Cent mil catalans han demanat el retorn de l'euro per recepta

Tot i ser un independent dins del govern d'Artur Mas, Boi Ruiz fa pinya com el que més amb l'executiu i amb la decisió ferma de tirar endavant el procés participatiu de diumenge. Arriba a El Punt Avui Televisió –on ahir es va fer l'entrevista– acabat de sortir de la reunió de govern. Assegura que anirà a votar diumenge. “Sóc un dels més perjudicats per la dependència” que suposa no tenir la clau de la caixa, afirma.

Boi Ruiz està convençut que una Catalunya independent podria garantir una sanitat pública de qualitat sense patir l'ofec financer que fa anys que arrossega. Amb més finançament, assegura que la prioritat seria millorar les llistes d'espera i les condicions dels professionals.

El principal problema de salut dels catalans és la crisi?

Sí, de fet, el 80 % dels factors que condicionen la nostra salut no tenen a veure amb l'atenció sanitària. L'atur està portant moltes persones, especialment de la franja d'edat dels 50 anys, a situacions d'ansietat i a la somatització de problemes que es manifesten com a símptomes de malalties.

Han augmentat els intents de suïcidi. És preocupant?

Sí, augmenten les temptatives de suïcidi per part de persones que necessiten atenció i protecció i que fan un gest desesperat sense la finalitat última de llevar-se la vida. Però també és cert que els suïcidis consumats tenen una tendència a augmentar, tot i que estem per sota de la mitjana d'Europa i d'Espanya. Hem posat en marxa el codi suïcidi precisament per donar atenció proactiva a qui ha fet un intent de suïcidi.

Podrà arribar a finals d'any posant el comptador a zero i amb cap pacient esperant més de sis mesos a ser operat?

Em vaig comprometre que aquest any garantiríem el dret que els ciutadans tenen reconegut per decret de no esperar més de sis mesos per a 14 procediments quirúrgics. I puc aventurar que, al ritme que anem, complirem el compromís. Més endavant, revisarem tota la llista d'espera quirúrgica per tal de donar garanties d'espera màxima per a totes les intervencions.

Des de l'inici de la crisi, el pressupost de Salut ha perdut més de 1.500 milions, s'ha retallat un 15% el sou dels professionals... Què podem esperar el 2015 si no hi ha pressupostos?

Partim de la base que hi haurà pressupostos i tècnicament estem preparant el pressupost de Salut. Però, si finalment no és possible, tindrem la mateixa disponibilitat que el 2014. Es mantindrà la mateixa situació i no caldria afegir cap esforç més.

Si tingués més finançament, cap a on dirigiria l'esforç prioritari?

Primer a reduir llistes d'espera i després a la recuperació del poder adquisitiu dels professionals. Una cosa va lligada a l'altra, perquè si podem fer més assistència podrem pagar més activitat extra als professionals. I si a sobre tinguéssim més recursos podríem millorar les condicions del personal.

I podrien pagar quan toca les farmàcies i els hospitals. Fins quan seran sostenibles aquests retards reiterats?

Tenim un problema de tresoreria: els diners no ens arriben al ritme que ens haurien d'arribar i, de vegades, ni tan sols ens deixen aquests diners i hem de retardar pagaments. Ara mateix, nosaltres no tenim la clau de la caixa.

Van intentar obtenir més finançament amb l'euro per recepta o amb el cèntim sanitari, que han acabat en res. Quants catalans han demanat que se'ls retorni l'euro?

L'estem retornant. Ja hem tingut unes 100.000 sol·licituds i s'estan fent els tràmits per procedir a la devolució. L'euro per recepta tenia caràcter dissuasiu. No era cap barrera d'accés al sistema perquè qui no podia pagar no pagava.

Si les transferències des de l'Estat es fessin com cal, no hauríem de recórrer al fantasma del copagament?

Depèn de si tenim suficiència financera per donar resposta a tota la despesa que ens ve a sobre. Per exemple, amb les noves tecnologies o els nous tractaments. Ara, la nostra batalla és la suficiència financera. Creiem que a Catalunya, amb la riquesa que tenim, n'hi hauria prou per recuperar les llistes d'espera i els salaris dels professionals.

Després de les queixes pel tancament de llits a l'estiu, s'han reobert les plantes tancades?

Sí, tot està seguint la dinàmica de funcionament prevista. Però, si mirem les hemeroteques, cada estiu hi ha queixes. Sempre hi ha una davallada d'activitat a l'estiu i el problema és que si tens una punta imprevista, s'acumulen els pacients a urgències. Però quan cal, s'obren llits. El que passa és que els llits no s'obren en dos minuts perquè requereixen personal. Els sindicats, legítimament, fan les seves reivindicacions i denúncies, però jo he de mirar els resultats, i les xifres sobre la gent que espera, el temps que esperen i els reingressos són raonablement bones.

Els sindicats i plataformes també l'acusen cada cop més d'intentar privatitzar la sanitat.

Dir, per exemple, que ajuntar dues empreses públiques com l'Institut Català de la Salut i l'hospital de Santa Maria de Lleida amb una altra entitat pública com la Universitat de Lleida és privatitzar la sanitat de Lleida és ser poc rigorós. Es pot crear tota l'alarma que es vulgui, però aquest procés busca un model integral que beneficiarà l'atenció, simplificarà l'organització i permetrà destinar més diners a prestacions.

Però si cada cop es dóna més activitat a centres privats i se'n treu als públics, la lectura sí que pot ser que s'està privatitzant.

Hi ha una confusió intencionada entre el model de Madrid, format per hospitals públics heretats de la Seguretat Social, i el model català, que és diferent. Nosaltres tenim els centres de l'Institut Català de la Salut (ICS), heretats de la Seguretat Social, però també d'altres que, històricament, han estat al sistema públic, com l'hospital Clínic, la Mútua de Terrassa, el Sagrat Cor, la Fundació Althaia de Manresa, etc. Aquests centres ja eren a la xarxa pública, tot i que molts no són de la Generalitat. Ni tan sols els centres de l'ICS són propietat de la Generalitat, perquè són de la Tresoreria de la Seguretat Social, tot i que n'hem reclamat el traspàs.

La setmana passada, el Parlament va fer ajornar el seu projecte de venda de dades sanitàries. Farà marxa enrere?

