Què hi ha a la meva història clínica?

Seixanta milions de documents que contenen anàlisis de sang, ecografies, radiografies, biòpsies, ressonàncies, informes quirúrgics i informes d’urgències, entre d’altres, ja formen el nucli inicial de la història clínica compartida dels ciutadans catalans amb alguna experiència sanitària pública.

Gràcies a aquest esforç informàtic, si un veí de Cervera rellisca i es trenca la tíbia a Girona, el traumatòleg del Trueta podrà saber en instants digitals si aquesta persona pren alguna medicació que indiqui que cal actuar d’una manera diferent a l’habitual. Els pacients, contents de no haver de fer memòria, i els metges, contents de tenir informació objectiva a les mans.

Però què més hi ha en aquesta història clínica compartida anomenada HC3? El traumatòleg o infermer que atén el veí de Cervera a Girona pot saber detalls clínics que al pacient no li fa cap gràcia que se sàpiguen al Trueta? Per exemple, un avortament als 16 anys. O consum de drogues als 20. O un episodi d’algun trastorn mental fa 15 anys.

L’expedient mèdic de Marilyn Monroe es va subhastar fa unes quantes setmanes a Califòrnia per 25.600 dòlars (uns 19.000 euros). Aleshores es va saber que havia estat embarassada i que s’havia operat la barbeta i el nas. La majoria dels pacients de l’HC3 catalana no són tan interessants per als col·leccionistes, però quin dret té cada ciutadà sobre les seves dades? “A la meva història clínica compartida he descobert que hi ha penjat un document d’anàlisi firmat per oncologia. Oncologia? No he estat mai en aquest servei. Però hi és. Vaig acabar esbrinant, perquè sóc anestesista –si no, no ho hauria aconseguit–, que aquell dia en què em van fer les anàlisis era a la tarda i a aquella hora només les podien demanar per a oncologia, no per al servei on em visitaven. I l’etiqueta es va quedar allà. Què més hi ha que no sàpiga?”, reflexiona la doctora Lídia Buisan, professora de Bioètica, membre de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB i autora del llibre La confidencialitat en l’assistència sanitària. Del secret mèdic a la història clínica compartida a Catalunya.

Al llibre reconeix els enormes avantatges de compartir informació clínica per millorar el diagnòstic, però insisteix que tot això passa sense que el principal interessat en tingui coneixement i en pugui opinar.

“El que es penja a l’HC3 són bàsicament documents i informació objectius. Per exemple, un apendicitis o si s’és consumidor de cocaïna, però en cap cas anotacions subjectives ni el curs de la malaltia, que sí que es fa constar, en canvi, a la història clínica del centre on s’atén la persona”, assegura Josep M. Argimon, màxim responsable de l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS), de qui depèn l’HC3. “Per consultar-la, el professional ha d’acceptar una pestanya que li apareix a l’ordinador en què s’indica que hi accedeix perquè està atenent aquest pacient. No pot fer-ho sense motiu, és un delicte, i a més queda constància de l’entrada”. És el que anomenen traçabilitat. “Un sistema molt més segur que el que hi havia fins ara: per entrar cal tenir sempre la clau, res a veure amb carretons plens de sobres circulant per tot l’hospital o documents que acaben als contenidors”, al·lega el responsable de la seguretat de la informació a l’HC3, Manuel García.

El sistema i els vigilants d’aquest sistema saben qui entra en cada història, però el mateix interessat, no. “Pot exercir el seu dret d’accés i saber quin centre ha obert la seva història, però no les persones que ho han fet, tret que sigui per ordre judicial”, detalla Argimon. Per saber què s’ha penjat al seu HC3, ho ha de sol·licitar per escrit al seu ambulatori. La digitalització empeny el pacient a ser cada vegada menys subjecte passiu i ser molt més responsable del que explica al metge i de les decisions que pren sobre la seva salut –operar-se o no, per exemple–, segons el parer dels experts de salut. “Però hem d’informar els pacients que el que no vulguin explicar, no ho expliquin”, diu la doctora Buisan. “I els metges de capçalera haurien de saber com es poden encriptar els documents o com cal tractar les proves, com les mamografies, que ara van directament a l’HC3, perquè quan algú no vulgui que això aparegui, no passi, però sí que quedi encriptat al seu historial del CAP. I, a més a més, fer conscients els pacients que existeix aquest arxiu amb les seves dades. I ser conscients igualment del que arrisquen si no permeten que hi apareguin determinades informacions”. Buisan posa èmfasi en el fet que tots aquests documents i dades objectives digitalitzades que van automàticament a l’HC3 no tenen l’autorització de l’interessat principal.

Els drets reconeguts als ciutadans sobre les seves dades clíniques són comuns a altres tipus de dades: drets d’accés, rectificació (dades errònies demostrades), cancel·lació (eliminació de dades) i oposició (que s’incorporin dades sense el seu consentiment a la història compartida). Per exercir-los cal presentar sol·licituds per escrit i esperar que l’autoritat sanitària respongui.

