“El metge em va dir que patir Crohn és tenir un volcà a dins”

Tanit Tubau, presidenta del Consell de Joves de l’Hospital Sant Joan de Déu i malalta de crohn 

"A veces puta y otras maravillosa", així és com Tanit Tubau defineix una vida que no sempre li ha posat les coses fàcils però que ha après a gaudir al màxim i amb valentia. I aquest és literalment el títol del seu llibre: un relat en primera persona de la malaltia de Crohn. Tubau té 26 anys i és presidenta del Consell de Joves de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Als 21 va fundar Crohn-ik, un projecte que es proposa recaptar fons per a la recerca sobre la malaltia, un trastorn intestinal que perjudica l’aparell digestiu però que pot causar complicacions fora del tracte gastrointestinal. “El sistema immunitari del teu propi cos ataca per error i destrueix el teixit corporal sa”, relata. Actualment es troba millor gràcies a un trasplantament de cèl·lules mare.

Al llibre reculls la teva pròpia experiència amb el Crohn.

Sí. "A veces puta y otras maravillosa" és un llibre biogràfic, epistolar. Cada capítol és una carta, un correu electrònic o una sèrie de missatges instantanis, explicant a algú concret un moment de la meva vida. No he volgut parlar només dels mals moments, de les èpoques que he passat a l’hospital, sinó que també he escrit sobre els bons moments, ficcionant certs aspectes, per tancar la narrativa. La vida pot ser molt puta però també t’ho passes superbé.

Al text, veiem com et fas gran i a la vegada t’enfrontes a la malaltia.

És la malaltia precisament qui m’ha fet gran. Si no la tingués, seria una altra persona.

Et van diagnosticar Crohn amb 9 anys. Vas entendre què passava?

No. Em preocupava poder fer la comunió amb les companyes de classe. I també vaig pensar: “Que guai, dormiré a l’hospital”. No era conscient de com canviaria tot. El meu metge de Sant Joan de Déu em va dir que tenia un volcà a dins, i que a vegades estaria adormit i a vegades es despertaria. I així ha sigut.

El Crohn és encara un trastorn poc conegut?

Per sort o per desgràcia cada cop som més els que el patim. I això comporta que hi hagi més recerca i també més gent que n’ha sentit a parlar.

Vas fundar Crohn-ik amb la intenció de recaptar diners per a la recerca sobre la malaltia.

Amb Crohn-ik he organitzat activitats de divulgació i cinc concerts. Tres a la sala Luz de Gas, un a Madrid i un a Berga, d’on és la meva família. Amb gent com Manel Fuentes, Bruno Oro i Txarango. Al primer concert vam recollir 17.000 euros. Feia un mes que m’havien operat. M’acabaven de donar d’alta i els meus metges i cirurgians van venir a veure-ho. Ara, amb el llibre, un euro de cada exemplar va destinat a l’Hospital Clínic per a recerca. Dóna visibilitat a la malaltia. Els que em coneixen saben de memòria què és i què significa [somriu]. Però jo he tingut Crohn en un grau molt alt, no sempre es presenta amb tanta intensitat.

Morfina, coma induït, quimioteràpia i alimentació parenteral, entre d’altres. Sent tan jove, com ha sigut conviure amb tractaments i hospitals?

Hi ha moments en què m’he perdut moltes de les coses que podien fer les meves amigues. A batxillerat va coincidir que estava una mica millor i, de sobte, em compensava més viure l’adolescència que estudiar. Després vaig empitjorar. Un any sabia que hauria de passar el Cap d’Any a l’hospital, així que vaig fer la revetlla a l’octubre. O una vegada a Eivissa vaig pujar dalt d’un roc enorme i no sabia què fer: plorava perquè quan tornés a Barcelona m’havien de tornar a ingressar, però allà tenia les meves amigues, per convèncer-me que baixés. Hi ha hagut èpoques en què he estat ingressada cinc o sis mesos, amb la meva mare sempre al costat. Moments en què li van dir que ja no hi havia res a fer. Tant a Sant Joan de Déu com al Clínic, metges i infermeres són part de la meva família. Han cantat i han rigut amb mi, m’han vist enfadada i tirar endavant.

Hi ha algun fragment del llibre que haguessis d’escriure sí o sí?

Sí. Després d’haver estat en coma, quan vaig posar-me bona me’n vaig viatjar expressament a l’Havana a donar les gràcies a unes persones que no coneixia. Eren coneguts d’una amiga meva que sé que van voler pensar en mi, resar per mi, enviar-me la seva energia. Tenen una empatia, una solidaritat cap als altres, que aquí ens és estranya.

Pilar Màrquez Ambròs

04/05/2016

Ara.cat