Un peu a casa i l’altre a l’hospital

El Servei de Neonatologia de l’Hospital Vall d’Hebron consolida el projecte Quasiacasa, que permet als pares i mares de nadons amb diverses patologies consolidar les cures que els han d’aplicar al seu domicili, i que han après durant la seva estada a l’hospital

“Fill meu, ja no dormiràs sol cap nit; a partir d’avui jo t’acompanyaré, aquesta i totes les nits”. És el primer que li va dir la Natalia Joaqui al seu fill, l’Ignasi, quan van poder dormir junts per primer cop a l’Hospital de la Vall d’Hebron. L’Ignasi va néixer abans d’hora el setembre passat, a les 26 setmanes de gestació i amb 750 grams de pes. Portava 80 dies ingressat a la unitat de cures intensives, envoltat de màquines que entre altres coses li garantien l’oxigen que necessitava -a causa de la seva displàsia broncopulmonar- pels seus pulmons immadurs.

Just abans de sortir de l’hospital, el seu pare i la seva mare necessitaven seguretat i formació per fer a casa les cures que requeria en aquells moments el nounat. Amb el programa Quasiacasa, durant 48 hores van conviure amb ell a l’hospital com si fossin a casa, en una habitació condicionada per ser tan semblant com fos possible a una llar. Tots sols, sense el personal de l’hospital, en una habitació condicionada com ho seria un petit apartament, amb un llit per als pares, el bressol i un bany. En definitiva, es tracta d’una mena d’entrenament abans de sortir definitivament i “independitzar-se” de l’equip mèdic que els havia estat donant suport fins aleshores. “Fins a aquell dia no sabia el que era estar amb el nen durant 24 hores seguides”, diu la Natàlia. Ara ja fa més de dos mesos que és a casa i tot plegat forma part del passat. Com a bon prematur, l’Ignasi és petit, però tot un lluitador que ha deixat enrere les complicacions i no para de créixer.

Com a casa, enlloc

L’Ignasi és un dels 70 nadons que han passat pel projecte Quasiacasa. Tots han estat ingressats un temps a l’hospital des del moment de néixer per problemes de salut. Requereixen tractaments especials, com per exemple ventilació mecànica, cànules de traqueotomia, sondes de gastrostomia o nutrició parenteral. Es tracta de cures que, quan la salut del nadó ja és prou bona, els pares poden assumir a casa si fan abans la formació adequada. És aconsellable pels beneficis que això comporta. Està demostrat que a casa aquests nadons augmenten de pes i milloren de salut en tots els sentits.

Després de mesos d’ingrés, quan els pares reben la notícia que el seu fill està a punt per marxar sovint senten pànic. “Han passat molt de temps a l’hospital, i per moltes situacions. Per tant, el primer que cal és aconseguir que guanyin seguretat, que vegin que sols se’n surten”, explica el doctor Félix Castillo, cap del servei de neonatologia. “De fet, abans d’arribar al programa Quasiacasa, ja des del mateix naixement, des del servei de nounats de Vall d’Hebron impliquem els pares en les cures”, afegeix. Se’ls informa des del primer moment que quan el nen estigui millor se’ls formarà perquè se’n facin càrrec ells mateixos a casa.

“A mi el que més por em feia eren les nits, que vomités o fes apnees i jo no me n’adonés, però aquella mateixa primera nit que vam dormir plegats vaig adonar-me que encara que jo dormís estava alerta i me n’adonaria”, explica la Natalia. També va sortir preparada per respondre davant les taquicàrdies que l’Ignasi podia patir. “Tu aprens a detectar-ho, quan el veus pàl·lid, dèbil... I t’ensenyen els estímuls que necessita per fer-lo reaccionar”, explica. “Aquella nit sols a l’hospital vaig ser conscient de tot el que havia après i de com coneixia el meu fill”, afegeix.

Més bona salut

L’Ignasi ja fa gairebé tres mesos que és a casa. Del seu passat a l’UCI tan sols en queda la cançó que la mare li va cantar per bressolar-lo des del primer dia, Singing in the rain. “L’hi cantava fluixet i s’adormia, pensava que en aquell moment estàvem passant per una tempesta, i ara encara l’hi canto”, explica la Natàlia. Tan bon punt van arribar a casa, la criatura va començar a millorar i a guanyar pes.

