Corren pels passadissos amb la bicicleta i el degotador

Dr. José Sánchez de Toledo, referent internacional en oncologia pediàtrica

Tinc 63 anys. Sóc barceloní. Casat amb una metgessa. Tenim dos fills i quatre néts. Dirigeixo el grup d'investigació translacional en càncer infantil de l'hospital Vall d'Hebron. La meva política és el respecte i la llibertat. Sóc ateu practicant: tinc la necessitat de creure en alguna cosa.

Vaig patir una greu poliomielitis als cinc anys. Observar a aquell doctor que em va curar em va fer metge.

Què tenia aquell doctor?

Humanitat. Els metges hem de ser conscients que tractem persones, no malalties. Donar informació i calidesa és fonamental.

Tinc cinc anys i un càncer, com m'ho explicarà?

Abans de parlar-te ja sabré qui ets i t'explicaré al teu nivell el repte a què t'enfrontaràs. Mai no els ocult informació.

Com reaccionen?

El seu nivell d'acceptació i de valentia resulten xocant, supera el dels adults, suposo que per la seva capacitat vital. Sovint són ells els que animen als seus pares, i els veus córrer pels passadissos amb la seva bicicleta aguantant el degotador amb una mà.

La planta d'oncologia pediàtrica no és un lloc trist?

No. Intentem que el somriure estigui sempre present, perquè l'actitud optimista i la capacitat d'expressar els sentiments són part del tractament. Quan hi ha un moment de davallada en la família, ens posem tots en marxa: les mestres, els pallassos, els psicòlegs...

L'equip humà és una de les seves prioritats.

Sí, i tots tenen un paper essencial. José Ramón, el zelador, arrenca rialles a les criatures quan els porta a quiròfan. Però el dia comença d'hora, amb la dona de fer feines, i la manera com diu bon dia ja marca una diferència. Jo recordo sempre les rialles matinals d'un nen de cinc anys, que ara és oncòleg pediatre.

Això diu molt de vostès.

Tenim uns quants oncòlegs, metges i infermeres que vam tractar de petits. No és habitual que algú abandoni aquesta especialitat, que canviï de departament. La relació que s'estableix amb els nens i les seves famílies és molt intensa, parles i parles de pors, alegries, angoixes...

Fins a quin punt el factor "atenció afectuosa" és important per a la curació? 
És difícil objectivar com hi contribueix, però és tan imprescindible com la investigació i estar al dia de tots els avenços.

Alguna vegada no ha pogut controlar les seves emocions?

Un controla les seves decisions, però les emocions és difícil. Si li digués que no he plorat, mentiria. Com encaixes que un nen et pregunti: "Quan jo em mori, els meus pares es quedaran sols?"?

...

Una criatura va demanar que li donessin els diners de tots els regals que li pensaven fer per Reis i ens ho va portar: "Perquè investigueu més i pugueu salvar més nens". Va morir.

Vostè és creient; com s'explica la mort d'un nen?

No m'ho explico, i estem parlant de la primera causa de mort per malaltia infantil. Cada vegada que un nen, que ha lluitat ad infínitum, que ha estat l'heroi d'una història, mor, deixa un buit.

Què ha après vostè?

La repercussió que pot tenir una mala resposta. Cal ser molt curós de la paraula. Vint anys després et trobes a pacients que et diuen: "Se'n recorda, doctor, d'allò que em va dir?". Si m'he de penedir d'alguna cosa...

Sí?

... és d'haver tingut pressa alguna vegada, de no haver escoltat prou algú.

Com reaccionen els adolescents?

Un adolescent és futur, en el seu esquema la malatia no hi entra. El període d'adaptació és molt dur, per això és de gran ajuda comptar amb persones que han viscut aquestes situacions; ha ajudat el cap rapat d'Iván de la Peña i d'altres esportistes. I Polseres vermelles els va donar els seus propis herois, s'han pogut sentir protagonistes.

Com afronten la mort?

Amb una maduresa sorprenent. I de tots els que superen la malaltia, el 70 per cent, sorprèn el nivell de conversa que pots arribar a tenir amb ells.

Viure una greu malaltia en la infantesa et canvia?

Per descomptat. És molt difícil veure a una persona que ha passat per un procés d'aquestes característiques que no tingui una actitud vital fascinant i exemplar i una percepció optimista de la vida. Van aprendre la superació i la paciència molt aviat.

Els seus pacients no l'obliden.

Compartim amb ells i la seva família les emocions més intenses que es poden viure, i això crea uns llaços emocionals importants, de manera que sovint em conviden al seu casament.

I les famílies dels que se n'han anat?

Amb molts hem desenvolupat una amistat.

El que vostè explica no és habitual.

Jo quan vaig al metge m'agrada que em cuidi, que s'oblidi de l'ordinador, que em miri als ulls i que em guiï.

Fa goig sentir-lo.

En el nostre servei tots tenim la porta oberta: no hi ha horari de visites. Cal donar carta de naturalitat a una cosa tan excepcional com és la lluita d'un nen davant circumstàncies que exigeixen trasplantaments, cirurgies molt complexes, radioteràpies ...

Humanitat 

No busca protagonisme ni pontifica. Quan recorda el recent premi Català de l'Any, no parla d'orgull ni mèrits, parla de "les criatures" de la planta d'oncologia que ho van celebrar com el gol d'Iniesta a Stamford Bridge. Aquest és el seu orgull. El servei que dirigeix (oncologia i hematologia pediàtrica de la Vall d'Hebron) va ser pioner a Espanya dels trasplantaments de medul·la òssia a nens amb leucèmia (1984), i ja n'han fet més de 1.100, el doble que qualsevol hospital espanyol. Aquest departament modèlic i el seu cap acumulen reconeixements internacionals, com recentment el Paul Harris a la seva trajectòria científica i humana. Té molt a aportar. 

Ima Sanchís

25/11/14

La Vanguardia