Joan Massagué: "Ara, al segle XXI tenim la tecnologia per plantar cara a la metàstasi"

08/07/2016

Entrevista a  Els Matins de Tv3

Recull per EFE

El director de l'Institut Sloan Kettering de Nova York, l’oncòleg català Joan Massagué, ha afirmat aquest divendres que la ciència està "a dos o tres dècades de donar un gir al càncer, de portar-lo al mateix estadi que les infeccions amb la penicil·lina."

Massagué ha assegurat avui que la ciència ha fet "grans avenços" en la lluita contra el càncer.

"Estem en un segment, que és de dos o tres dècades, per donar un gir al càncer, per portar-lo en aquest estadi al que portem les infeccions amb el descobriment de la penicil·lina i altres antibiòtics específics durant les tres o quatre dècades centrals del segle XX", ha dit l’oncòleg.

Segons Massagué, en "els últims dos anys hi ha hagut grans avenços a través de reactivar la immunitat perquè acabi de fer el treball que se li va escapar, que és la d’eliminar el tumor quan és petit". "S’estan curant milers de persones amb una immunitat reforçada, a més d’administrar-los fàrmacs que actuen directament contra el tumor. Però només en determinats càncers", ha puntualitzat el doctor Massagué, que ahir a la nit va recollir el premi que li ha concedit la Societat Catalana de Biologia per la seua contribució a la difusió de les ciències biològiques.

Masasgué ha avançat que "ara el que estem fent són estudis per determinar per què s’aconsegueix en uns càncers i no en d’altres. I per què s’aconsegueix en unes persones i no en d’altres. "Estem allà", ha conclòs.

EFE

08/07/2016

Segre

Del Níger a l'Empordà

 “A primers de maig vaig deixar el Níger, i amb aquest país, tot Àfrica. És un dir perquè, de fet, era jo qui hi deixava l'anima i el cor. Hi deixava cinquanta anys de vida. Ja s'hi quedaran per sempre més. Els hi tindré enterrats mentre visqui, bo i esperant la resurrecció per arreplegar-los... L'emoció i els sentiments et pugen a cavall; bo i escalfant-te, et posen a to. Encara que et caigui un xàfec de lloances i d'agraïments ja no saps qui ha d'agrair més a qui, ells que han rebut la poca cosa que has pogut compartir o tu que t'has folrat d'acolliment, experiència i valors testimonials de primera mà. La duresa del clima, els mals moments passats i fins i tot les envestides brutals, es capgiren i es torna força de nova embranzida, punt d'honor que et fa tirar endavant.”

El pare Josep Frigola en una foto feta a Figueres el 2009//Foto per Manel Lladó

És un escrit del pare missioner Josep Frigola, que ha tornat del Níger, obligat per l'edat. Fins ara enviava sovint missatges explicant com li anaven les coses, a ell i al país que servia. Davant de situacions extremes viscudes –assalts i destrucció– tenia un objectiu: reconstruir i tornar a començar. Des d'Àfrica va conèixer el sacrifici del pare Joan Alsina –assassinat a Xile– i de Quim Vallmajó –assassinat a Ruanda–. Tots tres havien estat ordenats ensems, el mateix dia, i tenien una profunda amistat arrelada en la fe i el servei als altres. Hom pot imaginar l'immens dolor que havia de sofrir! Després, ell també va sentir la urpada de la devastació.

En una anterior estada, va venir a casa, i ens digué unes paraules que ens feren pensar: “Està molt bé, aquesta casa. Esteu instal·lats.” Els mots ens afectaren: “Esteu instal·lats.” Era veritat. La majoria de gent que coneixem, i nosaltres mateixos, estem instal·lats en un entorn confortable, tant més si el comparem amb les condicions de vida de poblats remots de Burkina Fasso o el Níger. Se'ns remou poc la consciencia en contemplar –ara mateix– uns no instal·lats com ho poden ser els refugiats.

Ell ha vingut per quedar-se. El senyor bisbe l'ha nomenat capellà del santuari de la Salut de Terrades, i administrador parroquial de Terrades, Sant Llorenç de la Muga i Albanyà. El prelat, amb la seva habitual perspicàcia, el situa en llocs apartats, no fos cas que escampés doctrines vives, en lloc de seguir pel camí de la conformitat en una diòcesi endormiscada. Però Frigola viurà a la comarca del seu estimat Empordà, i li resten prou recursos per treballar de valent, i desfermar-se de qualsevol cotilla!

Recordem en aquest moment unes paraules d'Hélder Câmara: “Pensa que la teva vida és l'únic evangeli que molta gent llegirà.” El pare Josep Frigola és una mostra vivent d'aquesta sentència. No ha predicat des dels llibres, sinó deixant-s'hi la pell.

Joan Ribas

03/07/2016

El Punt Avui

Quan s’esborra el record de Déu

A Catalunya, el Déu dels cristians desapareix. Se’n perd el record. El cordó umbilical que el vinculava a les noves generacions ha estat seccionat. Una cosa semblant passa als Països Baixos (on, per cert, Al·là ja és més present que Jesucrist). Està passant a tot Europa. També a Itàlia. Certament, resten moltes comunitats que viuen intensament o rutinàriament la seva fe. La tradició encara té visibilitat, sobretot en dies assenyalats. És notable, encara, el pes social de l’Església en entorns de necessitat: gent gran, malalts, immigrants, exclosos. Però en els moments de festa i alegria, en els naixements i casaments, la reculada és colossal.

