Ja hi ha setze casos. Tots a Barcelona. Però probablement n’hi ha molts més sense diagnosticar. Són nens amb una patologia que pràcticament manca de literatura científica al món: són amnèsics. Viuen oblidant el que viuen. El més gran té 16 anys (el seu testimoni es recull en aquestes pàgines) i el més petit n’acaba de fer 5.
“Són pacients capaços de recordar els rius d’Europa perquè la seva memòria semàntica, la que permet memoritzar coneixements, està preservada. També ho està la memòria a llarg termini, records llunyans. En canvi, no d’altres que també acudien al centre per dificultats en els estudis. La neuropsicòloga Anna López-Sala va observar una cosa estranya en els comportaments d’aquests nens, gairebé tots diagnosticats amb dèficits d’atenció, durant les exploracions psicològiques habituals. Hi havia una constant, una frase que repetien tots en molts moments de la conversa: “No ho recordo”. “Els nens que presenten només el dèficit d’atenció solen oblidar el que no els motiva. Tot i això, en aquests casos vam veure que deixaven de recordar aspectes emocionals que sí que els importaven. I, tot i que provaven de cobrir les llacunes amb estratègies compensatòries, no deixaven d’estranyar-nos els oblits que tenien o els que ens explicaven els pares. Hi havia un peça del puzle que no ens encaixava”.
Les exploracions neurològiques convencionals no mostraven cap alteració significativa que ajudés al diagnòstic. Però una investigació posterior amb altres tècniques de ressonància magnètica va mostrar que l’hipocamp (regió del cervell directament relacionada amb el funcionament de la memòria i les emocions) era entre un 30 i un 50 per cent més petit que en condicions normals. Aquesta investigació –encara en curs– va tenir el suport del professor en el departament de psicobiologia de la UB, Josep M. Serra-Grabulosa, investigador a l’Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (Idibaps).
 |
| Hipocamp |
Seguidament es va explorar en els seus historials mèdics i es va descobrir que tots, sense excepció, havien estat nadons prematurs o parts a terme, havien patit algun tipus d’incident greu durant la primera setmana de vida però l’havien superat sense seqüeles aparents i amb un desenvolupament neurològic posterior dins de la normalitat. Es tractava de cirurgia cardíaca a cor obert, un part amb patiment fetal greu, una sèpsia o una parada cardíaca a les 48 hores de vida. “En tots aquests pacients hi va haver una patologia hipòxica perinatal o postnatal, és a dir, un nivell baix d’aportació d’oxigen a l’organisme que amb tota seguretat va incidir en el desenvolupament posterior de l’hipocamp. Presentaven, d’aquesta manera, un quadre clínic i un perfil neuropsicològic compatible amb l’amnèsia del desenvolupament”, diu Sans.
Aquesta rara afecció a la qual van anomenar amnèsia de desenvolupament
va ser descrita per Vargha-Khadem l’any 1997.
Em vaig deixant missatges per al futur
Puja al carrer per les escales de la boca del metro. Mira cap a la dreta, mira cap a l'esquerra. Com si fos en una ciutat que no hagués trepitjat, res no li resulta familiar. Podria preguntar a la gent, que n'hi ha molta a aquella hora del matí, com s'hi va i l'hi respondrien. Però on va? Què fa aquí en aquest moment? No ho sap, només hi ha un buit al seu cap amb l'escepció de la certesa que si ha arribat fins aquí és perquè va a algun lloc. Cerca a la motxilla per si s'hi ha deixat un missatge. En troba un, un mapa. Vegem-lo. La destinació és a només dues illes: va a l'escola.
Amb el temps, trobarà referències al seu recorregut diari de casa a l'escola que li indiquin el camí i ja no necessitarà el mapa. En el seu cas la rutina resulta vital co els missatges que es deixa. I afecta als actes més quotidians.
