Aprendre a conviure amb el VIH

La Pilar es va separar del seu marit quan la seva filla, la Laia, tenia pocs mesos de vida. Va tenir la sort que poc després va conèixer el Xavier i tots tres van començar una nova etapa en família. Per a ells, com per a la resta de testimonis personals, usarem noms ficticis. Quan la nena tenia dos anys va començar a patir certs desordres de la sang. Poc podien imaginar el que vindria després. La Laia estava infectada pel VIH. Tan sols podia venir de la mare, que es va fer les proves i també va donar positiu i, esclar, el Xavier també va resultar que estava infectat. No saben del cert quin és l’origen del seu mal, però sospiten que va ser el pare biològic de la Laia qui va infectar la mare. Se’n va separar perquè la maltractava, perquè “portava mala vida”. “Era un peça”, afirma el pare adoptiu de la Laia, el Xavier, que recorda la rebuda de la notícia sobre el triple diagnòstic com un cop molt fort: “La malaltia ens va unir encara més, però el primer que ens va passar pel cap és preguntar-nos per què a nosaltres ens havia de passar”.

Aleshores encara no hi havia els tractaments amb els antiretrovirals d’avui dia, que han convertit la malaltia en crònica i que permeten reduir la càrrega viral fins a nivells indetectables. A poc a poc, la Laia i els seus pares van anar situant la malaltia al seu lloc i van aprendre a conviure-hi. Avui, la Laia ja és una dona adulta i comença a plantejar-se amb tranquil·litat que algun dia voldrà ser mare.

“Ara ja començo a conèixer els primers fills de nenes infectades, ara ja sóc l’àvia de les meves pacients”, explica la Claudia Fortuny, pediatra especialista en VIH de l’Hospital Sant Joan de Déu i metge de la Laia. Per sort, la immensa majoria d’aquests nens neixen lliures del virus perquè les seves mares es preparen. Fortuny ha viscut en primera línia l’evolució en el tractament i l’enfocament del VIH infantil, des del descobriment de la malaltia, als anys 80, fins ara. “Les mesures de prevenció mare-fill són cada cop més efectives respecte a fa 20 anys”, explica Fortuny. Des de l’aparició dels primers casos fins a l’actualitat s’han produït canvis radicals en els diagnòstics i en el tractament de la infecció que han fet possible que la transmissió vertical de la malaltia de mare a fill hagi passat d’un 25% entre les dones infectades a xifres inferiors a l’1%.

La prevenció és clau

Avui, gairebé totes les dones infectades segueixen les mesures adequades per evitar que la seva criatura també acabi amb VIH. “Una dona infectada, si no pren cap mesura ni medicació té un risc d’entre un 15% i un 20% que la criatura que tingui estigui infectada, i si li dóna el pit aquest risc s’incrementa fins a un 30%”, explica Claudia Fortuny. Si pren mesures per evitar la transmissió vertical, és a dir, la medicació que cal, el risc és tan sols de l’1%. Els últims 5 anys, a Catalunya han nascut uns 6 nens infectats, explica la Claudia, que des de fa temps no té cap nou pacient. “La diferència és abismal, cap a l’any 1987 unes 50 mares infectades es quedaven embarassades, uns 10 nadons naixien amb VIH i entre 6 i 7 morien”, recorda la doctora.

El màxim risc de transmissió mare-fill es dóna durant el part, ja que és el moment en què el nadó entra en contacte més directe amb els fluids de la mare, fet que augmenta el risc de contagi. Una pràctica habitual és realitzar cesàries, tot i que en alguns casos de mares en què la càrrega viral ja és indetectable pot arribar a ser possible el part vaginal. “A les 12 setmanes, en una persona tractada, la càrrega viral és indetectable, però el part natural és impossible quan la dona embarassada és resistent als fàrmacs, no ha seguit bé el tractament o l’ha començat al final de l’embaràs”, explica Fortuny. La majoria de mares infectades planifiquen l’embaràs, de tal manera que poden reduir la càrrega viral fins a ser indetectable abans de quedar-s’hi, i si la parella no està infectada l’opció més habitual és recórrer a tècniques de fecundació assistida.

Els últims anys, però, s’han fet estudis que obren pas a una segona possibilitat: sempre que la persona infectada tingui una càrrega viral indetectable. Durant el període fèrtil pot tenir relacions sense protecció amb la parella sempre que també prengui antiretrovirals de manera preventiva. No obstant, també hi ha dones que no prenen cap mesura perquè ni tan sols saben que estan infectades. Una quarta part s’assabenten que estan infectades durant l’embaràs, en fer-se les diverses proves de cribatge que corresponen al primer trimestre i que a Catalunya inclou per a totes les dones la prova del VIH, explica Fortuny.

També està contraindicada la lactància, ja que a través de la llet es pot passar el virus. Quan neix el nadó, se li fa la prova. Els nens infectats hauran de prendre medicació de per vida. I tot i que els tractaments han avançat molt, no s’ha desenvolupat una línia pediàtrica d’antiretrovirals, “i els efectes secundaris, sobretot els problemes gàstrics i les erupcions cutànies, són freqüents tot i que els acaben tolerant bé”, diu Fortuny.

Què em passa?

Els nens infectats prenen medicaments des que tenen ús de raó. Acostumen a tenir-los molt incorporats a la seva rutina diària, tot i que això no treu que es preguntin per què han de prendre cada dia pastilles.

La Claudia Fortuny treballa també amb un equip de psicòlegs. A cada edat es mesura molt la informació, que es dóna de manera gradual. I quan arriba el moment d’abordar els aspectes més delicats fins i tot hi ha grups de suport. “Quan són petits se’ls pot dir que és una cosa que han de prendre per estar més forts”, explica Fortuny. De més grans, se’ls pot dir que les medicines són per matar un microbi que es volia menjar les seves defenses. Entre els 11 i els 13 anys, depenent del nen, ja es comença a posar noms a les coses. En aquesta fase intervenen altres treballadors socials o psicòlegs, per treballar a fons què entén el nen i què li preocupa. Han d’aprendre que en un futur, quan tinguin parella, hauran de prendre mesures. I una de les preguntes que apareixen és com es va infectar la mare. En aquest context, la Fundació Lucía edita material de suport, fins i tot contes, i compta amb grups i colònies d’adolescents amb VIH. “Jo hi he anat i hi he fet molts bons amics. Poder parlar-ne obertament és un descans”, explica la Laia.

