Voluntaris per entendre l’alzheimer

Prop de 3.000 persones despullen els seus cervells per saber com és la malaltia dels seus familiars abans de donar la cara

Més de 1.500 participants en l’estudi Alfa es van reunir a l’auditori del Fòrum (Laura Guerrero)

D’aquí a quinze dies començaran les proves al nou edifici de la Fundació Maragall, al costat del zoo. Ressonàncies magnètiques, puncions lumbars per extreure mostres de líquid cefaloraquidi, extenses anàlisis de marcadors genètics, tomografies ( PET) amiloides per detectar els primers dipòsits al cervell, proves de memòria. I a final d’any, el primer assaig amb algun fàrmac nou en estudi. “Encara no tinc data per a les proves, però ja m’ho han explicat tot i amb molt detall i delicadesa. Després del que hem viscut amb el meu pare, una persona tan intel·ligent, havia de fer alguna cosa. Creus en la ciència o no hi creus”, resumeix Josefina Urpí, 63 anys, mestra i psicoterapeuta, la més gran de dos germans i filla d’un home que va trigar anys a deixar veure les seves llacunes, que dissimulava la seva confusió. Va començar a col·laborar amb el projecte Alfa de la Fundació Maragall l’abril del 2013. En l’estudi, amb el qual es pretén avançar en la prevenció i detecció precoç, participen a més de la Josefina 2.742 voluntaris més, adults sans d’entre 45 i 75 anys, fills de persones afectades d’alzheimer que es comprometen a passar proves cada tres anys i durant dècades per identificar els signes biològics de la malaltia quan encara no és visible.

La investigació que ha posat en marxa la Fundació Maragall és la més gran en nombre de participants del món. Una part dels voluntaris, 440, se sotmetran a totes aquestes proves –ressonàncies magnètiques, puncions lumbars, anàlisis genètiques i tests de memòria–, que permetran reunir una informació ingent sobre com són les fases primerenques de la malaltia. “Ara sabem que la demència és el final d’un llarg procés que comença molts anys abans”, recorda José Luis Molinuevo, el neuròleg encarregat de la direcció científica de la fundació i del projecte d’investigació. “Quan apareixen les acumulacions de proteïna amiloide al cervell ja està en marxa la destrucció neuronal i la malaltia avança encara que s’eliminin aquests dipòsits amb medicaments. Hem d’anar abans, molt abans”. La fase més coneguda, quan hi ha demència, de vegades dura fins a deu anys. Quatre o cinc anys abans ja hi ha problemes de memòria, però la malaltia en fase preclínica existeix de forma silent fins a vint anys abans. “Parlem d’una evolució al llarg de 30 o 35 anys i en aquests primers vint hi ha amb seguretat canvis importants al cervell”.

Això és el que volen conèixer amb l’ajuda dels voluntaris. Lourdes Villalba, 56 anys, va ­ajudar a la seva mare a cuidar el seu pare fins que va morir aprofitant que s’havia quedat sense feina –secretària de direcció en una empresa que va tancar– “ Cal viure-ho per entendre-ho. No sabíem com afrontar-ho. Vam buscar informació. No sé si tinc més números perquè em passi, però hi ha d’haver alguna cosa”. Assegura que no l’espanta cap prova: “La punció és com la de l’epidural i ja vaig passar per ella per tenir la meva filla”. Potser li preocupen els detalls de l’assaig amb el medicament, “però t’ho expliquen tot tan bé i amb tanta delicadesa...”, diu la Lourdes referint-se als equips de l’estudi Alfa. Sí que recorda que es va espantar quan va morir el pare i va començar a notar oblits. “Va ser l’impacte de la mort del meu pare. És molt dur veure com perd no només la memòria, també tota l’autonomia. I el pitjor, aquells instants en què li veies als ulls que s’adonava del que li passava. Per sort, duraven poc”.

A l’auditori del Fòrum es van reunir ahir uns 1.500 voluntaris d’aquest projecte en una assemblea en la qual el neuròleg Molinuevo els va posar els peus al terra sobre els medicaments que realment hi ha, de com de lluny queden els èxits en animals, de les milers de molècules que queden pel camí. “Els estem molt agraïts”. Als voluntaris i al finançament de l’Obra Social de La Caixa, la principal finançadora. També ho fan possible beques europees a què han optat.

La investigació de la Fundació Maragall s’enllaça amb equips d’altres països dins del marc del projecte europeu de prevenció de l’alzheimer, EPAD, en el qual participen 35 centres d’investigació, universitats, associacions de malalts i laboratoris europeus per obtenir un fàrmac que actuï en les fases inicials de aquesta malaltia.

Ana Macpherson

31/03/2016

La Vanguardia