Al cap de dos dies de néixer, va tenir problemes seriosos. Va patir una parada cardíaca amb falta d'oxígen. Un infermer el va reanimar i el va salvar d'una mort segura. Mentre era a la UCI, el metge els va dir: “Pot ser que no l’afecti o pot ser que les seqüeles siguin molt greus”. Afortunadament va créixer bastant sa tret de per un desenvolupament motriu lent i dificultats en el llenguatge. La seva intel·ligència va quedar intacta. “A mesura que creixia, augmentaven les badades. Estudiar era un suplici. No enteníem com un nen capaç avançava tan lentament. Fins que vam anar a l’hospital Sant Joan de Déu a veure una neuròloga que ens havien dit que coneixia bé les dificultats dels nens a les escoles”. La doctora Anna Sans i la neuropsicòloga Anna López-Sala van rebre el noi quan tenia deu anys. “Vam veure –explica López-Sala– que hi havia una cosa que no quadrava, perquè els nens amb dèficit d’atenció obliden les coses, però no les que tenen a veure amb la seva motivació, com era el cas”. El resultat de la ressonància magnètica els va donar la primera pista en veure l’hipocamp tan disminuït. “I vam revisar el cas amb la perspectiva d’una memòria afectada –diu López-Sala–. Vam citar la família i vam posar un nom a la patologia: amnèsia del desenvolupament”. Per als progenitors el diagnòstic va ser un alleujament –era una dificultat física i no un comportament– i una pena. “Ens va afectar saber que no tenia remei”, asseguren.
“He de ser molt metòdic perquè depenc de l’ordre. Davant cada error, penso: com ho podria haver evitat? Així milloro cada dia. Per exemple, de res no serveix posar ‘examen’ a l’agenda. Ja m’ha passat estudiar una assignatura equivocada. Ara ho poso tot, tot: matèria, capítols...”. Són missatges que ha d’interpretar en el futur quan no tingui cap referència, per tant, com més específics, millor.
Post-its, notes, missatges de text als pares, qualsevol cosa serveix. Fins i tot per evitar ser un “pesat” amb una noia que li agrada i cada vegada que la veu intenta lligar-hi oblidant que ja l’ha rebutjat.
Més aprenentatges. “Resolc les discussions de manera immediata. No puc deixar una baralla a mitges, perquè no recordaré haver-la tingut, no en recordaré cap detall i no podré argumentar. I no vull perdre sempre”. A diferència de la resta de persones, ell va construint la seva relació amb els altres sense el relat complet que donen les vivències acumulades. Així és fàcil deduir que el pas per l’escola no ha estat un camí de roses. Ni a l’aula (depenia de la bona voluntat del tutor) ni al pati (on sempre va trobar burles encara que també companys protectors). Fins que va deixar la secundària no va tenir ni un sol cap de setmana lliure. “Ni un! –emfatitza el pare–. Estudiava amb nosaltres quatre hores diàries per rebre un examen corregit que deia: ‘No has estudiat prou’ subratllat en vermell. Em pregunto si tot s’ha de basar en la memòria, si no podria haver tingut algun tipus d’ajuda, una pista, un esquema, una fórmula a l’examen que l’ajudés a recordar i demostrar el seu progrés. Ens vam equivocar amb tant sacrifici? No ho sé. Ell aprenia, per què li havíem de deixar de donar suport?”. El pare veu que el seu fill sent una ràbia difusa cap al món. “És veritat que li toca com a adolescent, però coses que li han passat l’han tornat més desconfiat”. La mare destaca la seva tenacitat. “Aconsegueix el que es proposa. Va voler jugar a handbol i, com que no reté les jugades, juga de porter. I, per sort, es pren les coses amb un gran sentit de l’humor”.
Encararà aviat el seu futur laboral. “Millor no pensar-hi. Quan va sortir de l’UCI no sabíem què passaria i, tot i això, ha arribat fins aquí”. El pare afegeix: “Jo l’admiro molt, té una força de voluntat impressionant. De vegades s’ha de sentir en el buit i no té por. Està en una batalla sense fi, però ell no deixa mai de lluitar”. més afecta la memòria episòdica, que també rep el nóm de biogràfica, però no la semàntica. Sans descriu la patologia: “Són nens el cervell dels quals no és capaç de gravar (o amb prou feines) els esdeveniments que viuen en un lloc i un temps determinat, i per tant no emmagatzemen ni poden recuperar aquesta informació més endavant. En canvi, poden adquirir –tot i que amb dificultat–, retenir i utilitzar coneixements sobre el món en un sentit ampli, és a dir, fets, conceptes i vocabulari perquè aquest tipus de memòria no té connotacions de temps i espai”.
