Impulsen uns cursos per millorar l´estat de salut dels cuidadors

El projecte 'Escola de cuidadors' començarà com a prova pilot a set municipis de la Garrotxa

L'organisme de salut pública de la Diputació de Girona, Dipsalut, i l'empresa Edat3 han impulsat el projecte 'Escola de cuidadors', que posa l'accent en donar eines als cuidadors per saber gestionar el seu dia a dia i prendre consciència de com poden millorar el seu estil de vida. El curs tindrà una durada anual -amb una sessió mensual d'hora i mitja- i s'inicia a l'octubre com a prova pilot amb 150 cuidadors de set municipis de la Garrotxa. Els impulsors del projecte asseguren que si es millora la salut del cuidador també se'n ressent el malalt. A més, remarquen que no només cal donar-los informació sobre cures sinó també recursos de com millorar amb petits canvis la seva rutina.

El projecte 'Escola de cuidadors' s'adreça a persones que, de manera no professional, tenen al seu càrrec familiars amb malalties que fan que necessitin d'una atenció continuada. Molts d'aquests cuidadors no només no coneixen les tècniques de com atendre'ls correctament des del punt de vista assistencial sinó que, poc a poc, la situació els va absorbint fins al punt de descuidar-se de sí mateixos.

"Molta gent ens arribava a Edat3 i ens diu que no pot més, ens trobem amb casos que està més malalt el cuidador que la persona cuidada", relata el president d'aquesta cooperativa amb seu a Olot dedicada a l'atenció sociosanitària de les persones, Albert Pérez. Per evitar que els cuidadors no professionals arribin a aquestes situacions límit, Edat3 i Dipsalut han creat el projecte 'Escola de cuidadors' que posa l'accent no només en com es pot cuidar millor el malalt sinó que incideix en canviar els estils de vida del cuidador per tal que visqui millor.

"La part tècnica esdevé una excusa a través de la qual podem incidir en les habilitats de vida dels cuidadors, en com poden canviar la seva rutina i cuidar-se més a sí mateixos", ha explicat una altra de les responsables del projecte, Sílvia Farrés, que afegeix que la primera barrera que han de vèncer és la de fer adonar al cuidador que no és "imprescindible" i que pot buscar en el seu entorn recursos que l'ajudin a tenir cura de la persona malalta. "Moltes vegades no volen deixar el malalt sol ni l'hora i mitja que dura el curs", ha apuntat.

"Es tracta de donar oxigen al sentiment de dependència que tenen aquests cuidadors, que siguin capaços de veure que la seva vida va més enllà de la persona que tenen al seu càrrec", ha reflexionat el cap de l'àrea de promoció de la salut del Dipsalut, Pau Batlle.

Qui i com se'n poden beneficiar

El projecte arrenca a finals d'octubre en set municipis de la Garrotxa. Concretament, la formació es reparteix en onze sessions mensuals d'hora i mitja on, més enllà de consells tècnics, la intenció és generar una sensació de grup i que els cuidadors (la majoria dones) ampliïn la seva xarxa social i puguin dir en veu alta el què els està passant.

'Escola de cuidadors' començarà simultàniament a Olot, Besalú, Sant Jaume de Llierca, Sant Joan les Fonts, les Preses, les Planes i la Vall d'en Bas on, des dels serveis socials i d'altres organismes que treballen amb gent gran, s'ha fet una tria de persones a qui pot ajudar aquesta formació. Des del Dipsalut, el cap de l'àrea de promoció de la salut, Pau Batlle, ha justificat que comencin per aquesta comarca perquè, segons ha indicat, un dels col·lectius amb pitjor salut de les comarques gironines és el de la gent gran de l'àmbit rural, sobretot de pobles petits, que no tenen xarxa social.

La formació és totalment gratuïta i, al llarg d'aquest primer any, s'ha establert una metodologia d'avaluació que ha de permetre comprovar si es compleix la premissa que defensen els impulsors del projecte: "Si es millora la salut del cuidador també se'n ressent el malalt". Un cop avaluada la prova pilot, la idea és estendre-ho a tota la demarcació. El projecte 'Escola de cuidadors' té un pressupost de 20.000 euros anuals.

ACN

24/09/13

El Diari de Girona

L'Any vinent, on anem a viure?"

