El cromosoma de la felicitat

La jove francesa Éléonore Laloux trenca tòpics sobre la síndrome de Down al llibre ’Tengo Síndrome de Down... ¿y qué?’, que posa de manifest la lluita dels pares per normalitzar la vida de la filla i la perseverança de la noia per tirar endavant.

Porta unes ulleres divertides, de colors, i somriu a tota hora. “Tinc miopia, com la mare, i a casa encarreguem aquestes ulleres que ens agraden; ens les fan a mà”, diu l’Éléonore Laloux (gairebé 30 anys), que acaba de publicar el llibre Tengo síndrome de Down... ¿y qué? amb Ediciones Ned. Ens trobem a l’últim pis de l’Institut Francès de Barcelona, amb el seu pare, que l’ajuda a trobar les paraules per respondre a les preguntes que li formulo. Parla un francès impecable i pausat.

“No vull que es parli de la síndrome de Down en negatiu”, diu rotunda, mentre es frega les mans. Dit amb altres paraules, l’Éléonore vol fer saber al món que la malaltia genètica permet viure feliç i fer felices també les persones que els envolten. “Jo mateixa visc com una adulta, al meu pis, i faig vida com qualsevol altre adult”. És cert que, el primer dia que l’Éléonore se’n va anar a viure sola, a casa van patir, però segur que tots els pares pateixen quan els fills volen del niu. “Els meus pares han lluitat molt perquè creixés en un entorn normal, en escoles inclusives, malgrat que el primer que van sentir sobre mi és que era una aberració cromosòmica”.

L’Éléonore continua fregant-se les mans. “No m’agrada fer-ho, com tampoc parlar sola; quan m’adono que ho estic fent em poso a escriure, perquè és la manera que tinc d’alliberar-me’n”. Quan va néixer, el 26 d’agost de 1985, el seu germà mitjà havia mort. “No saben per què, potser per un medicament que van donar a la mare, que es diu Maryse, per retardar el part”, escriu la jove al llibre. El cas és que, amb l’embaràs de l’alegre Éléonore, “la mare va prendre totes les precaucions; fins i tot va descansar a casa durant cinc mesos”. I quan va néixer la nena, “els metges van decidir tallar-li la pujada de la llet, sense demanar-n’hi opinió, perquè no creés vincle amb la seva filla”.

Mentre ho explica de paraula (també es pot llegir al llibre), l’Éléonore diu que això no pot ser. “Vull dir a totes les mares amb criatures amb un cromosoma de més que no ho facin, que sisplau llegeixin el meu llibre per entendre que ens han de mirar d’una altra manera”.

Ni regals, ni flors, ni visites, van rebre els pares quan va néixer l’Éléonore. “La gent se sentia incòmoda per la meva síndrome de Down”. Però els pares van aconseguir capgirar-ho tot. “I hem treballat més que mai, tant a la feina, com fora de la feina”, diu el pare, l’Emmanuel, que des que la filla era petita es va involucrar en moviments socials per aconseguir, entre molts altres reptes, que l’Éléonore es pogués escolaritzar en una escola inclusiva. “Tot i que no tinc res en contra de les institucions especialitzades”, matisa el pare.

Dia a dia

La vida diària l’Éléonore l’empeny amb una feina que la fa alçar-se del llit puntualment a les 7.30 h. A les 9.00 h fitxa a l’hospital de la població francesa d’Arras, on viu. A les 9.15 h, fa la primera pausa, per prendre un te. “M’encanta el te”. I a les 12 h, la segona pausa, per dinar. A les 14.15 h plega després d’haver treballat de valent com a administrativa del servei de facturació del centre clínic. “La dinàmica social d’estar amb els companys i de saludar-los cada matí m’apassiona”, explica.

A la tarda es retroba amb el seu xicot, el Robin, amb qui estan fent plans de futur, i a qui encoratja al llibre perquè deixi d’afectar-lo la mirada de la gent. “Només tens un cromosoma de més, com jo, i jo estic segura que és el cromosoma de la felicitat”. I diu: “Ens casarem però en una cerimònia civil, i ens en anirem a viure junts”. L’Éléonore continua afirmant que sap que no tindrà fills: “No en puc tenir perquè el meu cor no m’ho permet i seria massa arriscat, i tampoc no en volem tenir perquè opinem que és massa feina tenir fills”. En canvi, diu: “Hem decidit que tindrem animals”.

