Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris cures pal.liatives. Mostrar tots els missatges
Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris cures pal.liatives. Mostrar tots els missatges

dissabte, 28 de gener del 2017

“Segons com afrontes els problemes a la vida, encararàs la teva mort”

Acabada de llicenciar en infermeria Meritxell Naudeillo, psicòloga de cures pal·liatives, va veure que necessitava ajudar els pacients a arribar al final de la vida
Naudeillo fa més de 15 anys que acompanya pacients en el final de la vida i assegura que “morim tal com vivim”. / FRANCESC MELCION

Amb només cinc anys ja va haver d’afrontar la mort d’una àvia d’un càncer de fetge. Amb nou anys, dues pèrdues més amb pocs dies de diferència: els altres avis. Als disset anys va perdre un amic per un accident de moto. La Meritxell s’ha hagut d’acostumar des de ben petita a acomiadar-se dels més estimats. Per això des de fa quinze anys ajuda pacients i els seus familiars en el final de la vida. Ara ho fa en el programa d’atenció integral a persones amb malalties avançades que dona servei a diferents hospitals de Barcelona, finançat per l’Obra Social La Caixa.

Com va decidir dedicar-se a les cures pal·liatives?
Vaig acabar la carrera d’infermeria i vaig començar a treballar en una clínica de Barcelona a oncologia. Allà els pacients tenen molts dubtes, la persona que tenen més a prop és la infermera i li fan moltes preguntes. Vaig decidir estudiar psicologia pensant que em donaria eines per poder ajudar-los. Amb el temps veus que et donen tècniques, però que no serveixen de gaire. És una cosa que has de portar dins, i realment ho has de sentir per poder acompanyar la gent en un procés de final de vida. 

És un programa integral en què també s’acompanya els familiars?
Sí, un cop el pacient mor, deixem passar un temps i els oferim el suport de dol.

La mort és un tabú?
Sí, se’ns pregunta sovint com explicar-la a persones vulnerables com ara gent gran, nens o persones amb discapacitat. És molt important que tothom ho sàpiga tot des del diagnòstic fins al final. Tendim a protegir els que ens envolten i no en parlem, o diem: “El pare està malalt”. Això encara pot generar més por als nens, que pensen: “El pare estava malalt i es va morir; jo quan em posi malalt també em puc morir?”

El fet de ser creient ajuda a afrontar la mort?
He vist moltes monges i capellans que morien molt espantats pel que passaria després. Fa molta por el que passarà després i no ho sabem. Les seves creences els ajuden, però no és una condició per morir en pau i tranquils.

En què consisteix l’acompanyament?
El pacient se’ns deriva perquè des de l’equip assistencial es considera que hi ha un patiment psicològic i emocional. Però no tots els pacients que moren requereixen el nostre suport, de fet, hi ha diferents maneres d’afrontar-ho. En funció de com afrontes els problemes a la vida, encararàs la teva mort. Si una persona quan té un problema al davant l’evita, davant de la mort farà el mateix. Els psicòlegs en diem que fan una negació. Tenen la informació del diagnòstic, del pronòstic, però és tan dolorosa que l’eviten i fan veure que no passa res. No tots els pacients moren tranquils i en pau. Cadascú mor com viu.

Què fan en aquests casos?
Li donem un espai en què el pacient pugui expressar tot el que sent, el que li preocupa i l’angoixa. Aquest espai crea un vincle terapèutic amb el pacient, de confiança, de pau, tranquil·litat i els anem acompanyant fins als últims dies, juntament amb la família.

De fet vostès ajuden la gent a acomiadar-se...
Evidentment. Per a nosaltres és vital que el pacient es pugui acomiadar de la seva família i la família d’ell, però no és fàcil, perquè és un adeu per sempre i això és molt dolorós. Però intentem crear un clima tranquil, serè, on es puguin dir les coses que queden pendents de dir abans que el pacient ens deixi.

Moltes de les visites les fan a domicili. És diferent poder-se acomiadar a casa que a l’hospital?
Un procés de final de vida a domicili, si es pot, és dels millors, és el més gratificant per al pacient i per a la família. Si hi ha un pacient que està en un procés de negació i només vol curar-se i anar a l’hospital i que l’oncòleg el segueixi visitant, aquest pacient a casa no morirà tranquil, necessitarà proves i un hospital gran on li facin tot fins a l’últim moment. En canvi, si és un pacient que accepta la situació, està tranquil, no pateix i pot fer un bon comiat amb la família, el lloc idoni és el domicili.