Malaltia tabú

El cert és que la malaltia continua sent un gran tabú, especialment en el món infantil. Davant episodis de rebuig viscuts a moltes escoles, i fins i tot amb els familiars de l’entorn més proper, els mateixos metges treballen amb els seus petits pacients perquè entenguin que hi ha coses que no s’expliquen a tothom o que cal anar molt en compte a qui se li expliquen.

La discreció és una de les preocupacions de la Marta, mare de la Lídia, una nena de 8 anys amb VIH adoptada a Etiòpia. La mare de la criatura va morir a causa de la sida quan ella era un nadó. La Lídia és una nena alegre i molt extravertida, de les que ho expliquen tot a tothom. Si van al metge, ho explica, tot i que encara no pot explicar més perquè no sap ni el nom del que té. “Li hem dit que cal prendre medicaments perquè té un bitxo”, explica la Marta, que és conscient que hauran de treballar a fons la discreció. Les mestres de l’escola ho saben, tot i que “amb elles hem fet un pacte de silenci”, explica la Marta. “La nena creix bé, està forta i mai es posa malalta; el que més em preocupa és que socialment estigui tan mal considerada”, reconeix la Marta. “És difícil, vull donar-li valors, que intenti esquivar les persones dolentes que li puguin fer mal, que adquireixi molta seguretat en si mateixa perquè quan arribi l’adolescència tingui una autoestima molt alta”, explica. Pel que fa a la sexualitat, “sense entrar en altres explicacions, ja li dic que haurà de triar algú que l’estimi molt”.

El mapa del VIH infantil

El VIH/sida segueix sent la principal infecció mortal del món. El 2009, el nombre de persones amb VIH era de 33,3 milions i més de 20 milions de persones han perdut la vida per culpa d’aquesta pandèmia. En el cas dels infants, el VIH/sida els afecta més enllà del fet que estiguin infectats. Milions de nens i nenes que no són VIH positius pateixen les conseqüències d’aquesta pandèmia, arran de la pèrdua de familiars i de la desestructuració econòmica i social que causa la sida en molts llocs del món. Es calcula que el 2009 vivien amb el VIH 2,5 milions de nens i nenes menors de 15 anys, el 90% dels quals a l’Àfrica subsahariana. Aproximadament, 260.000 infants van morir per causes relacionades amb la sida que, en gran mesura, eren previsibles. El 2009, s’estima que 370.000 nens i nenes es van contagiar amb el VIH/sida durant el període neonatal i la lactància. Sense tractament, el 50% dels nadons infectats moren abans de complir els 2 anys. El nombre d’infants orfes a causa de la sida, amb dades del 2009, era de 16,6 milions, dels quals 14,9 milions vivien a l’Àfrica subsahariana.

Mònica L. Ferrado

07/02/2015

Ara.cat

Uns 98.000 catalans cauen en risc de pobresa en 4 anys

El 20% de la població de Catalunya no té cobertes les necessitats bàsiques, percentatge que a tot l'Estat puja al 27% 

El 6,1% de catalans tenen carències materials severes, diu un estudi europeu 

Foto: Andreu Puig

El 20% de catalans estan en situació o risc de pobresa, mentre que si s'analitza tota la població de l'Estat ho està el 27,3% de la població. Les dades sobre pobresa insisteixen en evidenciar la precarietat en què sobreviuen moltes persones. Ahir ho va a tornar a posar a sobre la taula l'últim informe de la Xarxa Europea de Lluita contra la Pobresa i l'Exclusió Social (EAPN) que va més enllà de la simple valoració de la capacitat econòmica, ja que a través de la taxa AROPE valora la taxa de risc de pobresa, juntament amb la carència material i amb el nivell d'intensitat de treball. En el cas de Catalunya, segons l'EAPN, entre l'any 2009 i el 2013, hi hauria 97.954 persones que han caigut en el risc de pobresa, un període en què la taxa ha passat del 19 al 20,1%. En xifres absolutes s'indica que més d'1,5 milions de catalans no tenen garantit el mínim per viure dignament.

Si s'analitzen els diferents indicadors de la taxa AROPE, el 13,9% de catalans estan en risc de pobresa; el 6,1% tenen carències materials severes i el 10,8% viuen en llars amb baixa intensitat en el treball, és a dir, que no tenen feina o si la tenen no els representa prou ingressos per cobrir ni tan sols les necessitats més bàsiques. Catalunya, juntament amb el País Basc, Múrcia, Extremadura i Madrid, són les zones on el percentatge de població en risc de pobresa ha augmentat entre el 0,5% i el 2%, o sigui, amb un creixement per sota de la mitjana estatal del 2,6%. Amb el creixement més alt, en canvi, hi ha la Rioja, Astúries, les Balears, Navarra, Andalusia i el País Valencià, entre el 2,7% i el 5,2%.

L'estudi de l'EAPN mostra com la taxa AROPE va pujar acceleradament entre el 2007 i el 2009, a partir del 2010 va seguir creixent més a poc a poc, i entre el 2012 i el 2013 pràcticament no va moure's. És important subratllar que l'alentiment dels índexs de pobresa no és per una millora de les condicions de vida, sinó per l'efecte estadístic causat per la reducció d'ingressos en bona part de la població. La meitat de famílies no van estalviar el 2014

El 51,5% de les famílies de Catalunya admeten que no van poder estalviar res durant l'any passat, perquè tot el que van ingressar ho van necessitar per viure. Aquesta és una de les conclusions d'un estudi de l'Institut de Protecció Familiar, que també indica que una de cada cinc famílies reconeixen que no fan cap esforç per planificar el seu futur econòmic.