El projecte no s'ha aturat. Ens hem compromès a fer una jornada explicativa per ampliar el consens parlamentari. Ara mateix, ja disposem d'una sèrie de dades sanitàries anònimes que el departament utilitza per a la planificació. Sabem quants diabètics hi ha a Catalunya, però no en sabem els noms. Nosaltres creiem que aquesta informació, que no és nova, també pot ser molt útil per fer recerca, però necessitem un soci tecnològic que posi els diners per disposar d'un sistema de creuament de dades i això és el que volem posar a concurs. La Generalitat serà qui decidirà a qui es pot vendre la informació. No la vendrem ni a la indústria farmacèutica ni a les mútues.

Avui es preveu que Teresa Romero surti de l'hospital. Des de Madrid, els han donat informació sobre la investigació oberta pel contagi d'Ebola?

Jo encara no tinc resposta, però vull saber què va passar, perquè tots estem utilitzant els mateixos protocols. Necessitem saber si el protocol és inadequat o si va fallar per raons humanes o materials.

Parlem de diumenge, té la papereta preparada per anar a votar malgrat el Tribunal Constitucional?

Sí, tinc la papereta i el govern ho té tot preparat perquè entén que la providència del Tribunal Constitucional fa referència a la consulta, que ja està suspesa. El procés previst continua i des del govern farem les al·legacions oportunes els propers dies. El govern no farà marxa enrere, ni tampoc farà res fora del marc legal, perquè el mecanisme de participació ciutadana està previst al nostre estatut.

En una Catalunya independent viuríem millor? El sistema sanitari català podria garantir les prestacions?

Sí, viuríem millor. Podríem decidir què fer amb la nostra riquesa i sobre les polítiques de distribució. El sistema sanitari podria dotar-se d'instruments que ara li falten i del finançament necessari. Deixaria de tenir tres problemes: l'infrafinançament, la incapacitat per regular el seu propi funcionariat sanitari i el fet de no tenir la titularitat dels centres de l'ICS. Amb el PIB de Catalunya, es podrien mantenir les polítiques socials. Fins i tot durant el procés d'arribar a ser un estat del tot independent, que serà llarguíssim, el sistema sanitari no se n'hauria de ressentir.

X. Xirgo/M. Ciércoles

05/11/14

El Punt Avui

L'antipàtica pobresa

Pobresa a Espanya. Foto de Samuel Aranda per el New York Times

Va ser el tema d'un d'aquests gabinets de Júlia Otero a Onda Cero que burxen en la zona fosca de la societat, allà on habita la desesperació. Parlàvem de la idea darwinista de la pobresa, com si no fos una tragèdia, sinó pràcticament una opció lliure, arran d'algunes notícies deplorables que havien sortit. La primera va ser la decisió de l'Executiu de Rajoy de portar al Constitucional i, per tant (gràcies a la guillotina que té el Govern respecte a les lleis autonòmiques), deixar en suspens la llei catalana sobre pobresa energètica. Una llei que tenia l'intenció de garantir que les famílies en situació extrema no es quedessin sense llum per no poder pagar el rebut. La llei cobria un ventall de 50.000-70.000 famílies, però el Govern va decidir que era més important retallar una llei catalana que no garantir aquest servei.

Al mateix temps, Eduardo Montes, president de la patronal elèctrica, va demanar no fer servir el terme pobresa energètica, perquè considerava que quedar-se sense llum o calefacció, sumat a una pobresa extrema, "no era una cosa urgent", i es va quedar tan feliç. I mentre Rajoy impedia una llei contra aquesta pobresa energètica que, gràcies a Montes, sabem que no és urgent ni prioritària, l'alcalde de Sevilla, del PP, notable senyor Juan Ignacio Zoido, perpetrava una ordenança de "neteja pública i gestió de residus" que a la pràctica sanciona amb 750 euros a aquelles persones que "rebusquen residus un cop dipositats en els contenidors". És a dir, compte amb ser pobre, que pot estar penat.

A preguntes sobre el tema, atesa la polèmica a Sevilla, l'ínclit alcalde ha arribat a dir que la gestió dels residus dóna beneficis al consistori, que són seus i que només faltaria... És a dir, els pobres a callar o a pagar multes, la qual cosa és un oxímoron que arriba a la categoria de disbarat. Perquè, perdonin la pregunta retòrica, però d'on nassos traurà 750 euros algú que ha de buscar-se la vida furgant en els contenidors d'escombraries? I el més feridor és la idea que subjau en la decisió, a l'estil dels residus són el meu negoci, que els pobres no m'ho toquin. En aquest punt caldria recordar la vella i contundent frase de García Márquez, "el dia que la merda tingui algun valor, els pobres naixeran sense cul".

Podria afegir altres notícies menys recents, però com aquestes tres s'han succeït en poques hores, semblen suficients per elevar una severa preocupació. La pobresa no és una qüestió de voluntat, ni una opció lliure, ni l'estadi natural de cap ésser humà. I és evident que una societat que no considera la pobresa una prioritat, que menysprea les seves capes més desprotegides i que desenvolupa un discurs supremacista de rics a pobres, és una societat malalta. Perquè, com va dir Nelson Mandela, la lluita contra la pobresa mai no és una qüestió de caritat, és una qüestió de justícia.

Pilar Rahola

31/10/14

La Vanguardia

Carn de canó

Fa pocs dies, Isabel II del Regne Unit va nomenar l’actriu Angelina Jolie dama d’honor britànica en reconeixement per la seva implicació contra la violència sexual, una maldat que no amaina. Entre nosaltres, dia sí dia no ens assalta la notícia de dones maltractades o fins i tot assassinades. Més enllà, en territoris en guerra, els fets resulten exponencialment més estremidors en convertir la violació de dones i nenes en un instrument de guerra total. La periodista congolesa Caddy Adzuba denunciava en una recent visita a Barcelona que durant el conflicte armat a la República Democràtica del Congo (RDC) hi va haver més de mig milió de dones violades. Moltes van ser esclavitzades, obligades a prostituir-se… La guerra congolesa ha acabat sobre el paper, però els enfrontaments entre guerrillers no s’aturen. I què és el que continua constituint una víctima propiciatòria, pels segles dels segles? La carn de dona.

