Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Síndrome de Fatiga Crònica. Mostrar tots els missatges
Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Síndrome de Fatiga Crònica. Mostrar tots els missatges

divendres, 2 de setembre del 2016

La unitat experta en fibromiàlgia, fatiga crònica i sensibilitat química de Girona atén més de 800 pacients en 6 anys

És la primera reconeguda oficialment pel Departament de Salut arreu de Catalunya

La Unitat d'Expertesa (UE) de la Síndrome de Sensibilització Central de la regió sanitària de Girona és la primera reconeguda oficialment pel Departament de Salut a tota Catalunya. Es tracta d'una unitat que atén pacients amb fibromiàlgia, fatiga crònica i sensibilitat química. Des que es va posar en marxa i fins a l'actualitat, ha inclòs al programa més de 800 pacients, la majoria dones i amb una edat mitjana de 54 anys. El protocol terapèutic parteix del diagnòstic de la malaltia i, a partir d'aquí, una valoració mèdica inicial determina el tractament de forma individual. D'entrada, hi ha una intervenció psicoeducativa on els pacients participen en entre sis i vuit sessions de grup durant les quals els formen en la patologia i els hi donen eines per poder afrontar la malaltia amb la millor qualitat de vida possible.

Un cop acabada aquesta intervenció, fan una segona valoració del pacient. En un 30% dels casos, és necessari continuar l'abordatge amb una com intervenció mixta, que consisteix en una sessió setmanal durant vuit o deu setmanes de psicoteràpia grupal i dues sessions més setmanals durant quatre o sis setmanes de cinesiteràpia, és a dir, exercicis físics de baixa intensitat adaptats a les persones afectades de fibromiàlgia i fatiga crònica.

Procés de revisió
El Departament de Salut va iniciar fa un any el procés de revisió del model d'atenció a aquestes patologies. A partir d'aquesta revisió, el departament va auditar les unitats del territori per certificar la seva adequació al nou model. La regió sanitària Girona, que lidera el model d'atenció a través de la Unitat d'Expertesa (UE) de la Síndrome de Sensibilització Central de l'Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta ha estat, aquest estiu, la primera reconeguda oficialment a tot Catalunya.

La UE de Girona, ubicada al Centre d'Especialitats Güell de Girona, dóna suport i fa el seguiment dels protocols d'atenció a aquesta patologia a tota l'atenció primària i especialitzada del territori i als equips assistencials per al seu abordatge. També coordina els professionals que participen al programa durant totes les fases del tractament, així com també fa atenció als pacients que ho requereixen.

Girona ha estat pionera en el disseny d'un model d'abordatge acostant els tractaments el més a prop possible d'on resideix el pacient i potenciant el paper de l'atenció primària. Així, l'any 2002 van elaborar la primera guia de pràctica clínica de Catalunya sobre el tractament de la fibromiàlgia i el 2007 van començar a fer una prova pilot a l'Àrea Bàsica de Salut de Can Gibert del Pla de Girona. Aquest projecte va ser la base de la Guia d'Atenció a la Fibromiàlgia de la Regió Sanitària de Girona, editada al 2010, i el tret de sortida a l'aplicació del programa d'atenció a la fibromiàlgia i a la fatiga crònica a tota la regió, impulsant el desplegament progressiu. La implantació va culminar fa uns mesos, a finals de 2015, amb l'extensió del programa a totes les Àrees Bàsiques de Salut.

L'any passat es van posar en marxa 32 grups terapèutics i es van incloure 232 pacients: d'aquests, 86 van requerir tractament especialitzat amb fisioteràpia i psicoteràpia. Des del 2010 s'han atès més de 800 pacients i s'han realitzat més de 122 intervencions psicoeducatives grupals.

El model d'atenció a les persones afectades per Síndrome de Sensibilització Central a la regió sanitària de Girona s'organitza en base a l'atenció primària de salut, amb el suport i la col·laboració de la Unitat d'Expertesa configurant una xarxa d'atenció especialitzada amb la participació de professionals de la resta de recursos de salut (hospital Josep Trueta, hospitals comarcals, centres de salut mental, rehabilitació/fisioteràpia, treball social, etc.), amb la col·laboració, quan cal, d'altres unitats especialitzades o recursos comunitaris.

Multidisciplinar
La UE està formada per professionals de medicina de família, medicina interna, reumatologia, psicologia clínica, psiquiatria, rehabilitació, infermera gestora de casos, treball social i tècnic de salut del Servei Català de la Salut, així com altres especialitats que es considerin necessàries. La Unitat dóna suport al diagnòstic de la malaltia i fa la coordinació entre els diferents proveïdors de la Regió Sanitària per tal que facilitin la feina als professionals implicats en les diferents fases del tractament terapèutic. La UE també s'encarrega de formar els professionals que intervenen en l'acte assistencial. Actualment, a tota la Regió hi ha 98 professionals que actuen com a referents de fibromiàlgia: 46 professionals d'infermeria, 27 metges, 12 fisioterapeutes, 11 psicòlegs i 2 treballadors socials.

Segons informa Salut en un comunicat, les enquestes de satisfacció realitzades als pacients mostren un alt grau de satisfacció del programa. En aquest sentit, valoren amb un 4,3 sobre 5 la millora sobre la seva qualitat de vida i amb un 4,7 sobre 5 la formació que se'ls ha donat sobre la seva malaltia.

