Insuficiència renal crònica

És important iniciar precoçment el tractament de la Insuficiència Renal per evitar complicacions i prevenir seqüeles a llarg termini i així com retardar la progressió de la malaltia. Els malalts diagnosticats d’IRC terminal estan sotmesos a tres tipus de tractament: tractament dietètic, tractament farmacològic i tractament dialític.

Tractament dietètic

Una de les bases per a mantenir un bon estat de salut és l’alimentació. Una alimentació incapaç de suplir les necessitats de la persona, pot agreujar malalties o directament desencadenar diferents trastorns com són l’anorèxia, la deshidratació, el retràs en la cicatrització de les ferides, el debilitament del sistema immunològic, o les anèmies.

El significat d’alimentació i nutrició són dos conceptes que estan estretament vinculats però no són equivalents. La principal diferència entre ambdós conceptes, radica en la voluntarietat de l’alimentació, que és una manera d’aportar a l’organisme els aliments necessaris i que depenen de l’educació de cada persona i de factors ambientals externs. En canvi la nutrició s’entén per quelcom involuntari i inconscient ja que reflexa el total de processos i transformacions dels aliments en el nostre cos per tal que aquest pugui assimilar-los completament. La nutrició és la base fonamental de la prevenció, però és també un arma terapèutica de capital importància en una gran diversitat de malalties. En els malalts renals amb pretractament de diàlisi normalment es limita la ingesta de sal, fòsfor, líquids i proteïnes en la dieta. Controlar la dieta és molt important ja que pot retardar la necessitat de la diàlisi. El problema concret dels malalts renals en situació de diàlisi, és que la nutrició no és fàcil i comporta un incorrecte aportament de nutrients que no solament afecta a la seva funció renal sinó que afecta també al seu propi estat nutricional, al que repercuteix en un termini més o menys perllongat en el seu estat de salut. Existeix un problema addicional i és la manca d’apetència de la dieta. Si no s’aconsegueix que el malalt renal tingui una alimentació adequada, agradable i variada, no podrà gaudir de quelcom tant important per tenir una acceptable qualitat de vida. Seguir fidelment dietes especialitzades i canviar els hàbits dietètics és difícil i frustrant per a la major part dels malalts i la seva família. Menjar és un plaer i el fet de limitar la ingesta dels aliments preferits, menjar coses que no són gustoses i elaborar menjars peculiars afavoreixen a la inadaptació al tractament. Per aconseguir una dietoteràpia adequada, els malalts han de sotmetre’s a un entrenament basat en els principis de la teràpia nutricional i la forma d’elegir i preparar els aliments. També necessiten de l’ajut i el seguiment continu per part de l’equip de salut per donar suport a la multitud de factors que poden interaccionar entre sí i dificultaran el seguiment correcte, constant i regular en l’acceptació de la malaltia. Aquests són factors de tipus: social, cultural, grupal, econòmic i personal. La vida social del malalt serà un factor influent en el seguiment de la dieta, ja que el menjar és un acte social reconegut, i que pot ser una activitat necessària pel tipus d’ocupació del malalt o pel seu horari laboral. La cultura del malalt influirà en l’acceptació de la dieta, ja que a major nivell cultural es sol donar una major acceptació i comprensió de la necessitat de mantenir un règim dietètic de per vida així com les excepcions que es poden realitzar en un moment determinat o la forma de compensar els excessos realitzats en una ocasió especial. Les influències d’un grup són molt importants sobre tot per al nouvingut que arriba a un grup de diàlisi ja que les expectatives i normes són ben acceptades generalment en un principi, però el temps, l’avorriment i les ensenyances i consells d’altres malalts més experts influiran en el nouvingut. L’edat és un factor determinant, ja que a major edat es dóna més acceptació a la dieta restringida. Per altra banda l’edat també és un factor negatiu pel que fa a problemes d’incapacitat, de falta de gana, de solitud i de dependència, aquests poden afavorir la transgressió dietètica. Sense oblidar que els problemes de dentició obliguen a una preparació diferent dels aliments que poden resultar encara menys apetitosos i poden fer més atractius aliments tipus sopes, consomés i llets que resulten perjudicials per el seu alt contingut hídric. Els motius econòmics poden ser una causa important de l’abandonament de la dieta o del seguiment de forma incorrecta i més donat l’alt percentatge de malalts d’edat avançada que estan inclosos en programes d’hemodiàlisi i que tenen problemes econòmics importants. I per últim, la personalitat del malalt, aquesta és fonamental, ja que influirà en el grau d’adaptació i acceptació de la seva malaltia. El malalt ha de ser motivat contínuament, ja que la cronicitat de la malaltia afavoreix l’abandonament de forma intermitent o continua de les pautes dietètiques.

Tractament farmacològic

La IRC és una malaltia que exigeix la presa de medicaments de forma continua i també en grans quantitats. Molts d’aquests fàrmacs, són eliminats de l’organisme pel ronyó, encara que siguin metabolitzats en el fetge.

Existeixen varis medicaments que el metge pot prescriure segons les necessitats de cada persona.

Tractament dialític i trasplantament renal

Quan la funció renal es fa insuficient per a mantenir al malalt amb vida es plantegen dues alternatives: La depuració extrarrenal (diàlisi) i el trasplantament. La depuració extrarrenal és un procés, que elimina els productes de rebuig procedents del metabolisme proteic i regula l’equilibri hidro-electrolític, però no substitueix la funció endocrinametabòlica. Hi ha dues modalitats segons la membrana utilitzada, la depuració extrarrenal extracorporea, hemodiàlisi (HD) i la depuració extrarrenal intracorporea, diàlisi peritoneal (DP).