S. Pau

11/02/2015

El Punt Avui

Sencera i completa

La fundació Mañero reconstrueix els genitals a dues dones mutilades

El cirurgià Iván Mañero explica la mutilació de les nenes

El Dr Mañero i la pacient Aminata Foto: Europa Press

EL TESTIMONI DE L’AMINATA: "Em sento com acabada de néixer; crec que m’ho van fer abans dels 5 anys"

EL PROJECTE: A través de les llevadores de l’ICS proposen a víctimes de l’ablació que s’operin.

L’Aminata, de 40 anys, veïna de Montmeló, va decidir reconstruir-se els genitals, mutilats quan era petita. “Crec que amb menys de cinc anys. No, no en tinc cap record”. En una revisió ginecològica, la seva llevadora de l’ambulatori li va comentar la possibilitat de reconstruir aquesta part del cos que l’ha tinguda avergonyida durant tant temps. “No m’agradava gens a mi mateixa”. L’oferta era del cirurgià plàstic Ivan Mañero. El metge té una llarga experiència en les intervencions de canvi de sexe i a més és promotor d’una oenagé a Guinea Bissau amb un projecte de lluita contra la mutilació femenina que ofereix reparació de mutilacions genitals i educació contra aquesta classe d’agressió tan estesa. Feia deu anys que es dedicava a operar allà i va decidir fer el mateix aquí, “a Catalunya, on calculem que hi ha gairebé 10.000 nenes en risc”.

Quantes dones es podrien reconstruir els genitals? “No ho sabem, perquè d’això no se’n parla. Gens. Les dones no ho comenten amb els altres ni amb els familiars. Per això vam recórrer a les llevadores de l’Institut Català de la Salut. S’hi han implicat molt”. Parlen de la mutilació i dels seus fantasmes, com ara que si no se la fan les dones són impures, aprofitant el seguiment de l’embaràs quan esperen una nena, per prevenir. I també a les revisions ginecològiques. “Sense pressió, només deixant caure la pregunta, perquè podem provocar l’efecte contrari i que no tornin a aparèixer per la consulta”. Dos anys després de començar aquesta tasca subtil han arribat les dues primeres pacients: l’Aminata, originària d’un poble senegalès, i una altra jove que prové del Sudan. Aquesta última no ha pogut explicar la seva història, una ablació de tipus faraònica, amb extirpació de clítoris, llavis menors i majors i cosit posterior dels dos costats de la vulva deixant una petita obertura per a l’orina i la sang menstrual. La seva operació va ser més llarga, però no ho explica públicament perquè fer-ho li portaria molts problemes familiars i socials.

“Ja n’hem pogut operar dues. Divendres passat. També quan vam començar amb les operacions de canvi de sexe ho fèiem amb comptagotes i a persones molt grans que s’havien estat amagant tota la vida. Tretze anys després atenem pacients de totes les edats, també nens i nenes. S’ha normalitzat”, diu Mañero. L’Aminata està convençuda que donar la cara és un pas necessari, que aquest corrent és imparable, encara que vagi a poc a poc.

La reconstrucció, ja sigui per una ablació genital absoluta, com el cas de la jove del Sudan, o només de clítoris, el cas de l’Aminata, retorna, per començar, la integritat física. “Em sento com acabada de néixer, estic sencera i completa”, diu l’Aminata. Aquesta devolució passa per l’operació de recuperar el clítoris conservat per ressituar-lo. “Quan mutilen les nenes, una cosa que pot començar amb un mes de vida, tallen el clítoris que queda accessible, que és més o menys una tercera part. La resta queda sota l’os del pubis i el podem recuperar”, explica Mañero. L’altre gran efecte és minimitzar el dolor crònic que els acompanya tota la vida. Les cicatrius danyen terminacions nervioses i fa mal només de caminar. “Aquesta manera de caminar per evitar el dolor arriba a ser considerada per molts homes com un caminar sexi”. Silenci. “Em sap greu, és que m’encén”, es disculpa el cirurgià plàstic.

L’operació no torna al 100% la sensibilitat sexual, però “sí que aconseguim una recuperació de gairebé el 85% d’unes sensacions que no havien pogut experimentar mai”.

El projecte inclou una ajuda de l’Obra Social de la Caixa, “però obrim la nostra experiència a qualsevol metge de la sanitat pública que vulgui saber les nostres tècniques. Perquè és on s’haurien de tractar aquestes mutilacions”.

L’experiència de la seva fundació a Guinea Bissau va més enllà de la cirurgia, perquè creuen que es tracta de convèncer, d’educar, que els nens sàpiguen que són mentida les falòrnies que els expliquen. Allà treballen amb un grup de missioneres que porten una escola laica –perquè hi vagin nens i nenes animistes, musulmans, cristians– “i des dels 4 anys hi ha una hora setmanal dedicada als valors”, explica Ruth Mañero, presidenta de la fundació. “Sorprèn veure adolescents debatent sobre el tema, algunes mutilades, d’altres no. Parlen noies i nois. Les missioneres parlen del plaer sexual, del que els pertany perquè així és el seu cos”.

L’Aminata sap que ha obert una capsa de Pandora. “Tinc el suport del meu germà petit i els meus dos fills, de 25 i 16 anys”. I prou. Amigues, germanes, paisanes en la mateixa situació… “No en parlem, d’això, és molt difícil”. Ella fa 28 anys que és aquí. Va tenir marit als 15, que va deixar quan ell va començar a casarse amb d’altres. I reconeix que les seves amigues són més d’aquí que d’allà. “He tornat un parell de vegades al Senegal”. Queden pocs lligams, cosa que no deixa de ser un avantatge en aquest cas, perquè li podrien ploure pressions. Conscient del que s’acosta, insisteix: “No passa res. No depèn del fet que sigui jo”. L’Aminata està convençuda que donar la cara és un pas necessari, que això s’acabarà algun dia i “tant és si em diuen ‘ets una boja’ o ‘ja no ets d’aquí’. Les futures africanes no passaran per això. Penso en la meva neboda”.