ACN
31/08/2016

dilluns, 14 de maig del 2012

Adolescents amb fatiga crònica

Vall d'Hebron alerta de, com a mínim, 80 casos de menors diagnosticats. 
Foto:Ana Jiménez
 EL CAS ALBA. El brot es va iniciar fa un any i mig, després d'una otitis persistent i molt dolorosa. La malaltia impedeix estudiar, tot exercici físic i, sovint, dormir.
Acaba l'ESO sense plans. 


Fa un any i mig una otitis i una faringitis es van convertir en un dolor inacabable, en desorientació, en no poder dormir, a no encertar amb la forquilla, en literalment no tenir-se en peu, en un esgotament sense fi. Van trigar algun temps, no gaire per sort, en posar-li nom i explicació al que li passava. Alba, 16 anys, estudiant de l'ESO a Girona, tenia síndrome de fatiga crònica. "Per sempre", aclareix l'adolescent. 



Ahir va escoltar amb paciència i cert escepticisme les conferències que intentaven posar al dia, a l'hospital Vall d'Hebron, a experts de tot Espanya sobre aquesta malaltia complexa que afecta sobretot a dones (90% dels casos), el 2% de la població femenina entre els 20 i els 50 anys, encara que arriba també a adolescents. "A Vall d'Hebron tenim una vuitantena casos de tot Catalunya", explica el doctor José Alegre, coordinador del grup de fatiga crònica de l'Institut de Recerca de l'hospital i director de les jornades celebrades ahir. "Pateixen, com els adults, un deteriorament cognitiu: volen estudiar i no poden, el seu cervell es bloqueja, perden concentració, pateixen un total fracàs escolar". 



"Em passo hores estudiant i arribo a l'examen i és com si no ho hagués llegit, tot ha volat", explica Alba, l'alumna sobre la qual ningú dubtava que arribaria a ser veterinària com volia, perquè sempre aprovava i feia els treballs. 



La carrera de Veterinària ha volat dels seus plans de vida, "com gairebé tot". Els no pot han omplert la seva jornada. Corria, de vegades durant més d'una hora, ara no pot ni donar una volta a l'illa. Anava en bicicleta 30 o 40 quilòmetres el cap de setmana amb el seu pare, ara, no pot més enllà de deu minuts i en pla. Jugava a l'handbol, no pot en absolut. Muntava a cavall, "i és l'únic que segueixo fent. I el motiu per continuar vivint", confessa amb total serietat. El seu cavall Tintín, blanc amb taques marrons, no necessita paraules ni explicacions per entendre-la. "Sempre sap com estic. Amb ell no estic bé, perquè ja no ho estic mai, però em sento bé, m'oblido de tota la resta i si em canso molt ell em portarà a casa. El pitjor és la nit, quan tot surt i no pares de pensar i no pots dormir. Fins i tot el dia que passo amb el meu cavall acaba malament. I si 'segueixo' és perquè crec que l'hi dec, qui el cuidaria si no?". 



La seva vida s'ha transformat en una limitació general a tot allò que li podia agradar, "i no té cura, encara que he pogut sentir ahir a gent que intenta estudiar, investigar, per veure si un dia hi ha un medicament que ens curi, però per què vaig a pensar que això va a ocórrer si el més segur és que no". 



La síndrome de fatiga crònica es defineix com una malaltia immunològica, una falla de la resposta immune, com el lupus, com l'esclerosi múltiple. "La meitat dels nostres pacients també presenten altres malalties, com fibromiàlgia i sensibilitat química múltiple, augment del colesterol, esclerosi múltiple i diabetis", explica l'expert. 



El que li passa a Alba s'assembla molt al que els passa als adults. "Dels 2.000 pacients que tenim a Vall d'Hebron, hi ha més de 400 titulats superiors que mai més han pogut exercir com a jutges, periodistes, polítics, economistes ...". Aquests són els reconeguts per un tribunal. Hi ha altres que han hagut de seguir treballant com fora, perquè la seva situació econòmica no els permetia parar del tot, "però tot just el 20% dels nostres pacients manté alguna activitat laboral a temps parcial", concreta Alegre. 

Un pacient típic és una dona prèviament molt activa i exigent que ara no pot ni lligar dues frases en llegir. "L'activitat intel·lectual els perjudica, el flux cerebral es ressent i si llegeixen una estona es força la memòria i tot comença a fallar. El quadre inclou sentir-se incapaç d'aprendre alguna cosa nova". 



I, com diu Alba, és per sempre. "Porto des de 1989 veient pacients de fatiga crònica i no he vist ningú evolucionar cap a la millora. No està en la història natural de la malaltia. Sí es veuen algunes millores si se segueix una pauta de forma estricta: exercicis sense forçar, com caminar 15 minuts en pla cada dia, disminuir l'activitat intel·lectual i fer més manualitats, però el perfil de la vida anterior dels malalts no ajuda", reconeix el doctor Alegre. 



Com tampoc el desconeixement i rebuig cap a aquesta malaltia complexa que segueix sense estar a la llista de molts metges. "El panorama ha canviat radicalment en la nostra zona d'influència, on portem tres anys formant a metges d'assistència primària, i a la zona nord de Barcelona la fatiga crònica és avui com la diabetis, perquè la coneixen. Necessitem molta més formació", reconeix el director del grup de la Vall d'Hebron. La diferència entre que el metge de primària la diagnostiqui aviat o no és que tant la fatiga com les altres malalties amb les que sol coincidir rebin els tractaments adequats i s'eviti el viacrucis de proves que cada especialista (endocrins, reumatòlegs, neuròlegs) li va a demanar davant cada debut. 



Avui s'usen diversos medicaments amb evidència científica i s'assagen almenys dos moduladors de la resposta immune.

Ana Macpherson
10/05/2012
La Vanguardia