Caddy Adzuba

Adzuba revelava també que actualment existeixen malfactors que de nit assalten les cases per emportar-se nenes menors de 12 anys a les quals violen i fereixen greument, i les tornen a la seva família amb la vagina destrossada. El sol pensament, la sola imatge mental d’aquests fets ens esgarrifa, i malgrat això es tracta d’una realitat a la qual cap força superior, nacional o internacional, no hi ha posat fre. Es donen accions des de la base, individuals o col·lectives, que breguen per ajudar les víctimes, per curar ferides físiques i psíquiques de difícil tractament. Aquest és el cas del ginecòleg congolès Denis Mukwege, a qui l’Eurocambra acaba de concedir el premi Sàkharov. Durant 15 anys ha atès més de 40.000 dones objecte de violacions i de mutilacions genitals. Un inventari d’horrors insuperat per cap pel·lícula de terror de ficció. Mukwege denuncia així mateix la ja esmentada utilització de la violació com a arma de guerra, i diu que essent testimoni d’atrocitats comeses en massa no pot quedar-se de braços plegats.

Es tracta de lluites particulars que reclamen el suport d’institucions supremes, l’ONU per antonomàsia. ¿S’intervé activament per salvaguardar la indemnitat de les dones? Els fets parlen per si mateixos, i ens diuen dolorosament que per a la dona la dolçor de la seva carn continua significant un risc espantós. La força bruta contra la feminitat; la tendresa perpètuament escarnida i vençuda.

Eulàlia Solé

30/10/14

La Vanguardia

La pobresa infantil condemna al fracàs escolar molta criatura

Xavier Melgarejo, autor de "Gracias, Finlandia". A Finlàndia, escola, família i societat treballen juntes en favor de l'educació.

Unicef alerta sobre l'augment de la pobresa infantil a Espanya. És també una pèssima notícia per al nivell educatiu del país?

La lògica diu que sí, que si hi ha infants que a casa seva no mengen bé, que no tenen prou sucre i proteïnes, que tenen els pares a l'atur i no saben si l'endemà seran desnonats, és evident que tot això els afecta. Com volem que estiguin atents i que siguin aplicats a classe? I si aquestes carències són persistents serà molt difícil que aquestes criatures continuïn dins del sistema educatiu i seran carn de fracàs escolar.

Diu al seu llibre que el sistema educatiu és el resultat dels subsistemes escolar, familiar i sociocultural. Quin d'aquests ha fet que Finlàndia sigui un referent en educació?

No és un de sol, sinó la força que dóna la unió dels tres subsistemes. Aquestes estructures estan molt ben dissenyades de tal manera que una potencia l'altra i no la bloqueja. Per exemple, tenen una política familiar que fa que en unes hores determinades estiguin a casa i puguin estar més pels fills. Si no hi ha una política dissenyada no es pot fer res.

I què passa a casa nostra?

Tenim problemes en els tres àmbits. Però no perquè la gent no tingui voluntat; és que li resulta molt difícil. Com vas a una reunió escolar a determinades hores si tens feina? Ara, amb els problemes laborals que hi ha, la prioritat és mantenir el lloc de treball.

A vegades es parla del sistema educatiu finlandès com un model on emmirallar-nos. Es pot aplicar aquí?

No, de la mateixa manera que una olivera no pot créixer a Finlàndia perquè no és el seu ecosistema, no es pot trasplantar aquell sistema aquí. El que podem fer és entendre què passa, com funciona l'engranatge i veure què hi podem fer, canviant les peces que puguem. I no són tantes.

Una d'aquestes peces és l'estatus social que té el professor.

Aquesta és una peça molt important. La figura del professor és essencial, ho és la seva formació, però també la seva valoració social. I no ens enganyem, avui dia aquesta valoració aquí no és de primer ordre. Per què els pares no encoratgen els fills perquè siguin mestres i més aviat se'ls orienta en altres direccions? Això no vol dir que cobrin més a Finlàndia, perquè si fa no fa cobren el mateix.

Com afecta que la llei d'educació canviï tant?

Negativament, és clar. Si es fan lleis contínuament és perquè no hi ha pactes d'Estat a Espanya; a Catalunya sí que n'hi ha hagut. Això a Finlàndia no s'ha fet així. Primer van pactar totes les forces, socials, econòmiques i polítiques després de parlar durant tres o quatre anys sobre quin tipus de ciutadà volien. Un cop pactat es va fer la llei, i només es pot canviar si es té el suport de dues terceres parts del parlament. Aquí no s'avalua res. Anem canviant el marc per raons ideològiques i sense consens.

És partidari de l'autonomia dels centres?

Ho considero un eix important, però difícil d'assumir a casa nostra. Tot i que a Catalunya hi ha decrets d'autonomia de centres, no crec que aquesta sobrepassi el 50% a l'hora de dissenyar el currículum escolar. A Finlàndia el 70% el fan els municipis i les escoles. Tot i així els resultats són molt homogenis. Malgrat que cada municipi pugui decidir com treballa, al final el producte que tenen és molt homogeni.

Francesc Muñoz

01/11/14

El Punt Avui

No vull convertir-me en un llibre d’autoajuda

Foto per Manolo García

Rosa Novell, arriba al Teatre Romea de bracet de l’Abel Folk i amb el somriure posat. Ens asseiem cara a cara en una taula del camerino. Em pregunta quanta estona necessito per si puc tirar curt, però m’acaba regalant una hora de conversa, mentre no arriba la maquilladora. Rosa Novell ha tornat al seu hàbitat natural, els escenaris, amb L’última trobada de Sándor Márai, després de patir una greu malaltia que li ha fet perdre la visió.

En primer lloc, com està?

Bé, contenta, al teatre. A tothom li agrada l’obra i jo sóc feliç aquí, dalt de l’escenari.

Es fa difícil parlar dels canvis que ha viscut en els últims temps?

No és tabú, però no vull convertir-me en un llibre d’autoajuda, perquè no estic preparada per a això. Si puc ajudar algú ho faré amb la meva actitud, però... no vull estar tota l’estona parlant d’això.

Tornar al teatre era una prioritat?

Sí. Jo pensava: necessito com una llumeta en algun lloc que em tibi. No volia un paper llarg ni la responsabilitat que solia tenir, però sí poder passejar-me per allà dalt de l’escenari. I es va complir el meu somni.

