“Em feia por que la meva mare es morís i jo no estigués al seu costat”

Compromís Pablo A. Barredo (Barcelona, 1974) tenia només 33 anys quan va prendre la decisió de fer una pausa en la seva vida per dedicar-se completament a cuidar la seva mare, malalta d’Alzheimer. Ho explica a ‘Diario de un cuidador’ (Plataforma)

Per no oblidar mai el que l’Alzheimer ha representat a la seva vida, porta la paraula tatuada al braç. Barredo arriba setmanalment a 14 milions de persones a través del seu blog Diario de un cuidador, que ara ha convertit en llibre. Hi comparteix les experiències de cinc anys com a cuidador no professional de la seva mare, malalta d’Alzheimer.

Amb només 33 anys, vas deixar-ho tot -la teva feina, el teu pis- per cuidar la teva mare. Eres conscient del que suposava això?

Sabia que seria dur, però per una mare o un pare, que t’han donat la vida i t’ho han donat tot, s’ha de fer el que sigui. I el mínim que pots fer és estar al seu costat i acompanyar-los. Sóc el petit de vuit germans i des de sempre he tingut aquesta connexió amb la meva mare, així que vaig tenir clar que havia de ser jo perquè era la persona que ella acceptaria que l’ajudés. També era l’únic que m’hi podia dedicar completament.

Com vas rebre el diagnòstic?

És dur, però al mateix temps et dóna una certa sensació de pau momentània, perquè arribes a posar una etiqueta al que li està passant a una persona a qui estimes.

I el blog com va néixer?

Va ser un parell de mesos després del diagnòstic, com una via d’escapament i també com un espai per compartir la informació que anava trobant, perquè se’n té poca sobre l’Alzheimer i les demències en general. Tens una gran necessitat de saber què és i com afectarà la persona que ho patirà i, sobretot, com afectarà el cuidador principal. I d’això no se’n parla.

I com afecta el cuidador?

És un camí llarg i esgotador, a nivell emocional et trenca. Hi ha un abans i un després d’una experiència així. També depèn de si el cuidador té una xarxa de gent que l’ajudi i temps lliure per poder-se oxigenar. Però també és una experiència molt maca si pots treure’n la part positiva.

Què necessita un cuidador?

Informació, formació i suport emocional per part de l’entorn o un psicòleg amb qui poder parlar. I no perdre els amics perquè, a mesura que avança la malaltia, els cuidadors es van distanciant de l’entorn. Hi ha una dependència tan gran que vas eliminant el temps lliure que tens per a tu. El cuidador és la segona víctima directa de la malaltia. Vius un procés de dol constant que no es tanca fins que la persona mor.

Què has après de l’experiència?

He après què significa l’amor incondicional, el sacrifici, la compassió, el respecte i el fet de responsabilitzar-se de la gent gran. I en això no hi pensem quan som joves. Molts de nosaltres acabarem patint algun tipus de demència i dependrem d’algú que ens ajudi a arribar a grans.

Suposo que també hi va haver moments de tirar la tovallola.

Hi ha moments en què no pots més i és humà. Ningú t’ha preparat. Estàs exposat 24 hores al dia i set dies a la setmana. No pots abaixar el ritme i això t’acaba minant. Als últims mesos hi vaig arribar de genolls, víctima del cansament. Estàs 18 hores pendent d’una persona i quan se n’anava a dormir i podies descansar, t’havies de llevar 10 cops en una nit.

Et vas plantejar portar-la a una residència?

Mai. No hi tinc res en contra, però jo no ho voldria per a mi i no ho volia per a la meva mare. I crec que així vaig aconseguir frenar força l’avenç de la malaltia.

Et senties sol?

Et sents molt sol. Ja no és qüestió de si l’entorn t’ajuda més o menys. La soledat la portes a sobre perquè has de renunciar a moltes coses, per no dir tot, en pro de la vida d’una altra persona. També hi ha sentiments de ràbia, d’impotència... T’enfades, però no amb la persona sinó amb la malaltia. Necessites molta paciència perquè cada cop et demanen més i cada cop n’has d’estar més pendent. Hi ha moments molt durs.

Explica-me’n algun.

Cada matí la mare feia les maletes -es pensava que marxava- i cada nit jo les desfeia. I l’endemà, tornàvem a començar. Aquests moments et porten quasi al límit. I no oblidem que el 10% dels cuidadors no professionals, quan acaben la seva feina i la persona ja no hi és, se suïciden.

Vas acompanyar a morir la teva mare i, anys abans, el teu pare.

És un privilegi poder estar al costat de les persones que estimes al final de la seva vida, i que se sentin acompanyats i estimats. Pot semblar una tonteria, però els últims dies, quan estava ingressada, tenia por que es morís sense ser-hi jo. Per mi, els cinc anys anteriors no haurien significat res si no hi hagués estat fins al final, com li havia promès.

Quina sensació et queda després de la mort de la teva mare?

És contradictori. D’una banda, un sentiment de satisfacció i pau perquè he fet tot el que he pogut acompanyant-la fins al final. I, de l’altra, sents que has recuperat la teva llibertat però et preguntes: “I què faig ara amb la meva vida?”

I doncs?

He encarrilat el meu camí cap a l’activisme social i estic creant una fundació dedicada exclusivament als cuidadors no professionals, per oferir-los suport i formació.

Lara Bonilla

13/02/14

Ara.cat