El trasplantament renal és avui el tractament d’elecció en els malalts que pateixen una IRC mantinguts en programes de diàlisi periòdica. Cal considerar la diàlisi i el trasplantament com a tractaments complementaris, de la idoneïtat dels quals depenen la qualitat i l’esperança de vida d’aquests malalts. El trasplantament és una operació que la fa un cirurgià especialista en trasplantament. Consisteix en la implantació quirúrgica d’un ronyó sa que procedeix d’un donant. Aquest pot ser un donant viu que generalment és un familiar però també pot ser un donant cadàver. En tots els casos hi haurà d’haver unes característiques que faci que l’òrgan sigui compatible, bàsicament són: el grup sanguini i el fenotip dels antígens HLA. Al moment de rebre la informació cal recalcar que si el pacient té la possibilitat de rebre un ronyó d’un donant viu ho faci quan més aviat millor, donat que el tractament de diàlisi pot deteriorar el seu estat general. Si el pacient ha de rebre l’òrgan d’un donant cadàver haurà de romandre en llista d’espera. El temps d’espera pot variar, oscil•lant de mesos fins a 2-3 anys. Un cop el pacient ha entrat en la llista d’espera haurà d’estar localitzable les 24 hores del dia. Tanmateix, ha de saber que el ronyó trasplantat compleix les mateixes funcions que els ronyons propis sans. És a dir, amb el trasplantament queda guarida la seva insuficiència renal i adquireix novament el mecanisme òptim del funcionament del ronyó, gràcies al fet que el ronyó no funciona com una peça estranya sinó que és un òrgan perfectament adaptat a la persona.

Carme Puigvert Vilalta
Supervisora de Nefrologia de l'Hospital Dr Josep Trueta

Alguns aspectes psicològics i sexuals de la histerectomia

La histerectomia consisteix en l'extirpació de l'úter, bé sigui íntegrament o respectant el coll uterí. Quan en el mateix acte operatori s'extirpen els ovaris i les trompes el procediment es denomina histerectomia més annexectomia bilateral.

La histerectomia és la segona cirurgia ginecològica més freqüent, després de la cesària. Les seves indicacions són múltiples en el tractament d'alteracions ginecològiques benignes i neoplàsiques.

Aproximadament el 90% de totes les histerectomies s'indiquen per patologia benigna.

La cirurgia ginecològica comparteix molts dels aspectes psicològics que acompanyen a la cirurgia en general. No obstant això atès que la cirurgia ginecològica té un efecte directe en l'aparell reproductiu de la dona, dóna lloc a certes especificitats.

Entre la població femenina existeix una sèrie de creences i actituds relacionades amb la histerectomia i les seves conseqüències futures. Entre els temors que se solen esmentar enfront d'aquest procediment estan la sensació de "quedar buida", el temor a augmentar de pes, la pèrdua del desig sexual i les percepcions errònies que les parelles de les dones puguin tenir respecte a la histerectomia. La histerectomia pot ser valorada per les pacients, com un esdeveniment amenaçador, la qual cosa pot generar alts nivells d'ansietat deguts a l'absència de control per part de la pacient i al caràcter impredictible de la situació quirúrgica. Aquestes alteracions en l'estat d'ànim pot tenir efectes negatius sobre el procés de recuperació postoperatòria fent-ho més lent i complicat.

Culturalment, el cos de la dona juga un important paper en el rol de gènere que ella exerceix i en la seva vivència sexual, D'altra banda, en la nostra cultura, l'úter ha estat simbolitzat com a part determinant de la identitat femenina a causa del seu paper en la procreació i la maternitat, funcions per les quals històricament la dona ha estat definida i valorada en la societat. Per això encara que la dona trobi una explicació per a aquesta cirurgia des del punt de vista mèdic, pot tenir altres preocupacions en el seu pensament, que donen lloc a preguntes, idees negatives i temors, que donen pas al concepte de mutilació. D'aquesta manera, la pèrdua de l'úter es veu com la falta d'alguna cosa, la qual cosa pot fer sentir a la dona com a incompleta, doncs encara que l'úter en situació normal és invisible es fa visible quan es produeix la seva absència, la qual cosa té efectes emocionals que poden provocar la iniciació d'un procés de dol, modificacions en l'autoestima, en l'estat d'ànim, el desig sexual i les relacions de parella després de la cirurgia.

D'altra banda, els aspectes psicològics de la cirurgia ginecològica realitzada per condicions benignes no són necessàriament els mateixos que els que es donen en el cas dels processos malignes. A més, una altra variable a tenir en compte quan es consideren els aspectes psicològics de la intervenció és la edat de la dona i el fet que tingui o no fills o que la cirurgia talli els seus desitjos de maternitat.

Els símptomes psicològics generalment milloren en la majoria de les dones després d'una histerectomia en relació amb la millora dels símptomes ginecològics als quals posa remei la intervenció quirúrgica i la correcció del dèficit hormonal ovàric quan s'inicia estrogenoteràpia després de l'extirpació dels ovaris. De totes maneres, la histerectomia pot no tenir cap benefici en les dones amb història prèvia de trastorns psiquiàtrics i en aquelles amb problemes psicosocials i de personalitat. Per tant, el risc principal d'obtenir mals resultats psicològics després de la histerectomia està relacionat amb l'existència d'antecedents personals de problemes psicològics previs.

La depressió és un dels trastorns psiquiàtrics que tradicionalment s'esmenten després d'una histerectomia no obstant això, a la llum dels més recents estudis no existeix evidència per concloure que la histerectomia causi depressió.

La funció sexual després de la histerectomia és una de les preocupacions que les dones expressen. Molts estudis recents assenyalen que en general la histerectomia millora la funció sexual. De la mateixa manera, atès que la histerectomia té com a conseqüència l'esterilització, algunes dones poden gaudir del sexe evitant la contracepció. No obstant això en alguns casos la histerectomia causa pèrdua de libido i falta d'interès pel sexe. En tot cas, s'ha de tenir en compte que les diferències culturals en relació al comportament sexual poden ser diverses entre països o grups ètnics.