“De moment, els han exercit tot just una trentena de ciutadans, la majoria professionals sanitaris. Les raons més freqüents, dades sobre malalties psiquiàtriques”, reconeix Argimon. L’accés a tota aquesta intimitat des de qualsevol centre sanitari obliga els metge a considerar d’una altra manera les dades que inclouen a la història clínica, segons l’opinió de Buisan. “Han de pesar cada vegada que anoten alguna cosa d’un pacient, és la seva intimitat i ho poden veure altres persones que no el coneixen com el seu metge. Perquè no tot s’hi val per un diagnòstic millor”.

Anna Macpherson

09/12/13

La Vanguardia

25 de novembre de 2013

"Era matí i sonava la ràdio per Internet, una ràdio del Congo, expliquen que els rebels lliuraran les armes, i parlen d'atrocitats. Cada matí, després d'escoltar la Mònica Terribas, mentre faig les feines matinals de la casa, escoltem les notícies del Congo.

Sovint m'horroritzo del que escolto, però entenc la necessitat que té ella, ara que estudia Ciències Polítiques, de connectar amb el seu país, de saber coses del lloc on va néixer. Sovint també en dóna l'opinió, una opinió feta d'experiència malgrat la seva joventut.

Després avança el dia, apunta ja el cap de setmana, però el dia es torna fosc i dur, les persones del món en què nosaltres vivim pateixen. Per sort, hi ha gent generosa. M'espera a la porta de les classes, deu tenir uns 60 anys, fa fred, havíem parlat feia uns dies, dintre de poc viuria al carrer, la por al rostre, als ulls, amb un punt de pànic, vaig dir-li que miraria què es podia fer. Tot el que es podia fer eren 100 euros donats per algú, que la salvarien del fred i de la por. En veure els diners, s'ajup, s'agenolla, plora de dolor i de vergonya, agafa les mans, s'alça, abraça llargament, sento la lleugeresa de la seva roba, tan fina, tan lleugera, plora amb plors forts, incontrolats, de sobte, calla, em mira, agraeix com pot, i a la fi, abaixa el cap, i diu: miedo, miedo!

A dalt, el cor assaja, ha vingut Anna Roig, hi ha alegria, festa, canten una cançó dolça i àgil, que l'Anna va fer pensant en la seva neboda. M'assec i el contrast violent s'asseu també amb mi. Les paraules són maques, tot és bell, gent de diferents països cantant, alliberats per un moment del seus pensaments difícils, però la imatge de la dona queda clavada a la ment. I sense saber ni com ni per què, la ment vola, vola molt lluny, en veure la dona vaig pensar en les dones del desert, vaig pensar en les dones soles aquí, grans, vaig pensar en els ambients rurals, vaig pensar en l'analfabetisme tan incapacitant, però la ment no vola sud enllà, se'n va a les cares de Jaume Plensa, com si allà hi hagués la humanitat, i se'n va al Millennium Park de Chicago, les enormes cares fonts, el món, la gent, la diversitat de les condicions humanes, aquella dona podia ser una d'aquelles cares, tanta força tenia en els seus trets que ho representava una mica tot, i una mica tothom.

Ahir, a l'hora de dinar, repassem amb el nét els animals del món, un llibre alemany ha anat dibuixant els animals de cada lloc sobre els continents, mirem els animals i aprofitem per recordar la família, repartida per les quatre bandes del planeta, el nét, bengalí, va repetint: i hi anirem? El món li cap a la mà, i es fa petit per tants de somnis.

A mig dinar la seva mare explica que a Bangla Desh no donen el nom fins que han passat uns dies del naixement per si el nen o la nena moren, i que no va entendre com a l'hospital català li demanaven el nom de seguida, amb insistència: vaig dir el primer que em va passar pel cap! També explica que al 6è mes de l'embaràs es fa una festa perquè l'embaràs va endavant.

Entre els llibres que llegeixo actualment, aprenc veritablement amb "El clamor de los excluidos" de Luis González- Carvajal, pensant en les situacions que vivim a Àkan, apunto aquesta cita com un vertader repte:

• Una sola cosa li està prohibida a la caritat: intentar suplantar la justícia
• Acabem amb les paraules del Cardenal Rodríguez Maradiaga: "... davant aquests pobres crucificats, no hi ha cap postura honesta que no sigui "baixar-los de la creu", Déu és present en ells"

Lluïsa Geronès Estrada

25/11/13

Blog Àkan

Una Espanya sense nens

La reducció del nombre de dones en edat fèrtil i la crisi ofeguen la natalitat

En el primer semestre de l’any han nascut 210.778 criatures, un 6,2% menys que en el mateix període del 2012

Foto: Marc Arias

Si el present és complicat, el futur no sembla gens encoratjador. I no parlem de la crisi econòmica en si, sinó dels efectes que té. Espanya s’enfronta en tot just una dècada a la reducció de la població en gairebé tres milions d’habitants per la caiguda de la natalitat i l’augment de persones grans gràcies a l’increment de l’esperança de vida. Creixement negatiu, en diuen els demògrafs, que en el cas espanyol es tradueix en un percentatge elevat de persones més grans de 64 anys (1,5 milions més que actualment) i pocs nens de menys de 10 (un milió menys que ara). Un futur que podria tenir lloc abans del previst amb les noves dades aportades aquesta mateixa setmana per l’Institut Nacional d’Estadístiques (INE). El primer semestre d’aquest any, el nombre de naixements ha caigut un 6,2%, una barbaritat. I es preveu que continuï caient.

