Els nens oblidats

Germans de menors malalts de càncer disfruten d'unes colònies a mida on juguen i comparteixen la seva difícil experiència

Saber que el teu fill té un càncer és una notícia molt difícil de pair. I encara que la possibilitat no és gaire elevada, hi ha famílies a Espanya a qui els toca conviure amb una malaltia que els canvia la vida del tot. La de María Jesús Martínez, de Sant Andreu de la Barca, és una d'aquestes. És mare de dos nens i va haver de saber que el més petit, de 4 anys, Francisco José, té un tumor greu a la pelvis. «Sents ràbia, frustració i dolor -expressa la María- perquè és molt petitó i no entén res del que li passa». La malaltia no tan sols fa patir el nen i els pares, sinó també la petita María Jesús, la seva germana, que només té 8 anys. «A ella li va canviar tot. Ja no és la vida d'una nena normal», explica la mare.

És per casos com el de la petita María Jesús que la Junta de Barcelona de l'Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC-Catalunya contra el Càncer) fa nou anys que organitza colònies lúdiques i terapèutiques en diferents llocs de Catalunya dirigides exclusivament a infants i joves d'entre 7 i 17 anys amb un germà que tingui o hagi tingut càncer. Es tracta d'un campament gratuït on els nens no tan sols poden disfrutar d'uns dies allunyats de la seva rutina habitual, sinó també compartir experiències amb altres nens que viuen situacions semblants a la seva.

L'entitat promotora del projecte es dedica a la lluita contra la malaltia en totes les modalitats conegudes i pretén donar suport al malalt tant com a la seva família. «Fa nou anys ens vam adonar que la majoria dels recursos es destinaven només al nen malalt, i que la bibliografia parlava dels germans com dels 'forgotten children' (els nens oblidats)», explica Teresa López-Fando, coordinadora de Programes i Serveis de l'AECC de Barcelona. «Quan la malaltia entra a la família, el germà passa a un segon pla, i això també és necessari -admet-, perquè els pares han de centrar-se a cuidar el nen malalt».

Expressar Sentiments

Aquest any li ha tocat a la casa de colònies La Granja Escola, a Santa Maria de Palautordera, posar les seves terres a disposició de 35 germans de nens malalts. És un lloc fora de la Barcelona sorollosa, envoltat per muntanyes i bosc al Parc Natural del Montseny, on els nens tenen la possibilitat de participar en múltiples activitats lúdiques, com ara manualitats, classes de pastisseria, piscina, excursions i jocs de nit. També, i més important, se'ls ofereixen tallers psicològics en què aprenen a entendre els seus sentiments i comunicar-los als altres, i més tard als seus parents.

Per a la família de María Jesús és un alleujament poder oferir a la seva filla un parell de dies lliures: la malaltia de Francisco José, a qui tots diuen Coco, ja no els dóna vacances. «El càncer no deixa gaire temps lliure», explica la María Jesús. «Apareix i no espera que te'n vagis de vacances». El càncer de Coco, un neuroblastoma en l'últim estadi de desenvolupament, exigeix a la família visites diàries a l'hospital i una dependència constant del seu estat de salut. Per això, la María està contenta que la seva filla pugui participar en les colònies, sortir una mica de la seva rutina i deixar de preocupar-se una estona pel seu germà.

«El nostre primer objectiu per als nens és que s'ho passin bé», explica López-Fando, «però també és important que se sentin els protagonistes, que sàpiguen que aquestes colònies són només per a ells i que aquí es poden ajudar els uns als altres». Segons la responsable, moltes famílies noten la diferència quan els nens tornen perquè se senten més bé, estan més tranquils i més implicats a cuidar el germà. Per això no tan sols hi van infants de Catalunya, sinó de tot Espanya.

L'AECC de Barcelona fa difusió de les seves activitats en altres juntes provincials de l'associació i en centres hospitalaris de tot l'Estat. Va ser així com van trobar la família de Laura Coronado Vílchez. Ella és futbolista, té 10 anys i l'octubre de l'any passat van diagnosticar un càncer al seu germà Yeray, que llavors en tenia 12. La seva família va haver de desplaçar-se de Girona a Barcelona per facilitar el tractament de Yeray a l'hospital. Això la va afectar molt. «El temor més gran que tenia la Laura era que el seu germà es quedés ingressat», expliquen els seus pares, «però nosaltres ho fem tot perquè ella pugui tenir una vida normal».

Protagonistes

Les colònies són una manera de mantenir aquesta vida normal. Hi ha famílies que la poden mantenir molt bé, com en el cas de la Laura, que pot continuar amb el futbol com abans. Però hi ha casos en què el càncer causa un impacte tan greu que els germans ja no tenen el mateix protagonisme que abans. A les colònies, almenys, tenen la possibilitat de desconnectar-se de la seva rutina habitual, fer amics que comparteixen experiències similars i convertir-se en els protagonistes d'una història: una en què el paper de 'forgotten children' ja no hi té lloc.

Jülide Asci

05/08/13

El Periódico.cat