No s'hauria d'oblidar que al marge del que s'ha dit en el paràgraf anterior, existeixen situacions especials que cal comentar de forma particularitzada, d'aquesta manera en dones que han estat sotmeses a la extirpació dels ovaris, la vida sexual pot empitjorar en comparació a aquelles amb ovaris intactes, de manera que aquestes dones experimenten menys plaer coital, disminució de libido i lubricació independentment de si s'administren estrògens o no, la qual cosa indica que els estrògens tenen poc valor per tractar aquestes disfuncions sexuals. No obstant això, les dones sotmeses a la extirpació dels ovaris que reben tractament hormonal informen de menor ansietat i depressió i un major benestar, equiparable al de les dones que han preservat els ovaris.

Un altre grup específic sobre el qual cal fer una precisió estaria constituït per les dones sotmeses a histerectomia per un procés cancerós, en aquests casos, després de la cirurgia la sexualitat sol restar disminuïda.

La reacció del company sexual de la dona sotmesa a histerectomia és un factor determinant per a l'adequació sexual de la parella, doncs els homes que identifiquen la pèrdua de l'úter amb la pèrdua de la femineïtat o la disminució de la libido, solen evitar la interacció amb la seva parella. Alguns no coneixen l'anatomia i fisiologia femenina, i els resultats funcionals de l'operació i poden mostrar-se ansiosos o culpables respecte a l'activitat sexual posterior a l'acte quirúrgic.

Com a conclusió de tot el tractat, en el procés d'informació per a la presa de decisió de la pacient a l'hora d'atorgar el seu consentiment per ser sotmesa a una histerectomia, s'haurien de considerar tant la millora dels símptomes ginecològics com també la millora de la qualitat de vida, els resultats psicològics i la funció sexual de les pacients.

Si els professionals de la salut dediquessin temps suficient per aclarir dubtes i temors que envolten a tal intervenció i proporcionessin informació sobre els fets, tant la dona com la seva parella sofriran menys les dificultats que poden aparèixer després de l'operació.

En alguns llocs, amb la finalitat de facilitar l'experiència quirúrgica i reduir els efectes emocionals indesitjables de la histerectomia, s'han desenvolupat una sèrie de programes de preparació psicològica prequirúrgica centrats en la provisió d'informació relacionada amb la cirurgia. Alguns d'aquests programes se centren a proporcionar a la pacient informació escrita estandarditzada sobre el procés. Malauradament, s'ha demostrat que aquests fullets informatius no són universalment efectius. Per tant, el convenient seria donar una informació personalitzada que s'ajusti a les necessitats de cada pacient.

Dr. Fernando Montero Muñoz

Metge ginecòleg del l’Hospital Trueta

Diagnòstic per la imatge en l'infart cerebral

El infarto cerebral representa la tercera causa de muerte, siendo la primera en mujeres y hombres mayores de 65 años y 75 años, respectivamente. También presenta una elevada morbilidad, siendo la primera causa de discapacidad lo cual supone importantes costes económicos para la sociedad.

Aproximadamente el 75% de los pacientes que sufren un infarto cerebral sobrevivirán y el 50% de ellos perderán la autonomía. Las consecuencias para los pacientes y sus familiares representa un grave problema en todos los países de la Unión Europea con costes anuales de 34 billones de euros.

En la última década se ha demostrado la utilidad de la trombolisis en el infarto cerebral agudo. Paralelamente se han desarrollado nuevas técnicas neurorradiológicas con más sensibilidad para evaluar a los pacientes con un episodio isquémico agudo.

La resonancia magnética (RM) es la técnica de imagen más sensible para el diagnóstico del infarto cerebral agudo siendo la Tomografía computarizada (TC) una buena alternativa diagnóstica.

PROTOCOLO TÉCNICO

Ante un infarto cerebral agudo el protocolo radiológico basado en RM tiene tres requisitos específicos:

A// El protocolo debe ser muy rápido, utilizando secuencias lo más cortas posible que permitan obtener imágenes de calidad diagnóstica aceptable. El tiempo total de adquisición debería ser menor de 15 minutos.

B// El procedimiento diagnóstico en ningún caso condicionará un retraso en el tratamiento. El objetivo es realizar el estudio mientras el neurólogo obtiene el consentimiento informado y los resultados de las pruebas de coagulación.

C// El protocolo debe ser multimodal combinando diferentes secuencias como son:

   C.  1/ Secuencia de Gradiente Eco que es muy útil para detectar lesiones hemorrágicas.

   C.  2/ Secuencia de Inversión Recuperación con Atenuación de Líquidos (FLAIR) que es la secuencia     mejor para detectar un infarto cerebral sub-agudo.

   C.  3/ Secuencia de Difusión que muestra las lesiones isquémicas agudas.

   C. 4/ Secuencia de Perfusión (PWI) que detecta la alteración de la perfusión tisular asociada al infarto agudo. La PWI es esencial para demostrar la presencia del área de penumbra que consiste en el área en riesgo de evolucionar a infarto. El objetivo principal del paciente con infarto es evitar que ello ocurra.

   C. 5/ Angioresonancia magnética que permite demostrar la presencia de una oclusión de una arteria cerebral que es la causa del infarto cerebral.

CONCLUSIONES

La RM es útil para el estudio de los pacientes con infarto cerebral que puedan beneficiarse del tratamiento trombolítico. Para ello es muy importante la realización precoz del estudio Neuroradiológico y la administración del tratamiento trombolítico. Los estudios de neuroimagen ayudan a la selección de los pacientes y excluyen aquellos con más riesgos de complicaciones.

En los próximos años se incrementará el uso del tratamiento trombolítico, así como los estudios de neuroimagen en los pacientes con infarto cerebral para conseguir un mejor pronóstico en los pacientes que sufran un infarto cerebral.

Dr. Salvador Pedraza Gutiérrez

Director de l’Institut de Diagnòstic per la imatge. Hospital Dr. Trueta de Girona

Operant el cervell, desperts !!

