La feina més silenciosa

Fan més fàcil un camí sempre molt complicat, el que porta a la mort. Són professionals i voluntaris que saben que darrere d’una criatura malalta hi ha tota una família que emmalalteix. Els acompanyen en una tasca vocacional i poc reconeguda Entrem a les unitats de cures pal·liatives pediàtriques 

“Mai no menteixo a una criatura”, diu el pediatre de la unitat de cures pal·liatives de l’Hospital Sant Joan de Déu Sergi Navarro Vilarrubí (31 anys). Porta la bata típica blanca de metge, però a l’estetoscopi hi ha un detall que el delata: hi té lligat un nino, un Nemo petit (de la pel·lícula Buscant en Nemo), que diu que a les criatures els agrada tocar. El Sergi, doncs, no diu mentides. Ni tampoc pietoses. Quan una criatura li pregunta sobre la seva malaltia, fa servir el mètode de tornar-li la resposta amb una pregunta. “Sergi, podré anar a l’escola?” “Tu, què creus?” I la criatura en sap la resposta.

És divendres i és el dia que el Sergi es reuneix amb l’equip d’infermeres i metges de la unitat. “Ens expliquem com estan les criatures que tractem a l’hospital i a casa; acordem com treballar els casos emocionalment, és a dir, ho compartim tot”. Són sessions de dues hores setmanals, que cal sumar a les de tancament, quan la criatura mor, que és quan ho revisen tot objectivament i després fan una ronda subjectiva un per un, per veure com s’han sentit i com ho ha viscut la família.

La paraula mort la diu de manera tranquil·la. “Tinc les meves eines personals per treballar-hi, que les necessito”. Les seves eines són parlar i parlar amb els companys, i també amb els psicòlegs externs a l’hospital amb qui es reuneixen un cop al mes. També recorre a l’espiritualitat, als pensaments màgics, i sobretot pensa i té clar que la mort forma part de la vida.

La periodista Elisabet Pedrosa, en el llibre Seguirem vivint. Una mort lluminosa és possible (Ara Llibres), un cant a la vida després de la mort de la seva filla Gina, ho escriu, i mentre es llegeix es poden escoltar les mateixes paraules del metge Navarro, que tan bé va cuidar la Gina juntament amb tot l’equip: “Vivim la mort com un fracàs i no volem acceptar-ho, quan forma part de la vida; és una realitat”. De l’Elisabet Pedrosa és la frase “llevadores de l’eternitat” per referir-se als professionals i voluntaris de les cures pal·liatives.

Prioritat de l’OMS

Des de Ginebra, el nou màxim responsable de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) per dissenyar un programa mundial de cures pal·liatives, el metge Xavier Gómez Batiste-Alentorn, entrevistat telefònicament, esbossa les xifres: “A Catalunya moren cada any una mitjana de 400 criatures, i hi ha tres hospitals que són referència en pal·liatius, Sant Joan de Déu, la Vall d’Hebron i l’Hospital de Sant Pau”.

Gómez Batiste-Alentorn explica la seva missió. “Les pediàtriques són una de les prioritats de l’OMS, perquè són essencials per a l’infant, i perquè quan una criatura està malalta, emmalalteix tota la família sencera”, diu. Curiosament, “la formació de cures pal·liatives no està resolta a medicina, però sí a infermeria”. Més de la meitat de les facultats de medicina no tenen en el programa curricular les cures pal·liatives, i si hi és acostuma a ser opcional.

“Jo mateix vaig marxar a Anglaterra per formar-m’hi després d’haver-me especialitzat com a oncòleg”. La supraespecialitat es pot adquirir ara mateix amb màsters, com el que s’imparteix a la Universitat de Vic (UVIC), on Gómez Batiste-Alentorn va crear la càtedra de cures pal·liatives.

El metge de l’OMS insisteix que amb la criatura malalta hi ha tota una família que emmalalteix. I malgrat que són situacions poc prevalents, “la necessitat d’atenció és altíssima, perquè mai no estem preparats perquè una criatura mori”.

Atenció continuada

El doctor Josep Sánchez de Toledo, cap del servei d’oncologia i hematologia pediàtriques de l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona -que esmenta el seu company Luis Gros i la infermera Anna Callés com a referents de l’Hospital de la Vall d’Hebron en cures pal·liatives pediàtriques-, explica que pal·liatius no és un terme que li agradi. “S’associa al final de la vida, quan el que fem és una atenció continuada”. El metge Sergi Navarro hi coincideix. Sánchez de Toledo defensa que “una cosa és curar i tractar i una altra cuidar, i aquesta última és el que farien les unitats de pal·liatius”. Per la seva banda, el mencionat Luis Gros, pediatre oncòleg amb dedicació a les cures pal·liatives, indica que el programa a la Vall d’Hebron treballa “per afavorir sempre el millor lloc terapèutic, que si és possible serà la llar”.

Tornem amb Sergi Navarro a la reunió de l’equip de Sant Joan de Déu. És un equip interdisciplinari, perquè cada cas té necessitats socials, espirituals i emocionals a més de físiques, òbviament. “No ens posem cap cuirassa per treballar, però tampoc no podem pensar sempre que podria ser el nostre fill; busquem un equilibri que ens permeti canalitzar les emocions”, expliquen tots junts. El doctor Navarro afegeix que ell sovint somia en les criatures. “Puc dir-te gairebé els noms de tots els que he tractat durant els tres anys que fa que sóc a la unitat”. “Quants són?”, li preguntem. “Gairebé les cent criatures que he vist morir”.

Ara, la pregunta irremeiable: “I què somies?” Doncs les paraules, les converses que va mantenir amb ells. “Entre els 7 i els 9 anys saben què vol dir la mort; si tenen aquesta edat i són conscients del seu cos, tenen una lucidesa que potser no tenen els pares”. Ells mateixos arriben a protegir els pares o els preparen per a la mort. “N’hi ha que demanen de celebrar l’aniversari o els Reis mesos abans de la data; volen viure-ho perquè saben com es troben”.

La mort és un alliberament del dolor del cos, com escriu la mare-periodista, la periodista-mare, Elisabet Pedrosa, “i la feina més difícil és acceptar que la criatura ha de marxar per alliberar-se’n”, diu Navarro. D’aquí la importància de l’equip interdisciplinari; d’aquí la importància de les unitats de pal·liatius. I de la feina vocacional dels que s’hi dediquen, que saben que corren el risc de fatiga per compassió però també el de satisfacció per compassió. “La bona mort no és un privilegi d’uns, sinó de tots, i nosaltres treballem perquè així sigui”, diu la infermera de Sant Joan de Déu Sílvia Ciprés. “La nostra feina és assistencial, emocional, investigadora i, sí, vocacional”.

La Gina va morir en braços de la seva mare, l’Elisabet, acompanyada de totes les persones que l’estimaven. Del doctor Navarro i de la infermera Sílvia Ciprés també. “Es van convertir en amics, confidents i consellers. Ens van fer la vida més fàcil en el moment més difícil”, va escriure Elisabet Pedrosa.

Trinitat Gilbert

04/04/2015

Ara.cat