La Síndrome d'Asperger és un trastorn del neurodesenvolupament que es troba dins dels trastorns de l'espectre autista (TEA). Dins del continu dels TEA, aquesta síndrome suposaria una major adaptació i funcionalitat però amb importants problemes de relació i comunicació amb altres persones així com una restricció patològica d'interessos i conductes rígides i restringides davant determinats estímuls.
Segons explica a Infosalus José Antonio Peral, psicòleg clínic del departament tècnic de la Federació Espanyola d'Associacions de Síndrome d'Asperger, el trastorn té un fort component genètic i és un tipus d'autisme d'alt funcionament en el qual no hi ha retard mental i el quocient intel·lectual està dins de la mitjana o fins i tot en alguns casos per sobre de la mitjana, tot i que no en la major part dels afectats/des.
El llenguatge també és funcional a diferència de l'autisme més clàssic encara que pot presentar un parla en to pla o prosòdies o més elaboració que fins i tot pot donar la sensació de pedanteria. Poden existir intoleràncies digestives o hiperacusias derivades d'una major sensibilitat davant les percepcions auditives.
Els interessos restringits poden ocupar gran part del temps dels afectats/des per la síndrome i és fàcil que envaeixin moltes àrees de les seves relacions socials i poden donar lloc al seu aïllament social derivat de la manca de comprensió per part dels altres d'aquesta actitud com un símptoma del trastorn.
A això s'uneix la seva conducta rígida en la qual hi ha una necessitat excessiva de planificació del temps i de rutines personals que segueixen de forma fixa i que els converteix en persones inflexibles a les quals els imprevistos poden afectar emocionalment en gran mesura.
Als més joves se'ls 'pengen' així etiquetes d''estranys' i 'friquis' o són assenyalats pels altres per tenir un comportament estrany lligat a aquest interès malaltís en algun tema o rutines obsessives.
Evolució vital incerta
El diagnòstic té caràcter clínic i està basat en patrons de comportament que es detecten a través d'una entrevista realitzada per un especialista que integra la utilització de determinats qüestionaris específics per detectar informació definitòria del trastorn.
"Fins que no es desenvolupin noves tècniques més precises i directes, el diagnòstic té caràcter clínic no-analític i està basat en patrons de comportament que es detecten a través d'entrevista clínica realitzada per especialistes que integra la utilització de determinats qüestionaris específics, tests i altres instruments per detectar informació definitòria i sensible del trastorn".
S'avaluen així el perfil cognitiu, la funció executiva com en la planificació de la conducta o en l'anticipació de conseqüències i elements de la comunicació verbal i no verbal, entre d'altres.
"Hi intervenen: el moment de diagnòstic, la intervenció primerenca, el desenvolupament personal, la intensitat de la simptomatologia, la funcionalitat dels afectes i conducta, la seva inserció o no en el món laboral, etc. La majoria d'afectats/des necessitarà tutorització i suport permanent tota la seva vida", assenyala Peral.
Des de la Federació d'Associacions d'Asperger assenyalen que "la problemàtica a la qual s'enfronten aquestes persones és immensa, amb poques unitats especialitzades en l'àmbit educatiu per a la inclusió dels nens / es i escasses unitats de referència clíniques, sense l'existència d'una veritable sensibilitat social davant la neurodiversitat d'aquestes persones que a més pateixen assetjament escolar i laboral ".
Les associacions d'afectats financen, amb grans dificultats, als professionals clínics especialitzats i l'atenció pública sanitària a les aomunidades autònomes presenta una situació heterogènia en la qual no totes compten amb unitats de referència en autisme i professionals prou formats.
Una síndrome invisible
Els afectats presenten diferent grau d'afectació i funcionalitat, per aquest motiu hi hagi casos que arriben fins a l'edat adulta sense ser diagnosticats ja que aquestes persones que poden tenir un menor grau del trastorn troben la manera de compensar el seu dèficit.
A més, a diferència d'altres trastorns del continu dels TEA en què s'observen els símptomes ja en els diferents moments evolutius, la síndrome d'Asperger s'evidencia sobretot en l'alteració de la conducta social, un aspecte que en els nens comença a ser més evident a partir dels 3 anys i mig o els 4 anys.
"A aquesta edat ja hi ha un interès social més rellevant en el nen i les possibles dificultats socials podrien ser més observables. No obstant això, en l'experiència clínica el diagnòstic pot realitzar-se bastant més tard, cap als 7, 8 o 9 anys i ha adults d'entre 35 i 40 anys que després de conèixer les nostres accions de divulgació s'han vist reflectits i en buscar diagnòstic han resultat patir la síndrome", explica Peral.
Es coneix també com el 'síndrome invisible' atès que és desconegut per la població general i fins i tot pels professionals de l'àmbit de la salut, tot això porta a una situació de subdiagnòstic entre les persones que el pateixen.
Quant a la seva prevalença, és també controvertida l'existència de dades sobre quin nombre de casos es donen en la població general encara que sí està clar que en els últims temps han augmentat els TEA. El 1975 s'estimava que es donava un cas de TEA per cada 5.000 naixements, el 2008 aquesta xifra es movia fins a un cas per cada 150 naixements i el 2012 es maneja la possibilitat d'un cas per cada 88 naixements.
Per a aquest augment de prevalença hi ha múltiples teories i factors en estudi, des de la Federació Espanyola d'Associacions d'Asperger es planteja que la millora en la sensibilitat dels instruments diagnòstics i la major formació dels especialistes en la detecció i diagnòstic han permès una progressió positiva en la identificació de nous casos.
La família, un pilar bàsic
El diagnòstic diferencial que rep l'afectat suposa un tractament que s'ha d'adaptar a les característiques personals que donen forma a la síndrome. "L'abordatge des del punt de vista clínic i terapèutic ha de ser individualitzat i el seu objectiu és flexibilitzar les conductes rígides, treballar en l'anticipació de respostes i en els elements del llenguatge convencionals en els que poden existir problemes", aclareix Peral.
No hi ha fàrmac específic per als TEA encara que sí per als símptomes i signes dels trastorns. "Coincidim des de les confederacions d'associacions d'autisme que les persones amb TEA a Espanya estan molt medicades. Les persones amb Síndrome d'Asperger pateixen molt estrès derivat de relacions socials difícils de tractar per a ells, el que suposa que poden arribar a prendre ansiolítics o antidepressius receptats des d'Atenció Primària que només poden dirigir-se a la simptomatologia ".
La teràpia psicosocial ha de generalitzar a les activitats quotidianes, d'oci i laborals, en què es participa dins del grup d'iguals i, sobretot, en la dinàmica familiar i més proximal.
"Treballem ara més en la generalització dels resultats a l'ambient familiar ja que de no ser així els avenços són més difícils. Es treballa la comunicació en la família amb perspectives sistèmiques perquè tingui un paper més actiu en el coneixement del trastorn i siguin facilitadors del procés de canvi ", apunta Peral.
EP
29/12/14
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada
Tan sols acceptarem comentaris que siguin signats amb els vostres veritables noms, la resta seran eliminats.
Gràcies