El psicoanalista Enric Berenguer, al postfaci del llibre Tengo síndrome de Down... ¿y qué?, revela que “la intel·ligència, prestigiosa en un món que ha passat tant de temps dominat pel discurs de l’eficiència, ara pot començar a ser desconstruïda”. La intel·ligència de l’Éléonore és la seva posició valenta i decidida. “La seva intel·ligència també és la manera com té en compte les seves pròpies dificultats, perquè no les ignora”, apunta.

Quan va anar a escola “era més lenta que la resta, i ja està; res més”. Però, en canvi, ella sap que els seus punts forts són la capacitat d’organitzar-se i l’alta concentració a l’hora de gestionar les tasques. “A més, sóc quadriculada, minuciosa”. Així doncs, continua Berenguer, “ella té un tipus d’intel·ligència que els psicoanalistes consideren fonamental i de la qual podríem parlar així: allò que molesta defineix una manera d’estar al món. I és justament això el que el subjecte podrà convertir en un estil de vida en comptes d’una calamitat”.

Camí cap a la integració

Des de la Fundació Catalana de la Síndrome de Down expliquen que, gràcies al Servei d’Integració Laboral Col·labora, 111 persones van ser contractades el 2014 per empreses ordinàries, que són variades i que els han integrat en sectors diferents, des de despatxos d’advocats fins a negocis de jardineria.

La Fundació també declara que des de Col·labora estan obrint el ventall de formació específica, més enllà de l’administració. Un altre projecte que està en marxa és la col·laboració amb gent gran, que consisteix a acostar els joves amb síndrome de Down a avis que no poden sortir de casa per ells mateixos. Els joves els ajuden a sortir i els acompanyen al centre cívic més proper. Allà els esperen fins que vulguin sortir i després els tornen a casa. El programa es fa amb la col·laboració d’Abertis i el departament de Benestar Social. “Justament treballar és el que els fa sentir grans, perquè se senten persones útils, productives, i els enriqueix tant a elles mateixes com als que són al seu entorn”, expliquen des de la Fundació de Síndrome de Down.

Una llei impulsada pel polític Ramon Trias Fargas, cofundador de l’entitat, obliga a contractar persones que tenen síndrome de Down quan les plantilles són de més de 50 persones. Ara bé, la sociòloga Marina Subirats sosté que a les empreses els costa assumir la responsabilitat social de contractar persones amb síndrome de Down perquè pensen que no podran exigir-los el mateix i que els suposarà més feina, perquè algú els haurà de controlar. En resum, “perquè no volen tenir aquesta responsabilitat i estan fetes per guanyar diners”.

En aquest sentit, la mestra Carme Sala, que durant anys ha treballat per a la integració de les criatures amb discapacitat a l’escola, sosté que les dificultats actuals del món laboral han afectat tothom. “Hi ha iniciatives i experiències però ara mateix poden haver reculat per com està la situació global”. De tota manera, per a un jove amb síndrome de Down, aconseguir la categoria de persona laboral és una injecció d’ànims i energia. “De fet, és el món on aprenen de veritat, amb els models de la vida laboral normalitzada”. Aquestes declaracions tampoc no volen significar que els tallers ocupacionals no estiguin bé, continua Sala. “També hi han de ser, però aprendran més al món laboral real, sense tenir un psicòleg al costat”.

Carme Sala defineix l’escola inclusiva real -“el lloc ideal per a canalla amb síndrome de Down i altres discapacitats”- com aquella que és capaç de pensar en global. “No és la que té personal que fa de bastó per a unes criatures en concret, sinó per a tota la classe. I més ara que tenim a l’abast molts instruments, com els tecnològics, per cobrir els ritmes i les necessitats de tot el grup”, conclou.

Trinitat Gilbert

04/07/2015

Ara.cat