Com va ser el procés, des que l’Abel Folk li va oferir el paper fins a muntar l’obra?

Me’n moria de ganes. Sabia les meves dificultats, en aquell moment, però pensava que si tenia un projecte no gaire complicat m’agafarien més energia i ganes de sortir de casa. I em van proposar aquest. Però després va venir el segon tsunami. El procés de pèrdua de visió ha sigut molt ràpid. I és molt difícil d’assumir i tirar endavant. Em sembla que encara no ho he aconseguit, tot i que espero fer-ho. Llavors els vaig dir que estava així i que entendria que busquessin una altra persona, però l’Abel em va dir que em volia. I jo sempre pensava en positiu: la faré, la faré, la faré. Costa molt. Però tot costa. Sempre m’he passat la vida lluitant per aconseguir les coses, res no m’ha vingut donat. És cert que també m’hi he acostumat i que una es complica la vida per realitzar-se: un artista ha d’anar sempre més endavant, no ha d’estar mai content, ha de voler ser millor. Perquè cada vegada conec més el que desconec.

Sándor Márai era la millor opció.

Sí, perquè conec l’autor, m’agrada molt i ja vaig ser La dona justa. (2010). Sándor Márai, com Mercè Rodoreda, és dels pocs escriptors que tenen l’habilitat d’arribar al cor directe. Ho noto. La paraula és com un dard al cor.

L’última trobada planteja una traïció amorosa que és tan dolorosa perquè trenca una amistat profunda entre dos homes.

Sándor Márai ho explica des d’una mirada de principis del segle XX que ve d’una tradició, des dels grecs, i per això arriba a tothom. Jo m’identifico amb els dos homes i el que expressen, tot i que a les dones ens van educar d’una manera més competitiva i hi vam arribar més tard. L’amistat, per a la majoria de gent i per a mi, és sagrada. Sobretot de jove, quan t’estàs formant, els amics són el primer. Pertanyo a una generació que no volíem el poder, no volíem normes, però sí que crèiem en l’amistat. Era la nostra família. Vivíem junts, lluitàvem junts, estudiàvem junts. Et passes mitja vida buscant amics, i l’altra mitja traient-te’ls de sobre i que en quedin pocs, perquè no pots estar per tots!

Amb els anys canvies.

En fer-te gran ets menys orgullós i és més fàcil el perdó. I a mi m’agrada ser així. Perdonar, als amics o a mi mateixa. No em culpabilitzo tant com abans. La maduresa et porta a la reflexió i la reflexió a admetre els teus errors i la possibilitat de cometre’n. La vida t’ensenya moltes coses. Jo sempre intento veure el got mig ple.

A l’obra Márai diu que cadascú és responsable del seu destí i que a la fatalitat li obrim la porta.

No ho comparteixo gaire. En tot cas, no conscientment. ¿Responsables dels nostres destins? Jo crec que hi ha un gran tant per cent de probabilitats de sort, d’atzar. Però un cop tens les teves cartes repartides, has de saber jugar-hi.

“No hi ha res pitjor que no voler ser qui ets”, es diu a L’última trobada .

L’obra parla d’uns valors que tenien importància en la primera meitat del segle XX: l’amistat, l’amor, la paraula... Ara tot s’ha tornat molt superficial, el més important és ser famós i tenir diners. És difícil donar consells, en aquest moment, però tothom hauria de tenir la força de voluntat de dirigir la seva vida cap a on vulgui. Tira endavant, fes que sigui assumible i conseqüent, i la vida serà millor.

Estem en un moment de canvi estructural, en què els partits més horitzontals estan guanyant terreny.

Ho celebro. Ho necessitàvem. La meva generació va lluitar per la democràcia i el canvi. I sempre se’ns ha dit que nosaltres havíem tingut contra què lluitar. Doncs ara ho teniu vosaltres. Què fareu? Arregleu-ho o cremeu-ho, però no em demanis que em torni a posar a primera fila. Lluita per tirar endavant com tu vulguis! Jo crec, però, que el canvi serà lent. I està bé ser prudent.

Els aplaudiments al final de cada funció són molt emocionants.

Reps el que has donat. No vull que la salutació sigui una cosa mecànica, sinó que sento l’energia de la gent com arriba... i els hi torno.

Laura Serra

02/11/14

Ara.cat

Executada una jove que va ser violada

L'ONU i Amnistia Internacional, a més a més d'altres grups de drets humans, havien demanat a la judicatura iraniana que suspengués l'execució. No obstant això, l’agència IRNA (molt propera al govern d’Iran) va informar que Reyhaneh Jabbari, de 27 anys, va ser penjada a l'alba acusada d'assassinat premeditat. L'agència va citar el veredicte del tribunal que rebutjava la seva demanda per intent de violació i deia que totes les proves demostraven que Jabbari havia incorregut en associació il·lícita per matar Morteza Abdolali Sarbandi, un ex agent d'intel·ligència. L'ONU i Amnistia Internacional, a més a més d'altres grups de drets humans, havien demanat a la judicatura iraniana que suspengués l'execució. No obstant això, l’agència IRNA (molt propera al govern d’Iran) va informar que Reyhaneh Jabbari, de 27 anys, va ser penjada a l'alba acusada d'assassinat premeditat. L'agència va citar el veredicte del tribunal que rebutjava la seva demanda per intent de violació i deia que totes les proves demostraven que Jabbari havia incorregut en associació il·lícita per matar Morteza Abdolali Sarbandi, un ex agent d'intel·ligència.

D'acord amb la decisió de la cort, Jabbari va apunyalar Sarbandi a l'esquena en 2007 després de comprar un ganivet dos dies abans. "Les ferides amb ganivet es van produir per l'esquena, el que demostra que no es va tractar d'un acte en defensa pròpia", segons el veredicte citat per l'agència. D'acord amb la investigació citada per l'agència, Jabbari va enviar un missatge de text a un amic en el qual deia que pensava matar Sarbandi tres dies abans del fet. Jabbari va ser declarada culpable d'homicidi premeditat en 2009 però la sentència no es va complir fins que la Cort Suprema de l'Iran la va ratificar. La família de l'home assassinat podria haver salvat la vida de l'acusada si hagués acceptat una indemnització o l'hagués perdonat però es va negar a ambdues possibilitats. Mitjans de premsa iranians van informar que la família de la víctima va insistir en exercir el principi establert en la llei islàmica de "ull per ull", en part perquè Jabbari va acusar Sarbandi de ser un violador.