Si cal canviar sovint de residència, l'actitud dels pares és bàsica perquè el trasllat no sigui traumàtic 

Foto: Cristina Calderer

De Barcelona a Hamburg (Alemanya), d'Hamburg a Pamplona, de Pamplona a Valladolid i de Valladolid a Barcelona. El Max, la Júlia i el Teo, d'11, 10 i 8 anys, ja han viscut en quatre ciutats diferents, s'han hagut d'ajustar a noves rutines i tenen amics repartits per tot arreu. Són fills del porter suec d'handbol Tomas Svensson, exjugador blaugrana i actualment segon entrenador i entrenador de porters del Rhein-Neckar Löwen alemany. La feina del pare condiciona la vida de la família, però, de moment, a casa els Svensson els canvis agraden, i molt: "Fins i tot m'han arribat a preguntar: «I l'any vinent on anirem a viure?» -explica la Montse, la seva mare-. No ho vivim com una cosa negativa. Traslladar-nos a una nova ciutat significa viure una nova aventura. Aquest ha estat el missatge que els hem fet arribar, i segurament per això les adaptacions mai han estat traumàtiques", afegeix.

Els viatges de la família van començar l'any 2002, quan el fill gran, el Max, tenia només sis mesos: "Les relacions amb el FC Barcelona s'havien acabat i ens van plantejar l'opció de fitxar per l'Hamburg alemany. Al cap d'un mes d'arribar allà vaig saber que tornava a estar embarassada. Nou mesos després arribava la Júlia, i al cap d'un any i mig, el Teo!", diu. L'estada a Hamburg va durar tres anys, amb el Max a l'escola bressol, la Júlia tot just aprenent a caminar i el Teo amb pocs mesos: "El Max ho recorda mínimament. Sí que va començar a aprendre i parlar l'alemany, però ara ja ho ha perdut".

Sense ni passar per Barcelona, el 2005 la família va deixar Hamburg per fitxar pel Portland San Antonio, de Pamplona, una ciutat on van viure durant quatre anys: "Van ser uns anys físicament durs per a mi. El gran anava a l'escola, la mitjana a l'escola bressol i el petit s'estava amb mi a casa. Recordo cada matí sortir amb tots tres al carrer, cotxets amunt i avall, el fred de primera hora... Buf! L'inici va ser complicat, però a poc a poc ens vam anar situant", recorda la Montse.

I quan la vida a Pamplona rutllava d'allò més bé va arribar un cop dur per a tots, i el canvi més dràstic. El juny del 2009 i per sorpresa el club va decidir que no renovava el contracte del jugador amb l'argument que no confiaven en el seu genoll: "Vam passar la pitjor setmana que hem viscut fins ara perquè des del gener ens havien assegurat la continuïtat. Per sort, el fitxatge pel Club Balonmano Valladolid va ser ràpid i vam poder reaccionar", explica. Sense tenir-ho previst, en un parell de mesos la família es va haver de traslladar a la ciutat castellana, fer la mudança i buscar noves escoles perquè al setembre el Max, la Júlia i el Teo poguessin començar el curs amb normalitat: "Els vam haver d'explicar que tornàvem a marxar i que, per tant, caldria fer nous amics, buscar noves activitats i viure en una altra casa. I tot i que no s'ho esperaven, un cop ens vam instal·lar a Valladolid hi vam estar fantàsticament!" Per apaivagar una mica el cop i perquè el comiat de Pamplona no fos tan dràstic, molts caps de setmana la Montse portava els nens a la ciutat navarresa perquè poguessin retrobar-se amb els amics i la vida que hi havien creat: "Allò els va ajudar a no trencar del tot el vincle mentre, a poc a poc, s'anaven habituant a una nova rutina".

I, al cap de quatre anys, el 2012, la família torna a Barcelona amb els tres fills ja grans i un munt d'experiències viscudes. "L'estada a Valladolid va anar tan bé que fins i tot m'hi vaig quedar un any sola amb els nens. El 2011 el Tomas ja va marxar a treballar al Rhein-Neckar Löwen alemany, però jo vaig preferir quedar-me allà i no marejar més els petits. Actualment veuen el pare una vegada cada quinze dies, i això els costa més de pair que no pas mudar-se amunt i avall", diu la Montse.