Aquestes dades són preocupants i obliguen a repensar el sistema actual en què s’assenta Espanya. Més gent gran implica més necessitats sociosanitàries, entre altres qüestions, per l’augment de la dependència (l’INE estima que el 2023 la taxa de dependència de les persones més grans de 64 anys superarà el 35%). I menys nens obliga a redimensionar els serveis a la infantesa, adequant-los a un volum més petit. Per no parlar del que suposa per a les properes generacions un nombre reduït de cotitzadors.

I, respecte a la població activa –més grans de 15 a 65–, també minvarà, excepte els que han sobrepassat els 50 anys (els antics nens del baby boom): menys població per fer front a les despeses, cada dia més elevades, de les classes passives.

Aquests informes de l’INE no revelen un futur inesperat. De fet, els experts fa gairebé una dècada que alerten del canvi radical de la piràmide poblacional d’aquest país, en un intent que els qui han de prendre mesures per minimitzar l’impacte i fer sostenible una Espanya amb pocs nens, molta gent gran i pocs treballadors, ho facin.

Però, les poques decisions adoptades –com la llei de Dependència– han quedat reduïdes a la mínima expressió a conseqüència de la crisi econòmica. Una crisi que no només ha fet trontollar els fonaments econòmics del país, sinó que ha accelerat el procés de pèrdua de població, bé per l’abandonament del país (el 2012, un total de 476.748 persones van emigrar a l’estranger, segons l’INE), bé pel descens del nombre de naixements. El primer semestre de l’any es van registrar 210.778 naixements, un 6,2% menys que en el mateix període del 2012, seguint una tendència que va començar el 2009. El descens dels naixements s’ha produït per l’efecte combinat d’un menor nombre de dones en edat fèrtil i d’una menor fecunditat, assenyalen des de l’institut d’estadística.

Aquesta dada, la de la fecunditat (nombre de fills per dona en edat fèrtil), té relació amb la situació econòmica actual. Després de cinc anys de crisi, amb un percentatge d’atur que gairebé assoleix el 26%, amb més de cinc milions d’aturats i amb 1,8 milions de famílies que tenen tots els membres actius a l’atur (EPA, tercer trimestre del 2013), sembla que fa desistir moltes dones d’incrementar la família.

Amb la taxa de natalitat de l’última dècada, mantinguda fonamentalment per les dones immigrants, ni tan sols n’hi ha prou, ja. Entre les que han tornat als seus països i entre les que, afectades directament per la crisi, han decidit postergar la maternitat o no buscar cap altre fill, el percentatge de nadons de mare estrangera s’ha reduït en gairebé un 10% el 2012, percentatge que representa un 18,3% del total de naixements, dos punts menys que l’any 2008.

I, dins de la greu situació poblacional que es preveu per a Espanya d’aquí pocs anys, la situació és especialment dramàtica per a algunes comunitats. Segons l’INE, sembla que en deu de les 17 comunitats autònomes el nombre acumulat de defuncions superarà el de naixements la dècada que ve. Així, el saldo vegetatiu entre el 2013 i el 2022 resultaria negatiu a Astúries, Galícia, Castella i Lleó, Cantàbria, Aragó, Extremadura, La Rioja i les Canàries. Només Ceuta i Melilla se salven d’aquest ombrívol escenari.

Celeste López

08/12/13

La Vanguardia

Una mantra perillós

 “El benefici és l'únic que compta.” 

Aquest mantra és l'origen dels nostres mals. Quan el benefici és l'únic que compta, s'hi val tot per aconseguir-lo, fins i tot vulnerar els principis bàsics de l'ètica de les organitzacions. El problema no rau en el benefici, sinó en la visió que hi ha del benefici. S'entén com a benefici material, rendiment econòmic, de manera que tot s'hi val per assolir-lo amb el mínim cost possible. Tots els col·lectius pateixen aquesta filosofia destructiva que acaba convertint l'ésser humà en una pura màquina de treballar, en una matèria mercantil, però especialment els joves que s'incorporen al mercat laboral, o que tenen la sort d'incorporar-s'hi.

Com que el benefici és l'únic que compta, se'ls paguen sous de misèria, perquè si poden fer la feina per la meitat del cost que la feien els seus pares a la seva edat, hi ha més guanys per a l'empresa. Si es queixen o es revolten, no hi ha problema, perquè hi ha una llista immensa de candidats que esperen un sou de misèria per poder sufragar els seus petits somnis. L'emancipació ni es planteja. Això obre la porta a tota mena d'explotacions que, encara que s'anomenin amb l'eufemisme de treballs, no deixen de ser formes d'explotació del talent i de les forces que tenen com a conseqüència final la desil·lusió de les joves generacions, les que justament hauríem de ser capaços d'entusiasmar. Com que el benefici és l'únic que compta, es poden allargar les jornades de treball i carregar de feina els treballadors amb activitats a casa, perquè d'aquesta manera rendeixen més amb el mateix salari. La crisi és el gran pretext, però també el clima laboral que l'embolcalla.