En un comunicat previ al penjament, Amnistia Internacional va dir que la investigació tenia "nombroses falles" i que les acusacions de Jabbari "pel que sembla mai van ser investigades a fons". El grup, com és conegut, s'oposa a la pena de mort i ha condemnat l'ús de la pena capital per part de l'Iran. Ahmed Shaheed, relator especial de l'ONU per als drets humans a l'Iran, va dir a l'abril que la imposició de la pena de mort va en contra de l'actual tendència internacional abolicionista.

La Vanguardia

Llibertat.cat

26/10/14

El Trueta i l’ICO Girona fan amb èxit el primer autotrasplantament de moll d’os a una pacient amb Malaltia de Crohn a Girona

La pacient, una veïna de Palafrugell de 40 anys, tenia una variant molt agressiva d’aquesta malaltia intestinal i s’ha sotmès a un tractament similar al d’una leucèmia, que l’hi ha tornat la qualitat de vida perduda fa 20 anys

Un equip del Servei de Digestiu de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta i el Servei d’Hematologia de l’Institut Català d’Oncologia (ICO) a Girona ha dut a terme el primer trasplantament autòleg de moll d’os (fet amb les cèl·lules mare del propi pacient) a una afectada de la Malaltia de Crohn a Girona. A Catalunya fins fa pocs mesos només el Clínic de Barcelona havia realitzat aquest tipus d’intervenció, una innovadora opció de teràpia cel·lular adreçada als casos d’aquesta malaltia intestinal que no responen amb èxit als fàrmacs i ni tan sols a complexes cirurgies.

És el cas de la Montse Valdivia, una veïna de Palafrugell de 40 anys que en feia més de 20 que vivia amb una Malaltia de Crohn molt severa. La seva vida era un calvari amb permanents mals de panxa que no responien als tractaments habituals i amb greus conseqüències en la seva salut, així com en la vida laboral i personal. Havia patit diversos ingressos hospitalaris i fa cinc anys es va sotmetre a una intervenció quirúrgica que no va obtenir els resultats esperats. Va ser aleshores quan un grup de digestòlegs dirigit per Xavier Aldeguer i David Busquets, amb l’estreta col·laboració del Servei d’Hematologia Clínica de l’ICO Girona, dirigit per David Gallardo, van proposar-li un autotrasplantament de moll d’ós per provocar un restabliment del sistema immunitari i fer que el propi cos deixi d’atacar per error l’aparell digestiu.

Es tracta d’un procediment semblant al que es fa per tractar una leucèmia, i que s’inicia amb un tractament per augmentar la fabricació de cèl·lules mare de la medul·la òssia, i fer que passin a la sang. Aquestes cèl·lules s’extreuen i es congelen, per ser trasplantades de nou després d’una quimioteràpia intensvia que desactiva completament el sistema de defenses del pacient. Seria com fer un “reset” del sistema immunitari. Aquest procés requereix un complet aïllament del malalt, motiu pel qual la Montse ha estat ingressada tres setmanes a la planta de l’ICO de l’Hospital Dr. Josep Trueta.

La seva resposta al tractament ha estat molt bona i sis mesos després de deixar l’hospital el seu estat és immillorable. Després de 20 anys ha deixat de tenir mals de panxa i la seva malaltia l’hi ha donat una treva vital.

La Malaltia de Crohn afecta a un 0,1% de la població i aquest trasplantament de moll d’ós, que comporta un risc per a la vida del pacient, només està indicat en els casos més severs de la malaltia. Es tracta d’una patologia crònica de base genètica que té lloc quan el sistema immunològic perd la tolerància a la flora intestinal del propi pacient, originant una resposta inflamatòria. Acostuma a afectar a joves a partir de 18 anys fins als 40 i sovint el seu diagnòstic és difícil perquè presenta símptomes similars als d’altres malalties de l’aparell digestiu: dolor abdominal, diarrea, vòmits, nàusees, febre, malestar general, etc. La qualitat de vida dels malalts està condicionada pel grau d’afectació de la malaltia i en els casos més greus impedeix dur una vida normal, amb un grau de patiment molt elevat a causa de l’agudesa i freqüència dels símptomes intestinals.

Quan els brots són tan recurrents la Malaltia de Crohn presenta vàries opcions de tractament. En primer lloc, els metges opten per la utilització de corticoides i fàrmacs immunosupressors i biològics per controlar el procés d’inflamació i evitar complicacions de la malaltia. No obstant això, al llarg de l’evolució de la malaltia fins al 70% dels pacients greus veuran fracassar aquesta estratègia i hauran de ser operats. A vegades, però, la cirurgia pot resultar molt mutilant pel pacient, ja que pot suposar l’extirpació de tot el còlon o d’amplis segments de l’intestí prim que comporten una deterioració de la qualitat de vida i de la imatge corporal.

Amb el cas de la Montse Valdivia l’Hospital Dr. Josep Trueta i l’ICO Girona se situen al costat dels hospitals més punters del món en l’aplicació d’una innovadora teràpia cel·lular, i es constitueix com una nova i selectiva opció de tractament per desactivar la Malaltia de Crohn.

Hospital Dr. Josep Trueta Girona

30/10/14

ICS Girona

Un de cada 750 embrions té la síndrome de Down: com ho viuen els pares?

La síndrome de Down o trisomia 21 són un conjunt de símptomes i signes diversos que es manifesten en el desenvolupament global de la persona des de la seva concepció, a causa de la presència d’un cromosoma extra en el parell 21 a totes les cèl·lules de l’organisme. Sempre ha existit, en totes les cultures, comunitats socials i àrees geogràfiques d’arreu del món. De fet, una de cada 750 gestacions correspon a un embrió amb la síndrome de Down: és un fet fortuït, no es coneix la causa de l’error cromosòmic que l’origina. Tothom, doncs, pot tenir un fill amb aquestes característiques. Si bé l’edat no és determinant, s’ha demostrat que a partir dels 35 anys de la mare el risc és més gran.