En els darrers anys, a la meva especialitat que és la Neurocirurgia, hi ha hagut molts avenços. N’hi han de tecnològics i de científics, però el que constitueix una fita científica remarcable és la descripció en base a la seva experiència clínica dels mapes de la funció cerebral del Dr. Duffau, de Montpellier. Aquest cop, i per molt que els dolgui als americans, l’avenç no ha vingut de la disponibilitat econòmica ni de l’industria, sinó de la investigació, dedicació, treball i competència. A un hospital de dimensió mitjana hi ha un equip de metges i psicòlegs entregats a la seva feina que han aconseguit delimitar els circuits i mapes de la majoria de les funcions dels pacients, operant-los del cervell: desperts!

Aquesta tècnica ja fa uns anys que funcionava però era utilitzada en situacions molt específiques i centres altament especialitzats. Es pensava llavors, que la majoria de les funcions del cervell eren a unes zones molt concretes i delimitades que eren bastant constants per a tots els individus però eren de difícil detecció i faltava precisió amb les proves d’imatge que disposem actualment. D’aquesta forma amb una craniotomia amb el pacient despert (anestesia local) podíem estimular damunt el cervell unes funcions (moviment dels braços i cames, reconeixement visual, llenguatge…etc) concretes, i deixàvem al damunt del cervell un paperet amb un número que identificava una determinada funció. Un cop fet el mapa de la funció, s’adormia el pacient i es feia la cirurgia intentant obviar l’àrea que ens havíem marcat com a important per aquesta funció.

El més important que introdueix el Dr. Duffau és el concepte que les funcions no són en àrees determinades, sinó que el que trobem al estimular l’escorça cerebral es una “punta de l’iceberg” del circuit, que s’estén per sota la escorça per la substància blanca i que a vegades va de punta a punta del cervell. El que proposa aquest doctor, és la estimulació progressiva no sols de la escorça, sinó a mesura que anem profunditzant, anem fent estimulacions per no destruir els circuits, que són l’important. Abans, hi havia cops que preservàvem una àrea basant-nos en l’estimulació de l’escorça, i al profunditzar al costat d’aquesta àrea, el pacient ens sortia al postoperatori amb dificultats del llenguatge o de la força, fent que el nostre esforç fos buit. El concepte de “circuits” enfrontat al de les “àrees” fa que la cirurgia es va dirigint al moment, segons l’estimulació i això a més a més, es va fent amb el pacient despert i amb l’ajut dels psicòlegs que li van passant tests i làmines de reconeixement de figures, dibuixos, etc... fent càlculs simples, etc.) per a detectar que no estem lesionant àrees amb les funcions més abstractes i de reconeixement visuo-espaials que és on resideix part del que entenem com a “intel•ligència” dels humans, i forma part del còrtex cerebral adquirit més recentment en la l’evolució de l’espècie al fer-se els humans de comportament més social.

Estem anant cap a cirurgies de lesions cerebrals en àrees eloqüents on hi han funcions importants per a “l’ànima” del pacient i en certa forma, la podem identificar i preservar. Aquest és el concepte: la cirurgia de preservació o de prioritzar quin és el sacrifici funcional que hem de fer en cada cas segons la situació personal, de llenguatge, de funció prèvia, etc. per ressecar una tumoració cerebral de forma complerta.

El gran fet de tot això és que ho aconsegueixen des d’una posició d’humilitat i senzillesa, des d’un hospital poc conegut on no deuen sobrar els recursos econòmics però on la gent persevera. Són un bon exemple a seguir i més en uns dies que on trobar aquests camins d’excel•lència professional és difícil.

Dr. Jordi Rimbau

Metge Doctor Neurocirurgià de l’hospital Trueta de Girona

Càritas amb la gent gran

Una de les problemàtiques socials en què es troba Càritas és que moltes persones grans viuen o se senten soles, amb mancances socioeconòmiques i amb necessitats d'atenció per poder portar una vida quotidiana mínimament digna. Qui pateix solitud, encara que no sol produir símptomes externs greus, afirma que es tracta d’una experiència desagradable i estressant, associada amb un important impacte emocional, nerviosisme i angoixa, tristesa, mal humor, creences de ser rebutjat. Els sentiments de solitud són un clar risc per a la salut, i com més sola està una persona més s’incrementa aquest risc.

Les persones grans són un sector social cada vegada més nombrós, abocat a viure en solitud. Sovint la solitud va acompanyada d’incomunicació, provocada per la deterioració física i psíquica de la persona, i incideix també directament en el deteriorament de les Activitats Bàsiques i Instrumentals de la Vida Diària.

Deixant de banda les necessitats relacionades amb la salut, les accions orientades a combatre la soledat és una de les majors preocupacions de les persones grans. La soledat, és a dir, la dependència en la manca de vincles afectius, doncs, és una de les principals causes d’infelicitat i un dels problemes més greus de les persones grans.

Aquest fet fa que l’anàlisi del binomi envelliment/soledat requereixi d’una reflexió a fons de tots els agents socials implicats i compromesos en la millora de la qualitat de vida de les persones grans.

La situació de la persona gran en la societat actual indica que no és suficient cobrir les necessitats materials i de salut, és necessari esmerçar esforços per tal de combatre la sensació d’abandonament, de rebuig, de soledat. És aquest un dels principals objectius del Programa Ser Gran en Dignitat de Càritas Diocesana de Girona, que té com a finalitat pal•liar la solitud de les persones que estan soles.

© marco de lellis

Actualment els cuidadors i voluntaris exerceixen un paper fonamental en l’atenció a la gent gran: el suport afectiu com a estratègia preventiva, que ajuda la persona gran a reforçar els seus recursos personals (autoestima, capacitat d’adaptació, capacitat de relació amb els altres, etc.) i alleugereix la situació de dependència, soledat i aïllament.

Cal, doncs, acompanyar, recolzar i ajudar les persones grans en el procés d’envelliment i les seves necessitats, per tal de pal•liar la solitud i evitar l’aïllament.

