Condemnats per l’alcohol

El complex dia a dia de famílies amb fills dels països de l’Est que tenen la SAF, la síndrome alcohòlica fetal

L’alcohol és un gran neurotòxic i la seva ingesta durant l’embaràs deixa unes seqüeles físiques, intel·lectuals i emocionals en la criatura que la condemnaran de per vida. Serà un gran dependent i necessitarà ajuda constant de la família, dels educadors i del sector sanitari. És la situació amb què s’han trobat algunes famílies que en els últims anys han adoptat fills als països de l’Est (sobretot Rússia i Ucraïna) i que desconeixien que les mares biològiques van beure alcohol durant la gestació. Un cop a casa, els pares han viscut una odissea abans que els metges diagnostiquessin a l’infant l’espectre de la síndrome alcohòlica fetal (SAF).

La malaltia, descrita el 1973, es mostra amb uns trets físics comuns, però no tots els infants els pateixen igual, cosa que dificulta sovint el diagnòstic mèdic. “Hi ha un dèficit de talla i de pes, cap petit [microcefàlia], l’obertura estreta de l’ull, la vora del llavi inferior perd la forma corba i es fa lineal, mentre que la franja superior del llavi té el filtre [ philtrum, les dues ratlles verticals] més desdibuixat”, detalla el genetista i pediatre de l’Hospital de la Vall d’Hebron Miguel del Campo. Pel que fa a la conducta i l’afectació cognitiva, les criatures amb SAF poden patir hiperactivitat, són impulsives i no controlen els seus sentiments, tenen una coordinació de moviments deficient i habitualment una socialització conflictiva. “Per això els metges triguen a identificar què els passa i ho confonen amb el trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat [TDAH] o amb autisme. A més, quan els adoptes han de passar un temps d’adaptació a la nova realitat i tots els símptomes els atribueixes a aquest fet”, reconeixen Enric Ribas i Montse Badia, un matrimoni de mestres de Manresa que van adoptar l’Oleg a Rússia quan tenia 3 anys.

Ara en té 8, va a una escola pública de Manresa i passa 4 hores al dia a la unitat de suport a l’educació especial, una aula on rep l’atenció educativa que requereix. Els seus pares reclamen “més hores d’aquest suport perquè li va molt bé”. “A casa, de vegades, ens sentim desbordats”, diuen. La majoria d’aquests infants estan medicats per poder-ne controlar els impulsos i els pares pateixen per com serà l’adolescència i la maduresa.

Grup de suport

La Montse i l’Enric, juntament amb altres pares, es van constituir el 2014 com l’AFASAF (Associació de Famílies Afectades pel SAF), una entitat nascuda a Barcelona però d’àmbit estatal que funciona com a grup de suport i també com a petit grup de pressió. La seva presidenta, Teresa Núñez, reclama que “s’activin uns protocols sanitaris per diagnosticar amb més celeritat la SAF, que els centres educatius tinguin el personal i els recursos per atendre bé els alumnes que la pateixin i que el govern estatal i la Generalitat aprovin mesures per donar suport econòmic a les famílies afectades”.

Montse Dolz, de Vilanova i la Geltrú, va adoptar amb el seu marit el Kiril Manuel quan tenia 2 anys, també a Rússia. Amb 8 anys mostra “un retard psicomotriu, és molt impulsiu, no sap jugar sol, sempre ha d’estar vigilat, però s’expressa bé i és molt tendre i petoner”. “Al principi no sabíem què tenia, però després d’un procés tan complicat com és l’adopció, ho acceptes tot perquè és un fill molt desitjat. Però ens hauria agradat tenir més informació”, reconeix. Dolz fa poc que s’ha quedat vídua i ha de fer equilibris econòmics perquè el Kiril tingui tot el suport psicològic i formatiu que necessita. “Només cobro una pensió de 800 euros, no puc treballar perquè he d’estar per ell, i no em puc acollir a la llei de la dependència. És molt i molt dur”, assegura.