Mentre el procés de descristianització avançava al galop, l’Església s’ha anat encastellant en la tradició, on està quedant aïllada. Els grans transmissors de mites i valors són la televisió i internet, profetes de la cultura de l’oci. Les catedrals del consum congreguen les masses àvides. No hi ha res que susciti tant de fervor com la gran litúrgia del futbol. Té res a fer el cristianisme en una societat que divinitza el plaer (hedonisme) i que és alèrgica a conceptes com veritat, lleialtat i compromís (relativisme)? Com hi podria arribar? Amb prèdiques morals tremendistes, com fan alguns bisbes espanyols?

Estan de moda les teories ocultistes, la meditació, la literatura d’autoajuda... A què responen? A la buidor contemporània. Un buit que l’Església no omplirà mentre estigui pendent de recuperar el poder perdut. A l’Església l’insulten; i això fa mal. Però no pot oblidar que només insultada comparteix el viacrucis. Perdut el poder mundà, l’Església està en condicions de ser una minoria creativa, com volia Benet XVI.

Un creatiu minoritari va ser Ramon Llull. Es descrivia com “lo foll”. Boig per Déu. A l’estil de sant Pau. Tots dos eren animadors de comunitats de fe. L’Església potser necessita recuperar el camí paulí: parlar amb veu enamorada; sense poder. L’exemple de Llull és clarobscur: fill del seu temps, era partidari de les croades. Però molts altres aspectes de la seva personalitat poden interpel·lar els cristians d’avui. Començant per la seva conversió després d’una vida disbauxada i mundana. També l’Església recomençaria si reconegués a fons els seus pecats mundans.

Víctima de l’exili, la repressió i les matances, l’esquerra resol els plets pendents de la tragèdia de la Guerra Civil i del franquisme a la manera de l’Església: santificant els seus màrtirs. L’Església del crucificat encara ignora el perdó i el reconeixement de les culpes pròpies (nacional catolicisme). Si ella, a Espanya, no abandera la culpa, el perdó i la reconciliació, qui ho farà?

Llull al segle XIII es va posar a estudiar llengües per poder raonar l’evangeli als estranys: potser abans de predicar al món convé entendre el llenguatge del món. Té sentit convertir en senyal identitari de l’Església allò que pertany a mentalitats d’altres èpoques (com ara tradicionalisme de l’antic règim, que l’Església va abanderar fins al Vaticà II; i que ha ressorgit com a refugi durant la postmodernitat)? Si el nucli de la fe cristiana és l’amor il·limitat, per què confondre fe i moral?

Sense nostàlgia del poder, l’Església, reagrupada entorn de l’amor evangèlic, podria proposar als desconcertats d’avui una espiritualitat genuïna. I podria qüestionar les seguretats del món d’avui des d’una visió despullada i transcendent de l’existència. És el que el papa Francesc descriu com a “hospital de campanya”. Per cuidar els pobres de butxaca, per descomptat, però sobretot per rehabilitar els pobres de cor, els malalts de sentit i els addictes a la sensualitat, que són encara molts més.

La personalitat de Llull i la del seu personatge Blanquerna coincideixen amb la de Bergoglio. La fe no és una ideologia, per a Llull, sinó una forma de vida radicalment exigent, despresa i, per damunt de tot, espiritual. La fe no és una posició moral, sinó un ideal de vida. Un ideal que culmina en la vivència mística, és a dir, en la comunió. Quan Blanquerna, aconsegueix acabar la reforma de la cristiandat després d’haver reformat els monestirs, les diòcesis, l’Església i la societat, es retira del món. Abandona la pretensió d’imperar sobre els altres (pretensió de les ideologies) per dedicar-se a allò que realment anhela: la comunió amb l’amat.

Antoni Puigvert

03/07/2016

La Vanguardia

Assetjament a l’assetjament

Les intervencions ‘antibullying’ a les escoles topen contra la cultura familiar

La professora va ensenyar un bitllet impecable de 20 euros a la vintena d’alumnes que atenien la seva classe. Té valor?, va preguntar. Esclar!, va contestar el grup a l’uníson. Gelats, hamburgueses, llaminadures, roba. Quantes coses es poden comprar amb un bitllet blau quan es tenen 12 anys. Inespe­radament, la tutora va arrugar el bitllet fins a reduir-lo a una bola, després el va llançar a terra i va saltar-hi a sobre, trepitjant-lo. L’aula va emmudir. Vint parells d’ulls van mirar com recollia el parrac de paper, el desenvolu­pava donant-li la seva forma original i el mostrava, marcat de plecs com a cicatrius. Va repetir la pregunta: Té valor?

Hi ha nens amb l’autoestima impecable, com bitllets tot just sortits de fàbrica. D’altres estan fets un nyap perquè algú els ha ­arrugat i trepitjat repetidament davant la mirada dels seus companys i la inacció dels adults. “Cada dia, a l’hora del pati, una alumna d’un centre de Lleida se n’anava al lavabo, s’asseia sobre la tassa del vàter i es menjava l’entrepà fins que tornava a sonar el timbre”, relata Gemma Filella, investigadora de la Universitat de Lleida i autora d’un videojoc contra el bullying. Aquests van ser els esbarjos d’aquella nena de setembre a maig, mes en què es va advertir de la seva absència al pati. “L’assetjament escolar –indica Filella– adquireix dimensions que no imaginem perquè es fa a l’esquena dels adults”, continua, “que tampoc no actuen amb una bona gestió emocional quan ho descobreixen”. La investigadora, que ha recorregut desenes d’ escoles catalanes i ha donat formació a docents, ha topat amb pares que defensen els seus fills assetjadors i amb professors que accepten certs comportaments que amb una mirada més ètica són reprovables. “Hi ha confusió sobre quan i com actuar davant les incidències escolars”, afirma Filella, que ha provat el programa Happy en 1.500 alumnes. “Als professors els costa de diferenciar entre una desavinença accidental, un brot de violència, o un assetjament fet al llarg de dies”. I quina és la responsabilitat de l’escola quan el bullying es produeix fora del recinte? I què passa quan s’estén a les xarxes socials?