Eines per fer-ho fàcil

Informar-se conjuntament del nou destí, explicar com serà el trasllat, acomiadar-se dels amics que han fet, fomentar la participació en tot el que puguin, generar un entorn familiar amb objectes, joguines o fotografies que coneguin i, sobretot, mantenir una actitud positiva són algunes recomanacions que poden ajudar els més petits a viure els trasllats amb confiança i seguretat: "Si a casa es mantenen sempre les mateixes rutines i els nens conserven una o més persones de referència (ja sigui la mare, una cangur, una àvia, etc.), al cap de tres o quatre mesos les coses haurien de rutllar soles", explica Regina Bayo-Borràs, membre de la junta de la secció de psicologia clínica del Col·legi de Psicòlegs. "Si hi ha entrebancs i els nens no s'adapten al nou lloc caldria detectar per què passa: si és el canvi d'idioma, els nous horaris, la dificultat per trobar noves amistats, etcètera. I aquests entrebancs cal resoldre'ls com més aviat millor, perquè si no provocarem que s'aïlli i es tanqui en ell mateix", afegeix.

Fixem-nos en el cas del Rafael Soriano. És ministre conseller de l'ambaixada espanyola a Dublín (Irlanda) i pare d'un nen i una nena que ja han viscut en tres ciutats del món: Madrid, Córdoba (Argentina) i, ara, Dublín. Encara que a casa seva la professió diplomàtica s'entengui com una cosa natural, és conscient que canviar de residència sempre té un component traumàtic: "Fins i tot els adults ho vivim amb una barreja confusa d'il·lusió, expectatives i estrès", explica. Per això, a l'hora d'escollir, sempre busca destinacions que, segons explica, combinin equilibradament el vessant professional amb el familiar: "Si ens hem de decantar per algun d'aquests dos aspectes, que sigui sempre el benestar de la família el que s'imposi", apunta.

Per fer més fàcil l'arribada a un nou país, segons Rafael Soriano, és fonamental que l'actitud dels pares sigui positiva, "perquè és la que els nens segueixen i imiten". L'aterratge, explica, ha de ser ràpid per poder establir una rutina diària: "Abans d'arribar a la nova destinació cal tenir resoltes necessitats bàsiques, com l'escola i la casa. El trasllat ha de durar poc temps i els petits han de sentir-se còmodes a la nova casa, amb les seves joguines i els objectes que més s'estimen", apunta.

Donar-los seguretat

"Si durant els primers tres anys de vida un nen viu una situació familiar estable se sentirà amb prou forces emocionals i psicològiques per afrontar nous canvis", explica Bayo-Borràs. I per tal que se senti segur és important que en aquest recorregut tingui els mateixos referents, ja sigui de persones que coneix i estima com d'objectes personals.

En el cas de la família Svensson, la mare ha estat la figura que ha acompanyat els fills en tot el que havien de fer: "Sempre he tingut clar que fóssim on fóssim jo havia de ser amb ells. Saben que la mare sempre hi és, i això els dóna confiança", diu la Montse. Pel que fa a joguines, recorda: "El Teo sempre arrossegava un nino i un coixí. La Júlia un coixí, i el gran, el Max, mai ha necessitat res en especial".

Que la mare hagi estat un referent que ha facilitat els canvis de domicili també passava a casa dels Perpiñá-Robert. La feina del pare, el Fernando, exdiplomàtic amb 45 anys d'experiència i un total de tretze trasllats per Europa, els Estats Units i l'Amèrica Llatina, va condicionar enormement la vida dels quatre fills: "Sempre els deixava escollir entre tres opcions i marxàvem on volia la majoria -explica el pare-. Que la mare sempre fos amb ells ho va fer tot més fàcil", reconeix.

Nens singulars

Si els canvis es fan bé, poden ser beneficiosos per a les criatures. I la pregunta que alguns es fan és si els nens acostumats a conviure amb entorns i cultures diverses són més oberts que la resta. Segons Regina Bayo-Borràs això no és una regla de tres perquè dependrà de la personalitat de cada criatura, però sí que, a diferència d'altres nens, tenen una "riquesa que els pot ser molt útil en un futur", explica. En el cas de la Montse, ella no els considera "més madurs" pel fet d'haver anat canviant de casa i entorn, però confessa: "Tenen la percepció que hi ha més món a banda de Barcelona. S'adapten a les situacions i afronten els canvis sense por".

Gemma Castanyer

28/09/2013

Ara.cat

La crisi desborda les entitats socials

Un grup de voluntaris atén gent gran a la Fundació Avismón

El tercer sector atén a Catalunya 430.000 persones més que el 2007 amb la mateixa plantilla.