"No digueu que és un costum: és tortura"

No digueu que és un costum”, adverteix el cirurgià Iván Mañero. “Costum és fer un un cafè amb llet al matí. Això és tortura, ja que impedeix el plaer sexual i és una manera brutal d’assegurar-se la virginitat. I segueixen un ritual: Dues persones agafen la nena per dalt, dues més per les cames i les hi obren perquè la curandera o el curandero els talli amb una maquineta d’afaitar. El clítoris, com a mínim, els llavis, la vagina. Cusen i deixen un orifici per menstruar i orinar. Els converteixen l’aparell genital en un simple forat. I no s’acaba aquí. Quan arriba el matrimoni, l’home intenta penetrar en aquest forat cosit. Si no hi cap, l’obre amb un ganivet”. El cirurgià es disculpa per la ràbia. A l’orfenat que té a Guinea Bissau la fundació Iván Mañero van rebre fa poc unes bessones de sis mesos “que ja havien mutilat”, apunta la presidenta de l’entitat, Ruth Mañero.

"La mort pot produir-se a l’instant per un xoc neurogènic, pel dolor. O dessagnades, o dies després per infecció. I, si ho superen, potser moren durant el part perquè el nadó no cap per aquest forat. El dolor els acompanya tota la vida. Les nenes demanen que els ho facin per no ser impures!".

Ana Macpherson

05/02/2015

La Vanguardia

El Papa insta a reforçar la lluita contra la pederàstia

Francesc envia una carta a les conferències episcopals

“No hi ha lloc de cap manera en el sacerdoci per als que abusen”, afirma el Pontífex. 

El papa Francesc va prendre el relleu de Benet XVI i va fer un pas més en la lluita contra la pederàstia entre el clergat catòlic. En aquesta línia, el Papa va enviar ahir una carta als presidents de totes les conferències episcopals i als superiors dels ordes religiosos perquè extremin la vigilància i s’assegurin de complir les estrictes normes per evitar nous abusos, apartar immediatament els qui els cometin i ajudar les víctimes.

Va ser Jorge Mario Bergoglio qui, en una roda de premsa mentre tornava de Terra Santa, el maig passat, va dir que abusar d’un menor significa, per a un sacerdot, un sacrilegi tan greu com celebrar una missa negra. Poc després es va produir un fet insòlit al Vaticà. Va ser posat sota arrest domiciliari l’antic nunci de la Santa Seu a la República Dominicana, l’arquebisbe polonès Josef Wesolowski, acusat de comportament pederasta mentre va ocupar el càrrec al país caribeny.

El Pontífex va recordar ahir que el març passat va instituir una comissió per a la tutela de menors i que al juliol es va reunir amb algunes de les víctimes d’abusos, una experiència que el va commoure “per la intensitat del seu patiment i la fermesa de la seva fe”. Aquesta trobada el va convèncer de la necessitat de lluitar sense parar contra el problema i “obrir un camí de reconciliació i curació per a qui ha patit abusos”. “Les famílies han de saber que l’Església no escatima cap esforç per protegir els seus fills, i tenen dret a dirigir-s’hi amb plena confiança, perquè és una casa segura –va afirmar el papa Francesc en la missiva–. Per tant, no es podrà donar prioritat a cap altre tipus de consideració, de la naturalesa que sigui, com, per exemple, el desig d’evitar l’escàndol, perquè no hi ha lloc de cap manera en el ministeri per als que abusen dels menors”.

La idea del Papa és que no quedin caps per lligar, que no s’abaixi la guàrdia. Per això, a la carta, va insistir que es compleixin les directrius de la Congregació per a la Doctrina de la Fe i les conferències episcopals revisin periòdicament les normes i en comprovin el compliment.

El papa Francesc vol la implicació de tota l’estructura eclesial en la prevenció i l’assistència a les víctimes. “Correspon al bisbe diocesà i als superiors grans –dels ordes religiosos i societats de vida apostòlica– la tasca de verificar que a les parròquies i en altres institucions de l’Església es garanteixi la seguretat dels menors i els adults vulnerables”, va escriure Bergoglio. El Pontífex va recordar l’obligació de les diòcesis i instituts eclesials d’"establir programes d’atenció pastoral que podran disposar de l’aportació de serveis psicològics i espirituals".

El Papa va demanar als receptors de la carta “la vostra col·laboració plena i atenta” amb la comissió per a la tutela de menors” i va instar a l’intercanvi mutu de “praxis virtuoses” i de programes d’educació, formació i instrucció sobre la resposta que l’Església ha de donar a aquest problema.

El Papa va acabar augurant que Jesucrist infongui en els pastors de l’Església “aquest amor i aquesta predilecció pels petits que ha caracteritzat la seva presència entre els homes”, amb "una responsabilitat especial respecte al bé dels menors i dels adults vulnerables".

Eusebio Val

06/02/2015

La Vanguardia

El Trueta fa el seguiment a 86 gironins que viuen amb un ronyó trasplantat

J. Antúnes i J. Bernués trasplantats de ronyó amb el nefròleg J. Calabia

A les comarques gironines, hi ha 430 persones que viuen amb un ronyó trasplantat i el 20% d'aquests (86 pacients) han posat en mans dels professionals del servei de nefrologia de l'hospital Josep Trueta de Girona el seu seguiment mèdic. Josep Antúnes (Girona, 44 anys) i Jordi Bernués (Girona, 53 anys) es van haver de sotmetre a un trasplantament de ronyó fa 15 i 10 anys, respectivament. 

El trasplantament es va fer a l'hospital Germans Trias i Pujol de Badalona i el seguiment durant el primer any també el van fer allà. Però a partir del segon any van ser els nefròlegs del Trueta els qui van assumir, per voluntat dels pacients, els controls trimestrals que hauran de seguir al llarg de tota la vida. I només van a l'hospital de Can Ruti un cop a l'any.

La comoditat que suposa el fet de no haver-se de desplaçar a Barcelona i la confiança dipositada en l'equip de nefrologia del Trueta, dirigit pel doctor Martí Vallès, són els principals arguments que motiven la vuitantena de pacients trasplantats a fer-se els controls en aquest centre. Cada any, 40 gironins se sotmeten a un trasplantament renal que han estat esperant mentre feien sessions de diàlisi, i l'atenció permanent que necessiten els la presten els diversos centres de nefrologia de la demarcació.