Sovint, els professors treuen importància a uns fets per paci­ficar el grup. “Cal deixar-los que s’arreglin sols”, consideren. Una de les claus, indiquen els experts en assetjament, és que els nois no tenen prou confiança que rebran suport si ho expliquen als adults encara que evidenciïn el seu patiment. Els mateixos ­mestres que van rebre formació antibullying admeten que no ­tenen prou coneixement sobre aquest tema i reclamen més ­formació per saber veure amb altres ulls la problemàtica i actuar en conseqüència. 

Per a aquella nena que es refugiava al lavabo, com per a altres nois, l’escola és un horror. Potser no hi ha cops que deixin blaus, ­però s’utilitzen paraules, insinuacions a WhatsApp o fotografies alterades a Facebook. En tot cas, reben la humiliació d’un company, aclamat per uns quants seguidors, i observat, divertidament o silenciosament, per la resta del grup. L’Organització Mundial de la Salut (OMS) estima que entre un i dos nens de cada deu són ­assetjats. Segons Save the Children, al nostre país fins i tot un 22% dels nens de secundària pateixen bul­lying, una acció que deixa conseqüències en el futur. Com els bitllets, valen l’equivalent a 20 euros, però la seva aparença no és la mateixa ni per als altres ni per a si mateixos. La manca d’autoestima condicionarà la seva trajectòria de vida.

Segons els experts, hi ha diverses explicacions psicològiques al fenomen de l’assetjament escolar basades en el fet que l’agressor utilitza la violència per resoldre problemes amb els seus iguals o que arrosseguen conflictes de casa. Es pot donar en personalitats complexes, amb baixa tolerància a la frustració i poca empatia, dificultats per complir les normes i respectar els límits. Són personatges que hi ha en tota mena d’escoles, però que sobreviuen millor a les escoles que busquen resultats alts introduint estratègies de competició entre els alumnes.

“Sovint, els agressors busquen popularitat, ser reconeguts pel grup”, explica Jenny Dettmann, directora del Colegio Escandinavo de Madrid. “Llavors cal ensenyar formes positives per aconseguir-ho”. Des que aquest any s’han desenvolupat els programes Kiva en aquesta escola s’han produït millores evidents en la convivència al centre, nascut com a ­cooperativa de pares nòrdics, entre els valors màxims del qual hi ha el respecte. “Tot el claustre té ara ulls per al benestar dels nens –afirma la directora–. Sabem què hem de fer per prevenir i actuar”. El resultat és la tranquil·litat al ­pati i la devolució de la confiança dels nens, més conscients també, en els adults.

Falten els pares. Durant el curs es va produir un cas d’assetjament. El protocol Kiva es va activar immediatament. Es va anotar tot. Qui en va informar, qui n’era la víctima, qui hi va participar. Per simplificar: es va arribar a un compromís de bona convivència i es va sancionar el responsable. “Són només nens”, es van queixar els pares de l’agressor. “Així es fan forts i aprenen a ­conviure”, ­argumentaven. La universitat finlandesa no havia previst que els pares, una peça fonamental en l’engranatge antibullying, desautoritzés l’escola en la seva ac­tuació a favor del respecte. A l’abric d’experiències semblants al món llatí, Kiva s’està plantejant crear eines per a les famílies en el seu programa en castellà (ara només es dóna en anglès).

Filella també té experiències ­similars, de pares que minimitzen els fets adduint que són bromes i defensen la lògica de la super­vivència. Una alumna li va dir: “Aquesta molt bé tot això que expliques, poder dir que et sents ­malament, que l’actitud de l’altre et fa mal, acudir a un adult si fa ­falta. Però això no serveix fora de l’escola. Ningú a la meva família no ho entendria”.

Carina Farreras

06/07/2016

La Vanguardia

El 80% de les llars que tenen dret al bo social per pobresa energètica no el tramiten

El desconeixement o les traves burocràtiques fan que famílies vulnerables no rebin el descompte del 25% a les seves factures

Segons les últimes dades publicades per l’Idescat l’octubre passat, 358.100 persones a Catalunya no poden mantenir el seu habitatge a una temperatura adequada / CRISTINA CALDERER

 Un 80% de les famílies que tenen dret al bo social energètic –que assumeixen les companyies distribuïdores– no el tenen tramitat. Així ho ha posat de manifest la diputada de l’àrea de Benestar Social de la Diputació de Barcelona, Maite Fandos, durant la presentació del Primer Congrés Català de Pobresa Energètica. Les llars amb pocs ingressos tenen garantit legalment un descompte del 25% en les seves tarifes, però moltes no s'hi acullen per desconeixement o per les dificultats burocràtiques, segons la Diputació.

Paral·lelament, les sol·licituds d'ajuda als serveis socials pel pagament de les factures han crescut en el 95% dels municipis de la demarcació. L'augment ha estat dispers, segons les dades de la Diputació de l'últim any, entre el 20 i el 100%, segons el municipi, mentre les partides dels ajuntaments destinades a la pobresa energètica van créixer en un 78% el 2015.