També fa temps que, d’una banda, es va detectant la falta d’implicació de joves en projectes solidaris, sobretot dirigits a població envellida. D’aquí la iniciativa del projecte APADRINAR UN AVI, dins el Programa Ser Gran en Dignitat de Càritas, que permet oferir un nou espai de participació solidària a la gent jove. Aquesta iniciativa vol afavorir la relació entre els dos col•lectius. Es pretén fomentar una relació personal intergeneracional a través d’un projecte vivencial i anònim. L’acompanyament a persones grans té resultats tangibles que podran percebre els joves.

D’altra banda, en aquests últims anys s’està apreciant una progressiva pèrdua de la importància social de les persones grans i, cada vegada més, es redueixen els contactes intergeneracionals. El projecte, doncs, és una oportunitat per reivindicar el paper de les persones grans i potenciar un envelliment digne, i el més important, que aquestes persones se sentin reconegudes i valorades.

Els objectius que ens proposem són fomentar el diàleg i la comprensió entre la persona gran i el jove, contribuir a l'autoestima de la persona gran i potenciar els valors de convivència i respecte dels joves envers les persones grans.

Contràriament al que es pot pensar, que els joves només es preocupen per la seva imatge, per passar-ho bé i que no són solidaris, treballar en aquest projecte ens serveix per demostrar que no és així. Parlem de joves que, a banda d'estudiar, fer esport o altres activitats, han pres el compromís de fer una tasca social molt important: dedicar part del seu temps, de manera desinteressada, a fer acompanyament a persones grans.

En definitiva, Càritas, a través del programa de gent gran, pretén oferir a les persones grans la possibilitat de ser grans en dignitat.

Àngels Camós Plana

Responsable del Programa SER GRAN EN DIGNITAT de Càritas Diocesana de Girona

No deixeu sol l'adolescent...!

Quan mossèn Joaquim Casadevall em va convidar a participar en aquest fòrum en què, segons he entès després de llegir-vos, s’hi ve a compartir, de manera senzilla i espontània, pensament, reflexió i vivències personals, puc confessar-vos que, ja d’entrada, la idea em va seduir. Sé que, pausadament, me’n faré un addicte. Ara, només cal que em pugui treure del damunt una tasca editorial, que em deixa un marge d’horari molt reduït. Quan l’acabi, si crec que hi puc ser positiu, vindré sovint.

En els darrers quinze anys de la meva vida laboral (ara en porto ja dos anys de jubilat), he tingut la sort de viure’ls, exercint la docència amb adolescents i joves per acompanyar-los fins a les portes universitàries o bé fins al seu primer intent seriós per trobar el primer treball. Haig de confessar que poder fer aquest itinerari, en una edat tan pletòrica, ho he considerat una sort i una gràcia. Recordaré, doncs, si us sembla bé, algunes de les experiències que vaig viure i algunes de les reflexions que ens fèiem i que m’han deixat molt de pòsit.

Mai més he pogut oblidar aquella adolescent de catorze anys, estudiant d’ESO en un dels Instituts d’Ensenyament Secundari gironins, que portava una temporada que semblava girada. Ella, sempre tan alegre, optimista, carregada d’il•lusions, conversadora de mena, atenta, tan disposada a donar un copet a tothom, ara s’havia tornat intractable, estava com absenta, entristida, irritable, malhumorada... S’havia tancat en banda, en un mutisme tan absolut que pesava com una llosa sobre la resta dels seus companys i companyes. Un dia, però, en una de les classes en què es propiciava el diàleg i un debat obert, va descarregar tot el pes que portava a dintre i que l’ofegava.

Mireu –ens deia– a casa meva jo sé que està passant alguna cosa grossa, però no acabo de saber de què es tracta. Intueixo que el pare té un problema de salut greu, però a mi no me’n diuen res. Tot es parla amb mitges paraules o en veu baixa, com perquè no me n’assabenti. Aquesta manera de fer, però, a mi em fa molt de mal. Jo sé que alguna cosa greu passa i jo voldria prendre-hi part, però sembla que no m’hi vulguin, que per assumptes delicats jo no sóc de la casa o encara no serveixo. Segurament que ho fan amb tota la bona intenció del món. A mi, però, aquesta manera de fer em fa sentir sola, terriblement sola... I a la nit, quan ningú em veu ni em sent, ploro, ploro molt i em sento desolada.

A l’ambient es va produir un silenci d’aquells que es tallen... Una companya, tot d’una, li va etzibar: això que ens acabes de dir, avui quan arribis a casa, explico tal qual a la teva mare o al teu mateix pare. I va continuar, adreçant-se a tots, que la miràvem atònits: a casa, han d’entendre que ja no som criatures i que, en aquest tronc comú, que és la nostra família, tothom hi ha de trobar el seu lloc, s’hi ha de sentir acollit i s’hi ha de saber necessari. A la noia, va semblar que li treien un gran pes del damunt. Havia vist la llum, havia trobat la sortida a una angoixa que l’estava danyant. En família es va parlar obertament i cruament de la situació, però amb calidesa i la noia es va sentir validada, va saber que es comptava amb ella. El pare no va poder recuperar la salut i el desenllaç va ser fatal. La noia, però, ens confessava, que la confiança que li havien atorgat amb aquelles converses obertes, sinceres i constant havien estat un bàlsam i havien pal•liat el dolor davant una pèrdua tan sensible.

Al cap d’uns dies, ens va semblar adient llegir a la classe un fragment del llibre “Pilot de guerra” de A. De Saint-Exupery, escrit l’any 1942. Em sembla que ens farà bé de meditar-hi, per tancar aquest reflexió:

“Vaig rebre a l’edat de quinze anys la primera lliçó: un germà més petit que jo estava, de feia uns dies, desnonat pels metges. Una matinada, a les quatre, la seva infermera em despertà:

- El vostre germà us demana.

- Es troba malament?

Ella no contestà, Em vesteixo a corre-cuita i vaig prop del meu germà.

Em diu amb veu normal:

- Volia parlar-te abans de morir. Ara em moriré.

Una crisi nerviosa el crispa i el fa callar. Durant la crisi, fa “no” amb la mà. I jo comprenc el gest. Imagino que el nen refusa la mort, Però retrobada la calma, m’explica:

- No t’esveris... no pateixo. No em fa mal res. Són coses inevitables, és el meu cos.

