"La infermera, la Iolanda, em deia que la meva filla em donaria forces, és veritat", afirma la mare d'una nena de sis anys amb un càncer del sistema limfàtic. Ella va perdre la feina i ell va tancar el seu negoci durant vint dies "per vacances "
En sa vida, sobretot des que van convertir-se en pares, mai se'ls havia passat pel cap que això pogués passar. Però passa. Els nens també pateixen malalties, accidents, problemes grossos. I a partir d'aquest moment comença un període d'excepció que pot durar unes setmanes o anys. Tot queda suspès: la vida familiar, l'escola, l'ocupació, els menjars, les rutines, el futur ... "Declaració de guerra", va cridar la cineasta francesa Valérie Donzelli a la seva pròpia experiència amb el seu fill a qui van detectar un tumor al cap i que ella i el pare del petit han convertit en pel·lícula.
"El primer que vàrem notar va ser que no tenia ganes de sortir al carrer, no menjava com sempre, i li va sortir un bony, com una ametlla, sota l'ull. Primer ens van dir que era una sinusitis", explica Evelyn Font, mare de l'Aysha, de sis anys, que amb quatre va descobrir el que era tenir un limfoma de Burkitt, un càncer del sistema limfàtic. La majoria de malalties greus en un nen no es concreten fins després de passar diverses vegades per urgències i per consultes de diversos especialistes.
Van marxar de Tarragona un dissabte cap a Sant Joan de Déu, a Barcelona, per recomanació d'un otorrino que no veia gens clar el que estava passant. Un TAC, un altre TAC als 10 minuts, aquesta vegada amb contrast. La nena es queda a l'hospital. "Dilluns van entrar a l'habitació dotze persones i ens van demanar tot el que tinguéssim". Van mirar documents i a la nena. Van sortir, "una reunió". Van tornar. Aquesta vegada es van quedar el maxil·lofacial i el pediatre. "Cal fer una biòpsia". Era un tumor, però calia concretar molt més. Com una sentència, suavitzada per l'explicació: "A Sant Joan de Déu estem acostumats a tractar càncer de nens i aquest té solució". A Evelyn li va caure el món a sobre. "I vaig telefonar al meu marit, que estava treballant".
L’estrena és un dels pitjors moments. "Ningú pensa en un càncer en un nen ni en cap malaltia greu. Els nens tenen mal de cap perquè necessiten ulleres o tussen per un refredat o per una al·lèrgia. I ningú pot imaginar-se que viurà aquest tipus de coses, tots somiem que ells, nostres nens, seran els millors ", explica la Vanesa Muñoz, psiquiatre i coordinadora de suport psicoemocional a Sant Joan de Déu. El seu equip rep i treballa amb les famílies ingressades. Un grup es dedica als petits amb càncer i malalties hematològiques. Un altre grup s'ocupa dels que no es curaran però entren i surten de l'hospital intentant la millor qualitat de vida.
No pot ser. "Estan tan en xoc que no em poden escoltar", explica la psiquiatra. Pensen que és un somni, que despertaran. "Però quan un nen té càncer no hi ha ni temps per pair. El tractament comença ja, demà al matí. Així que la negació, aquest mecanisme de defensa que tenim, es trenca, i el patiment és més gran".
La biòpsia, portacat per a la quimio, agulles. Comença la rutina hospitalària. Fora queden la vida laboral, l'esmorzar per sortir corrents a l'escola, les preguntes infantils. L'Aysha, als seus quatre anys, vol saber-ho tot, què li passa, què li han posat, quina prova li acaben de fer. Els metges expliquen als pares tots els detalls que demanen.
La nena està enfadada, li fa mal, té la boca plena de fils i escup coàguls. Tothom està molt nerviós. "Començo a veure la realitat. Ens havia tocat", recorda l’Evelyn. "la Iolanda, la nostra infermera de la planta d'oncologia, em va agafar a part i em va dir que em relaxés, que l’Aysha estava dormint. Jo no podia parar de plorar, i em deia que sempre hi ha una llum, que la meva filla em donaria les forces. I és veritat ". Infermera de nens greus superexperta. "Cal saber entendre i reconduir la ràbia i una cosa tan difícil per a uns pares com és deixar en mans d'un altre al més preuat", explica Anna Negre, infermera d'oncologia.
Portaven 25 dies a l'hospital. Ella va perdre el treball en el que acabava de començar ("em faltava un mes per ser fixa") i ell va tancar el seu negoci durant vint dies, "per vacances". Passat aquest període, calia seguir: ella a l'hospital, amb una baixa per depressió (el sistema habitual per estar al costat dels fills greument malalts). Ell, a la seva perruqueria, a Tarragona. L’Aysha, sempre conscient i al corrent del que tenia. "Va ser superdur, però el va portar molt bé, tan madura. Sabia que tenia càncer". La doctora Muñoz posa l'accent a evitar incerteses als nens. "Si et veuen plorar, cal explicar".
Els següents mesos van ser un anar i venir de l'hospital a casa, un parell de dies, i tornada. La quimio, les carreres perquè hi ha febre o un vòmit de sang. "I sort de tenir els meus pares al costat, i als voluntaris, són increïbles. Així podia anar-me'n a menjar". El seu marit tancava abans, sopava amb ella i tornava a Tarragona. Les expectatives de guarir-se pugen i baixen, hi ha metàstasi, els proposen un tractament que millora les supervivència en adults. "Cal jugar totes les cartes".
El gener del 2011, als 4 mesos, és evident que està neta, però no curada, hi pot haver una recaiguda. Un any més de tractaments i controls. Ara va a l'escola, tot i que la setmana passada van córrer a urgències. No va ser res greu.
Ana Macpherson
23/04/2012
La Vanguardia