Aquest principi està molt estès i legitima pràctiques que vulneren drets bàsics com l'equitat, la transparència, la responsabilitat social i la cura del medi ambient. Com que el benefici és l'únic que compta, es poden emetre programes televisius i radiofònics que insulten la intel·ligència humana i malmeten la convivència, però que desperten unes grans quotes d'audiència i publicitat. S'embrut el clima polític i social, i es fa més difícil la convivència i desfer tòpics i prejudicis, però l'emissor s'enriqueix, perquè l'exabrupte i la bestiesa venen i fan créixer l'audiència. Com que el benefici és el que compta, es poden deslocalitzar les grans empreses i operar en països en via de desenvolupament o bé en paradisos jurídics on és possible explotar i mal pagar sense que ningú hi fiqui el nas, perquè no hi ha regulació de drets, ni defensa de la dignitat humana. Les empreses que volen competir es veuen obligades a marxar perquè poden elaborar els productes a baix cost i vendre'ls a tot el món. Quan el benefici és l'únic que compta, la naturalesa deixa de ser un espai objecte de respecte i es converteix en una gran reserva industrial que es pot explotar indiscriminadament per extreure'n tota l'energia possible fins que la mamella quedi eixuta.

Aquest mantra és la vertadera causa dels nostres mals. Poden les organitzacions optar per una altra lògica quan el sistema és darwinista? Podem esperar que siguin responsables socialment i ecològicament, quan la competència és desigual? En aquest sistema neoliberal globalitzat les persones són valorades únicament pel benefici que produeixen, la qual cosa genera una gran exclusió, perquè els qui ja no poden generar beneficis o bé no n'han pogut generar mai són objecte de discriminació. El benefici compta, però no pot ser que sigui l'únic que compti. També compta el benestar mental i emocional de les persones. 

Cal una regulació de caràcter global, una ètica mundial que pugui neutralitzar aquest mantra i que garanteixi els drets de totes les persones, independentment del lloc on siguin i el país on treballin. Només una ètica de caràcter global pot posar límits a la voracitat d'aquest mantra i als efectes perversos que té.

Francesc Torralba

04/12/13

El Punt Avui

Adéu a Madiba

Amb la mort de Nelson Mandela als 95 anys, Sud-àfrica perd una icona universal en la lluita contra la discriminació racial i la pobresa

"Sud-àfrica ha perdut un pare, el més gran dels seus fills". Així anunciava ahir a la nit el president sud-africà, Jacob Zuma, la mort de Nelson Mandela, l'home que va aconseguir acabar amb el règim de l'apartheid i conduir el país a una democràcia sense violència. La icona de la pau va morir a la seva mansió de Johannesburg al voltant de les 20.50 "en pau i envoltat de la seva família", va explicar el president, en una al·locució televisada per a tot el país des de la seu del govern a Pretòria. "Sempre t'estimarem, Madiba", va dir Zuma, en un to emocionat. "Ara pots descansar en pau".

Malgrat que fa dies, per no dir mesos, que corrien rumors sobre un desenllaç imminent, la notícia ha causat commoció a Sud-àfrica. Desenes de persones es van congregar al voltant del domicili de Mandela, entre ells molts nens en pijama que volien així retre homenatge al "pare de la nació", al "fill més destacat" de Sud-àfrica, segons Zuma. El president va anunciar que Madiba tindrà funerals d'estat i que les banderes del país onejaran a mig pal fins el dia 14 de desembre, que és quan es farà l'enterrament.

Zuma no va estalviar elogis a la figura d'un home "admirat arreu del món", segons va subratllar, per "la seva humilitat, compassió i humanitat". El president va voler apel·lar a la unitat nacional i va animar la ciutadania a seguir l'exemple de Mandela, que va lluitar per un país on es diluïssin les diferències racials per construir el que ell va anomenar el País de l'Arc de Sant Martí.

La tradició africana és contrària a parlar de la mort d'algú quan encara és viu. Per això, malgrat que el món n'estava pendent, Sud-àfrica es va negar a explicar com serien els actes fúnebres que seguirien al decés. Però tenint en compte que a la seva presa de possessió de la presidència, el 10 de maig del 1994, va assistir-hi el major nombre de personalitats de la història després de l'enterrament del president dels EUA, John Fitzgerald Kennedy, tot fa pensar que el seu comiat no serà menys concorregut. En principi es deia que hi anirien tots els presidents vius dels Estats Units.

Funeral multitudinari

Es dóna ja per segur que al funeral de Mandela no hi faltaran ni mandataris en actiu o que van tenir relació amb ell, ni líders espirituals o d'associacions en favor de la pau, ni cantants i actors de primera fila. Cal recordar que l'organització de macroconcerts de Sting, Eurythmics o Steve Wonder durant la dècada dels 80 va ajudar a l'alliberament de Madiba i, per tant, a la fi del règim més racista del món.

Mandela sempre havia dit que volia ser enterrat a Qunu, la petita localitat on es va criar i on es va retirar llargues temporades quan va deixar la presidència el 1999. Allà ja fa temps que ho tenen tot preparat per atendre un gran esdeveniment i fa uns mesos es feien els últims retocs i neteges als carrers i s'enllestia la construcció d'una nova carretera.

Algunes fonts han apuntat que hi podria haver un gran comiat popular, possiblement a l'estadi de futbol on es va clausurar el Mundial de Futbol del 2010, prop de Soweto, el barri negre per excel·lència que és la imatge de la lluita contra l'apartheid.