Un cop feta la intervenció quirúrgica, el seguiment del pacient durant el primer any s'efectua en algun dels sis hospitals catalans que fan trasplantaments de ronyó, atès que en el transcurs d'aquests mesos poden sorgir les principals complicacions i el risc de rebuig és més alt. Passat aquest temps, ja poden compartir el seguiment amb l'equip de nefrologia de Girona. Als centres d'atenció primària es fan les analítiques de sang i els resultats d'aquestes, així com el control i la regulació de la medicació, els estudien els nefròlegs a les consultes externes del Trueta.

LA XIFRA

40 gironins

se sotmeten, a l'any, a un trasplantament de ronyó en un dels sis hospitals catalans on es fan.

En un 58% dels casos la diàlisi es fa a casa

Excepte la pràctica del trasplantament renal, el Trueta desenvolupa totes les tècniques diagnòstiques i terapèutiques relacionades amb el món de la nefrologia. El servei és capdavanter a Catalunya en diàlisi peritoneal, fins al punt que el 58% dels pacients de diàlisi del Trueta fan el tractament en el seu domicili. És un tractament molt senzill, que no requereix l'ús d'equips gaire avançats tècnicament.

Núria Astorch

06/02/2015

El Punt Avui

No pots veure morir un fill

Daniel Vázquez Sallés és escriptor, periodista i pare del Daniel i el Marc, de 14 i 4 anys. És autor de ‘Si levantara la cabeza’ (Destino) i ‘Recuerdos sin retorno. Para Manuel Vázquez Montalbán’ (Península), una carta al pare on li fa totes les preguntes que no li va poder fer.

"El meu pare no feia mai petons però al Daniel n’hi feia. Abans de marxar a Austràlia el vaig veure malament i li vaig demanar que m’acompanyés a buscar el nen a l’escola. Ho va fer i recordo que quan va sortir el seu nét el va mirar amb una melangia molt estranya. Em va fer la impressió que hi havia alguna cosa que no acabava d’anar bé."

Com així va ser.

Sí, va ser l’últim cop que el va veure. El meu pare ja no va tornar d’Austràlia. La seva maleta era plena de coses per al nen: coales de peluix i coses així. El meu fill gran té records de l’avi, el petit no. Haurà de conèixer el seu avi a través dels llibres.

Tu has sigut fill únic.

I no he volgut el mateix per als meus fills perquè quan ets fill únic tots els dimonis familiars te’ls quedes tu. He tingut dos fills però amb dos divorcis i el petit viu a Madrid. Ara bé, a l’hora d’educar-los, he volgut copiar la generositat del meu pare. No sabia renyar a temps. Això ho havia de fer ma mare. No en tinc cap queixa, d’ell. Els escriptors som gent estranya i sovint la família ens molesta. Escriure et permet anar a un món imaginari i els fills t’obliguen a tocar de peus a terra.

L’experiència amb el fill petit és dura.

El petit va néixer molt malalt i vaig estar un any i mig vivint a l’Hospital de Sant Joan de Déu. Aquests últims quatre anys han estat demolidors. T’has d’acostumar a viure amb la idea que el teu fill pot morir l’endemà. Pots veure morir un pare però no estem fets per veure morir un fill.

Què li passa al Marc?

No respira quan dorm, és una malaltia neurològica. Du una traqueotomia i quan ha de dormir cal connectar-lo a una màquina. Els nens són molt més forts del que imaginem. El meu fill és una bèstia de viure, un supervivent. Ha sobreviscut a tot.

Heu viscut moments durs.

Quan tenia tres mesos i mig, jo li estava donant el biberó una matinada i, de sobte, el nen es va posar molt rígid, va quedar corbat sobre les meves cames i va quedar mort als meus braços. No respirava. El vaig agafar. Me’l vaig endur a la seva habitació i em vaig preguntar què havia de fer amb el nen. Són aquells pensaments que et passen pel cap i que has de resoldre en segons. Li vaig començar a fer un boca a boca i un massatge cardíac i després d’una estona vaig veure una espurna en els seus ulls. Vaig seguir i seguir i finalment el nen va tornar.

Uf.

Hi ha un viatge brutal. A mi allò em va canviar. He acabat en mans d’un psiquiatre. I passa una cosa. Durant el dia tens un nen normal i afectuós. I a la nit es transforma i tens una mena de nen robot que viu connectat a una màquina. Sense la màquina no viuria. És com tenir dos fills diferents. És una sensació molt estranya. És com si el nen no fos teu.

Què vols dir?

És com si el nen fos fill de la màquina. És com una pel·lícula de ciència-ficció. No hi ha ningú que tingui aquesta malaltia que tingui més de 30 anys.

Parla’m del gran.

Du tot el sentiment per dins. No fa petons. El primer me’l va fer quan tenia set anys i em vaig emocionar. En canvi, al germà petit se’l menja a petons. Que el petit marxés a viure a Madrid va ser dur per a ell. Ara necessita espai i jo l’emprenyo. Els divendres sempre anàvem junts al cine i ara vol anar-hi amb els amics. Cal deixar-li certa llibertat, que senti que es fa gran.

El petit és a Madrid.

Una setmana al mes me n’hi vaig a viure. Sóc millor pare amb ell del que ho vaig ser amb el gran. Llavors era molt Peter Pan. He madurat. El Marc és un heroi. M’ha ensenyat què vol dir estimar la vida. I aprendre-ho als 50 anys és una gran lliçó.

Francesc Arteu

24/01/2015

Ara.cat

Cal pensar bé per sentir-se bé

Ferran Salmurri, psicòleg clínic.

Tinc 68 anys i 44 de professió com a psicòleg clínic investigant les emocions. Barceloní, casat, dos fills. Socialment i políticament ens perdem en el curt termini, per això no ensenyem educació emocional a les escoles. Som esclaus de les nostres pròpies emocions.

Fa quaranta-quatre anys que la gent ve a la meva consulta perquè se senten malament emocionalment, i quan els dono l’alta sempre em pregunto: què ha canviat?

