“Sense societat sana no hi ha un futur possible”

PERSONATGES ‘INVISIBLES': és una sèrie de relats, escrits en primera persona a partir d'entrevistes i fotografies fetes per estudiants, forma part del projecte internacional Invisible Cities, en el qual, per part de Girona, hi participen el festival Temporada Alta, la UdG, i l'escola Universitària ERAM

Deborah Ceballos té 42 anys i el 1995 li van diagnosticar el virus de l'hepatitis C

És membre d'una plataforma sanitària que lluita perquè el tractament contra aquesta malaltia arribi a tothom 

Deborah Ceballos va protagonitzar el gener del 2015 una acció de protesta tancant-se tres dies a l'Hospital Trueta. Foto: JOAN BASÍ

Vaig néixer a Barcelona, encara que la major part de la meva vida he viscut a Salt. Ara estic completament instal·lada a Girona des de fa temps. Tinc 42 anys. Als 22 vaig començar una lluita que encara no he acabat, però que a partir d'aquest moment emprenc d'una altra manera. El 1995 em van diagnosticar hepatitis C, un virus que afecta el fetge i que és molt difícil de curar. A més, té diferents fases d'afectació a l'organisme, i no tothom el desenvolupa de la mateixa manera. Per exemple, en fases en les quals el virus és “poc” incisiu es genera greix al fetge, però en una infecció avançada es pot tenir fibrosi, cirrosi o, fins i tot, es pot donar el cas que l'hepatitis C acabi esdevenint l'origen d'un càncer.

Els meus primers records en conèixer que tenia hepatitis C, no els podria descriure, però sí que puc afirmar que estan marcats per la ignorància, la meva i la dels metges que em varen notificar la situació. En un primer moment em van dir que, bàsicament, el que havia de fer era mantenir un ritme de vida saludable: fer esport, evitar el tabac, l'alcohol, menjar sa, etc. I amb aquesta informació me'n vaig tornar cap a casa. Després d'un parell d'anys, quan vaig tenir la meva primera filla, el metge que em va atendre va veure que tenia hepatitis C i va reiterar la indicació que no prengués aliments grassos. Concretament, una de les recomanacions va ser que deixés de prendre llet sencera i la canviés per semidesnatada. Suposo que aquesta situació il·lustra la gravetat del desconeixement sobre el virus que hi havia en aquella època i, per tant, exemplifica el perill que això suposava per a tots els que n'érem portadors.

Hi ha una cosa clara: fer esport, menjar bé i evitar consumir allò que és perjudicial per a la salut és beneficiós per evitar que el virus es torni molt més agressiu, però curar-lo, no el cura gens. I, de fet, tampoc està demostrat que aquestes indicacions el mantinguin en un grau d'infecció baix. Són prescripcions que poden ajudar, òbviament, però que no estan altament demostrades i que, per tant, són una mena d'aplicacions que poden, o no, resultar positives. Passa una cosa similar amb la predisposició genètica per al desenvolupament de la malaltia: cada persona pot experimentar una expansió del virus a diferents ritmes. L'antídot real és tenir 60.000 euros, aproximadament. El fàrmac amb el qual tracten habitualment l'hepatitis C tenia aquest cost inicial, també depenia de la quantitat de comprimits que necessitessis. Cada 28 pastilles complementen un tractament i, en funció del grau de desenvolupament en el qual es trobi el virus, en necessites més o menys. Abans, hi havia hagut un altre medicament, l'Interferon, que tenia unes conseqüències psicològiques molt fortes en l'àmbit físic i mental. En canvi, el medicament actual, que l'Estat ha acabat comprant per uns 13.000 euros, és lleugerament més “suau”. Això, però, no ha fet que el problema es resolgui. De fet, l'Estat se n'ha fet càrrec des de fa poc temps, i només el subministra a persones que es troben en fases avançades del virus.

Que no l'hauria de subministrar a tothom?

En el meu cas, he tingut hepatitis C durant 22 anys. Al final, després de tant de temps, te'n canses i surts al carrer a queixar-te i a reclamar el dret que tens d'estar sa, com qualsevol altra persona. Seguint aquesta màxima vaig començar la meva protesta. Em vaig posar en contacte amb la Plataforma d'Afectats per l'Hepatitis C de Madrid, i vaig portar aquest moviment cap a Catalunya, concretament a Girona, on vaig començar a treballar amb el suport de tots aquells que em van voler donar un cop de mà. De l'1 al 3 de gener del 2015 em vaig tancar a l'hospital Trueta amb la finalitat de reivindicar el meu dret a estar sana. Alguns partits, pocs, i la PAH, entre d'altres, em van fer costat. El 6 de febrer, poc més d'un mes després, la Generalitat de Catalunya va avançar el pla estratègic, el qual ha servit per subvencionar el tractament de molts afectats pel virus. La situació ha millorat. Ho sé perquè el meu telèfon ha deixat de sonar, aquest és l'indicador. Abans rebia moltes trucades, com a coordinadora de la plataforma a Girona, de gent en la mateixa situació que jo que em demanava ajuda.

Una activista sola ha aconseguit fer molt més que centenars de polítics debatent al Parlament. Ens ho podem permetre com a societat?

La salut hauria de ser un aspecte primordial del nostre estat del benestar, i no un privilegi. Aquesta ha estat la màxima que he perseguit des del moment en el qual vaig començar la lluita en favor de tots els malalts d'hepatitis C, que, com he dit al començament, ara emprenc d'una altra manera, amb una vida completament sana, després de tant de temps. La meva lluita continua perquè sense societat sana no hi ha un futur possible. Hem de lluitar per allò que ens pertany i que depèn d'altres i malauradament aquests no ens volen donar.

Megan Descayre

28/11/2016

El Punt Avui