És gratificant la seva feina?
T’omple moltíssim. Amb molt poc, ajudes molt. Veus com ajudes famílies que no s’han parlat durant anys a acomiadar-se en l’últim moment. Veus com algú que a l’inici del diagnòstic tenia molta por, acaba morint tranquil i en pau. Però també és una feina molt dura, perquè moltes vegades ens fan preguntes i no tenim respostes.

Com quines?
Sovint et pregunten: “Em moriré?” Tu saps que es morirà i ell també ho sap. Però no li pots dir que sí. És una resposta devastadora en aquell moment. Sempre tenen l’esperança d’algun miracle, d’una salvació, d’algun tractament...

Aquesta feina ensenya a apreciar més la vida?
Sí, treballem molt el fet de no aferrar-nos a les coses materials, ni a les persones. Durant la vida, si aprenem a deixar anar, quan ens morim és molt més fàcil deixar-nos anar. Per exemple, un fill que vol marxar fora a estudiar, deixem-lo anar !

Georgina Ferri
25/01/2017

dissabte, 4 d’abril del 2015

La feina més silenciosa

Fan més fàcil un camí sempre molt complicat, el que porta a la mort. Són professionals i voluntaris que saben que darrere d’una criatura malalta hi ha tota una família que emmalalteix. Els acompanyen en una tasca vocacional i poc reconeguda Entrem a les unitats de cures pal·liatives pediàtriques 

“Mai no menteixo a una criatura”, diu el pediatre de la unitat de cures pal·liatives de l’Hospital Sant Joan de Déu Sergi Navarro Vilarrubí (31 anys). Porta la bata típica blanca de metge, però a l’estetoscopi hi ha un detall que el delata: hi té lligat un nino, un Nemo petit (de la pel·lícula Buscant en Nemo), que diu que a les criatures els agrada tocar. El Sergi, doncs, no diu mentides. Ni tampoc pietoses. Quan una criatura li pregunta sobre la seva malaltia, fa servir el mètode de tornar-li la resposta amb una pregunta. “Sergi, podré anar a l’escola?” “Tu, què creus?” I la criatura en sap la resposta.

És divendres i és el dia que el Sergi es reuneix amb l’equip d’infermeres i metges de la unitat. “Ens expliquem com estan les criatures que tractem a l’hospital i a casa; acordem com treballar els casos emocionalment, és a dir, ho compartim tot”. Són sessions de dues hores setmanals, que cal sumar a les de tancament, quan la criatura mor, que és quan ho revisen tot objectivament i després fan una ronda subjectiva un per un, per veure com s’han sentit i com ho ha viscut la família.

La paraula mort la diu de manera tranquil·la. “Tinc les meves eines personals per treballar-hi, que les necessito”. Les seves eines són parlar i parlar amb els companys, i també amb els psicòlegs externs a l’hospital amb qui es reuneixen un cop al mes. També recorre a l’espiritualitat, als pensaments màgics, i sobretot pensa i té clar que la mort forma part de la vida.

La periodista Elisabet Pedrosa, en el llibre Seguirem vivint. Una mort lluminosa és possible (Ara Llibres), un cant a la vida després de la mort de la seva filla Gina, ho escriu, i mentre es llegeix es poden escoltar les mateixes paraules del metge Navarro, que tan bé va cuidar la Gina juntament amb tot l’equip: “Vivim la mort com un fracàs i no volem acceptar-ho, quan forma part de la vida; és una realitat”. De l’Elisabet Pedrosa és la frase “llevadores de l’eternitat” per referir-se als professionals i voluntaris de les cures pal·liatives.

Prioritat de l’OMS
Des de Ginebra, el nou màxim responsable de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) per dissenyar un programa mundial de cures pal·liatives, el metge Xavier Gómez Batiste-Alentorn, entrevistat telefònicament, esbossa les xifres: “A Catalunya moren cada any una mitjana de 400 criatures, i hi ha tres hospitals que són referència en pal·liatius, Sant Joan de Déu, la Vall d’Hebron i l’Hospital de Sant Pau”.

