Conviure amb la discapacitat

Amb el temps i els recursos adequats, pares, mares i germans s’acaben adaptant a la nova situació que suposa tenir un infant amb discapacitat a casa

Tots disposem de fortaleses i estratègies que ens permeten afrontar situacions inesperades. Les famílies amb infants amb discapacitat també ho fan: es reorganitzen, busquen informació i recursos i s’adapten, cadascuna al seu ritme. Aquestes famílies també compten amb entitats i professionals que els poden acompanyar, entenent en tot moment que “aquest acompanyament significa estar al costat de les persones, oferint-los suport, informació i recursos però respectant el seu procés i entenent que no és una cosa que ningú pugui fer per elles”, destaca la terapeuta familiar Àngels Ponce.

Isabel Quiñones, el seu home i la seva filla Andrea van haver de recórrer aquest camí fa gairebé 13 anys, quan va néixer el Lluís (a qui veiem en les fotos que il·lustren aquest reportatge). El nen va néixer sense cap tipus de trastorn, però al cap d’un mes va tenir una hemorràgia intracranial que li va provocar paràlisi cerebral. “En aquell moment -recorda la Isabel- el sentiment era el d’haver perdut un fill i tenir-ne un de diferent, que no era el que volíem”. La família va prendre consciència de seguida de les limitacions de la criatura: “A mesura que passava el temps i comparaves el Lluís amb altres nens t’adonaves de la gravetat de les seves lesions”.

Reorganització familiar

L’arribada del Lluís va capgirar la vida familiar, lògicament. Primer van ser tres mesos a l’UCI, durant els quals els seus pares van poder gaudir d’un horari flexible a la feina que els va permetre compaginar-la amb les cures del seu fill. La mare de la Isabel també es va traslladar a casa de la seva filla per donar un cop de mà. “La iaia ens ajuda com ningú ens pot arribar a ajudar, amb amor, energia, paciència i força; mai li podré agrair prou tot el que fa”.

Des del punt de vista econòmic, la família va haver de destinar molts recursos a les teràpies alternatives, al material ortopèdic, al menjar i a fer adaptacions a la llar. No obstant això, el més dur d’aquells primers anys va ser el fet de no dormir. “El Lluís no dormia. Només ho feia uns 20 minuts al dia i, per tant, havíem de fer guàrdies. Entre setmana, com que treballàvem, la meva mare es quedava desperta a la nit i durant el cap de setmana el meu home i jo fèiem torns”, recorda la Isabel.

Els germans

L’Andrea, que ara estudia farmàcia, recorda perfectament l’arribada del seu germà. Ella tenia sis anys. “Al principi estava molt contenta, però quan em vaig adonar que estaven més pendents d’ell que de mi vaig fer les típiques rebequeries; estava una mica gelosa”, afirma. Al principi tampoc volia acceptar la discapacitat del seu germà. “Vaig trigar força a afrontar el problema -prossegueix-, potser per por a no saber què fer amb ell, ja que és una situació en la qual si no t’hi trobes no saps com comportar-te”.

Els germans dels infants amb discapacitat sovint són els grans oblidats de la família, ja que falta informació i eines adequades que els facin comprendre què li passa al seu germà. De la mateixa manera que cada nen és únic i diferent, no hi ha una única manera d’explicar la discapacitat, tot i que hi ha algunes qüestions que cal tenir presents a l’hora d’explicar a aquests germans la nova situació. Una de les més importants, segons Israel Belchi, de Plena Inclusió Catalunya, “és respondre a totes les preguntes amb un llenguatge senzill i adequat a la seva edat”. “Cal donar-los informació a mesura que la van demanant i animar-los a preguntar sobre tot allò que els inquieta o preocupa”, apunta Belchi. També és important fer-los veure que, encara que puguin semblar diferents, els nens amb discapacitat “són iguals que la resta d’infants en allò que és essencial”. “Per tant, és recomanable fer-los veure tot el que són capaços de fer i també tot allò en què poden necessitar algun tipus de suport, recordant que tots necessitem ajuda en algunes situacions”, prossegueix Belchi.

