Una gironina amb la síndrome de Moebius vol donar visibilitat a la malaltia rara, de la qual només hi ha tres casos a la província
Faig una vida totalment normal, perquè ets tu el que t'has obrir per no estancar-te, els límits només te'ls imposes tu mateix», explica la Marta Santodomingo, una gironina afectada per la síndrome de Moebius, una malaltia molt minoritària relacionada amb el sistema nerviós de la qual només hi ha uns 220 casos a l'Estat, tres dels quals a la demarcació. La Marta, que té 22 anys i acaba d'obtenir el títol d'auxiliar d'infermeria després de fer pràctiques a l'hospital Trueta, vol donar visibilitat a la seva patologia, perquè «els afectats som els primers que hem de normalitzar la situació i encara hi ha molt desconeixement».
La síndrome de Moebius, de la qual avui se'n celebra el Dia Mundial, consisteix en una paràlisi facial i falta de moviment als ulls, tot i que també pot afectar altres punts del sistema nerviós, provocant problemes de parla, motrius o dificultats per menjar.
El diagnòstic depèn de cada cas, explica Santodomingo, que s'ha sotmès a sis operacions quirúrgiques per millorar la seva situació. La darrera va ser al novembre, quan va passar pel quiròfan a la Clínica Teknon per a una animació facial, un procediment que, acompanyat de mesos de rehabilitació, reeduca la cara per moure els músculs.
La gironina destaca la importància de la família i de la força de voluntat de l'afectat a l'hora de superar les limitacions. «La família ha d'acceptar que no és fàcil, però que el nen pot anar a millor. En el meu cas, tant els pares com els meus germans m'han ajudat molt, des del principi em van estimular molt i em van fer treballar per tirar endavant», diu.
Difondre la malaltia
Per donar visibilitat a aquesta malaltia, Santodomingo ha ofert xerrades en algunes escoles i ara ha elaborat un vídeo -«Moebius en acción», disponible a Youtube- on recull testimonis amb casos d'arreu del món. Persones dels Estats Units, Argentina, Mèxic o Panamà hi apareixen cantant, ballant o parlant per demostrar que poden dur una vida plena.
A més, avui, coincidint amb el Dia Mundial de la Síndrome, hi ha en marxa la campanya «I tu, somrius per Moebius?», que consisteix a posar-se una peça de roba lila -és el color de la malaltia- i penjar una fotografia a les xarxes socials mostrant el somriure que els afectats no poden lluir.
Alba Carmona
24/01/2017
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada
Tan sols acceptarem comentaris que siguin signats amb els vostres veritables noms, la resta seran eliminats.
Gràcies