organitzar l'Holocaust en què van morir assassinats sis milions de jueus. En aquest context, la sentència de Colònia és un còctel d'insensibilitats anòmal en el món judicial de qualsevol país occidental, més encara a Alemanya. 

La ministra de Justícia, Sabine Leutheusser-Scharrenberger –del Partit Lliberal, amb forts lligams al col·lectiu jueu–, s'ha compromès a buscar la manera de garantir que la circumcisió religiosa no quedi tipificada com a delicte. Donat que el seu ministeri no pot col·locar-se per damunt del món judicial, demana al Tribunal Constitucional o al Suprem que ho aclareixin. Cosa que pot perllongar-se mesos, durant els quals els metges queden en terra de ningú. De moment, el president de la Cambra de Metges, Frank Ulrich Montgomery, recomana no fer aquestes intervencions, fins que l'estament polític no aclareixi la situació, per molt que reconeix com a “insensible i incorrecta” la decisió de l'Audiència.
100.000 jueus, aproximadament, viuen actualment a Alemanya,
mentre que els musulmans són prop de tres milions i mig, majoritàriament turcs.


Gemma C. Serra
15/07/2012