Fa mig any la salut de Mandela semblava haver tocat fons per enèsima vegada. Havia sigut ingressat en estat greu el 8 de juny per una recaiguda d'una infecció pulmonar i el seu estat va passar a ser crític el 23 de juny. Des d'aleshores, i malgrat les millores comunicades per la família i la presidència, el pronòstic del mandatari no va millorar.

Fa molts mesos que el món va poder veure Madiba per última vegada. Va ser en un vídeo en què mantenia la cara impassible mentre un visitant li implorava que somrigués amb una cordialitat forçada mentre sostenia la càmera del telèfon mòbil per fer-li una fotografia. Es veu un Mandela confós i irritat, com si els seus ulls plens de lleganyes no aconseguissin identificar els rostres dels principals líders del Congrés Nacional Africà (ANC) que van visitar-lo a l'abril, tot i conèixer-los des de feia dècades.

El primer cop que es va difondre el vídeo, lluny de sentir-se honorats, els familiars de Mandela van emfurismar-se per l'emissió, i van denunciar els dirigents del partit per haver envaït la privacitat i explotat la seva fragilitat per recollir els beneficis polítics de ser vistos altre cop en companyia de l'adorat expresident.

Batalla política i familiar

El llarg camí que van recórrer govern i família al costat d'un Mandela debilitat va convertir-se els últims mesos en una batalla per apropiar-se del seu llegat, la seva imatge i el seu potencial per fer diners. L'ANC, el partit de govern que Mandela havia liderat durant dècades, està acusat d'haver utilitzat durant anys el suport del líder per recordar als votants les nobles arrels d'un partit que ara està esquitxat per una multitud de casos de corrupció.

Mentrestant, tots els seus descendents estan immersos en una batalla pública pel seu llegat. La frase "Quan se'n vagi" ha estat durant anys l'eufemisme utilitzat per parlar de la inevitable mort de Mandela. Fins ara, parlar del seu destí ha estat considerat un tabú a Sud-àfrica. Però l'edat de Mandela i el seu fràgil estat de salut havien derivat últimament en una batalla cada cop més agra sobre com serà recordat.

Marta Rodríguez Carrera

06/12/13

Ara.cat

Avortament i salut

En aquest mateix diari, dilluns passat llegíem que el 68% de les gironines embarassades menors de 18 anys decideixen avortar. Segons la notícia, 47 noies menors de 15 anys haurien quedat en estat entre els anys 2006 i 2011. Només 7 haurien tirat endavant amb l'embaràs. Aquestes xifres no tenen en compte possibles casos no detectats. D'entrada, són xifres que preocupen. Se m'ocorren dues reflexions.

La primera és sobre la utilitat dels programes de "salut sexual". Funcionen o no funcionen? En tinc els meus dubtes. Quan vaig tenir accés a l'estudi crític que va fer l'oficina de programes per a adolescents de l'Organització Panamericana de Salut vaig comprendre amb quina frivolitat tenim el costum d'engegar "programes pilot", amb web inclosa, i quedar-nos tan amples. Qualsevol programa ha de ser objecte de revisió crítica en funció dels seus resultats. No n'hi ha prou d'informar; cal formar! I la formació és educació quan ensenya a tenir criteri i a saber manejar la pròpia vida. L'educació sexual (que no és formació sexual) s'hauria d'incloure en tot un programa de formació de la persona humana des dels valors, amb participació activa dels mateixos adolescents i de les seves famílies. Actualment hi ha pares que ja confien que a l'escola els explicaran "aquestes coses", fent dimissió de la seva funció educativa.

La segona reflexió és que tot avortament és un drama. Un desgavell en l'àmbit hormonal, biològic; i una sotragada en l'aspecte psicològic. I molt més encara en edats tan primerenques, en adolescents. De cap manera l'avortament (anomenat també, eufemísticament, "interrupció voluntària de l'embaràs") és un mètode anticonceptiu més. No s'hi val a dir que si hi ha un embaràs no desitjat, per la causa que sigui, sempre queda el recurs de l'avortament per posar-hi remei. La manca de penalització no eximeix la reflexió ètica sobre el que suposa per a la persona.

Comencen a publicar-se alguns estudis científics sobre les conseqüències psicològiques dels avortaments. Per mantenir una neutralitat científica, els investigadors han de deixar de banda les possibles conviccions. Són les exigències de la ciència! En tots aquests estudis, el comú denominador és que el fet d'avortar no suposa una millora en les perspectives de salut mental de la persona. És un punt de comú acord, fins i tot malgrat possibles desviacions ideològiques. Per tant, té poca base científica el fet d'afirmar que el seguiment de l'embaràs pot incrementar el risc de trastorn mental. Més aviat s'han publicat estudis en què es demostra com les interrupcions voluntàries de l'embaràs suposen un risc més alt de trastorns mentals, molts dels quals associats a l'esfera emocional. Davant d'aquestes xifres, cal, sens dubte, fugint de demagògies, fer una reflexió sobre què es fa i per què es fa.

