Hem de treure els pacients de lupus de l’armari

Ricard Cervera: El lupus i la resta de malalties autoimmunes continuen sent molt desconegudes. Desperten molt d’interès entre els metges però, en canvi, costa que els pacients en parlin obertament. Metges com ell en fan divulgació.

Un cop fet un curt sobre el lupus, Ricard Cervera voldria que se’n fes un llargmetratge per difondre la malaltia a grans públics.

 

La feina detectivesca que hi ha darrere del diagnòstic d’una malaltia autoimmune -el cos s’autoataca-és el que va atreure Ricard Cervera a dedicar-s’hi. L’any 1986 es creava a l’Hospital Clínic un grup de recerca en autoimmunes, el germen del que nou anys després seria el primer servei dedicat exclusivament a aquestes malalties. Ara acaben de col·laborar en un curtmetratge sobre el lupus i aposten per fer-ne també una pel·lícula.

Les malalties autoimmunes són les grans desconegudes.

Moltes vegades els pacients ho amaguen, i en el cas del lupus més, probablement per les connotacions negatives del nom [significa llop ]. Hem de fer que els pacients de lupus surtin de l’armari i s’atreveixin a dir-ho, ja que no és ni més ni menys important que qualsevol altra malaltia. Ara, per sort, s’ha fet més pública gràcies a la sèrie House [on era una de les malalties recurrents].

House us ha ajudat?

Ha ajudat a fer que la malaltia sigui una mica més coneguda al carrer. Potser la part negativa és que mai acabava sent lupus i se’n feia broma, i els pacients es podien sentir menystinguts. Però, en general, House ha sigut una gran divulgadora del lupus i de totes les malalties autoimmunes.

Em pot definir què són? És que és molt curiós que el cos s’ataqui.

És el més interessant. Les pròpies defenses -que tots tenim per lluitar contra una infecció o contra cèl·lules tumorals- en algunes persones i en algunes circumstàncies es tornen boges i en comptes de defensar-nos ens ataquen. Hi ha més de 100 malalties autoimmunes, i poden atacar la pell, les articulacions, el sistema nerviós... Després n’hi ha que fan un atac generalitzat: les malalties autoimmunes sistèmiques. El lupus n’és la més paradigmàtica.

I per què el cos es boicoteja?

És la pregunta del milió. No hi ha una sola causa, sinó diverses que s’ajunten com un trencaclosques i, segons com ho facin, es produeix una malaltia o una altra. Hi ha un component genètic i un altre factor que són les hormones. De cada deu pacients de lupus, nou són dones i en edat fèrtil. Després, hi ha factors ambientals -com les infeccions o els virus- i d’altres com els raigs ultraviolats. El sol és l’enemic número 1 dels pacients de lupus perquè pot desencadenar brots de la malaltia.

I quin és el paper de l’estrès?

El factor emocional i l’estrès són molt importants com a desencadenants de brots. Són malalties cròniques i no tenim cap tractament que les faci desaparèixer, però les podem controlar. La majoria van fent brots, que poden ser desencadenats per l’estrès, per factors emocionals, tensió intensa, sobreesforç...

Com afecta als pacients tenir l’enemic a dins?

Un problema molt freqüent és l’alteració de l’estat d’ànim, per ansietat, depressió... Són símptomes freqüents en les malalties cròniques, però en les autoimmunes s’hi afegeix el factor de desconeixement i raresa. És difícil fer entendre que sigui el teu organisme el que t’ataqui.

Afecta moltes dones en edat fèrtil. És un impediment per a l’embaràs?

Fa trenta anys es deia a les dones amb lupus, o amb altres malalties autoimmunes sistèmiques, que s’oblidessin de quedar-se embarassades perquè avortarien i perquè hi havia risc que la mare presentés brots. Ara això ha canviat i la majoria tenen una fertilitat equiparable a la de la població general. Sí que obliga a fer més controls i crear unitats especialitzades en embarassos d’alt risc.

Abans la gent es moria de lupus.

Als 60, abans d’aconseguir el primer medicament efectiu contra el lupus, la cortisona, hi havia una mortalitat del 50% als cinc anys del diagnòstic de la malaltia. És una xifra similar a la que presenta ara el càncer. La supervivència del lupus ara, en canvi, és superior al 95%. Però més que la mortalitat el problema que tenim és la qualitat de vida dels pacients pels efectes secundaris de la medicació, sobretot la cortisona, i perquè continuen tenint brots. El repte és trobar medicaments específics, sobretot teràpies biològiques adreçades a alteracions concretes que apareixen en el sistema immunitari.

La cura és una utopia?

És l’objectiu final de la recerca, però encara està relativament lluny i ara hem de lluitar per evitar els efectes secundaris dels medicaments.

El diagnòstic triga a arribar.

Sí, al voltant de dos anys des de l’inici dels símptomes. I és perquè els símptomes són molt variats i poden semblar altres malalties. El lupus és un compendi de medicina perquè pot donar qualsevol manifestació.

És una àrea atractiva per als metges?

És de les coses que més els atreu perquè té una part detectivesca: per buscar la malaltia i per trobar la millor arma que puguem utilitzar.

Ara hi ha més casos de lupus?

Es diagnostica més, però també ens preguntem si hi ha més casos reals. Hi ha la hipòtesi higiènica, que diu que amb els anys hem controlat més les malalties infeccioses, que són una forma d’estímul del nostre sistema immunitari, un sistema que si no està estimulat és més feble i pot produir al·lèrgies o altres malalties del sistema immunitari.

Lara Bonilla

03/04/14

Ara.cat