 |
| Família i metges a la Clínica IVI Foto:Europa Press |
La selecció genètica ha permès concebre dues bessones lliures d'adrenoleucodistròfia que han salvat el seu germà gran d'aquesta malaltia.
És una malaltia rara que afecta un de cada 35.000 persones i que, de no tractar-se mitjançant un trasplantament de medul·la òssia, genera un deteriorament progressiu del pacient que el porta a la mort.
El nen, anomenat Hissen i que ara té 11 anys, és el segon cas d'èxit a Espanya d'una selecció genètica per aconseguir el naixement d'un nadó compatible i sa per curar un germà amb una patologia greu, després d'un cas semblant que va passar a Sevilla, i el primer que es produeix en el món per curar aquesta malaltia concreta.
L'operació ha implicat la col·laboració de diversos centres, especialment de la clínica IVI de Barcelona, que ha fet el diagnòstic genètic implantacional perquè les bessones naixessin lliures de la malaltia, i de l'Hospital Sant Pau de Barcelona, on es va portar a terme el trasplantament.
En roda de premsa, el director de la clínica IVI, Agustín Ballesteros, ha explicat que la selecció genètica de les germanes es va portar a terme després de descartar que existissin familiars compatibles --només el 30% dels casos ho aconsegueixen per aquesta via-- i tot i inscriure a Hissen en el Registre Espanyol de Donants de Medul·la Osea --només el 60% troba un perfil adequat--.
El trasplantament de cèl·lules de cordó i de medul·la òssia es va portar a terme l'octubre del 2011, quan les bessones ja tenien més de sis mes, i des d'aleshores el nen ha evolucionat favorablement i fins i tot s'ha detectat una millora de l'afectació neurològica, contrastada també amb unes dades bioquímics positius.
La directora de la Unitat d'Hematologia, Oncologia i Trasplantament del Servei de Pediatria del Sant Pau, Isabel Badell, ha assenyalat que el procés va requerir d'una administració de quimioteràpia "molt intensiva" al nen abans del trasplantament, per evitar rebuig, i que la transfusió de sang del cordó es va completar amb una extracció de medul·la òssia en els dos malucs de la germana seleccionada per tenir més pes.
L'adrenolecucodistròfia es desencadena quan una enzim impedeix el metabolisme correcte d'àcids grassos de cadena molt llarga, que s'acumulen al sistema nerviós i a altres parts de l'organisme, produint un deteriorament progressiu del to muscular, la comprensió de la comunicació verbal i de la visió, entre d'altres.
En el cas d'Hissen, la clínica IVI va aconseguir fecundar cinc òvuls viables dels pares, després d'aconseguir l'autorització del cas el març del 2010 per part de la Comissió Nacional de Reproducció Humana Assistida (CNRHA), el que va portar que un any després naixessin Leire i Noa.
"Molt contents"
Els pares dels nens --que ja tenien un fill gran--, Alicia López i Mario Chesa, d'uns 40 anys i veïns de Ripollet (Barcelona), han agraït als diferents equips mèdics la feina feta i s'han mostrat "molt contents" per revertir un procés que podia acabar amb la vida d'un dels seus plançons.
Hissen, per part seva, ha indicat que es troba molt a gust amb la seva nova vida, per no haver de portar màscara quan surt de l'hospital, on es trobava "tancat", i ha explicat que ara pot fer esport.
Els pares, juntament amb el doctor Ballesteros, han demanat una agilitació d'aquest tipus de processos perquè l'espera dels pares i dels nens no sigui tan extensa, ja que en aquest tipus de casos la malaltia pot anar degenerant fins a un punt que no sigui possible la salvació i els pares poden perdre amb l'edat part de la seva capacitat per quedar-se embarassats.
"Al tractar-se d'una malaltia a contrarellotge les respostes haurien de ser més ràpides", ha assenyalat la mare, que ha explicat que en el seu cas el vistiplau es va demorar sis mesos, un termini que es va fer molt llarg.
Ballesteros ha explicat que a Espanya aquest tipus de procediments encara es consideren experimentals, després de l'aprovació de la llei de reproducció humana assistida del 2006 que obria la porta a aquest procés, pel que ha considerat "absolutament imprescindible" millorar els terminis perquè l'actual cursa d'obstacles es converteixi en una autopista.
"La nostra experiència és que no ha estat un tractament tan ràpid com requeriria", ha afegit, sobre una operació que té un cost al mercat de 9.000 euros però que la clínica privada ha portat a terme de manera altruista d'aquí al seu programa de responsabilitat social corporativa, i també perquè així ho determinen els casos experimentals.
Europa Press
13/06/2012
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada
Tan sols acceptarem comentaris que siguin signats amb els vostres veritables noms, la resta seran eliminats.
Gràcies