El seu cos, ja territori estranger, ja una altra cosa. Però desitja estar seriós, aquest germanet que sucumbirà vint minuts després. Ell sent la necessitat apressant de delegar-se en el meu heretatge. Em diu:

- Voldria fer el meu testament...!

S’enrojola. Està orgullós, sens dubte, d’obrar com un home. Si fos constructor de torres, em confiaria la torre a bastir. Si fos pare, em confiaria els seus fills a instruir. Si fos pilot d’avió de guerra, em confiaria els papers de bord. Però només és un nen. No em confia més que un motor de vapor, una bicicleta i una carrabina.

De fet no morim pas. Imaginàvem que temíem la mort: allò que temem és l’inesperat, l’explosió, un mateix. La mort...? No. No hi ha mort quan ens la topem. El meu germà em deia:

- No oblidis d’escriure tot això... Quan el cos es desfà es manifesta l’essencial. L’home no és més que un nus de relacions. Només les relacions compten per a l’home. Abandonem el cos com si fos un cavall vell.”

No és estrany que en el llibre que l’ha immortalitzat, “El petit príncep”, aquest mateix autor, explicant la seva concepció de la mort la considerés no pas com una desaparició total, sinó com si fos un canvi de vestit, com si es mudés, com si un canviés el seu vestit vell, per posar-se’n un de més nou i lluminós.

A reveure.

Xavier Carbó Cañigueral
Jubilat. Ex-docent de batxillerat

Tinc la síndrome de Down

Foto: Down Catalunya

Tinc la síndrome de Down, i he nascut en una família envoltat dels meus pares i germans que m’ han estimat molt ajudant a fer-me gran.

Tinc la síndrome de Down i he anat a l ‘ escola junt amb altres nens que també m’ han ajudat a ser com ells i participar en els jocs ,a les festes i en els treballs, encara que a mi em costaven una mica més

Tinc la síndrome de Down i la meva família m’ han inculcat l ’estimació als altres a la natura a les tradicions i a Catalunya. Ells, els meus pares i germans, m’ han ensenyat a fer coses que tot sol no hagués pogut. M’agrada fer fotografies, els gegants, participar a concursos de pessebres, conèixer els cants i els noms dels ocells i el Barça..

Tinc la síndrome de Down estic treballant envoltat de gent que m’estima i em respecta tinc una colla d’amics amb els que surto els caps de setmana i puc treballar amb l’ ordenador, enviar missatges pel mòbil i escoltar música amb les noves tecnologies com cap altre jove de la meva edat..

Tinc la síndrome de Down i dono les gràcies a Déu per totes les persones que vaig trobant pel camí pares ,germans, amics, mestres i companys de treball i que m’ajuden.

Darrere els ulls de qualsevol nen o jove amb la síndrome de Down llegeixo aquestes paraules, potser per a molts els hi serà difícil expressar-se, però ells tenen molts recursos per agrair i reconèixer les persones que els estimen i ajuden..

La Fundació Astrid-21 fa 22 anys que treballa amb programes adreçats a ells des del seu naixement, en l’àmbit de la família, de l’ escola i de la societat, per arribar a ser una persona amb el màxim d’ autonomia .

A Girona i comarques, el nombre d’ infants, joves i adults amb la síndrome de Down és de 260, en edats que van dels 2 anys als 70. Als inicis de la nostra fundació, a l’ any 1988, naixien de tretze a quinze infants a l’any, dins l’àmbit de Girona i les seves comarques. Ara no neixen, potser un o dos a l’any. La fundació esta oberta a altres discapacitats i molt especialment a nois que arriben d’altres països i que a més tenen una discapacitat afegida. En aquests anys com a mare d’un noi amb síndrome de Down he tingut el goig de poder ajudar i aconsellar a pares que sabien que el fill que esperaven tenia la síndrome de Down, però també he refusat ajudar en el cas contrari quan se’m demanava on acudir per avortar aquest infant portador d’aquesta síndrome. La fundació treballarà per als que neixin ajudant-los a arribar el màxim de les seves possibilitats. Ells, hi podran arribar, potser no tant lluny, potser més a poc a poc, potser per un altre camí però només ho aconseguiran si deixem de mirar-los com a diferents i els hi donem totes les oportunitats com a un altre de la seva edat. Valorem les seves capacitats i no les seves mancances.

Ma Lluïsa Ferrer Martínez
Presidenta FundacióAstrid-21

Els principals canvis en l’atenció als pacients infectats pel virus de la SIDA (VIH)

El més important de tot, és el que fa referència al pronòstic de la malaltia; estem acostant-nos cada vegada més a l’objectiu de convertir-la en un procés crònic, és a dir, que els pacients puguin fer vida normal sense arribar a emmalaltir, i que s’allargui la seva expectativa de vida.

Però quina és la condició sense la qual això no serà possible? doncs, ni més ni menys que la col•laboració de les mateixes persones infectades.

En primer lloc és necessari que les persones que hagin tingut pràctiques de risc d’infecció consultin al seu metge per fer-se el test de detecció dels anticossos contra el VIH; és dramàtic assabentar-se que s’està infectat pel VIH perquè ja es té una malaltia oportunista, anomenada així perquè implica un grau molt important de depressió de la immunitat produïda precisament per l’acció incontrolada del virus. De fet, les recomanacions actuals dels experts tendeixen a no restringir la realització del test, sempre respectant el consentiment informat, que garanteix una correcta interpretació dels resultats i el seguiment posterior. M’atreviria a dir que la primera cosa positiva que li pot passar a una persona infectada és que ho sàpiga i que es pugui posar en mans dels metges.

En segon lloc és imprescindible la complementació o adherència dels pacients als tractaments contra el virus que prescriu el metge, que serà qui escollirà el moment més apropiat per iniciar-los, previ consens de la pauta a seguir amb el pacient. En el moment actual els experts aconsellen iniciar-los força més precoçment del que es feia fins ara, perquè s’ha vist que hi ha una relació directament proporcional entre l’estat immunitari en el moment d’inici del tractament, i la rapidesa i grau de recuperació d’aquesta immunitat amb el tractament.

