L’àvia (o l’avi) té Alzheimer

La notícia que l’avi o l’àvia té Alzheimer sacseja tota la família, també els més petits de casa. Cal fer-los partícips de la situació perquè la visquin amb la màxima normalitat

Pasqual Maragall passejant amb un dels seus néts / FAMÍLIA MARAGALL PERE VIRGILI

El Jan té 9 anys. Quan en tenia 5 i estava aprenent a sumar i restar acostumava a posar-li deures de matemàtiques a la seva àvia, la Isabel, a qui feia poc que li havien diagnosticat Alzheimer. Tenia 80 anys i tot just havia anat a viure amb la família. El Jan, tot i no ser del tot conscient del que estava passant, va començar a intuir que a la seva àvia li anava bé exercitar la memòria. Ella ja no el podia dur al parc com quan era més petit. Ara el necessitava a ell, igual que a tota la família. “El Jan, al principi, semblava que no volia acceptar la malaltia de l’àvia, em deia que anéssim a un altre metge, que el que visitava la iaia no en sabia”, explica la Carme Través, mare del nen i filla de la Isabel. “La meva mare sempre havia sigut molt energètica, jugava a futbol amb ell i tot”, afegeix. La família li va explicar al Jan el que passava, i li va demanar que fos pacient amb l’àvia, que no s’impacientés. “A poc a poc, ha anat vivint tot el procés, i, tot i no poder jugar amb ella a les mateixes coses, han anat trobant alternatives de manera natural”, explica la Carme.

Avui el Jan ja no posa deures a la iaia Isabel, que ha fet 85 anys. Les sumes i les restes les tenen superades, i la seva afició principal és jugar al dòmino. S’ho passen molt bé, diu el Jan, i, segons explica, malgrat la malaltia, l’àvia és una crac i guanya sovint. L’àvia també s’ho passa bé veient els partits d’hoquei del seu net, que l’ajuda sempre que pot. “Té problemes d’equilibri, i quan s’aixeca el Jan és el primer que va a ajudar-la”, explica la Carme. “La malaltia passa per moltes etapes i ara sabem que és un llarg procés i que encara ens queden per viure junts molts bons moments i ser feliços”, afegeix la mare.

“La malaltia passa per moltes etapes i ara sabem que és un llarg procés i que encara ens queden per viure junts molts bons moments i ser feliços”

Carme Través

El Jan, tot i que quan l’àvia té algun mareig es posa nerviós, ha anat creixent amb la malaltia i, per tant, la veu amb certa naturalitat. En gran mesura, la manera com un net o una neta viu la malaltia de l’avi o de l’àvia dependrà de com l’encari la resta de la família, del seu propi caràcter i de l’edat. Els nets més grans, els que han conegut més els avis mentre estaven bé, són els que acostumen a patir més.

PETITS I GRANS

“Si l’avi es pot aixecar de la taula mentre dinem, per què jo no?”, li va dir un dia el Nolasc al seu pare quan tenia uns cinc anys. L’acabaven de renyar durant un dinar familiar, pel que sembla bastant caòtic. El Nolasc és un dels cinc nets de Pasqual Maragall. Ara té 8 anys i, com la seva germana Júlia, que en té 4, encara no havia nascut quan al seu avi li van diagnosticar la malaltia i la va fer pública en una roda de premsa l’any 2007. “¿I com li dius al nen que no faci el que veu que està fent l’avi, que és un adult?”, explica el Guim, un dels tres fills de Maragall. A poc a poc, els ha anat explicant per què el seu avi fa certes coses, tot i que no toqui per l’edat. Què li està passant al seu cervell. I, malgrat tot, quines són les coses bones que poden continuar disfrutant amb ell. Per als nens, “tot és molt natural perquè des de ben petits han conviscut amb la malaltia de l’avi, i van descobrint les coses a mesura que passen”, explica el Guim, que recentment els ha comprat un conte en què s’explica què fa un alcalde, i amb el qual els ha pogut explicar algunes de les moltes coses que ha fet el seu avi al llarg de la vida.