Aprenentatge

Com a fruit de la convivència amb el seu germà, l’Andrea reconeix haver madurat abans que els nens de la seva edat. El viatge ha sigut com una muntanya russa i cada etapa ha estat marcada per uns sentiments. “Al principi sentia por i estava gelosa pel fet de no saber què li passava al Lluís i veure que abans l’atenció se centrava només en mi i llavors ja no. Més tard vaig passar per una etapa de comprensió i frustració, ja que veia que el meu germà era diferent dels germans dels altres i ningú es posava en la meva pell. A partir de cert moment, t’hi acostumes i l’estimes per sobre de totes les coses”, explica l’Andrea, que va voler implicar-se en la cura del seu germà i es va fer càrrec “de coses senzilles com posar-li el pijama, donar-li el menjar, posar-li les fèrules, ajudar-lo a l’hora del bany, etc.”

Tota relació implica generositat, comprensió, pactes i sacrificis. Un aprenentatge, en definitiva, que no és aliè a les persones que conviuen amb un germà amb discapacitat. “Molts d’ells asseguren que els ha servit per intentar posar-se en el lloc dels altres, per tenir més paciència, per valorar i gaudir de les coses petites que acostumen a passar desapercebudes i per ser millor persona”, subratlla Israel Belchi.

Normalització

El paper de la família extensa i dels amics ha sigut clau en el redisseny de la vida familiar i ara quasi totes les activitats que duen a terme estan adaptades perquè el Lluís també s’hi apunti, “de manera que normalitzem la seva situació com a infant i la nostra com a família”, subratlla la Isabel. Tot i que el seu fill “necessita una documentació especial, així com un menjar especial que cal dur preparat de casa, i du una vàlvula al cap que impedeix que pugui passar pels arcs magnètics dels aeroports”, la família sencera ha viatjat a Tunísia, les illes Canàries i Orlando, entre altres llocs. Un parell de cops a l’any també fan una excursió amb els amics “gràcies als cotxes escombra, on el Lluís fa de copilot i on tots fem torns per pujar-lo, baixar-lo o fer el que calgui”, continua la Isabel.

Un altre fet que ha ajudat a normalitzar la situació del Lluís ha sigut que, com qualsevol infant, ell també va a l’escola des dels tres anys. Es tracta de l’escola d’educació especial Esclat, a Barcelona. Aquesta família rubinenca l’hi porta diàriament encoratjada per la bona relació que el Lluís ha establert amb la direcció i el professorat i la felicitat que mostra un cop arriba al centre, després que la seva mare el desperti molt suaument, li faci els seus massatges d’estimulació, li doni l’esmorzar i el vesteixi. Els dimecres el Lluís també fa musicoteràpia a l’Escola Municipal de Música de Rubí. “El Lluís és un nen molt estimat per tots els professors i sempre ens informem dels concerts, ja que també és un gran músic!”, conclou orgullosa la Isabel.

Com potenciar una inclusió plena?

Oriol Guim, director de l’escola d’educació especial Esclat: “Els infants amb discapacitat tenen dret a la felicitat, com tothom. Cal desterrar la idea que la diferència és dolenta, al contrari: la diversitat és una font de riquesa que ens fa millors a tots i, per tant, cal reconèixer-la com un valor, no com un problema”. Israel Belchi, de Plena Inclusió Catalunya: “Les persones amb discapacitat són un col·lectiu divers [...], però totes tenen en comú que volen el mateix que tu i que jo. Tenen desitjos, somnis, projectes, opinions i reptes. Treballen, estudien, tenen parella, surten amb els amics, opinen, voten o fan esport”. Àngels Ponce, terapeuta familiar: “Hauríem de deixar de marcar la diferència entre els que tenen una discapacitat i els que no per construir una imatge basada en el que tenim en comú. A partir d’aquí, és molt més natural pensar que tots necessitem suport en un aspecte o altre”.

Esther Escolán

28/08/2016

Ara.cat