Les pautes de tractament s’han diversificat molt, i és possible adaptar-les a cada pacient en funció dels seus horaris i dels efectes secundaris previsibles dels antivírics, sense perdre eficàcia. Aquí és quan es fa més real el vell adagi: “parlant la gent s’entén”; és essencial una fluida relació metge-pacient en tot moment. He de recordar que malgrat l’elevat cost d’aquests tractaments, els pacients només han d’acudir als Dispensaris de Farmàcia dels hospitals respectius a recollir-los, sense cap cost addicional. He de remarcar la important ajuda que ha representat per als metges i els seus pacients l’existència d’aquests dispensaris, amb efectes decisius sobre el grau d’adherència, que pot arribar a ser òptima en el 85%, segons experiència pròpia.

Es considera que un pacient sense comorbilitats (malalties associades) que amb tractament mantingui durant 6 anys una càrrega viral del VIH indetectable a la sang i una immunitat normal (xifra de limfòcits T CD4+ superior a 500), tindria la mateixa expectativa de vida que una persona no infectada, i que l’única diferència entre elles dues seria que la infectada haurà de prendre tractament, i en canvi l’altra, no.

Vull encoratjar a tots els pacients a mantenir l’esperança, a confiar en els seus metges i a ser molt constants en l’adherència als tractaments que se’ls ofereixin. Gràcies a totes les organitzacions de voluntariat que ens ajuden en aquesta tasca.

Dr. Àngel Vinyes-Miralpeix Gasso
Hospital Trueta de Girona

Dona i càncer de pulmó

Malgrat que, en l’actualitat, el càncer de mama és la patologia maligna més freqüent en la dona i, en el nostre país, la primera causa de mort per càncer, això ha canviat a nivell internacional. A gran part del món occidental, el càncer de pulmó s’ha convertit en la primera causa de mort per càncer també en la dona.

Al nostre país, mentre la mortalitat per càncer de pulmó en homes ha disminuït un 4% entre els anys 1999 i 2007, en la dona ha augmentat un 73%.

Antiga publicitat de tabac dirigida cap a les dones.
" Creu en tu mateixa!
No probis una sola marca... proba-les totes! "

A què podem atribuir aquest augment?

Donat que la principal causa de càncer de pulmó és el tabac, la incorporació del hàbit tabàquic en la dona a partir dels anys 60-70 a Espanya, que no ha parat de créixer, ha fet que ara ens trobem en l’inici del desenvolupament del càncer de pulmó en la dona. Aquesta circumstància s’ha donat abans en aquells països, com EEUU o Holanda per exemple, en què les dones van començar a fumar en les dècades dels 40-50.

Com que els homes van rebre primer l’impacte del càncer de pulmó, han estat ells, també, els primers en deixar de fumar i aconseguir disminuir la mortalitat per càncer de pulmó. Les dones, en incorporar-se més tard a aquest hàbit, estan començant a patir ara les conseqüències.

A la població general espanyola, els homes encara fumen més que les dones (42% versus 27%), però, mentre la tendència en els homes és a disminuir, en les dones aquesta tendència és a la inversa. És preocupant que entre els 16 i els 24 anys fumen un 42,7% de les noies enfront el 40,8% dels nois.

En un estudi realitzat a la província de Saragossa es va evidenciar que la incidència de càncer de pulmó en dones va passar de 3,2 casos per 100.000 habitants al 1992 a 15,12 casos per 100.000 habitants al 2004. Aquests resultats són superposables al que s’ha vist a la resta de Europa i Amèrica del Nord. Aquestes dades es poden correlacionar directament amb l’increment del tabaquisme en la població femenina.

En el nostre àmbit, la província de Girona, hem observat, també, com lligada a l’augment del tabaquisme en la dona, la incidència del càncer de pulmó quirúrgic (estadis inicials) respecte al total dels pacients intervinguts, ha passat del 5% a l’any 2001 al 8,8% l’any 2009 (un increment d’un 3,8% en només 8 anys).

Tal com indica el Dr. Bartomeu Massutti, del “Grupo Español de Càncer de Pulmón”, dels quatre tumors més freqüents (mama, pròstata, colon i pulmó), el càncer de pulmó és el que té pitjor pronòstic, el més difícil de detectar precoçment i el més fàcil de prevenir. Segons ell, el càncer de pulmó té dos tipus de causes: “La primera, l’exposició directa al fum del tabac; la segona, la exposició indirecta”.

En resum, estem objectivant un increment del càncer de pulmó en la dona (la principal causa de mortalitat per càncer i el més fàcil de prevenir) lligada a l’increment que durant els darrers 40 anys ha tingut el tabaquisme en el sexe femení.

Dr. Xavier Baldó i Padró
Doctor en Medicina i Cirurgia
Especialista en Cirurgia Toràcica

Dra. Matilde Rubio Garay
Llicenciada en Medicina i Cirurgia 
Especialista en Cirurgia Toràcica

Acompanyament: paraules d'un metge

Acompanyar, acompanyament, company i companyia, paraules que vénen del llatí “cum pane” que expressaria compartir el pa d’una forma quotidiana o habitual. En l’entorn hospitalari, concretament en l’hospitalització de planta, els acompanyants formen part de l’acte sanitari com uns actors més. Actors són els que fan accions i l’acompanyament ha de ser dinàmic. Habitualment aquesta tasca recau en els més propers al pacient, els seus familiars – conjugues, fills, pares…- en altres ocasions poden ser convivents o amics, finalment hi ha pacients que, per diversos motius, no poden comptar amb persones properes per fer aquesta tasca i les nostres institucions poden disposar de personal voluntari per suplir-los, si més no de forma parcial. El pacient en té dret fins i tot per llei.

