Mor Jano Galán, la cara de la lluita contra l'ELA

Des del moment del diagnòstic va convertir la seva batalla contra la malaltia en un exemple de superació

Prop de 4.000 persones pateixen aquesta patologia a Espanya sense que hi hagi encara cap tractament 

El guió de la malaltia ha pogut amb l'esperança que des del primer dia va posar en la investigació, amb la seva força de voluntat, amb el coratge que li donaven la seva dona, Natalia, i els seus tres fills. Alejandro Galán, Jano per als amics, ha sigut els últims anys una de les cares de la lluita contra l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una patologia degenerativa per a la qual no hi ha cura. I cruel com poques, ja que va apagant tot el cos però manté el cervell intacte; conscient. Ha mort a Barcelona, poques setmanes després de complir 40 anys.

Tot va acabar i tot va començar el febrer del 2012. Jano era un consumat jugador de pàdel i unes molèsties al braç el van portar a la consulta del metge. Podia ser un tema muscular, res seriós. Perquè era un home sa, fort, que es cuidava; un xaval esportista, que sempre va preferir córrer rere una pilota que estudiar. Tres mesos i moltes proves després, la notícia va sacsejar la seva existència: el diagnòstic només donava marge a l'estadística, ja que en l'ELA -4.000 persones en pateixen a Espanya- hi ha poca cosa més. Li donaven entre dos i cinc anys de vida. “Vaig plorar fins a buidar-me. I quan ja no em quedaven llàgrimes, vaig començar a adonar-me que havia sigut sempre un privilegiat. Mai m'ha havia parat a pensar en la sort que he tingut”. Quan va assumir la malaltia, o això volia fer creure per evitar el dolor aliè, es va convertir en un far de superació, en un mirall en què relativitzar qualsevol problema. "Jo no vull que la gent senti llàstima per mi, jo vull ser útil", solia dir. I ho va ser.

Projecte DGENERACIÓN

Va crear el projecte DGeneración, una finestra des d'on va anar explicant l'evolució de la seva malaltia des de la ironia i el bon humor que no va perdre en cap moment. L'etapa del “borratxo”, la de l'“avi”, el “cangur marejat a la ciutat”. “Cada matí em llevo conscient que és el dia en què em trobaré millor de la resta de la meva vida”. I així era, perquè primer va ser un bastó, després la cadira que no va voler mai. I més tard, el llit. L'ELA li va afectar aviat la parla, però va saber adaptar-s'hi. S'empassava la saliva, es prenia el seu temps, i amb calma, es feia entendre. I si no, ho tornava a repetir, perquè encara que el rellotge corria en contra seu, mai va demostrar tenir pressa.

El 23 d'octubre estava previst que se celebrés el quart trofeu de futbol DGeneración. En les tres edicions anteriors, a la seva escola de sempre, els jesuïtes de Sarrià, s'hi van reunir centenars d'amics i familiars. Ja era un clàssic, un esdeveniment en què, a més de demostrar a Jano i a la seva família que no estaven sols, diferents generacions, inclosos els fills, compartien una jornada festiva i solidària. I Jano no hi faltava mai. Aquest any es va cancel·lar a última hora perquè no es veia amb forces de desplaçar-se fins al col·legi. La decisió la va prendre ell i la va compartir amb els seus a través de Facebook: “El meu cos no té forces per aguantar tot un dia amb tantes emocions, i el meu cap no em deixaria quedar-me a casa fent veure que sóc capaç de disfrutar-ho igual”. L'últim 'post' a la xarxa social, del 2 de novembre, un missatge en un marc de fotos: “Deixa que l'amor t'elevi fins als núvols”. Demà diumenge, després d'un funeral a la Bonanova que serà multitudinari, iniciarà aquest viatge.

A principis del 2014 va penjar un vídeo a Youtube que ja acumula 660.000 visites. Ja sumava un any i mig de convivència amb la ELA, i als seus 37 anys, era totalment conscient del destí que l'esperava. Amb una fortalesa impressionant, es confessava un ingenu a l'haver pensat que la seva vida era seva. “Sóc un home normal i moriré, això passa diàriament, i no hi ha res que pugui fer per evitar-ho, però no em conformaré. Jo vull ser extraordinari, i seré extraordinari. Però no per com mori, sinó per com visqui. La meva vida ja no és meva, però ara començo a viure”.

La setmana passada, el seu cercle més pròxim d'amistats li va ensenyar un vídeo en què tots els seus amics i familiars el felicitaven pel seu 40 aniversari. Molt agraït, es va emocionar. L'última mostra d'admiració a una de les cares de l'ELA que, al marge de l'exemple que deixa en la lluita contra una malaltia despietada, ha donat tota una lliçó de vida.

Carlos Márquez Daniel

05/11/2016

El Periódico