L’hipocamp és una estructura del cervell molt vulnerable al dany en etapes precoces del desenvolupament, assenyala la doctora, que afegeix que “probablement en les amnèsies de desenvolupament, la falta d’aportació d’oxigen al cervell és suficient per produir un dany selectiu en l’hipocamp però no per ocasionar un dany cerebral més greu i generalitzat que provoqui un dèficit global de les funcions congnitives”.
Sans sospita que aquesta patologia probablement passava desapercebuda perquè anteriorment molts nens amb problemes greus en el període neonatal morien o sobrevivien amb seqüeles greus com a paràlisi cerebral, epilèpsia o discapacitat intel·lectual. “Dèficits més subtils com els de memòria quedaven emmascarats. Els avenços aconseguits en els últims anys en les unitats de nounats han augmentat la supervivència alhora que han disminuït les seqüeles neurològiques greus. Actualment el seguiment d’aquests nens persegueix detectar alteracions cognitives més específiques que puguin condicionar el seu desenvolupament i aprenentatge. Així que fins ara no s’havien donat les circumstàncies adequades perquè aquesta lesió es visibilitzés més”, conclou.
Resulta sorprenent la capacitat d’aquestes criatures per compensar la manca de memòria, tal com explica López-Sala. “Una vegada es van revisar els casos des de la perspectiva d’aquest diagnòstic, vam poder observar les estratègies que havien utilitzat els nens per ocultar la seva dificultat. ‘Com saps quin és el teu lloc a classe?’, vam preguntar a un d’aquest pacients. ‘Espero que tots els meus companys s’asseguin. El que queda buit és el meu’”. En altres casos deixen un plumier de color vistós que han vist en diferents llocs i diferents temps, una tàctica per recordar. “Una mesura com col·locar els noms de tots els alumnes els primer dies de curs els evitaria un cert patiment, però he de dir que les escoles no sempre col·laboren en aquesta tasca, probablement per desbordament o falta de comprensió del que suposa tenir aquesta patologia”, afirma la neuropsicòloga.
Es perden en llocs nous, s’equivoquen de porta en d’altres on van amb freqüència, però recorren molt a l’observació i a l’astúcia, i també fan servir altres recursos com dibuixos, fotos, agendes i diaris. “Un dels més grans fotografia tot el que fa i, a la nit, ho repassa com si veiés una pel·lícula. Així, quan ho veu en un altre lloc diferent d’on ho ha viscut pot retenir el màxim d’informació”. I un altre de més entendridor: “Un nen de 7 anys ens va dir que s’apunta en una llibreteta quan juga a fet i amagar on s’ha amagat per no repetir el lloc”. Les cases s’han convertit en zones segures a base d’etiquetes: “coberts”, “plats”, “vasos”, “abrics”, “llapis”... Seria fàcil per a ells disposar de recursos similars a les escoles.
Sans i López-Sala, juntament amb altres membres del servei de neurologia de Sant Joan de Déu, van publicar un article a la revista Acta Paediatrica l’any 2010 i a la revista Neurologia l’any 2011 sota el títol “Amnèsia del desenvolupament com a seqüela cognitiva focal de patologia neonatal”.
Actualment, la investigació continua. “En col·laboració amb el servei de neonatologia –diu Sans–, volem revisar nens nascuts a l’hospital Sant Joan de Déu que presentessin incidents traumàtics en néixer com els descrits d’aquest pacients. Creiem que podríem trobar altres nens amb aquest dèficit que no estan atesos correctament, ja que es desconeix aquesta patologia”.
Carina Farreras
09/11/14
La Vanguardia
El profund missatge social de Francesc no queda en meres paraules. El Papa argentí ha prodigat des del primer dia els seus gestos cap als pobres i ha instaurat un estil humil, molt lluny dels atributs monàrquics que van ser inherents a la seva posició durant segles. Jorge Mario Bergoglio ha arraconat els vehicles de gran cilindrada, fins i tot a l’estranger quan és hoste d’altres caps d’Estat, i ha preferit viure a l’habitació d’una residència, la Casa de Santa Marta, en lloc de l’espaiós apartament papal. En línia amb aquestes actituds tan franciscanes, l’almoiner pontifici, l’arquebisbe polonès Konrad Krajewski, ha anunciat que, a partir de dilluns vinent, començaran les tasques per construir tres dutxes per a indigents en un dels flancs exteriors de la plaça de Sant Pere, sota la superba columnata de Bernini, al local que ara ja acull lavabos per a pelegrins.