La síndrome de Down és la principal causa coneguda de discapacitat intel·lectual i l’alteració genètica humana més comuna. No és una malaltia ni una afecció mèdica, tot i que a vegades, a conseqüència d’un dèficit en el sistema immunològic, els nens amb síndrome de Down en els primers anys de vida són més susceptibles a patir infeccions, sobretot en l’aparell digestiu o respiratori. Superats els cinc anys, tanmateix, aquesta propensió disminueix.

El 95% tenen tres còpies del cromosoma 21 a totes les cèl·lules del seu cos. La resta de persones presenten una translocació, en la qual el cromosoma 21 extra es desplaça i s’afegeix a un altre cromosoma; o un mosaïcisme, en el qual algunes cèl·lules, però no totes, tenen un cromosoma de més. La majoria comparteixen característiques físiques particulars -inclinació dels ulls, coll curt, cabells fins i llisos, mans i peus lleugerament més petits-, hipotonia muscular, discapacitat intel·lectual o creixement retardat i envelliment prematur. Però malgrat aquests trets, cal adonar-se que a qui més s’assembla un nadó amb la síndrome de Down és als seus propis pares i germans.

El moment de saber-ho

Cada any a l’estat espanyol neixen 400 infants amb la síndrome de Down. És impossible saber abans de la concepció si una parella tindrà un fill amb aquesta alteració congènita. Un cop el fetus està format, l’embarassada pot sol·licitar un diagnòstic prenatal com l’amniocentesi, la biòpsia de cori o el cribratge per detectar-ho. Però no sempre es detecta. La Fundació Catalana Síndrome de Down -que enguany compleix 30 anys- assegura que “el més habitual és saber-ho en néixer”. Ho explica Katy Trias, la directora d’una entitat que es defineix com a “especialista en l’acollida de les famílies”, perquè “les paraules del principi són per a tota la vida”.

Milena Saló tenia 27 anys quan va tenir el Nerac; era, per tant, una mare jove. Les proves del cribratge havien detectat un petit risc però com que les possibilitats de “provocar un avortament” en fer l’amniocentesi eren més altes que les possibilitats que el nen tingués síndrome de Down, van decidir no fer-ho. I “el resultat va ser que sí”, diu Baruc López, el pare del Nerac. La recepció de la notícia va ser “molt dolenta” per la comunicació “freda, inhumana i sense informació” que va donar-los l’hospital, recorda la Milena. “Però tot i que no és una bona notícia, no ens ho vam prendre malament”, assegura el Baruc. El primer pas va ser informar-se molt perquè estaven “plens de dubtes”.

Primers records

Sònia Ordóñez i Xavier Duran tenen l’Abril, de vint-i-un mesos, i la Ivet, de sis mesos, que té síndrome de Down. Tampoc ho havien detectat durant l’embaràs, si bé la Sònia s’havia plantejat fer l’amniocentesi perquè l’Abril té una lleu cardiopatia. Que la prova pogués comportar un avortament espontani espantava el Xavier, i van decidir no fer-ho: “En néixer la Ivet, això era allà, però amb el temps m’he alegrat de no haver fet la prova perquè no sé si hauria preferit saber-ho”. “Saber-ho abans -diu la Sònia- ens hauria ajudat a preparar-nos i tenir tota l’alegria del món pel naixement de la nostra segona filla”. Una sensació que el Baruc comparteix: “Passats els primers dies surrealistes, que fins i tot tens la sensació que has fallat a la família, et sents molt malament d’haver plorat perquè el teu fill sigui com és”. La Milena també lamenta que “el record dels primers dies a l’hospital sigui tan dolent”.

Acompanyament

La Sònia, en veure la carona de la Ivet, que va néixer prematura a les 34 setmanes de gestació, ja ho va saber. Però el Xavier no, i ella no l’hi volia dir fins que els metges els hi confirmessin. “I si m’equivoco?”, es deia. La Ivet respirava amb mascareta, era a la incubadora i, al tercer dia, l’equip de metges que els atenien a l’Hospital General se’ls van endur a una sala. “A poc a poc, ens ho van anar dient molt ben dit, i ja ens van parlar de la Fundació”. De fet, la Fundació edita un fullet de recomanacions per a centres hospitalaris i professionals sobre com aplicar un protocol de comunicació, que en el seu cas es va complir escrupolosament. “La Sònia va explotar -diu el Xavier- i jo em vaig quedar impactat, desencaixat”.

Totes dues famílies van contactar amb la Fundació. El Xavier recorda que “el mateix dia ja ens van venir a veure a casa”. Precisament un dels objectius de la Fundació és, indica Katy Trias, “aprofitar els suports naturals” perquè “cada persona, a mesura que creixi, pugui triar el seu projecte de futur”. Les famílies que acaben de tenir un nadó amb síndrome de Down creen una xarxa de pares i mares que es donen suport mútuament. “Vincular-te des del moment zero de rebre un diagnòstic que és molt dur -explica Mònica Vázquez, treballadora social i responsable del Servei d’Atenció a les Famílies- acompanya i ajuda en els molts dubtes que sorgeixen”.

“Un fill amb discapacitat és una mena de ferida narcisista”, reconeix Katy Trias, i necessita un procés de dol que “pot enfortir-te o no, depèn de com siguin els pares, la parella...” Tot i que s’ha d’entendre que “no té res a veure amb allò que puguis haver fet abans o durant l’embaràs”, és una discapacitat que “es porta a la cara, és una motxilla més”. La Fundació, que va néixer amb la vocació de millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down i la seva inclusió en la societat, “vol fer de pont i donar les màximes oportunitats”, perquè tenir una discapacitat “no vol dir que no hagin de saber què volen fer amb la seva vida”. Amb la certesa que dóna una trajectòria de trenta anys, la Katy es mostra convençuda que “les pròximes generacions pujaran més preparades que les d’ara”.

Generacions futures

El nostre objectiu, diu la Milena, és donar al Nerac el “màxim d’eines” perquè pugui escollir i “deixar-lo fer, deixar-lo ser”. Una manera de fer que justifica per què “no pots caure en l’error de projectar-li la vida”: “De fet, no ho pots fer amb ningú -afegeix el Baruc-, i dia a dia és ell qui et va ensenyant fins on pot arribar”. La Sònia i el Xavier també comparteixen aquesta visió de futur de “no posar-li límits, que triï què vol fer” i, sobretot, permetre que pugui aconseguir una gran fita: “Que sigui feliç”. Però el Xavier afegeix: “Sempre pressuposes que l’Abril ja se solucionarà la vida i que amb la Ivet hi haurem de pensar més”.

