Aprendre a conviure amb el VIH

La Pilar es va separar del seu marit quan la seva filla, la Laia, tenia pocs mesos de vida. Va tenir la sort que poc després va conèixer el Xavier i tots tres van començar una nova etapa en família. Per a ells, com per a la resta de testimonis personals, usarem noms ficticis. Quan la nena tenia dos anys va començar a patir certs desordres de la sang. Poc podien imaginar el que vindria després. La Laia estava infectada pel VIH. Tan sols podia venir de la mare, que es va fer les proves i també va donar positiu i, esclar, el Xavier també va resultar que estava infectat. No saben del cert quin és l’origen del seu mal, però sospiten que va ser el pare biològic de la Laia qui va infectar la mare. Se’n va separar perquè la maltractava, perquè “portava mala vida”. “Era un peça”, afirma el pare adoptiu de la Laia, el Xavier, que recorda la rebuda de la notícia sobre el triple diagnòstic com un cop molt fort: “La malaltia ens va unir encara més, però el primer que ens va passar pel cap és preguntar-nos per què a nosaltres ens havia de passar”.

Aleshores encara no hi havia els tractaments amb els antiretrovirals d’avui dia, que han convertit la malaltia en crònica i que permeten reduir la càrrega viral fins a nivells indetectables. A poc a poc, la Laia i els seus pares van anar situant la malaltia al seu lloc i van aprendre a conviure-hi. Avui, la Laia ja és una dona adulta i comença a plantejar-se amb tranquil·litat que algun dia voldrà ser mare.

“Ara ja començo a conèixer els primers fills de nenes infectades, ara ja sóc l’àvia de les meves pacients”, explica la Claudia Fortuny, pediatra especialista en VIH de l’Hospital Sant Joan de Déu i metge de la Laia. Per sort, la immensa majoria d’aquests nens neixen lliures del virus perquè les seves mares es preparen. Fortuny ha viscut en primera línia l’evolució en el tractament i l’enfocament del VIH infantil, des del descobriment de la malaltia, als anys 80, fins ara. “Les mesures de prevenció mare-fill són cada cop més efectives respecte a fa 20 anys”, explica Fortuny. Des de l’aparició dels primers casos fins a l’actualitat s’han produït canvis radicals en els diagnòstics i en el tractament de la infecció que han fet possible que la transmissió vertical de la malaltia de mare a fill hagi passat d’un 25% entre les dones infectades a xifres inferiors a l’1%.

La prevenció és clau

Avui, gairebé totes les dones infectades segueixen les mesures adequades per evitar que la seva criatura també acabi amb VIH. “Una dona infectada, si no pren cap mesura ni medicació té un risc d’entre un 15% i un 20% que la criatura que tingui estigui infectada, i si li dóna el pit aquest risc s’incrementa fins a un 30%”, explica Claudia Fortuny. Si pren mesures per evitar la transmissió vertical, és a dir, la medicació que cal, el risc és tan sols de l’1%. Els últims 5 anys, a Catalunya han nascut uns 6 nens infectats, explica la Claudia, que des de fa temps no té cap nou pacient. “La diferència és abismal, cap a l’any 1987 unes 50 mares infectades es quedaven embarassades, uns 10 nadons naixien amb VIH i entre 6 i 7 morien”, recorda la doctora.

El màxim risc de transmissió mare-fill es dóna durant el part, ja que és el moment en què el nadó entra en contacte més directe amb els fluids de la mare, fet que augmenta el risc de contagi. Una pràctica habitual és realitzar cesàries, tot i que en alguns casos de mares en què la càrrega viral ja és indetectable pot arribar a ser possible el part vaginal. “A les 12 setmanes, en una persona tractada, la càrrega viral és indetectable, però el part natural és impossible quan la dona embarassada és resistent als fàrmacs, no ha seguit bé el tractament o l’ha començat al final de l’embaràs”, explica Fortuny. La majoria de mares infectades planifiquen l’embaràs, de tal manera que poden reduir la càrrega viral fins a ser indetectable abans de quedar-s’hi, i si la parella no està infectada l’opció més habitual és recórrer a tècniques de fecundació assistida.

Els últims anys, però, s’han fet estudis que obren pas a una segona possibilitat: sempre que la persona infectada tingui una càrrega viral indetectable. Durant el període fèrtil pot tenir relacions sense protecció amb la parella sempre que també prengui antiretrovirals de manera preventiva. No obstant, també hi ha dones que no prenen cap mesura perquè ni tan sols saben que estan infectades. Una quarta part s’assabenten que estan infectades durant l’embaràs, en fer-se les diverses proves de cribatge que corresponen al primer trimestre i que a Catalunya inclou per a totes les dones la prova del VIH, explica Fortuny.