“A casa estan molt més tranquils, perquè els pares estan relaxats i perquè l’entorn hospitalari sempre és més estressant. El seu ritme de creixement es dobla i estar a l’hospital sempre suposa un risc d’infeccions que no convenen a aquests infants”, explica el doctor Castillo.

Més prematurs

“Aquest tipus de programes són necessaris perquè cada cop tenim més nadons que sobreviuen i una morbiditat [efecte d’una malaltia en una població] més complexa”, afirma Castillo. Bona part d’aquests nadons són prematurs. A Catalunya 7,3 nadons de cada 100 neixen abans d’hora. Els últims anys s’ha detectat un increment seriós d’aquest fenomen, relacionat amb el retard de la maternitat. Altres factors que hi influeixen són les infeccions vaginals, el tabac, el consum d’alcohol i les tècniques de reproducció assistida, que incideixen en el nombre de parts múltiples, que presenten un risc més alt de prematuritat. Aquests nadons neixen amb una immaduresa orgànica i sistèmica que els fa més vulnerables a les malalties i més sensibles als agents externs.

A l’hospital infantil Sant Joan de Déu compten amb un programa similar, Me’n Vaig a Casa. Per començar, la filosofia del servei de nounats és permetre que els pares puguin estar amb el nadó ingressat les 24 hores del dia. Així ja es comencen a implicar en les seves cures des del principi. Cada dimarts, l’equip d’infermeria porta a terme sessions informatives grupals i individuals per a pares i mares. També compten amb el que anomenen el Box E, habitacions on el pare i/o la mare poden conviure amb el nadó 24 hores tots sols, abans de tenir l’alta i tornar a casa. “La infermera és a fora, per si la criden, però no fa res, ho fan tot ells”, explica el doctor Martín Iriondo, cap del servei de neonatologia de Sant Joan de Déu.

En els casos més complexos, els pares també passen per aquest programa de 24 hores, però a més hi ha la possibilitat d’aplicar l’alta domiciliària de manera precoç, comptant amb un equip d’infermeria que visita la família a casa amb certa periodicitat, en funció de cada cas. “Això tan sols és factible quan viuen en una àrea d’influència d’un màxim de 40 quilòmetres respecte a l’hospital”, explica Iriondo. Amb totes aquestes mesures, Iriondo calcula que s’aconsegueix que les criatures marxin a casa unes dues setmanes abans de l’estàndard.

De Vic a la Vall d’Hebron

El cas de la Laia, que va néixer per cesària a les 37 setmanes de gestació a l’hospital de Vic, no està lligat a la prematuritat, sinó al fet que nasqués amb la síndrome de Pierre Robin, una malaltia en què les criatures no tenen la mandíbula prou desenvolupada. Això fa que la llengua quedi endarrerida i el paladar sigui obert (això es coneix com a fissura de paladar). És a dir, la criatura no pot respirar bé perquè la llengua obstrueix, ni menjar bé, perquè la llengua és curta. No pot succionar i la llet pot pujar-li al nas . “Ràpidament, el pediatre de l’hospital de Vic es va posar en contacte amb la Vall d’Hebron”, explica la Sara Portet, mare de la Laia. Una UCI mòbil va traslladar la Laia des de Vic fins a Barcelona.

Durant tot aquest temps, la Sara va aprendre un munt de coses sobre les cures de la Laia. En el seu procés, l’alimentació ha sigut el més complicat. A causa del problema a la mandíbula la nena no podia succionar prou bé i, per tant, calia trobar opcions per a l’alletament. La mare, la Sara, es treia amb el tirallets la llet que li donava en dosis molt petites amb una xeringa i per una petita sonda, sempre vigilant que la llet no li anés als pulmons. També va aprendre a fer amb la nena exercicis diaris per estirar la llengua.

Dos dies abans de Nadal, els metges els van dir que estaven a punt per anar a casa, i van passar al programa Quasiacasa. Tot i que amb el que havien après estaven molt preparats, s’hi van haver d’estar 48 hores perquè les primeres 24 la criatura va perdre pes i van veure que calia canviar la llet.

També els van fer un curs de reanimació per poder afrontar una possible aturada cardiorespiratòria. A casa, les preses de llet, cada tres hores, són llargues, però l’entorn familiar ajuda que millori la salut de la nena. Ara ja no porta la sonda i tan sols queda esperar si quan compleixi un any el seu problema s’haurà solucionat per si sol en créixer o si caldrà operar. En tot cas, l’agafarà ben preparada.

Mònica L. Ferrado

19/03/2016

Ara.cat