Josep Cornellà i Canals

05/12/13

Diari de Girona

El Síndic alerta que només el 14% de nens tutelats troba acollida en famílies

Ribó demana criteris clars per a l’acolliment i més inversió a la Generalitat

Dels 7.104 nens que estan sota tutela de la Dgaia, n’hi ha 2.700 en centres residencials

Un grup de nens tutelats per la Generalitat en un centre residencial situat a Santa Coloma de Gramenet

Quan un nen no pot créixer amb la família i està sota tutela de l’administració pública, el recurs més adequat per al seu desenvolupament personal és l’acollida en una família aliena. Així ho reconeix la convenció de les Nacions Unides sobre els drets dels menors i la majoria dels experts. I, malgrat tot, a Catalunya només el 13,6% dels nens tutelats disposa d’aquesta mesura de protecció, de manera que la gran majoria es veuen obligats a viure amb la família extensa (avis, oncles ...) o a estar-se en centres residencials fins a arribar a la majoria d’edat.

Un informe del Síndic de Greuges sobre el seguiment dels nens acollits en família, donat a conèixer ahir, conclou que a Catalunya s’ha fet poc per potenciar l’acolliment familiar i que la inversió també ha estat molt escassa. De l’estudi es desprèn, a més a més, que aquest dèficit en l’acollida familiar no només perjudica els menors, sinó també l’eficiència econòmica del sistema. La inversió anual en una família aliena que acull és de 5.774,7 euros anuals per nen (4.436 en el cas de la família extensa), mentre que el cost d’aquest menor en un centre residencial d’acció educativa (CRAE) és de 47.630,6 euros.

El Síndic destaca la falta d’un desplegament normatiu garantista de l’acollida familiar i els efectes negatius que provoca la divisió de competències i de funcions administratives. Però el que és més greu és la insuficiència de famílies acollidores. És cert que s’ha passat dels 467 menors acollits el 2002 als 944 del moment actual, però des de fa dos anys s’ha estabilitzat. I des de fa quatre anys el nombre de nens en centres residencials supera els 2.700, cosa que significa més de la tercera part dels 7.104 menors protegits per la direcció general d’Atenció a la Infància i l’Adolescència (Dgaia).

L’informe també destaca l’absència de la figura de l’acolliment familiar professionalitzat. L’any 2007, el Departament de Benestar, llavors dirigit per la consellera Carme Capdevila, va anunciar un pla pilot per retribuir els pares que acollissin nens petits amb unes condicions físiques i psíquiques especials. Es van posar en marxa les anomenades unitats convencionals d’acció educativa (UCAE), però cinc anys després només s’han produït 16 altes. A França, 11 de cada 13 nens acollits ho estan en famílies professionalitzades. En altres països nòrdics i anglosaxons també s’ha desenvolupat més aquesta fórmula.

El Síndic Rafael Ribó demana que “es doti millor” l’acolliment voluntari, que es millorin les assignacions a les famílies que acullen i que es reforci “el suport tècnic i terapèutic”. L’informe, que arriba després del succés que va tenir lloc a Castelldans (Lleida), on va ser detingut un acollidor que presumptament abusava dels menors, constata un dèficit en el suport a nens als quals se sol fer una visita cada sis mesos i amb qui es manté només contacte telefònic periòdicament. Ribó creu que s’han d’utilitzar indicadors de malestar psicològic del nen per detectar situacions conflictives. Recomana que s’estableixi “un professional referent”, que valori la situació del nen i al qual el menor pugui explicar les seves vivències, i un altre professional referent que supervisi la família i li doni suport. L’adjunta per a la defensa dels drets de nens i adolescents, Maria Jesús Larios, va recordar també que “la negligència forma part del maltractament”.

Josep Playà Maset

3/12/13

La Vanguardia

L'Església d'Irlanda consagra a la primera dona bisbe

La reverenda Pat Storey, de 53 anys, va ser consagrada el dissabte com a primera dona bisbe de l'Església d'Irlanda. Es converteix així en la primera dona que accedeix al bisbat a la comunitat anglicana a les Illes Britàniques. Les esglésies de Gal·les i d'Escòcia tenen poder per fer-ho també, però, encara no ho han fet, tot i que s'espera que els anglicans gal·lesos votin sobre aquest afer el setembre vinent. L'Església d'Anglaterra va arribar fa uns dies a un principi d'acord que pot quedar segellat de forma definitiva al llarg de l' any que ve i pot permetre que el 2014 es vegi a la seva primera bisbe.

Criada a Belfast, la bisbe Storey està casada amb el reverend Earl Storey, amb el qual ha tingut dos fills ja adults, Carlolyn de 25 anys, i Luke de 22. Pat Storey, que va treballar com a recepcionista a la consulta d'un metge i després en l'organització dietètica Weight Watchers, va començar la seva formació religiosa quan ja estava ben entrada en la trentena. Va ser ordenada diaca el 1997 i sacerdot l'any següent, servint successivament en Ballymena, Glenavy i com a rector de la capella de Sant Agustí a Derry/Londonderry des de 2004 fins al seu nomenament episcopal el setembre passat.

A la cerimònia de consagració, celebrada a la catedral de Dublín, van assistir representants del president d'Irlanda, del primer ministre i de nombroses confessions religioses, inclosa l'Església catòlica, els presbiterians, els metodistes, els luterans i el Centre Cultural Islàmic de Dublín.