“Tenir un fill amb discapacitat et transforma en un lluitador, tot i que no tinguis ànim de ser-ho i molestin les mirades compassives de «Mira, que valents!», perquè has de batallar pels seus drets d’ara i pels de demà. Però, en el fons -assegura el Baruc-, no em molesta ser un abanderat de la síndrome de Down: el Nerac és un nano feliç, els seus companys d’escola se l’estimen molt i el tracten com un més, sense perjudicis, m’agrada que ell mateix ajudi les noves generacions a canviar la percepció que es té sobre la síndrome de Down”.

Estimar, educar, canviar el ritme i adaptar-se, acompanyar-lo perquè sigui cada vegada més autònom i autosuficient, tenir paciència, tenir confiança en les seves possibilitats, compartir els seus dubtes, els seus neguits, els dels seus germans -que faran preguntes i caldrà respondre-les amb sinceritat- i no deixar que la seva identitat es fonamenti en la seva síndrome. Saber que tardarà més a caminar i a parlar, però que acabarà fent-ho i, probablement, sempre comprendrà més del que sigui capaç d’expressar. Una saviesa innata.

Laura Pinyol

10/2014

Ara.cat

Quan ja no hi ha metges, queden els missioners

 Juan José Aquirre Muñoz, bisbe de Bangassou (República CentreAfricana)

Tinc 60 anys i en fa 34 que sóc a Bangassou. Vaig néixer a Còrdova. M’indigna veure els grans futbolistes amb samarretes amb publicitat de països del Golf que financen gihadistes que ens massacren a l’Àfrica. Col·laboro amb la Fundació Bangassou i Ajuda a la Església Necessitada.

Vaig abraçar el nen que fugia terroritzat de la matança i vaig sentir com el cor, tum-tum, tum-tum..., li sortia per la boca. Els seleka havien llançat una granada enmig dels refugiats a la missió i volaven braços i cames... Vaig plorar de ràbia i vaig resar i vaig cantar, perquè per mi és com resar, Resistiré, aquella cançó del Dúo Dinámico que jo ja taral·lejava quan era un xicot ingenu: “Resistiré para seguir viviendo...”

Per què van llançar la granada?

Els seleka (que vol dir aliança) són gihadistes que volen convertir-nos en un califat, com els Boko Haram a Nigèria: un santuari per a terroristes de tot el món.

Un grup d’assassins sonats.

Però amb diners i suport, per això es van apropiar de la República Centreafricana, un país amb petroli en disputa. Van fer un cop d’Estat l’any passat i van posar el seu president, Djotodia. Després hi va intervenir França. Fa anys que hi ha matances.

La Gihad és l’últim flagell de l’Àfrica.

És sang, abusos i violència genocida. Els bisbes vam anar a veure aquell tirà i a advertir- lo que els seus crims serien jutjats algun dia al Tribunal de l’Haia. Ell es va arronsar d’espatlles i ens va respondre: “Jo també tinc amics poderosos”.

Qui són?

Ja deu entendre que m’encengui quan veig els nostres millors futbolistes amb samarretes amb publicitat de països del Golf.

Ja ho entenc.

Potser hi ha multimilionaris musulmans que donen milions de bona fe per fundar escoles, però han de saber que acaben finançant el terror genocida a l’Àfrica.

Com va arribar a la seva diòcesi?

Vaig néixer a Còrdova i als 16 anys ja vaig sentir la vocació i me’n vaig anar a l’escola dels Comboians a Montcada, a València.

Jo llegia els còmics d’Aguiluchos. Era la nostra simpàtica revista infantil. Em vaig formar durant deu anys allà i a Roma, on vaig estudiar Teologia; i a París, on em vaig doctorar en Antropologia amb una tesi sobre estructures parentals dels zande.

Bona preparació.

Em va servir molt, però ells em van ensenyar molt més del que sabia quan hi vaig arribar amb 26 anys. Després de la primera missa a la missió, quan em treia la casulla, en Nicolás, 

un altre colombià que ja era veterà, em va dir: "Surt aquí fora i saluda'ls: que ja t'esperen."

 
Per què?

“Volen beneir-te”, em va dir. I ho jo van fer: em van escopir les mans, perquè jo era el pont que els unia a ells, les criatures, amb el creador.  

Pensament màgic.

Després en Nicolás em va dir que també aniriem a que els leprosos em beneïsin...

Arribaven arrossegant-se sobre els munyons de les cames que eren genolls i em tocaven els colzes, que eren les mans, mentre em  transmetien  l’alè de la seva vida fregant-me amb les orelles, el nas, els llavis corromputs...

...

Jo tremolava, aterrit. I en Nicolás se’m va acostar i em va dir a cau d’orella: “Toca’ls amb l’amor amb què toques la sagrada forma, perquè és Crist mateix, qui estàs tocant”.

Això ja és pensament sagrat.

Va ser la meva contrasenya durant molt de temps per entrar en el seu món màgic. Lévi-Strauss també em va ajudar a entendre que som el que mengem, i hi vaig compartir els micos o la boa. Em van ensenyar moltes coses, els zande! M’han omplert la motxilla.

Quants feligresos té?

La meva diòcesi és Bangassou, amb 400.000 habitants i gairebé el doble de superfície que Andalusia. Quan hi vaig arribar era una selva meravellosa i tenia el telèfon i el metge més proper a set dies de cotxe. Avui molts t’ensenyen el mòbil.

I resisteix, vostè, monsenyor?

Li confessaré que he demanat de deixar el bisbat i que m’enviïn a una leproseria.

Per què?

Ser bisbe allà és dur... però el nunci em va dir que era massa jove per jubilar-me. I resisteixo. Els zande no arriben als 50: la seva esperança de vida és de 48 anys. Jo ja en tinc 60.

Doncs ningú ho diria.

He contret la malària crònica, tinc hepatitis i m’han posat set molles a les artèries després de dos infarts...

Vaja, doncs se’l veu sa.

Deixi’m explicar-li ara que els metges i sanitaris, com els de Metges sense Fronteres, estan fent una tasca magnífica contra l’ebola, però no surten del seu perímetre, com diu el seu contracte. Però Libèria és gran, i a 50 i 150 quilòmetres també es combat l’ebola.