I què es respon?

Bàsicament la manera de pensar.

No és poca cosa.

Jo a tots els pregunto el mateix: “T’has plantejat per a què vius?”. Si veiés les cares de la gent! La gran majoria no s’ho han plantejat mai.

És una pregunta trampa?

Tots vivim per ser feliços, sentir-nos bé en cada moment de la vida, això és el que busquem i el que desitgem per als nostres fills. I no és el mateix estar content que sentir-se bé de manera estable. D’acord.

I de què depèn?

Segons els neurocientífics, del que pensem.

Doncs ensenyem a pensar en lloc d’obeir, perquè cal pensar bé per sentir-se bé. En el moment que crees la norma “cal obeir”, hi ha qui s’atorga el paper de jutge i de botxí, i premiem i castiguem . Qui ens ha dit que la funció educativa és judicialitzar la vida?

Creixem així, exercint un judici permanent sobre els altres.

Sí, sense entendre que equivocar-se no és ser culpable, és ser humà. “Nen, vols recollir les sabatilles del menjador, que cada dia t’he de dir el mateix. Estic farta del teu desordre! Sempre estem igual!”. Li sona, aquesta escena?

Lamentablement, sí.

Passa a totes les cases de Barcelona on hi ha menors de 30 anys, i passa a mig món, i sap des de quan?

...

Des que existeixen les sabatilles. Però aquesta esbroncada, de vegades a crits, no ha servit mai per a res més que per fer baixar l’autoestima del noi, allunyar la comunicació i fins i tot crear comportaments deshonestos: “Jo no he estat, ha estat el gos”.

Quina alternativa hi ha?

Un comentari menys culpabilitzador i més empàtic: “Viure en el desordre em fa sentir malament. Podries portar les sabatilles a la teva habitació, sisplau?”. Cada dia en arribar a casa i veure les sabatilles del fill al menjador ens sentim malament. Sentim que no ens tenen en compte, que els hem educat malament i que en som culpables. Ens sentim frustrats.

Bona radiografia d’una mare.

Pensem una miqueta: què puc esperar de la vida? On seran les sabatilles? Doncs al menjador! Fa 2000 anys que hi són. S’espatlla la rentadora i és un gran contratemps, però quan la vam comprar ja sabíem que tenia data de caducitat! 

Fora esbroncades i discursos?

L’esbroncada no ensenya a solucionar els problemes. Ens pensem que eduquem racionalment i ho fem des de les emocions. Si el nen no estudia ens fa ràbia: “Amb tant d’esforç que hem fet!”. O por: “Què en serà, d’ell!”.

Ja ho veig.

Hem de començar per aprendre nosaltres a controlar les nostres emocions. Els éssers humans som altament imperfectes, de manera que quan veiem que els nostres fills cometen errors ho hem d’acceptar, ensenyar-los i no esbroncar-los. Se’ls ha d’ensenyar a pensar.

Com s’ensenya a pensar?

Per començar cal aprendre a detectar el que sents, i quan et sents malament dir-te: “No vaig bé”. En lloc de mirar al teu voltant buscant qui o què és el que et fa sentir malament, mira el que passa al teu cap: quina percepció has de canviar.

Ja ho entenc, cal no martiritzar l’autoestima pròpia ni la dels altres.

És fonamental aprendre a pensar bé d’un mateix.

Les persones necessitem sentir-nos acceptats, valorats, estimats, respectats i ajudats. I el que no necessitem és sentir-nos qüestionat, alliçonats, renyats, atabalats.

Els pensaments negatius són molt tenaços.

Cal mantenir un pensament positiu alternatiu durant més temps. Imagini’s una cosa que li agradi. Durant aquests minuts el pensament negatiu no hi és, i a base d’insistir-hi els ocells no fan niu allà on no els deixes. El nostre cervell es modifica contínuament partint del que fem, pensem i sentim. Si no et vols sentir malament, aprèn a sentir-te bé.

És difícil pensar bé quan les coses van malament.

Certament, cal dirigir bé la pròpia vida, marcar-te uns objectius prioritzats, realistes, i posar-hi la mentalitat necessària. Preguntar-te per a què vius i relativitzar.

Déu n’hi do.

Hem d’aprendre a controlar l’egoisme, les emocions, la inseguretat. Entendre que res exterior a tu mateix no et donarà la felicitat de manera estable.

L’exterior ens modela des del bressol.

Sí, però pots canviar. Els teus pares no t’estimaven, d’acord, i ara què? No hi ha més remei que aprendre a tenir autoestima, a pensar millor, a empatitzar, a relacionar-se, a comunicar-se, a esforçar-se.

Ima Sanchís

04/02/2015

La Vanguardia

Baixa el nombre de pacients que esperen per operar-se

Les llistes d'espera per operar-se d'algun dels catorze procediments amb temps garantit han baixat, en menor o major mesura, en tots els hospitals públics de la regió sanitària de Girona a excepció d'Olot, on s'ha incrementat, segons la informació facilitada ahir pels mateixos centres. Els catorze procediments garantits són: pròtesi de maluc i de genoll; cataractes; extirpació de les amígdales, de la vesícula biliar, de l'úter i de la pròstata; reparació dels lligaments del genoll; canals carpians; hèrnies inguinals; galindons; quists pilonidals; varius, i circumcisions.

Al llarg del 2014 es va incrementar l'activitat quirúrgica programada als centres hospitalaris, la qual cosa s'ha traduït en una reducció del nombre de pacients que estan pendents d'una operació de les intervencions esmentades, una reducció que va des del 31% de l'hospital de Palamós fins al 16% a l'hospital de Figueres. Enmig, se situen els hospitals de Salt (27%), Campdevànol (24%), Trueta (23,5%) i els hospitals de Blanes i Calella (23%).

Els hospitals Trueta de Girona i Santa Caterina de Salt, que comparteixen una gerència única en el marc del projecte CIMS, no tenen cap pacient que faci més de sis mesos que s'esperi per operar-se d'algun dels catorze procediments esmentats, una dada molt ben valorada pels responsables dels centres perquè és un dels objectius marcats pel Servei Català de la Salut (CatSalut).