La firma MRW cedeix la seu de l’Hospitalet de Llobregat a l’AFASAF perquè s’hi reuneixin un cop al mes, i els paga els monitors que atenen els fills. “Cada vegada som més famílies i ja en tenim de basques, andaluses i valencianes. Funcionem com a grup de suport i de recursos”, diu Núñez.

Itziar Izuel és mare soltera i va adoptar la Lucía, als 2 anys i mig, també a Rússia. “Quan ja feia un any que érem aquí la Lucía no parlava i mostrava un retard en desenvolupament psicomotriu”. Reconeix que va tenir sort en el diagnòstic. “Ho van trobar ràpid. Va a un col·legi d’educació especial i des que ens comuniquem amb el llenguatge dels signes, la seva frustració és menor. Però és depenent amb tot i quan s’enfada és incontrolable. És dur haver d’estar donant explicacions a la gent, com si no fossis prou bona mare”.

Per la seva banda, Joaquim Arias és pare del Kiril, de 8 anys, també rus d’origen i que té la SAF, i d’un altre fill biològic. “Hi ha moments difícils en la convivència, però tot és un aprenentatge”, reconeix Arias.

Tolerància zero

Arran de la detecció de la SAF, a Barcelona s’ha creat un grup de treball multidisciplinari amb diferents especialistes de l’Hospital de la Vall d’Hebron, de Sant Joan de Déu i de l’Hospital del Mar que té com a objectiu la creació de consultes expertes per poder atendre els pacients amb aquesta síndrome i evitar el pelegrinatge mèdic de les famílies afectades.

El pediatre Òscar Garcia-Algar, de l’Hospital del Mar, coordina una investigació amb matrius alternatives i marcadors d’exposició a substàncies durant l’embaràs. Aquest metge, coordinador del Grup de Recerca Infància i Entorn (GRIE) de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques afirma: “No hi ha cap centre mèdic que hagi assumit aquesta síndrome com una patologia específica. Per això estem formant professionals perquè puguin fer un bon i ràpid diagnòstic i establir un protocol d’actuació”. Garcia-Algar lamenta que encara hi hagi metges que no adverteixin “dels greus perills que comporta beure alcohol durant l’embaràs”. “Vivim en una cultura de celebracions, de cava i vi. Qualsevol dona que planifiqui un embaràs ja ha de deixar de beure alcohol. El missatge és clar: tolerància zero”, alerta.

Bevedors de grans?

Els experts consultats indiquen que no hi ha una predisposició genètica en els menors que faci que, pel fet que la seva mare biològica hagi begut durant l’embaràs, ells hagin de ser bevedors de grans. Detallen que “no hi ha una relació genètica, sinó que com que pateixen problemes de relació social i de manca de control de les emocions són més proclius a tenir qualsevol addicció i a entrar en un entorn de marginalitat social”. Està més relacionat “amb un tema de conducta, de medi social i d’intel·ligència reduïda; la relació genètica només és una llegenda urbana”, conclou Miguel del Campo.

Els pares d’adolescents amb SAF reconeixen sentir-se “desbordats i espantats”, ja que la violència i la impulsivitat són molt difícils de gestionar. Montserrat Roca, mare del Denis, de 16 anys, detalla que ha hagut de “trucar als Mossos perquè, en un atac involuntari, em va tirar a terra i em va fer molts blaus; després se’n penedeix perquè no ho controla, però quan siguin majors d’edat ningú es farà càrrec d’ells”. Carme Sánchez té una filla de 17 anys que ja ha patit abusos sexuals. “S’escapa de casa perquè els companys de l’institut li diuen que surten de nit i ella vol comprovar-ho. Com que té problemes de sociabilitat, quan marxa se’n va amb el primer que troba i ja ha tingut problemes, ja que no entén el concepte del sexe”.

Paloma Arenós

09/05/2015

Ara.cat