Més enllà de l'ajuda pública

"La pobresa energètica no és una plaga bíblica sobre la qual no es pugui actuar". Amb aquesta premissa la tinent d'alcalde de drets socials de Barcelona, Laia Ortiz, ha cridat a buscar "noves maneres de combatre aquesta xacra" de cara al Congrés que tindrà lloc al novembre. En aquest sentit, ha interpel·lat les grans companyies a "coresponsabilitzar-se" perquè "no només les administracions paguin les factures" a les persones que no ho poden fer.

En la línia de buscar solucions que vagin més enllà de l'ajuda pública, la Diputació de Barcelona ha posat de manifest les visites que realitzen a llars vulnerables per potenciar l'" eficiència energètica". Apunten a la instal·lació de leds de baix consum o dispensadors a les aixetes com una mesura que permet estalviar prop de 300 euros anuals a les llars, així com informació i ajuda en el tràmit del bo social del 25%.

Arnau Garcia

05/07/2016

Ara.cat

El 30% de les malalties hereditàries podrien evitar-se amb tests genètics

Un 3% de les parelles comparteixen una mutació que causa malaltia 

Tots els humans són portadors d’alguna mutació genètica i la majoria no ho sabran mai. Perquè són individus sans en relació amb aquella alteració de la qual són mers portadors. I segurament ningú de la família no recorda que algun dels seus membres tingués en el passat fibrosi quística, sordesa congènita, alfa-talassèmia, hiperplàsia suprarenal...

Però la confluència amb un altre humà amb la mateixa mutació silenciosa (recessiva) dóna un 25% de possibilitats de procrear un descendent en qui la malaltia es manifesti. Un bon nombre d’aquestes mutacions són perceptibles amb un test genètic, la qual cosa permetria evitar gairebé una tercera part de les malalties transmeses amb l’ADN dels pares. En la unitat de medicina genòmica del Centre de Salut de la Dona Dexeus apliquen un tipus de test genètic que detecta 200 mutacions associades a 300 d’aquelles malalties, les més freqüents en aquest territori. L’utilitzen principalment per aconsellar diferents solucions a parelles que intenten una reproducció assistida en la qual utilitzaran òvuls de donant. “Els oferim a totes les donants d’òvuls per evitar aquelles malalties en els embarassos de reproducció assistida i de vegades és difícil per a elles, dones joves que ni s’havien plantejat la seva pròpia reproducció, encara que després resulti una informació valuosa per al seu futur”, explica la genetista Anna Abulí. “Per a les parelles receptores no hi ha problema: si coincideixen en alteració genètica amb la donant, se n’hi assigna una altra”. A més de mutacions recessives, analitzen malal­ties lligades al cromosoma X. Són aquelles, com l’hemofília, la distròfia muscular de Duchenne o la síndrome X-frágil, que les transmeten les dones i es manifesten en la meitat dels seus fills mascles. Aquesta part del test és potser el més dur per a les joves que donen els seus òvuls perquè l’alt risc de transmissió no només les descarta com a donants sinó que afecta directament els possibles fills que volguessin tenir en el futur. En aquest cas no depèn que coincideixi amb la seva parella en la mutació. El risc va sempre amb ella. I no ho sabia.

En els més de 1.300 tests genètics realitzats a la recerca d’aquestes mutacions, a la Dexeus van descobrir que el 56% de la població és portadora d’alguna d’aquestes alteracions sense manifestar, i que el 3% de les parelles compartien la mateixa. En algun dels casos, la parella va decidir continuar endavant i fer-se proves durant la gestació. D’altres van arribar a la conclusió que la malaltia que podrien transmetre al seu fill tenia un bon pronòstic amb un tractament precoç, la qual cosa era possible en estar advertits. En un altre cas, en el qual les possibilitats d’una hemofília eren molt elevades, es va optar per elegir un embrió sa amb un diagnòstic preimplantacional.

“Creiem que s’hauria d’oferir a totes les parelles, sobretot en reproducció assistida, perquè tecnològicament és possible i tenim la possibilitat que tinguin un fill sa. Ens han arribat parelles amb fills afectats que es pregunten per què no es va evitar si es podia”, reflexiona Abulí.

El test genètic que utilitzen en aquest centre, el qCarrier, detecta les 300 malalties més freqüents, però és possible encarregar exàmens molt més amplis per internet. I en aquest cas és possible que qualsevol descobreixi que és portador d’entre 2 i 8 malalties hereditàries. “Nosaltres hem trobat un 56% de portadors d’alguna o algunes d’aquelles 300 malalties, la qual cosa coincideix amb el que troben molts altres equips. Però és molt important no només detectar-les, sinó explicar abans i després del test què significa tenir aquella informació. Els qui escruten les seves alteracions genètiques han de ser conscients que poden trobar-se amb una informació que costa de digerir i que potser s’enfrontin a solucions diferents de les que imaginaven a l’hora de tenir un fill”, explica la genetista.

Ana Macpherson
04/07/2016
La Vanguardia

"No puc triar estar sa, però sí com menys malalt millor"

Ramón Arroyo, malalt d’esclerosi múltiple, campió de triatló i d’ Ironman

Tinc 44 anys i ja en fa 12 que sóc pare i marit afortunat, economista i corredor de maratons després d'haver estat diagnosticat d'esclerosi múltiple recurrent. Visc a Madrid. No sé què em deixarà fer l'esclerosi, però sé que ningú no em dirà que no puc fer. Publico "Rendir-se no es una opció"

Jo era economista com el meu pare i, a més, venedor dels bons a la multinacional per a la qual viatjava pel món. Estava molt enamorat de la meva novia, ara la meva dona, i vam anar a bussejar al cap de Gata.