Al Trueta es van fer, el 2014, un 5,8% més d'operacions dels catorze procediments que l'any anterior, un fet que ha permès reduir la llista d'espera un 23,54%. I ha passat de tenir 1.436 pacients en llista el desembre del 2013 a tenir-ne 1.098 el desembre del 2014. Tot i això, si es tenen en compte tota classe d'intervencions, al Trueta hi ha 4.272 pacients que estan pendents d'entrar en una sala d'operacions, una xifra que ha experiment una reducció del 6% respecte del 2013.

Pel que fa al Santa Caterina de Salt, l'activitat quirúrgica corresponent als catorze procediments garantits s'ha incrementat un 3,6%. Això ha permès reduir un 27% el nombre de pacients. Així, si el desembre del 2013 hi havia 847 pacients esperant-se, en el moment de tancar el 2014 la llista era de 619 pacients.

En el cas del Santa Caterina, la llista d'espera total és de 2.032 pacients, molt similar a la del 2013.

LA XIFRA

4.614

operacions programades es van fer el 2014 a l'hospital Santa Caterina de Salt, un 2,5% més que el 2013.

836

pacients

esperen per ser intervinguts a l'hospital de Palamós, un 31% menys que el desembre del 2013.

HOSPITALS DE BLANES I CALELLA

Les llistes d'espera han registrat un descens del 23%

La Corporació de Salut del Maresme i la Selva (CSMS), que gestiona els hospitals de Blanes i Sant Jaume de Calella, ha reduït un 23% el nombre de pacients que estan en espera d'una intervenció quirúrgica. La llista d'espera, que és única per als dos centres hospitalaris, ha passat de tenir 2.451 pacients a finals del 2013 a 1.988 a finals del 2014. Fonts del centre van indicar que el temps que passa entre el moment en què se li comunica la intervenció i el moment en què es du a terme l'operació, també s'ha reduït, la qual cosa ha fet possible que, a excepció de només dos tipus d'intervencions, cataractes i col·locació de pròtesi de genoll, es compleixin els objectius marcats pel CatSalut que no hi hagi cap pacient amb un temps d'espera que excedeixi el mig any.

En relació amb els pacients pendents de ser intervinguts per a la implantació de pròtesi de genoll, durant el 2014 es va implantar un nou sistema de valoració de la prioritat que, a més de basar-se principalment en el criteri clínic, es complementa amb una visió de la situació personal i social amb l'objectiu de millorar l'equitat en l'accés al tractament. I pel que fa a les intervencions de cataractes, fonts del centre van destacar que durant aquest any s'incrementarà el nombre mitjà d'intervencions per continuar reduint el temps d'espera fins a assolir els objectius marcats. I van recordar que, en casos en què el diagnòstic de la malaltia pugui revestir gravetat per les seves complicacions o pronòstic, es fan sense temps d'espera.

L'hospital de Blanes només fa activitat quirúrgica en traumatologia, oftalmologia i otorinolaringologia. Entre els dos centres hospitalaris, s'atén la població de la Selva Marítima i la de l'Alt Maresme, d'aquí l'existència d'una llista d'espera única.

HOSPITAL DE PALAMÓS

Increment d'un 6% del nombre d'operacions

A l'hospital de Palamós, l'any 2014, el nombre de pacients en llista d'espera per a les catorze intervencions quirúrgiques que tenen un màxim d'espera garantit de sis mesos, ha disminuït un 31%. El desembre del 2013 hi havia 1.207 pacients en llista d'espera per a aquests procediments garantits; en canvi, el desembre del 2014 va disminuir fins a 836 pacients. Aquesta disminució ha estat possible atès que el centre ha optimitzat els recursos disponibles i al fet que l'any 2014 ha augmentat l'activitat quirúrgica un 6% en relació amb el 2013, gràcies a la col·laboració dels professionals. Les llistes d'espera de les artroscòpies, l'alliberament del canal carpià i l'hal·lux valgus són les que han experimentat una disminució del nombre de pacients més important.

HOSPITAL D'OLOT

Atribueixen l'increment al trasllat de centre

El desembre del 2013 hi havia 402 pacients dels catorze procediments garantits esperant per operar-se a l'hospital d'Olot, i al desembre, 441. Fonts de l'hospital comarcal de la Garrotxa van explicar ahir que, si bé la xifra absoluta és superior (un 9,7% més), s'havia fet un gran esforç per controlar el màxim temps de demora de determinats procediments, com ara en les pròtesis, i evitar un increment important a conseqüència del període de tancament pel procés de trasllat al nou edifici. Les mateixes fonts, que parlen de “contenció” de la llista d'espera, confien que amb les noves instal·lacions, aquesta situació es remuntarà.

HOSPITAL DE CAMPDEVÀNOL

Millores en les cataractes i la implantació de pròtesis

Aquest centre ha aconseguit disminuir en un any un 30% les llistes d'espera per als catorze procediments garantits. En el tancament del 2013, la llista d'espera estava formada per 175 pacients i, a finals del 2014, la llista s'havia reduït fins als 123 pacients. I no hi ha, en aquests procediments, cap pacient amb una espera superior a sis mesos. La millora de la llista d'espera s'ha concentrat en els procediments de cataractes, pròtesi de maluc i pròtesi de genoll. El doctor Joan Grané, director gerent de l'hospital, va explicar ahir que la reducció respecte del 2013 ha estat deguda a un increment del 2,78% de l'activitat quirúrgica.

HOSPITAL DE FIGUERES

Més de sis mesos per a les pròtesis de maluc i genoll

L'hospital de Figueres va incrementar el 2014 l'activitat quirúrgica un 12% respecte del 2013. L'hospital va reduir la llista d'espera de pacients pendents d'una intervenció quirúrgica de 2.628 a 2.307, la qual cosa suposa una disminució del 12,2%. Aquest decrement és més rellevant pel que fa als catorze procediments amb temps garantit, amb una disminució de casos de més del 16% respecte del 2013. El principal dèficit que presenta la llista d'espera garantida a sis mesos és en les pròtesis de maluc i de genoll, atès que 135 pacients superen els 180 dies d'espera per ser intervinguts. Tanmateix, la direcció fa una valoració positiva de l'esforç que representen aquests resultats, i encara més tenint en compte que es fa en un context de continuïtat pressupostària.