Walter Oppenheimer

02/12/13

El País

Els bisbes valencians i Canal 9

"M'hauria agradat dels bisbes valencians una resposta evangèlica, lliure i valenta en defensa de la llibertat, en defensa de TV3 i de RTVV"

El 17 de febrer de l’any 2011, Acció Cultural del País Valencià es veia obligada a tancar els repetidors de TV3 davant les amenaces de multes desorbitades per part de la Generalitat. Aquella decisió prepotent de Camps era un atac flagrant atac a la llibertat d’expressió, com ha reconegut després la justícia.

Davant la decisió de la Generalitat per acabar amb les emissions de TV3 al País Valencià, van ser molts els ciutadans i els partits polítics, així com els sindicats, el món de la cultura i la societat civil, que van denunciar la censura del govern Camps.

El 27 de febrer passat, el President Fabra i els diputats del PP a les Corts Valencianes, sense tindre en compte la voluntat del poble valencià, tancaven RTVV. Desgraciadament, els bisbes valencians ni van protestar pel tancament de TV3, una mesura del tot immoral de la Generalitat, ni han protestat pel tancament de RTVV. Els nostres bisbes haurien d’aprendre el que van fer diversos bisbes llatinoamericans que, amb declaracions públiques, defensaven la llibertat d’informació a Veneçuela, Nicaragua o Mèxic.

M’hauria agradat dels bisbes valencians, una resposta evangèlica, lliure i valenta en defensa de la llibertat, en defensa de TV3 i de RTVV, tal com varen fer diversos bisbes llatinoamericans, davant la prepotència d’alguns governs de l’Amèrica llatina.

La raó que va moure els bisbes llatinoamericans a formular aquella denúncia profètica, naixia de la instrucció de la Comissió Pontifícia per als Mitjans de Comunicació Social 'Communio et Progressio', de 18 de maig de 1971, per la qual els ciutadans tenim el dret i l’obligació a una informació lliure, un dret refermat en el Magisteri Social de l’Església.

Així, Silvio José Baez, bisbe auxiliar de Managua deia en referència als atacs del govern nicaragüenc: 'Jo com a pastor denuncie aquest fet, perquè és un atemptat a la democràcia'. Per això, amb valentia i llibertat evangèlica, el bisbe Silvio animava als nicaragüencs a 'llegir diaris, a escoltar la ràdio, a vore TV i internet i a informar-se, com un deure cristià, ja que el periodisme ha de formar consciència i la investigació compleix una funció social de denúncia de la corrupció i de la immoralitat que atempta contra la societat. No es pot fer callar els mitjans de comunicació --continuava el bisbe Silvio-- quan realitzen aquesta funció social'. Igualment, els bisbes veneçolans denunciaven 'les institucions que abusen del poder, coarten la llibertat d’expressió i violen el dret a la informació'. 

Reporters de Canal 9 retransmetent en directe quan la policia tancava el Canal.

Per la seua part, el 2009, el bisbe mexicà de Tampico, José Luis Dibildox, recordava a l’Estat Mexicà el deure de protegir la llibertat d’expressió, un dret fonamental per al desenvolupament democràtic. El bisbe Dibildox deia: 'Davant l’hegemonia dels grans mitjans de comunicació i dels principals grups de poder a Mèxic, calen altres mitjans que representen una mirada crítica i alternativa a la nostra realitat política, cultural i econòmica'.

Han passat més de dos anys d’aquella mesura antidemocràtica de Camps per a acabar amb TV3 (i de retruc amb la nostra llengua) i el 27 de febrer Fabra ha acabat amb la nostra televisió, i desgraciadament, cap dels bisbes valencians (ni tampoc cap bisbe català o de les Illes) ha obert la boca per denunciar l’arbitrarietat i la prepotència de Camps, de Fabra i dels diputats del PP.

Evidentment, no m’imagine un silenci tan eloqüent dels bisbes valencians (i espanyols) si en compte dels repetidors de TV3 i de RTVV, s’hagueren tancat les emissores de la Cope o de 13 TV. De segur que els nostres pastors s’haurien pronunciat amb contundència, denunciant un atac a la llibertat d’expressió.

Per què aquest silenci? Per què aquesta por a enfrontar-se amb la Generalitat Valenciana i el PP? Més d’una vegada i més de dues, l’episcopat espanyol (fins i tot encapçalant manifestacions) ha atacat el govern del PSOE amb enfrontaments carregats d’una gran duresa. Per què eixa diferència de tracte en relació a un partit i a un altre?

Els cristians hem de ser valents per denunciar la manca de llibertat, vinga d’on vinga. I siga qui siga qui ataque els Drets Humans. Algú recorda allò de 'la veritat vos farà lliures'?

Al segle VI, el papa Sant Gregori el Gran, en la seua Regla Pastoral, escrivia: 'El pastor ha de saber guardar silenci amb discreció i parlar quan és útil, de tal manera que mai no diga el que ha de ser callat ni deixe de dir el que ha de ser dit. Sovint s’esdevé que hi ha alguns prelats poc prudents, que no s’atreveixen a parlar amb llibertat per por de perdre l’estima dels seus súbdits; obrant així, com diu el qui és la Veritat, no tenen cura del ramat amb l’afany d’uns veritables pastors, sinó a tall de mercenaris, ja que callar i dissimular els defectes és el mateix que fugir quan s’acosta el llop'.

