Un fill entendrà que té una malaltia rara si l'hi expliques

Foto per Andreu Puig

La Xènia Cid ha escrit un llibre molt especial en què el seu fill és el protagonista i es pregunta sobre la malformació genètica incurable que té i que afecta el funcionament de la medul·la. Les vendes del conte es destinaran a finançar la investigació de l'anèmia de Fanconi, una malaltia de les classificades com a rares i que té una incidència d'un cas per cada 350.000 naixements. El conte es diu: "L'Arnau té una malaltia amagada". Per a més informació: www.malaltiaamagada.com

D'on neix la idea d'escriure un conte per explicar la malaltia que té el seu fill?

De la necessitat de trobar un mitjà fàcil i entenedor perquè l'Arnau es pogués conscienciar que estava malalt i que això comportava un seguit de canvis que havia d'assumir i de normalitzar.

Què és l'anèmia de Fanconi?

És una malaltia genètica greu de les considerades rares. Es manifesta principalment en infants i afecta el sistema hematològic amb la desaparició progressiva de les cèl·lules de la sang: plaquetes, glòbuls blancs i glòbuls vermells. Els afectats tenen una gran predisposició a desenvolupar càncer, especialment leucèmia.

Com condiciona la vida diària del seu fill?

L'Arnau s'ha de sotmetre a controls continus per garantir que els nivells sanguinis estan equilibrats. Ha d'evitar al màxim situacions de risc o activitats que li demanin massa esforç i que puguin ocasionar-li contusions o talls. Però ell és un nen normal que viu el dia a dia, que va a escola i que pot jugar amb els seus amics.

Quan l'hi van diagnosticar?

Sempre havia tingut la sensació que hi havia alguna cosa que no anava bé. Quan va néixer va tenir una malformació, però els metges van considerar que es tractava d'un cas aïllat i no el van vincular a l'anèmia de Fanconi. A mesura que passava el temps i s'anava fent gran, veia que cada cop estava més cansat i vaig insistir perquè el pediatre em fes una analítica. Els valors en sang que van trobar eren molt baixos i em van enviar directament al servei d'urgències de l'hospital Sant Joan de Déu.

Com va reaccionar quan li van confirmar que es tractava d'aquesta malaltia?

Va ser molt difícil acceptar el diagnòstic. Estem parlant d'un nen de només 5 anys! La primera reacció és la de llençar la tovallola i la de pensar que tot s'ha acabat. Però de mica en mica vam haver d'assumir la nova situació. Era imprescindible normalitzar la situació, per dura que fos, perquè ens calia afrontar-la amb serenitat i amb ànims suficients perquè ens esperava un camí molt costerut.

I com va reaccionar l'Arnau?

Explicar-li la malaltia a través del conte va resultar una bona pensada. Ell n'era el protagonista, feia preguntes i rebia respostes adequades a la seva edat. Va entendre que l'estimàvem tal com és. Vam anar a l'escola a presentar el conte i els seus companys han assumit que l'Arnau hi ha coses que no pot fer i li donen suport. L'acompanyen i el protegeixen per evitar que caigui.

Tenir una malaltia rara estigmatitza?

Dificulta molt més la situació, perquè estem parlant d'una afecció que, a banda de no tenir cura, no té els mateixos mitjans per ser investigada que d'altres de més habituals, com per exemple el càncer. Falten molts recursos i si no formes part d'un col·lectiu prou nombrós que justifiqui destinar-hi diners tot es complica molt. Indigna i frustra.

Va sentir que tenia el suport dels metges?

Els professionals de l'hospital Sant Joan de Déu s'han comportat de forma excepcional. Des del primer moment ens han donat molta informació i ens han aconsellat com actuar. La major preocupació, però, és saber com poder anar més enllà, com buscar un tractament definitiu contra la malaltia.

Quan s'adona que l'Arnau és conscient de la seva malaltia?

Va ser per un fet molt concret. Un amic de l'escola va caure i es va trencar el braç, i no podia jugar a futbol. Quan érem al cotxe li vaig dir: “Veus, Arnau? A aquest nen el metge li ha dit que no pot jugar a futbol, perquè té una pupa com tu.” I ell em va respondre que el nen només s'havia trencat el braç, i que no era una pupa com la seva. Aquest matís em va fer veure que ho havia entès perfectament.

Teresa Màrquez

13/07/13

El Punt Avui