Núria Astorch

29/01/2015

El Punt Avui

Un de cada tres joves accepta la violència masclista de control

L'últim estudi del CIS dóna dades preocupants sobre el masclisme entre els més joves: un de cada tres joves veu acceptable controlar la parella o prohibir-li que vegi els amics. Per això hem volgut abordar aquests comportaments que poden ser un primer indici de maltractament físic futur. N'hem parlat amb una representant d'una entitat que treballa en aquest àmbit, l'Alba Fernández, que és coordinadora del Servei de Violència de la Fundació IReS, i amb el professor de Secundària Francisco Castaño. També hem sentit el testimoni d'una noia que durant més de tres anys va patir una relació d'abusos i maltractaments, la Carla Tormo, que ha vingut al plató, i hem sentit altres testimonis que han trucat al programa: la Maria, de Badalona; la Maria Antonieta, d'Almenar, i la Marta, de Tarragona.

Els Matins/TV3 

El 33% dels joves espanyols d'entre 15 i 29 anys veuen inevitable o acceptable en algunes circumstàncies la denominada violència masclista de control, que consisteix a impedir que la parella vegi la seva família o amistats, no permetre-li que treballi o estudiï, vigilar els seus horaris i, en definitiva, dir-li el que pot fer o no pot fer. La dada figura en l'enquesta 'Percepció social de la violència de gènere entre joves i adolescents', portada a terme per la Secretaria d'Estat d'Igualtat i el Centre d'Investigacions Sociològiques (CIS) i presentada aquest dimarts.El 33% dels joves espanyols d'entre 15 i 29 anys veuen inevitable o acceptable en algunes circumstàncies la denominada violència masclista de control, que consisteix a impedir que la parella vegi la seva família o amistats, no permetre-li que treballi o estudiï, vigilar els seus horaris i, en definitiva, dir-li el que pot fer o no pot fer. La dada figura en l'enquesta 'Percepció social de la violència de gènere entre joves i adolescents', portada a terme per la Secretaria d'Estat d'Igualtat i el Centre d'Investigacions Sociològiques (CIS) i presentada aquest dimarts.

La secretària d'Estat d'Igualtat, Susana Camarero, ha considerat "alarmant" la dada perquè confirma altres estudis anteriors on s'havia detectat una tolerància alta de les víctimes adolescents a aquest tipus d'actituds que "són els senyals incipients" del que en el futur pot passar a violència física.

La comparació amb l'enquesta portada a terme l'estiu passat sobre el conjunt de la població mostra un altre conclusió preocupant: els joves són "una mica més tolerants" amb aquesta violència de control que els adults, concretament tres punts percentuals més.

Aquesta diferent percepció segons les edats s'observa també quan es pregunta sobre la situació de la igualtat entre els homes i les dones. El 63% de les joves són conscients de la situació de desigualtat, mentre que en el conjunt de la població la percepció és del 71%. Crida l'atenció que la majoria dels homes joves (66%) no creuen que hi hagi cap mena de discriminació envers les dones, un percentatge que s'eleva al 50% quan es pregunta als de totes les edats.

Segons Susana Camarero, l'estudi demostra que "queda molt per fer" en la conscienciació dels joves i ha anunciat el llançament de noves campanyes al llarg de l'any 2015.

En contrast amb la resta de dades, el rebuig global a la violència masclista inclou gairebé la tots els joves, el 97%, fet que abona la idea que les actituds de control no són considerades com a violència per aquest terç dels enquestats.

Manuel Vilaseró

27/01/2015

El Periódico.cat

Una mare demana la prohibició de webs que fomenten l'anorèxia i la bulímia

Recull firmes perquè el Ministeri de Justícia persegueixi i bloquegi les pàgines anomenades pro-Ana i pro-Mia 

Clicar aquí per més informació

Una de les pàgines pro-Mia i pro-Ana que ensenyen a les noies com aprimar-se. 

"Si et ve de gust una cosa, i no t'hi pots resistir, mastega-la i després l'escups", "Recorda que l'obesitat és fastigosa", "Consells per vomitar sense que els teus pares se n'adonin". Aquests són alguns dels titulars que es poden llegir a les pàgines de les anomenades pro-Ana i pro-Mia, un eufemisme que amaga webs que fomenten l'anorèxia i la bulímia entre les i els adolescents. Fa quatre anys, per exemple, l'Agència de Qualitat d'Internet (Iqua) ja denunciava que entre el 2006 i el 2008, aquests llocs a la xarxa van augmentar un 475%, per sobre del percentatge de creixement de gegants com Facebook o Myspace.

Igual com la llei de propietat intel·lectual persegueix la pirateria i recentment s'han clausurat pàgines de descàrregues de pel·lícules i sèries, una mare ha obert una petició a Change.org per reclamar al Ministeri de Justícia que faci el mateix en el cas de les webs que expliquen als adolescents com perdre quilos.

"El 75% de les persones que consulten aquesta mena de pàgines són menors d'edat. El 80% són noies. Adolescents com la meva filla, en una edat difícil, que troben en aquestes pàgines tota mena de consells i suports per perdre pes fins a nivells que afecten greument la seva salut i fins i tot posen en risc les seves vides, i parlo per experiència: ja fa un any que lluitem contra aquesta malaltia, primer interna en una unitat de recuperació psiquiàtrica durant 51 dies, 21 d'ells aïllada, sense poder veure-la ni parlar amb ella. Ara està interna en un centre especialitzat en trastorns alimentaris i de conducta. No us podeu imaginar que dur que és si no ho heu viscut", escriu aquesta mare en la seva petició per recollir firmes (de moment, superen les 220.000; i es necessita arribar a les 300.000).

Laura Estirado

02/02/2015

El Periódico