El Marc ja té dues orelles

Un nen d'11 anys ha estat operat després d'un decenni en què ha aguantat comentaris despectius

L'Hospital Sant Joan de Déu atén 150 nens nascuts sense un o els dos pavellons auditius

Marc Palanqués en una habitació de l'Hospital de Sant Joan de Déu, en companyia dels seus pares i del doctor Parri, el dia que va ser operat, ara fa unes setmanes. Joan Cortadellas

La imatge frontal de Marc Palanqués Serra, veí del Far d'Empordà, que ara té 11 anys, sempre ha estat desigual, asimètrica, un detall que ell va esquivar deixant-se créixer els cabells fins a les espatlles. Fins fa una mica más d'un mes, va ser un grenyut. Va néixer sense l'orella dreta, una raresa que els metges denominen micròtia i afecta un de cada 15.000 nadons. De petit, el Marc motivava la curiositat del veïnat. «Al principi va ser dur -relata el seu pare, Jordi-. Vivíem en un barri de Barcelona i hi havia molta curiositat. Xafarderia. Quan sortíem a passejar ens paraven pel carrer, s'acostaven i li giraven el cap per veure com era: tothom ho sabia». L'orella dreta del Marc no s'havia desenvolupat en la gestació -habitualment es forma entre les setmanes set i vuit de l'embaràs-, i tampoc disposava d'oïda mitjana i conducte auditiu, l'enllaç que connecta amb el cervell i permet sentir. Al lloc que hauria d'haver ocupat l'orella hi havia un petit lòbul extern, de la mida d'una fava, que en absolut complia la funció estètica d'un pavelló auditiu.

Marc Palanqués en una habitació de l'Hospital de Sant Joan de Déu, en companyia dels seus pares i del doctor Parri, el dia que va ser operat, ara fa unes setmanes. JOAN CORTADELLAS Els seus pares, la Laura i el Jordi, no sabien què fer. No coneixien ningú que estigués en una situació similar, i el seu pediatre tampoc. L'atzar va voler que, estant en un bar quan el Marc tenia uns 6 mesos, el Jordi entaulés conversa amb una dona que sabia que una doctora francesa, Françoise Firmin, resolia l'absència congènita de les orelles. Allò tenia solució. Van veure el cel obert. Investigant, van descobrir que un cirurgià plàstic pediàtric de l'Hospital de Sant Joan de Déu, d'Esplugues, el doctor Francisco Parri, començava a reconstruir orelles en nens espanyols que patien micròtia (de micro otia, petita audició).

El juliol passat, 11 anys després d'aquell inici, el Marc va ser donat d'alta al Sant Joan de Déu d'una intervenció quirúrgica que es va iniciar fa un any, quan en tenia 10, gràcies a la qual, per primera vegada en la seva vida, es pot presentar davant del món amb dues orelles, encara que només una li permet sentir. S'ha tallat la melena i diu que mai més permetrà que els cabells li tapin mitja cara.

Una mida adulta

Els 11 anys transcorreguts són inevitables per als nens que neixen sense una orella o sense cap. Així l'hi va explicar el doctor Parri al Jordi i la Laura el dia que hi van anar a buscar ajuda, quan el Marc era un nadó. El tractament quirúrgic de la microtia no es pot plantejar fins que el nen compleix 10 anys, l'edat en què l'orella humana arriba a una mida adulta. La intervenció, complexa i lenta -dura dos anys— s'inicia extraient un tram de costella falsa del nen, la part cartilaginosa de les costelles, un teixit de consistència similar al que dóna forma al pavelló auditiu. Amb aquest cartílag, minuciosament manipulat, el cirurgià compon una orella de les dimensions morfològiques que corresponen al petit pacient, i la insereix -plana, enganxada al crani- al punt on hauria d'haver hagut l'òrgan absent. «Encertar aquest punt no és senzill», adverteix Parri. Després, s'ha d'esperar 12 mesos com a mínim, fins a comprovar que l'orella ha implantat. Quan això passa, el cirurgià la separa d'un extrem, i la part que es pot doblegar amb els dits queda subjecta només en la base, com totes les orelles humanes. Així ha passat amb la del Marc.

La falta de pavelló auditiu representa una gran absència en el cap d'un nen que busca identificar-se, i sobretot no ser objecte de comentaris ni rebuig. A això s'hi suma la pèrdua auditiva. El Marc s'ha protegit tots aquests anys de dues formes: deixant-se créixer els cabells -un refugi fonamental, segons explica- i reforçant el seu caràcter en previsió de comentaris hostils. A diferència de l'actitud retreta i tendent a l'aïllament que adopten altres nens afectats per la micròtia, el Marc s'ha forjat una manera de ser que la seva mare no dubta a definir de «brillant en tot». «S'ha fet fort. L'hem anat fent així, resistent, i ara és molt segur. És excel·lent en tot el que fa: a l'escola és brillantíssim i estudiar és la seva afició favorita, el que més li agrada», diu la Laura. Els comentaris despectius dels companys no han abundat, explica el Marc, però n'hi ha hagut. Li han dit «orella petita» i «monstre», qualificatius que ell cita sense cap problema. «Quan m'han dit coses així, he passat d'ells -comenta-.

Sempre han sigut persones que no em coneixien: quan vaig canviar de col·legi, a l'anar de colònies, en alguna festa... Els meus amics no han fet aquests comentaris».

Auriculars especials

Quan va fer els 3 anys, els seus pares van explicar al Marc que a l'arribar als 10 els metges li posarien una orella. «Aquesta informació li va fer molta il·lusió -recorda la Laura-. Sembla mentida, però ens va entendre perfectament. Era molt espavilat». La situació del Marc és infreqüent però coneguda. En un 60% dels casos, es pateix l'absència d'una orella, i en un 15% de totes dues, el que significa que no poden sentir res. En aquests casos, en els primers 5 anys de vida els nens senten a través de la vibració òssia que capten uns auriculars especials col·locats sobre l'os del crani posterior a l'emplaçament de les orelles, explica la doctora María Antònia Clavería, otorino del Sant Joan de Déu. Més tard, se'ls implanten audiòfons diminuts. «Rebre el so bilateral els és imprescindible per adquirir el llenguatge i aprendre a relacionar-se», afirma Clavería. El Marc sent al 100% per la seva orella esquerra i capta un 30% del so per la dreta, i per això no ha necessitat cap implant auditiu.

El Sant Joan de Déu, el centre de referència espanyol pel que fa a la cirurgia que resol la micròtia, controla uns 150 infants i adolescents de 0 a 18 anys d'arreu d'Espanya. Uns han estat operats i hi van a fer-se les revisions; la resta són menors de 10 anys que són controlats fins que arriben a aquesta edat. «Intentem que siguin conscients de la realitat -explica el doctor Parri-. Han de saber que la intervenció no els proporcionarà unes orelles perfectes, perquè això no és possible, però sí que estaran molt millor respecte al seu punt de partida».

Àngels Gallardo

06/09/13

El Periódico.cat