Gómez Batiste-Alentorn explica la seva missió. “Les pediàtriques són una de les prioritats de l’OMS, perquè són essencials per a l’infant, i perquè quan una criatura està malalta, emmalalteix tota la família sencera”, diu. Curiosament, “la formació de cures pal·liatives no està resolta a medicina, però sí a infermeria”. Més de la meitat de les facultats de medicina no tenen en el programa curricular les cures pal·liatives, i si hi és acostuma a ser opcional.

“Jo mateix vaig marxar a Anglaterra per formar-m’hi després d’haver-me especialitzat com a oncòleg”. La supraespecialitat es pot adquirir ara mateix amb màsters, com el que s’imparteix a la Universitat de Vic (UVIC), on Gómez Batiste-Alentorn va crear la càtedra de cures pal·liatives.

El metge de l’OMS insisteix que amb la criatura malalta hi ha tota una família que emmalalteix. I malgrat que són situacions poc prevalents, “la necessitat d’atenció és altíssima, perquè mai no estem preparats perquè una criatura mori”.

Atenció continuada
El doctor Josep Sánchez de Toledo, cap del servei d’oncologia i hematologia pediàtriques de l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona -que esmenta el seu company Luis Gros i la infermera Anna Callés com a referents de l’Hospital de la Vall d’Hebron en cures pal·liatives pediàtriques-, explica que pal·liatius no és un terme que li agradi. “S’associa al final de la vida, quan el que fem és una atenció continuada”. El metge Sergi Navarro hi coincideix. Sánchez de Toledo defensa que “una cosa és curar i tractar i una altra cuidar, i aquesta última és el que farien les unitats de pal·liatius”. Per la seva banda, el mencionat Luis Gros, pediatre oncòleg amb dedicació a les cures pal·liatives, indica que el programa a la Vall d’Hebron treballa “per afavorir sempre el millor lloc terapèutic, que si és possible serà la llar”.

Tornem amb Sergi Navarro a la reunió de l’equip de Sant Joan de Déu. És un equip interdisciplinari, perquè cada cas té necessitats socials, espirituals i emocionals a més de físiques, òbviament. “No ens posem cap cuirassa per treballar, però tampoc no podem pensar sempre que podria ser el nostre fill; busquem un equilibri que ens permeti canalitzar les emocions”, expliquen tots junts. El doctor Navarro afegeix que ell sovint somia en les criatures. “Puc dir-te gairebé els noms de tots els que he tractat durant els tres anys que fa que sóc a la unitat”. “Quants són?”, li preguntem. “Gairebé les cent criatures que he vist morir”.

Ara, la pregunta irremeiable: “I què somies?” Doncs les paraules, les converses que va mantenir amb ells. “Entre els 7 i els 9 anys saben què vol dir la mort; si tenen aquesta edat i són conscients del seu cos, tenen una lucidesa que potser no tenen els pares”. Ells mateixos arriben a protegir els pares o els preparen per a la mort. “N’hi ha que demanen de celebrar l’aniversari o els Reis mesos abans de la data; volen viure-ho perquè saben com es troben”.

La mort és un alliberament del dolor del cos, com escriu la mare-periodista, la periodista-mare, Elisabet Pedrosa, “i la feina més difícil és acceptar que la criatura ha de marxar per alliberar-se’n”, diu Navarro. D’aquí la importància de l’equip interdisciplinari; d’aquí la importància de les unitats de pal·liatius. I de la feina vocacional dels que s’hi dediquen, que saben que corren el risc de fatiga per compassió però també el de satisfacció per compassió. “La bona mort no és un privilegi d’uns, sinó de tots, i nosaltres treballem perquè així sigui”, diu la infermera de Sant Joan de Déu Sílvia Ciprés. “La nostra feina és assistencial, emocional, investigadora i, sí, vocacional”.

La Gina va morir en braços de la seva mare, l’Elisabet, acompanyada de totes les persones que l’estimaven. Del doctor Navarro i de la infermera Sílvia Ciprés també. “Es van convertir en amics, confidents i consellers. Ens van fer la vida més fàcil en el moment més difícil”, va escriure Elisabet Pedrosa.

Trinitat Gilbert
04/04/2015