Quan es va manifestar la seva malaltia?

Després d’uns dies de somni, era en un bar i vaig notar que em queia el cigarret a terra sense voler i que, quan vaig agafar un vas, em tremolava la mà; després, tot el braç...i en 48 hores em vaig quedar paralitzat de mig cos.

Què li van diagnosticar?

Un ictus. Sis mesos després vaig recaure i llavors sí que van apreciar “malaltia desmielinizant de tipus esclerosi múltiple”. Fa 12 anys.

Com va reaccionar vostè?

Als 32 anys et creus immortal. Vaig negar l’evidència; vaig voler creure que els metges s’havien equivocat una altra vegada. A poc a poc, vaig acceptar ser vulnerable i, després, em vaig creure immortal una altra vegada: em vaig tornar bipolar. Vaig donar l’esquena a la malaltia.

I la malaltia li deixava ignorar-la?

Vaig continuar viatjant, treballant, però em costava més recuperar-me i vaig començar a tenir por de recaure a qualsevol lloc. Em deia que si oblidava l’esclerosi, ella m’oblidaria a mi.

Quant feia que estava diagnosticat?

Tres anys. I vaig petar. Va ser una sort que petés llavors, perquè estava barallat amb els metges, els amics, la vida...Tots eren carallots. Però si creus que tots són carallots, l’únic carallot ets tu. Me’n vaig adonar i vaig demanar ajuda.

I?

Me’n van donar! Curiós, no? Si demanes ajuda, te’n donen: havia acceptat que era un ésser humà i que necessitava altres éssers humans.

A qui va demanar ajuda?

A la meva família, als amics, a tots. I em van respondre: un em va apuntar a ioga, un altre al psicòleg; rehabilitació... Ja tenia equip!

I dels bons, veig.

Perquè ja havia après que si et deixes ajudar i fas cas als qui saben més que tu... funciona! Vaig començar a trobar-me millor.

Gran canvi.

A més, mentrestant, vaig ser pare.

Enhorabona!

Una nit d’insomni –llavors jo en patia moltes–, estava veient com dormia el meu primer nadó, que tenia mesos, quan va treure la maneta fora del bressol. Em vaig emocionar. Vaig anar a agafar-lo en braços. El volia abraçar, però em vaig adonar que no podia. No m’atrevia a fer-ho. I allò em va fer pensar.

...

Jo no podia triar no patir d’esclerosi, però sí que podia decidir com prendre-me-la.

I què va triar, llavors?

Començar a gaudir de la vida que em quedava: fer coses, actuar, moure’m. Estar viu!

Quant li quedava?

Molt! Un dia estava amb la meva dona, l’Ima, una senyora gegantina d’1,48 m d’ alçada. I vaig començar a flipar amb el blau del cel: “ Ima , però quin cel més bonic que hi ha avui!”.

És veritat: sovint ho oblidem.

Era que l’esclerosi m’havia disminuït la percepció, però aquell dia la medicació em permetia experimentar-la. I era meravellós! Un altre amic a qui vaig demanar ajuda em va donar un consell d’or: “ Ramón, nen, per què no corres?”.

Vostè podia fer running?

Res de running, jo corro. I va ser un alliberament: poder fer una cosa que en teoria m’havia de fer por. Va ser tan formidable que se’m va escapar de les mans...És a dir, dels peus.

Com va començar a córrer?

Doncs com tothom, primer els 10 km, després a millorar marca dels 10; després, la mitja marató; la marató... En vaig fer quatre.

Continuava treballant?

Vaig continuar treballant i vaig entrar en un equip d’atletisme, vaig preparar triatlons, vaig competir com a paralímpic amb la selecció... Quina flipada!

No ho aconsegueix tothom.

I allà estava jo, fet un xaval, fent una cosa que abans només veia a la tele. L’endemà, estava amb el meu degotador mensual en el tractament que segueixo amb altres malalts i hi havia un noi de 19 anys nouvingut que, entre tots, anàvem angoixant: que ja veuràs els atacs, la medicació, les punxades...

Per què l’espantaven?

Als de l’esclerosi ens agrada competir a veure qui està més putejat. I, si tenim públic, llavors muntem tot el xou. Jo el vaig tranquil·litzar i li vaig dir que estava preparant un Ironman. I al noi se li va il·luminar la cara: “Podré córrer?”. “I tant, xaval! Correràs el que vulguis si t’entrenes, com tothom!”.

Li va fer cas?

El millor és que la criatura va respirar, alleujat, però jo encara més. No m’havia sentit mai tan feliç i útil, i així em vaig convertir en activista de l’esclerosi per donar-li visibilitat, escarrassant-me a defensar la gent i que no ens retallin els pressupostos, que ens els estan retallant.

A la seva empresa es van comportar?

El calvari és aconseguir la baixa, i encara no la tinc; no puc cobrar la pensió. Suposo que esperen que m’hagi d’arrossegar per donar-me-la.

Espero que s’imposi el bon criteri.

I quan tinc una davallada, que en tinc com tothom, em repeteixo el mateix que li vaig dir a aquell noiet quan vaig marxar de l’hospital: “No sé el que em deixarà o no em deixarà fer l’esclerosi, però sé que no he de deixar que ningú decideixi per mi el que no puc fer”.