Àngels Guiteras diu que sense un canvi de política “el país serà més pobre i amb més desigualtats”.

Si no hi ha un canvi urgent de política, el país serà més pobre i amb més desigualtats. Aquest és el missatge que va llançar ahir la Taula d’Entitats del Tercer Sector. Segons les seves dades, a finals del 2011 les entitats socials catalanes atenien 430.000 persones més que a l’inici de la crisi. A més, ho feien amb el mateix nombre de persones contractades. Les entitats socials aguanten la crisi, però no podran resistir gaire més si continua la política actual de retallades. Aquest sembla ser el missatge de l’Anuari 2013 del Tercer Sector Social de Catalunya, amb dades de finals del 2011, que confirma que les persones ateses pel tercer sector són 430.000 més que quatre anys abans, quan encara no s’havia entrat en la crisi. La quantitat total d’usuaris d’aquestes organitzacions ha pujat a 2,1 milions, és a dir, un 25% més, però en canvi es treballa amb la mateixa quantitat de persones contractades, unes 102.000.

En realitat, l’efecte de la crisi també es nota en el personal, ja que si es comparen les dades de finals del 2011 no amb les del 2007, sinó amb les de finals del 2009, es percep que hi ha 18.000 treballadors menys al sector. I es pot dir el mateix del nombre d’entitats, que en quatre anys s’ha reduït de 7.500 a 6.800, una caiguda del 9,4%. Pau Vidal, autor de l’informe, que parteix d’una mostra de 738 entitats socials de Catalunya, ho considera atribuïble en bona mesura al procés de concentració del sector. Un 44% de les entitats que han desaparegut o estan inactives tenien com a principal col·lectiu d’atenció les persones immigrants. Àngels Guiteras, presidenta de la Taula d’Entitats del Tercer Sector Social de Catalunya, es nega a parlar de pèrdua de qualitat en els serveis i assegura que aquesta sobrecàrrega s’ha pogut suplir amb l’augment de la quantitat de voluntaris, uns 60.000 més, cosa que significa un creixement del 23% (en total són 300.000). Segons Guiteras, es tracta d’un sector “amb més capacitat de resistència a la crisi, pel compromís personal de la gent, perquè se li dedica més temps i més suport econòmic”. Aquests darrers anys les donacions han augmentat un 4% i les aportacions puntuals, vora el 8%.

Tot i que el volum econòmic del sector s’ha mantingut (aporta un 2,83% del PIB català), el finançament privat ha crescut un 5% respecte al 2007 i se situa en el 56% del total (20% de quotes, 15% de donacions, 11% de contractacions de serveis i 10,2% d’altres fonts). Malgrat tot, el sector públic continua aportant el 44% del finançament (31,7% de subvencions, 6,4% de convenis; 5,9% de contractacions). L’estudi apunta l’impacte negatiu que ha tingut la cuasi total desaparició de les obres socials de les caixes catalanes. I tot i que es destaca “el significatiu naixement de la banca ètica”, es lamenta que “encara és lluny del paper que tenien les caixes d’estalvis”.

L’àrea de Barcelona concentra gairebé el 70% de totes les entitats socials. Les entitats de discapacitat ocupen una tercera part del personal del sector (33%), seguides de les d’infantesa i joves (14%), les de malalts (11%) i les de gent gran (8%). Les entitats d’infantesa i joves mobilitzen el 30% de tot el voluntariat. Guiteras ha demanat que les administracions “prioritzin” la inversió en polítiques socials. Però segons la seva opinió, si continuen les polítiques de restriccions “hi haurà més atur, el país serà més pobre i tindrà més desigualtats”.

Josep Playà Maset

03/10/ 13

La Vanguardia

El Gran Recapte d'Aliments 2013

El Gran Recapte d'Aliments és una campanya de recollida d'aliments bàsics per aconseguir que les persones més necessitades d'aquí rebin ajuda alimentària. La campanya del Gran Recapte es du a terme simultàniament pels quatre Bancs d'Aliments de Catalunya amb l'objectiu de donar resposta a les urgències alimentàries de les persones més necessitades de casa nostra. El Gran Recapte d'Aliments a Catalunya vol també donar a conèixer la situació que travessa aquest grup, que arran de la crisi econòmica que estem vivint, ha anat creixent.

Es calcula que actualment, un 20% de la població viu en situació de pobresa a Catalunya. Aquestes persones requereixen la nostra solidaritat i capacitat organitzativa per no esdevenir persones marginades. I és per aquest motiu que des dels Bancs d'Aliments es posa en marxa aquest projecte, que enguany arriba a la cinquena edició.