En la seva biblioteca infantil també hi ha altres contes pensats per explicar la malaltia als nens, heretats dels cosins més grans, el Gabriel i el Nuno, que avui tenen 16 i 13 anys respectivament. Ells sí que van viure l’inici de la malaltia. El Nuno tan sols tenia 3 anys i el Gabriel 6. Ell va ser el que va quedar més impactat per la notícia. “La vivència de l’un i l’altre ha sigut molt diferent per la diferència d’edat”, explica Cristina Maragall, mare dels dos nens, filla de l’expresident de la Generalitat i portaveu de la Fundació Maragall. Entre moltes altres coses, la Cristina està molt involucrada en el programa de la fundació per als cuidadors i les famílies.

El Gabriel, com que és més gran, havia tingut molta relació amb l’avi. “Ja amb els primers símptomes va reaccionar molt malament”, explica la Cristina. “Ho va viure com els adults. Va passar per un dol, amb molta ràbia, després va venir la tristesa i, a continuació, l’acceptació”, afegeix. “Però el Nuno ho ha viscut amb més naturalitat, perquè era molt més petit i ho ha anat vivint a poc a poc”.

A la recerca dels records oblidats

Gràcies al suport de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona (AFAB), l’Ajuntament de Barcelona i la Fundació ONCE, l’Institut de Ciència i Teatre (INCiTe) ha creat A la recerca dels records oblidats, un espectacle familiar sobre memòria i Alzheimer que poden demanar les escoles. Més informació.

Com a mare, la Cristina creu que la clau és explicar la situació als nens amb molta naturalitat, a mesura que van passant les coses, i, sobretot, no alarmar-los, encara que es tracti d’una malaltia de la qual se sap que mai hi haurà una notícia que suposi una millora. “Els malalts viuen molts anys i poden ser anys de felicitat”, diu. Justament aquest és un dels primers missatges que ella va voler transmetre al seu fill gran quan va veure que s’impacientava davant els primers canvis de la malaltia, que li costaven de pair. Per exemple, es posaven a parar taula junts, l’avi no ho feia bé i s’enfadaven. “Jo li deia que tot plegat anava per llarg, que calia tenir paciència, no impacientar-se perquè no serveix de res, i disfrutar al màxim dels bons moments”, explica la Cristina.

Avui, el Nolasc i el Nuno passen moltes estones amb l’avi fent el que més li agrada: llegir el diari, mirar pel·lícules i escoltar música, activitats que no li agrada fer sol. “Si el deixen sol, tan bon punt es descuiden ja el tenen allà al costat, demanant que vagin amb ell. Sempre vol companyia”.

COMPLICITAT I EMPATIA

Passat aquest procés, el cert és que tant els nets de Pasqual Maragall com el net de la Isabel han desenvolupat una relació molt especial amb els avis. “Els nens acaben comprenent la malaltia millor que els adults, que l’hem estigmatitzat perquè ens costa d’entendre. Creiem que estem programats per aprendre i no pas per anar enrere i tornar a comportar-nos com nens”, reflexiona la Cristina. Per contra, els nens aborden el malalt des dels sentiments, des de l’afecte. “La seva relació no és tan elaborada, és més natural: hi ha alguna cosa en la mirada franca del nen i del malalt que va més enllà”, conclou la Cristina.

Propostes de lectura

‘Sara, la petita fada: la iaia es perd!’ De Marga M. Garriga 

La Sara i la seva família preparen l’habitació per a l’àvia Maria, que ve a viure amb ells. Està malalta i volen ajudar-la perquè se senti millor. La seva malaltia li fa oblidar algunes coses. Un dia apareixen a l’habitació de la Sara centenars d’estrelles brillants. La fada Mina li explicarà quines són les claus per entendre la malaltia que pateix l’àvia. 

Còmic a internet: ‘Alzheimer, ¿qué tiene el abuelo?’ 

Còmic escrit per la doctora Mercè Boada, neuròloga i directora de la Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades.

Mònica L. Ferrado

25/02/2017

Ara.cat