Més i millors

El primer metge que el va visitar li va aconsellar que es resignés a l’esclerosi i renunciés a tot (de passada així s’estalviava feina). Arroyo es va enfonsar; va negar la malaltia; es va aïllar en el dolor i va buscar culpables fins que es va adonar que si tots et fallen l’únic culpable ets tu. Va fer una cosa tan òbvia com difícil per a qui només té orgull: demanar ajuda. N’ hi van donar.Ja tenia equip. Amb ell va descobrir que no podia triar estar sa, però sí podia decidir estar com menys malalt millor. L’esclerosi li posaria límits, però ningú més. I va començar a viure la resta de la vida, que és molta. Ja no està sol: té al seu costat els 45.000 malalts d’esclerosi d’aquest país. I els que l’estimem, que cada dia som més. I amb ell, millors.

Lluís Amiguet

01/07/2016

La Vanguardia

La supervivència al càncer infantil s'estanca

Els tumors malignes més freqüents en nens són les leucèmies, que representen el 30% dels casos 

En els últims 30 anys els avenços per aconseguir augmentar la supervivència dels nens amb càncer han permès que de cinc menors malalts, quatre tinguin possibilitat de curació, però, en els últims tres anys, l'índex de supervivència, que se situa per sota el 80%, s'ha estancat.

Ho han assegurat diversos experts en oncologia pediàtrica en la presentació de la tercera edició del llibre "Hematologia i Oncologia Pediàtriques", en què un centenar de professionals en la matèria realitzen una radiografia de la situació actual del càncer pediàtric a Espanya.

La presidenta de la Societat Espanyola d'Hematologia i Oncologia Pediàtrica, la doctora Ana Fernández-Teijeiro, ha destacat que Espanya, amb un 77%, està per sota de la mitjana de la UE pel que fa a la supervivència de pacients pediàtrics amb càncer, situada al voltant del 83%, una situació d ' "estancament" que s'ha detectat en els últims tres anys.

"Tot i que havíem tingut una corba ascendent i satisfactòria, però, alguna cosa està passant en els últims anys que ens estem quedant i que els nostres resultats no siguin tot el desitjables que haurien de ser", ha afirmat Fernández-Teijeiro.

La raó de les xifres, ha explicat l'experta, "possiblement" està relacionada amb que si bé a Espanya hi ha més de 40 hospitals que poden atendre nens amb càncer, a través de les unitats d'oncologia pediàtriques, no tots ells tenen la mateixa experiència per tractar els tipus de malaltia especialment complexos.

En aquest sentit, ha aclarit que, segons els estàndards europeus, una unitat d'aquestes característiques està "prou capacitada" quan tracta almenys 30 nous casos a l'any, i a Espanya de tots els hospitals que les tenen, "pràcticament només onze compleixen aquests requisits ".

"Això ens obligaria a valorar altres formes de treballar en xarxa, tenint alguns centres que tinguin la suficient experiència per prendre les importants decisions diagnòstiques i terapèutiques però treballant estretament amb aquests centres perifèrics on poden acudir a controls i quimioteràpia", ha opinat Fernández-Teijeiro .

El president de l'Associació Espanyola de Pediatria, Serafín Màlaga, ha abundat en què els nens tenen "el mateix dret que els adults" a ser tractats per especialistes formats en oncologia pediàtrica i ha alertat del "dèficit" de recerca en càncer pediàtric.

En el mateix sentit s'ha pronunciat el cap de Servei d'Hematologia i Oncologia Pediàtrica de l'Hospital Universitari Nen Jesús, Luis Madero, qui, a més, ha subratllat un altre dels problemes i reptes del càncer infantil, que són els adolescents, ja que es queden "en terra de ningú" perquè aquesta població no té res a veure amb la infantil, ni amb l'adulta.

De fet, tant Madero com Fernández-Teijeiro han coincidit a destacar que no hi ha moltes dades del càncer en adolescents d'entre 14 i 18 anys perquè la majoria dels casos no s'inclou en el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI-SEHOP), actualitzat cada any pels oncòlegs hematòlegs pediàtrics d'Espanya des de 1978.

En concret, si cada any es comptabilitzen entre 350 i 400 nous casos de càncer en adolescents, al registre no s'inclouen més de 70, perquè en molts casos són tractats per oncòlegs mèdics, que no tenen contacte amb el registre o desconeixen la seva existència , i no per pediàtrics.

Tot i la manca de dades, han assenyalat que l'experiència clínica confirma que els índexs de supervivència en els adolescents no són tan favorables com els nens més petits.

Els experts han indicat que del que es tracta és que en aquestes situacions, tant l'oncòleg mèdic com el pediàtric tractin a aquests pacients de forma coordinada i col·laborin entre ells perquè la supervivència sigui més satisfactòria.

Els tumors malignes més freqüents en l'edat pediàtrica són les leucèmies (30%), els tumors del sistema nerviós central (20%) i els limfomes (13%), mentre que en els pacients d'entre 14 i 18 anys l'ordre varia: els ossis (25%), els limfomes (20%) i els tumors del sistema nerviós central (15%).