I Sant Gregori continua així: 'per això el Senyor reprèn aquests prelats: no han pujat a la bretxa. Pujar a la bretxa significa oposar-se als grans d’aquest món, parlant amb tota llibertat'. La Regla pastoral afirma encara: 'tothom qui accedeix al sacerdoci rep l’ofici de pregoner. Però si el sacerdot no predica, que potser no serà semblant a un pregoner mut?'.

Davant l’agressió que va sofrir ACPV amb la clausura dels repetidors de TV3 i ara amb el tancament de RTVV, i davant l’atemptat del PP a la nostra llengua, a la nostra cultura i a la llibertat d’expressió, quan sentirem dels nostres bisbes unes paraules semblants a les de Sant Gregori el Gran? Per què els bisbes valencians no són capaços d’oposar-se 'als grans d’aquest món, parlant amb total llibertat'?

Josep Miquel Bausset

Monjo de Montserrat

30/11/13

Publicat a: marededeudemontserrat.blogspot.com

Les anàlisis del genoma prevenen malalties hereditàries

La reproducció assistida incorpora tècniques de seqüenciació d’ADN

FITXATGE CIENTÍFIC Dexeus fitxa el genetista Xavier Estivill per dirigir el servei de medicina genòmica

MILLOR PREVENCIÓ Es podran evitar més de 200 malalties; entre les quals, la fibrosi quística o la sordesa

L’anàlisi del genoma dels pares que acudeixen a un servei de reproducció assistida permet minimitzar el risc de transmetre malalties hereditàries als seus fills. Així mateix, l’anàlisi del genoma d’un embrió concebut in vitro permet descartar alteracions del seu ADN que puguin causar malalties greus.

Davant aquests avenços, el departament de Salut de la Dona de l’Institut Universitari Quirón Dexeus ha creat un servei de medicina genòmica i ha fitxat el genetista Xavier Estivill, del Centre de Regulació Genòmica (CRG), per dissenyar-lo i dirigirlo. El nou servei no només oferirà anàlisi a parelles que se sotmeten a tractaments de reproducció assistida, sinó que també l’ampliarà a parelles sense problemes d’infertilitat. Així mateix, està previst realitzar anàlisi del genoma de pacients amb càncer que es puguin beneficiar del resultat de la prova per decidir quin és el tractament més adequat.

“No estaríem oferint la millor medicina a les nostres pacients si ens quedéssim al marge dels avenços de la genòmica”, declara Pere Barri, director del departament d’obstetrícia, ginecologia i reproducció de Quirón Dexeus. “Les anàlisis del genoma, que fins fa poc només es feien amb finalitats d’investigació, estan a punt per començar a aplicar-se a la pràctica clínica diària dels hospitals”.

Les anàlisis s’oferiran per prevenir aquelles malalties que s’inicien en la infantesa quan el pare i la mare tenen canviat un mateix gen –les anomenades malalties hereditàries recessives–. Es tracta d’un grup de més de 200 malalties entre les quals destaquen la fibrosi quística, la síndrome X fràgil o la sordesa congènita. Encara que cada una d’elles és infreqüent, un 25% de la població és portadora d’alguna mutació genètica relacionada amb aquestes malalties. “Quan passen, són molt greus”, informa Barri.

En canvi, les anàlisis no s’utilitzaran per detectar alteracions genètiques que eleven el risc de patir d’adults trastorns de salut com hipertensió, obesitat o depressió. “El nostre objectiu no és fer que neixin nadons a la carta, sinó nadons sans”, destaca Estivill.

Les anàlisis es faran amb el test qCarrier, desenvolupat entre Dexeus i l’empresa biotecnològica catalana qGenomics, de la qual Estivill és soci fundador. L’esmentat test, dissenyat per detectar les alteracions genètiques més freqüents en la població del sud d’Europa, permet identificar més de 4.000 mutacions en uns 200 gens diferents. Tindrà un cost pròxim als 500 euros per a les persones que sol·licitin l’anàlisi.

En els casos en què s’apliqui a cèl·lules d’embrions obtinguts in vitro, el test suposarà una millora respecte a les tècniques actuals de diagnòstic preimplantatori. Aquestes tècniques s’apliquen abans d’implantar l’embrió a l’úter per assegurar-se que no té anomalies cromosòmiques. “Amb el nou test, aconseguirem una resolució encara major”, informa Estivill. “Encara que les tècniques actuals ja permeten prevenir malalties importants, amb qCarrier podrem detectar anomalies que encara se’ns escapen”.

Estivill compaginarà aquest càrrec en l’Institut Quirón Dexeus, on s’incorporarà dimarts, amb la seva posició de cap del grup de Genòmica i Malaltia en el Centre de Regulació Genòmica. “Després de tants anys fent investigació amb l’objectiu de millorar la prevenció i el tractament de malalties –explica–, aquesta aposta del departament de Salut de la Dona de Dexeus per la genòmica em dóna l’oportunitat d’aplicar els resultats de les investigacions a la pràctica clínica diària”.

Josep Corbella

30/11/13

La Vanguardia