També està contraindicada la lactància, ja que a través de la llet es pot passar el virus. Quan neix el nadó, se li fa la prova. Els nens infectats hauran de prendre medicació de per vida. I tot i que els tractaments han avançat molt, no s’ha desenvolupat una línia pediàtrica d’antiretrovirals, “i els efectes secundaris, sobretot els problemes gàstrics i les erupcions cutànies, són freqüents tot i que els acaben tolerant bé”, diu Fortuny.

Què em passa?

Els nens infectats prenen medicaments des que tenen ús de raó. Acostumen a tenir-los molt incorporats a la seva rutina diària, tot i que això no treu que es preguntin per què han de prendre cada dia pastilles.

La Claudia Fortuny treballa també amb un equip de psicòlegs. A cada edat es mesura molt la informació, que es dóna de manera gradual. I quan arriba el moment d’abordar els aspectes més delicats fins i tot hi ha grups de suport. “Quan són petits se’ls pot dir que és una cosa que han de prendre per estar més forts”, explica Fortuny. De més grans, se’ls pot dir que les medicines són per matar un microbi que es volia menjar les seves defenses. Entre els 11 i els 13 anys, depenent del nen, ja es comença a posar noms a les coses. En aquesta fase intervenen altres treballadors socials o psicòlegs, per treballar a fons què entén el nen i què li preocupa. Han d’aprendre que en un futur, quan tinguin parella, hauran de prendre mesures. I una de les preguntes que apareixen és com es va infectar la mare. En aquest context, la Fundació Lucía edita material de suport, fins i tot contes, i compta amb grups i colònies d’adolescents amb VIH. “Jo hi he anat i hi he fet molts bons amics. Poder parlar-ne obertament és un descans”, explica la Laia.

Malaltia tabú

El cert és que la malaltia continua sent un gran tabú, especialment en el món infantil. Davant episodis de rebuig viscuts a moltes escoles, i fins i tot amb els familiars de l’entorn més proper, els mateixos metges treballen amb els seus petits pacients perquè entenguin que hi ha coses que no s’expliquen a tothom o que cal anar molt en compte a qui se li expliquen.

La discreció és una de les preocupacions de la Marta, mare de la Lídia, una nena de 8 anys amb VIH adoptada a Etiòpia. La mare de la criatura va morir a causa de la sida quan ella era un nadó. La Lídia és una nena alegre i molt extravertida, de les que ho expliquen tot a tothom. Si van al metge, ho explica, tot i que encara no pot explicar més perquè no sap ni el nom del que té. “Li hem dit que cal prendre medicaments perquè té un bitxo”, explica la Marta, que és conscient que hauran de treballar a fons la discreció. Les mestres de l’escola ho saben, tot i que “amb elles hem fet un pacte de silenci”, explica la Marta. “La nena creix bé, està forta i mai es posa malalta; el que més em preocupa és que socialment estigui tan mal considerada”, reconeix la Marta. “És difícil, vull donar-li valors, que intenti esquivar les persones dolentes que li puguin fer mal, que adquireixi molta seguretat en si mateixa perquè quan arribi l’adolescència tingui una autoestima molt alta”, explica. Pel que fa a la sexualitat, “sense entrar en altres explicacions, ja li dic que haurà de triar algú que l’estimi molt”.

El mapa del VIH infantil

El VIH/sida segueix sent la principal infecció mortal del món. El 2009, el nombre de persones amb VIH era de 33,3 milions i més de 20 milions de persones han perdut la vida per culpa d’aquesta pandèmia. En el cas dels infants, el VIH/sida els afecta més enllà del fet que estiguin infectats. Milions de nens i nenes que no són VIH positius pateixen les conseqüències d’aquesta pandèmia, arran de la pèrdua de familiars i de la desestructuració econòmica i social que causa la sida en molts llocs del món. Es calcula que el 2009 vivien amb el VIH 2,5 milions de nens i nenes menors de 15 anys, el 90% dels quals a l’Àfrica subsahariana. Aproximadament, 260.000 infants van morir per causes relacionades amb la sida que, en gran mesura, eren previsibles. El 2009, s’estima que 370.000 nens i nenes es van contagiar amb el VIH/sida durant el període neonatal i la lactància. Sense tractament, el 50% dels nadons infectats moren abans de complir els 2 anys. El nombre d’infants orfes a causa de la sida, amb dades del 2009, era de 16,6 milions, dels quals 14,9 milions vivien a l’Àfrica subsahariana.

Mònica L. Ferrado

07/02/2015

Ara.cat