EFE

01/07/2016

Diari de Girona

El pediatre que va morir intentant rescatar el seu fill dels jihadistes

El tunisià Fathi Bauyoudh va ser assassinat a l'aeroport d'Istanbul, quan anava a buscar el seu primogènit captat per Daesh

El coronel Bayoudh, en una imatge del seu perfil de Facebook

Una de les víctimes de l'atemptat de dimarts a l'aeroport internacional d'Istanbul, que va deixar 41 morts, era un metge militar tunisià que havia viatjat a Turquia per intentar rescatar el seu fill del Daesh, [l'acrònim d'Estat Islàmic].

El Ministeri de Defensa de Tunísia ha confirmat que el coronel Fathi Bayoudh, metge militar, és una de les tretze víctimes mortals estrangeres de l'atac. Baydouh, cap del servei de pediatria de l'hospital militar de Tunis, era a l'aeroport esperant la seva dona amb qui s'havia de reunir per retrobar el seu fill i tornar a casa.

Segons informa el portal tunisià 'Kapitalis', el jove, Anouar, fa dos anys va dir als seus pares que marxava a Suïssa per una estada de formació. Poc després va trucar a la seva mare per dir-li que havia entrat a Síria, des de l'Iraq i que planejava casar-se amb la jove que l'havia acompanyat des de Tunísia. Anouar -explica 'Kapitalis'- va tenir problemes amb l'organització jihadista i va marxar a Turquia.

"Hem de pensar com el terrorisme impacta en les famílies dels mateixos terroristes", explica a l'Ara Lurdes Vidal, cap de món àrab de l'Institut Europeu de la Mediterrània. "Segurament tenen poc suport institucional, i fins i tot passen per sospitosos. Per això van ells mateixos a buscar-los: no és la primera història de pares i mares coratge".

Eduard Soler, investigador del CIDOB, recorda que "hi ha centenars de casos de famílies que intenten rescatar els seus fills de Daesh: segurament ells són els únics que poden fer-ho i n'hi ha que fins i tot arrisquen les seves vides entrant en zones de combat". Cap país té una política de recuperar els combatents jihadistes. "Si un metge militar tunisià, que podria mobilitzar molts recursos, ha hagut d'anar a buscar ell mateix el seu fill ¿que els pot passar a una família d'immigrants a Dinamarca?", rebla.

Amb la revolució que va fer caure el règim de Zine Abi Dine Ben Ali el gener de 2011, Tunísia va desencadenar l'onada de canvi al món àrab i s'ha convertit en un model per a la regió. Tot i que la seva transició a la democràcia parlamentària suposa una excepció davant la imposició dels projectes reaccionaris als altres països de l'anomenada primavera àrab, la seva gran assignatura pendent són els joves. La joventut van ser el motor del procés revolucionari i no ha trobat resposta a les seves inquietuds. Per aquest motiu és el país que envia més combatents a Síria.

Segons el govern, uns 3.500 tunisians han anat a combatre a Síria, l'Iraq i la veïna Líbia, organitzats per diverses xarxes de reclutament jihadista. Un estudi publicat el desembre per Soufan Group eleva la xifra fins als 6.500. Com passa amb els combatents europeus, no sempre es tracta de joves amb dificultats econòmiques: com en aquest cas, també n'hi ha de famílies benestants i amb estudis superiors que pateixen una profunda crisi d'identitat.

"Tunísia té un problema greu de manca d'oportunitats, però en aquest cas veiem com les motivacions dels jihadistes poden ser molt diverses, igual que a Europa: en definitiva , nosaltres diem als joves que ells són un problema; i Daesh els diu que són la solució", apunta Vidal. La retòrica nihilista dels jihadistes es basa en arguments i reivindicacions que són certes i legítimes: una política exterior hipòcrita de les grans potències que ha menystingut els pobles àrabs, la islamofòbia creixent a Europa, la subjugació dels palestins, les intervencions militars a l'Iraq o l'Afganistan, el suport a règims dictatorials... "

Com podem fer front a la seva narrativa si aquests greuges perviuen?", es pregunta Vidal.

Les motivacions doncs també són molt diverses: van des de la religiosa fins a l'oferta material (casa, un sou, una feina), la pertinença a una comunitat, l'adrenalina, fer història o fins i tot un impuls humanitari genuí. "Hi ha joves qualificats, que es pensen que aniran a Síria a salvar criatures, que tenen una missió redemptora, solidària", afegeix. I és que el fenomen el Daesh té també una sentit utòpic, una mena de "contracultura revolucionària".

I què passa quan s'adonen que la realitat no és aquest somni d'igualtat i justícia que els havien promès? Cap govern sembla haver trobat la resposta. "Si tornen a casa, penedits, es troben una societat hostil. 

Com es desradicalitzaran si l'únic futur que poden tenir és la presó?", diu Vidal. La família, per molts és l'únic vincle que els pot fer "tornar", en tots els sentits. Encara que per les males passades de la vida hi acabin deixant la pell.

Cristina Mas

30/06/2016

Ara.cat

El dret a morir a internet

Una nova llei catalana: el Govern regularà que els familiars puguin gestionar el llegat del mort a la xarxa 

Les xarxes socials formen part de nosaltres en la vida... i també després de la mort. Internet testimonia un llegat, tot un patrimoni digital farcit de fotos, articles i comentaris que en algun moment hem publicat a les xarxes socials. Gràcies a una nova llei en potència sobre la mort digital que impulsa el Departament de Justícia de la Generalitat, a Catalunya l’última paraula sobre la destinació d’aquests continguts la tindran els familiars. Podran, així, complir-se les voluntats del mort, si és que va donar alguna instrucció expressa.