Acompanyar és un conjunt de diverses accions. Escoltar, compartir, observar, ajudar, contenir, estimular, explicar, preguntar, recolzar, prevenir… Una característica molt important de l’acompanyament és que sempre és possible, inclús en aquells casos on no es pot trobar respostes, tractaments ni guariments satisfactoris pel pacient, sempre es pot acompanyar.

Se’m demana la meva opinió com a professional de la Salut, com a metge, de quines característiques han de tenir els acompanyants en l’entorn hospitalari. Han de tenir unes característiques emocionals i altres funcionals. La vessant emocional està implícita en l’acompanyament. Una de les definicions d’acompanyar que ens dóna el diccionari de la “Real Academia de la Lengua Española” és “participar de los sentimientos de alguien”. Per tant els acompanyants han de ser empàtics o sigui han d’escoltar i molt al pacient i després estar amb ell al llarg del seu procés. Han de contenir en el sentit d’ajudar a mantenir dins uns límits emocionalment tolerables el patiment del pacient. Això ho haurien de saber fer controlant les seves pròpies emocions per no afegir més patiment al pacient o distorsions en el procés mèdic, actitud dispàtica, per exemple reclamant atenció sobre ells mateixos i desviant-la del principal afectat. També ho haurien de fer de forma sentida però sense caure en la banalització simpàtica del patiment del pacient.

Una altra acció a dur a terme pels acompanyants dins el camp emocional és estimular al pacient a tenir una visió d’esperança objectiva amb el que això implica de respecte a l’autonomia i drets del propi pacient en quant al coneixement de la seva malaltia, pronòstic i decisions a prendre.

En els aspectes funcionals el seu paper és clau per complementar la xarxa sanitària que atén al pacient. Això inclou aspectes com controlar i ajudar en la presa de medicació. Ser la veu i els oïdes del pacient explicant fets, símptomes, percepcions que el propi pacient no pot expressar a l’equip mèdic i reforçant les explicacions de l’equip mèdic cap al propi pacient respecte a la seva malaltia, als tractaments, al pronòstic i expectatives. Ajudar al personal d’infermeria i auxiliar a l’estar en contacte permanent amb el pacient, això inclou les seves necessitats fisiològiques. Evitar la sensació de soledat del pacient quan és conduit a fer exploracions complementàries o aquelles llargues estones mortes dins l’hospital. Assistir en les gestions burocràtiques de l’hospitalització. Evitar riscos inherents al propi entorn de l’hospitalització.

Tècnicament es defineixen diferents tipus d’acompanyaments tenint en compte la seva posició respecte a aquestes accions que han de dur a terme. Acompanyants invasius, passius, malalts i col•laboradors. Els problemes més habituals es donen enfront a acompanyants invasius o intrusius. Són aquells que intenten suplantar al pacient (“el que li fa mal al meu fill és…”) o al propi personal sanitari (“Doctor, jo crec que li haurien de donar antibiòtics…”), intenten induir respostes per part del pacient (“explica-li al Doctor que…) i controlar el desenvolupament de la visita (“aixecat la samarreta que el Doctor t’auscultarà…). Aquesta actitud pot distorsionar molt tot l’acte mèdic i inclús provocar importants perjudicis al pacient. Les motivacions d’aquest acompanyant poden ser diverses, personalitat dominant-controladora, protector o molt angoixat són les més habituals. L’important és l’actitud, professional, que hem d’adoptar els sanitaris enfront d’aquestes persones per reconduir-les i, a més, aprofitar-ne el màxim possible les seves qualitats inherents. Podem utilitzar diverses tècniques però totes passen per iniciar un contacte amb empatia, de forma agradable i educada, intentar que puguin expressar tot el que volen dir (buidament), després preguntar al pacient què en pensa del que diu o fa el seu acompanyant (tècnica del pont), si continua interferint podem intentar arribar a un pacte d’intervenció invitant-lo a donar el mateix temps al pacient que el que ell ja ha tingut oportunitat de disposar i finalment en ocasions hem de recórrer a crear un nou escenari (p.ex. invitant-lo a sortir de l’habitació o conduint-lo a un despatx per parlar-hi). Com es pot suposar, en l’entorn de sobrecàrrega assistencial en el que ens movem, en ocasions és molt difícil manegar aquesta situació de forma òptima, també dependrà del grau d’invasió de l’acompanyant. Un altre tipus és el passiu que també distorsiona l’acte mèdic ja que no du a terme moltes d’aquells funcions que li són encomanades i que he descrit unes línies més amunt. Aquest acompanyant no sempre és una persona amb poca personalitat o depenent, pot ser un observador o que no vulgui implicar-se en el procés. Hem d’intentar involucrar aquest tipus d’acompanyant fent-li veure la seva importància dins del procés. L’acompanyant malalt és una situació que no acostumem a veure en l’àmbit de l’hospitalització si no en l’ambulatori, és aquell que ve amb l’hipotètic familiar malalt que no és tal si no l’excusa que li permet expressar la seva pròpia malaltia.

Finalment l’acompanyant col•laborador del que ens hem de guanyar la seva confiança per aprofitar al màxim les seves qualitats. Com es pot entendre els termes no són absoluts i l’acompanyant col•laborador davant determinades situacions pot convertir-se en invasiu i això pot ser culpa dels propis sanitaris si afavorim situacions d’angoixa a sovint per manca d’habilitats comunicatives, de sensibilitat o per no donar-li la rellevància que li correspon a aquest acompanyant.

En resum per a mi l’acompanyant és una peça clau dins del procés d’atenció del pacient hospitalitzat. Les seves funcions són diverses, algunes emocionals i altres funcionals. Els sanitaris hem de desenvolupar una sèrie d’habilitats per tal de ser capaços d’aprofitar-ne els diferents tipus, invasius, passius i col•laboradors, com una eina terapèutic, malgrat tot, en ocasions la pressió assistencial ens pot fer oblidar la importància d’aquest factor del procés terapèutic.

Dr. Antoni Castro Guardiola

Servei de Medicina Interna