Qui la combat?

Agustins recol·lectes; xavierians; de la mare Teresa de Calcuta: de Maria Auxiliadora; salesianes; de Sant Joan de Déu... No surten per la tele, perquè tampoc els periodistes no abandonen aquest perímetre, però ells sí que són allà. Enterren els morts i avisen amb megàfons com s’ha d’actuar per no contagiar-se... Expliqui-ho, sisplau.

Lluís Amiguet
25/10/14
La Vanguardia

L'impacte de l'Ebola és comparable al de la guerra

Toni Luna, delegat de metges sense fronteres a Catalunya

Toni Luna a la seu de MSF de Barcelona Foto: J. Ramos

Metges sense Fronteres (MSF) ha estat liderant l'assistència a malalts d'Ebola a l'Àfrica occidental des de l'inici de l'epidèmia. Amb més de 3.000 professionals sobre el terreny, l'ONG és testimoni de primera línia de la devastació que l'Ebola està causant a Sierra Leone, Guinea Conakry i Libèria. El delegat de MSF a Catalunya insisteix que cal reaccionar immediatament, perquè cada dia que passa són vides que es perden.

Fa pocs dies MSF feia pública una dada simbòlica: el pacient número mil tractat als seus hospitals que sobreviu a l'Ebola. Sentiment agredolç?

De les més de 4.000 persones tractades als nostres centres, hi ha hagut uns 3.000 casos positius i hem salvat mil vides... Bé, més aviat els hem ajudat a salvar-se, perquè no disposem de cap tractament i el que fem és acompanyar cada pacient perquè el seu cos generi defenses contra el virus, amb hidratació, nutrició, etc. Mil és una bona xifra per a l'esperança, però estem lluny d'estar contents.

MSF ha hagut d'agafar el lideratge a la zona: amb els pacients i formant personal sanitari local i d'altres ONG...

MSF ha actuat en divuit epidèmies d'Ebola anteriors, on érem l'única organització que hi treballava, perquè és una malaltia que requereix molta expertesa. Fins ara, havíem aconseguit controlar els brots perquè es donaven en àrees petites rurals. En canvi, l'epidèmia actual es va estendre a grans ciutats i va escapar del control. A la zona no hi havia hagut mai Ebola. Ni la població, ni el personal sanitari no sabien com fer-hi front. Per això han mort tants sanitaris. Tampoc hi havia població immunitzada que ajudés a bloquejar la propagació del virus.

Els casos d'Ebola a Occident han fet canviar l'actitud de la comunitat internacional?

Sí, del tot. Al costat d'una epidèmia com aquesta, se'n produeix una altra: la del pànic. Això passa a l'Àfrica i ha passat a Occident. Quan l'Ebola ha arribat a casa nostra ens hem posat a cridar i a intentar buscar solucions. Però tot plegat s'està quedant en declaracions de bona voluntat. I cada dia que passa es cobra la vida de moltes persones. Han arribat alguns equips dels Estats Units, metges cubans... Però això no soluciona res. Ha d'arribar-hi personal en quantitats importants. És allà on hi ha el focus real del problema i on hem de posar l'atenció, ni que sigui de manera egoista perquè no ens arribi a nosaltres.

Per tant, no només són diners, cal personal disposat a anar-hi.

Calen recursos econòmics perquè l'assistència als pacients és molt cara. Hem de cremar molt material després de cada ús i hem de treure el personal internacional desplaçat cada quatre o cinc setmanes per raons de seguretat. Els diners són importants, però no serveixen de res sense persones que muntin hospitals i que atenguin pacients i facin seguiment de contactes. També calen laboratoris.

MSF està desbordada?

Se'ns està morint la gent a les portes dels hospitals perquè no els podem atendre amb garanties. Això és molt dur. I sabem que aquests malalts tornaran a la comunitat, continuaran infectant altres persones i moriran d'una manera molt cruel.

Quants llits falten?

L'objectiu és tenir 4.388 llits a principis de desembre per atendre un 70% de les necessitats i contenir l'epidèmia de manera significativa. Ara hi ha 1.126 llits entre els tres països afectats i 650 són de MSF.

Què passa amb la resta de malalts, els que no tenen Ebola?

A banda que els hospitals estan ocupats per pacients d'Ebola, molts sanitaris es van contagiar en un principi per desconeixement. Més de 240 sanitaris han mort i molts altres no van al lloc de feina per por. El sistema sanitari, sobretot a Libèria, s'ha enfonsat. Ja era precari abans, amb 50 metges per a 50 milions d'habitants, però, tot i això, entre el sistema i les ONG, hi havia atenció a malalties comunes que ara no s'està fent. Malats respiratoris, menors de cinc anys, dones amb problemes d'embaràs i de part, desnutrició... S'està produint una emergència dins d'una emergència.

Quin és l'estat psicològic dels malalts?

Hi ha famílies senceres devastades per l'Ebola i els supervivents pateixen l'estigma per desconeixement. Quan, ja curats, tornen als pobles, els veïns els rebutgen. Per això, cada cop que un pacient rep l'alta, l'acompanyem a la comunitat i l'abracem enmig de tothom, perquè la gent vegi que no passa res. Ja és prou dur que, durant la malaltia, els pacients no es puguin acostar als seus éssers estimats. No poden rebre ni una abraçada. Fins i tot, el personal que els tracta va cobert amb quilos de plàstic.

I després de l'Ebola, què?

Fa dies que diem que l'impacte sobre la població és comparable al d'una guerra. No hi ha bombes, però l'Ebola no el veus venir i està fent molt mal a l'economia i desmembrant països sencers. També comencem a notar l'estigma a escala internacional cap a la persona negra, un tema que ja teníem força superat.

Contagis

MSF ha actuat en dinou epidèmies d'Ebola i, fins a aquesta darrera, mai cap professional sanitari de l'ONG s'havia infectat. Els protocols de seguretat de MSF són una referència internacional, però, tot i això, aquest cop, hi ha hagut contagis: dos en membres internacionals (que ja s'han curat) i 21 en locals, amb 12 morts. No obstant això, aquests darrers casos es van produir a la comunitat, amb la convivència amb familiars. 

Marta Ciércoles

25/10/14

El Punt Avui