La majoria de famílies sol·liciten a Facebook, per exemple, que tanqui el compte quan una persona mor. Si no es notifica, el perfil continua actiu. Això implica que coneguts i persones del difunt continuïn rebent missatges automàtics emesos per la mateixa xarxa social que ofereixen entaular amistat. Apareix la seva foto acompanyat de missatges del tipus: “persones que potser coneixes”. És un procediment automàtic massa dolorós si es dilata en el temps. En altres casos, la xarxa social es converteix en una vetlla on es publiquen les últimes paraules en record de la persona morta. Hi ha famílies que com a part del dol mantenen obert el compte perquè el record no quedi difuminat amb el pas del temps.

“Quan ens morim, no ho fem digitalment”, assegura el conseller de Justícia, Carles Mundó. D’aquí la necessitat de la nova llei, que ampliarà el Codi Civil de Catalunya perquè es pugui designar un hereu digital. Aquest hereu tindrà plens poders per gestionar el patrimoni que el mort deixi penjat a la xarxa. “La llei ha de preveure com ens podem morir digitalment si aquesta és la nostra voluntat”, afirma Mundó.

El Govern ultima ja l’avantprojecte amb la voluntat que el Consell Executiu ho aprovi al setembre i que s’iniciï després la seva tramitació al Parlament. L’aspecte troncal de la futura normativa és la creació de la figura de l’hereu del patrimoni digital, que podrà designar-se al testament i que serà qui s’encarregui de tancar el compte del difunt a internet o bé que en manegi el patrimoni virtual: fotos, música, llibres, etcètera.

Les grans operadores de serveis a internet ja ofereixen dins dels seus protocols i normes d’ús la possibilitat de tancar el compte d’un mort així com recuperar el contingut que deixen. Google, Facebook i Twitter tenen a disposició dels usuaris uns formularis en els quals es demana documentació que certifiqui la defunció i el grau de parentiu. No obstant això, la nova llei proporcionarà una cobertura legal al demandant que ara no existeix.

En qualsevol cas, les grans tecnològiques no faciliten en cap cas la contrasenya ni l’accés al compte, fins i tot sent possible –després d’un minuciós examen de les circumstàncies que realitzen els responsables de les xarxes– recuperar part del contingut que el mort va penjar a la xarxa.

Facebook i Google ofereixen opcions per acreditar-se com a hereu digital, en la mateixa línia que apunta la llei catalana, però fins ara no resulta res fàcil acreditar-se com a tal. Google l’anomena gestor de comptes inactius: aquesta persona podrà manejar el tancament del compte i la recuperació dels arxius en cas de defunció.

Per la seva part Facebook ofereix des de febrer de l’any passat el que denomina contracte de llegat, a través del qual l’usuari designa un responsable perquè gestioni el seu compte en cas de morir. Els familiars a més tindran accés a Facebook amb un “compte commemoratiu” que permetrà continuar recordant el difunt, recuperar-ne els arxius encara que amb una sèrie de restriccions per evitar la suplantació de la identitat. No es podran modificar les publicacions que va fer, llegir-ne els missatges privats ni eliminar-ne les amistats.

La reforma que impulsa Justícia facilita les coses i, fet que és més important, reconeix i apodera una persona perquè tingui la capacitat de reclamar davant els prestadors de serveis la possibilitat de gestionar un determinat compte. “El que farem és apoderar-lo perquè no tingui dificultats a l’hora d’acreditar que representa la persona difunta. Es tracta de succeir-lo en la personalitat perquè davant els operadors pugui dir-los: miri, el titular d’aquest contracte que va permetre obrir el compte ha mort i com que ara sóc jo el que representa aquesta persona i complint amb el mandat demano que es tanqui el compte o que se’m passin els arxius”, explica el conseller Mundó. D’aquesta manera es facilita cobertura legal als ciutadans si les tecnològiques en desatenen la petició o incompleixen les garanties.

Aquesta és l’única via que la Generalitat té a disposició per poder regular la mort digital. No pot obligar les companyies que adoptin uns determinats requisits ja que no té competències en matèria de protecció de dades i de telecomunicacions, una possibilitat que sí que estan adoptant a França, per exemple. “ Pensem que encara que no tinguem tot el marc legislatiu que ens agradaria, estem sent sensibles a una realitat social que existeix i que serà creixent”.

Tot i això, hi haurà els qui creguin innecessari pagar un notari per deixar sa i estalvi el llegat del parent mort. Pot passar, sobretot, entre els joves que se sentin allunyats de la burocràcia dels testaments o bé quan no existeixi un patrimoni immobiliari o econòmic. Per a aquests casos, el Departament de Justícia crearà el registre de voluntats digitals.

En aquest registre, les persones que ho desitgin podran designar el seu hereu digital a través d’internet i sense necessitat d’anar al notari. Al web de la conselleria es podrà omplir gratuïtament el document de voluntats digitals, que tindrà davant els operadors de serveis el mateix valor oficial que el testament.

“Creiem que dóna resposta a totes aquelles persones, més joves, que poden tenir la fatalitat de morir-se i segur que té un patrimoni digital que algú ha de gestionar”, comenta Mundó. Si es hi ha la circumstància que el mort va omplir tant el testament com el registre prevaldrà el més recent.

Un dels dubtes que pot suscitar la normativa és si no és més fàcil deixar les contrasenyes escrites al testament. El conseller assegura que en tractar-se d’un element canviant que s’ha d’actualitzar periòdicament és més eficaç designar un hereu digital.

Toni Muñoz

30/06/2016

La Vanguardia