El Gran Recapte d'Aliments al 2012 va recollir 2.727.000 kg en més de 1000 punts de recollida i vam comptar amb l'ajuda de 13.000 voluntaris. La fita per a l'edició del 2013 és assolir 3.000.000 kgs gràcies a la col·laboració de 15.000 voluntaris.

Els Bancs d'Aliments a Catalunya

Els Bancs d'Aliments són entitats benèfiques sense ànim de lucre, independents de tota ideologia econòmica, política o religiosa, basats en el voluntariat, amb l'objectiu de recuperar els excedents alimentaris de les empreses i redistribuir-los gratuïtament entre les persones necessitades d'AQUI, evitant tot malbaratament o mal ús dels aliments, per lluitar contra la pobresa alimentària i contribuir al desenvolupament sostenible per a un món més net.

Per fer realitat aquesta utopia, els Bancs d'Aliments es basen en quatre principis ètics:

• La primacia de la gratuïtat: els aliments són rebuts i distribuïts gratuïtament. El treball dels col·laboradors és voluntari, basat en el principi de la solidaritat.
• La seguretat d'una distribució justa: sempre a través d'entitats benèfiques reconegudes i homologades, que poden assegurar el destí correcte dels ajuts alimentaris.
• La contribució a la sostenibilitat i a la preservació del medi ambient, evitant la destrucció d'aliments als abocadors.
• La promoció de la solidaritat envers les persones amb necessitats alimentàries.

Els objectius bàsics dels Bancs d'Aliments són:

• Lluitar contra la pobresa alimentària i el malbaratament per a un món més just.
• Participar en la reducció de l'exclusió, col·laborant en la consolidació d'un món més habitable.
• Contribuir a l'exercici del dret a una alimentació suficient i saludable per a tot ésser humà.
• Promoure la utilització més eficient dels recursos.
• Contribuir al desenvolupament sostenible per a un món més net.

Dades de contacte

Banc dels Aliments de Barcelona

Telèfon: 93 346 44 04

E-mail: granrecapte@bancdelsaliments.org

Banc dels Aliments de Girona

Telèfon: 972 223 463

E-mail: info@bancdelsalimentsgirona.org

Banc dels Aliments de Lleida

Telèfon: 973 257 612

E-mail: info@bancalimentslleida.cat

Banc dels Aliments de Tarragona

Telèfon: 977 757 444

E-mail: bancreus@yahoo.es

FONT: BANC DELS ALIMENTS

Enllaç i Més Informació: Aquí

El cigarret electrònic pot provocar els mateixos efectes en els pulmons que el tabac

Una clienta prova un cigarret electrònic a Barcelona. Cèlia Atset

La Societat Espanyola de Pneumologia i Cirurgia Toràcica ha donat a conèixer un estudi que revela l'impacte dels vapors d'aquests productes a les vies respiratòries

El cigarret electrònic pot provocar efectes en els pulmons a curt termini molt semblants als que provoca el tabac, segons l'Àrea de Tabaquisme de la Societat Espanyola de Pneumologia i Cirurgia Toràcica (Separ). Els experts han alertat que s'està estenent l'ús d'aquests dispositius electrònics "com a mètode per abandonar o substituir el tabac" i recorden que els professionals sanitaris "no recomanen ni aproven el seu ús, perquè no hi ha proves ni evidències científiques que demostrin que són eficaços i segurs a llarg termini".

El doctor Segismundo Solano, de la Separ, ha assenyalat que els 'e-cigarrets' tenen efectes "possiblement adversos i mereixedors d'una profunda investigació". Ha afegit que "encara es desconeixen els efectes de la inhalació de certs ingredients" i s'ha mostrat preocupat perquè els usuaris d'aquests cigarrets poden realitzar diàriament entre 120 i 150 inhalacions.

El pneumòleg ha mostrat les dades d'un estudi que va avaluar l'impacte d'aquests vapors en la funció pulmonar durant 10 minuts en pacients no fumadors i en fumadors sans o amb patologies d'obstrucció crònica de les vies respiratòries. Segons Solano, es va comprovar que el cigarret electrònic "augmentava de forma immediata la resistència de la via i disminuïa el poder conductor de l'aire". L'efecte encara va ser més notori en el grup de no fumadors i fumadors sans.

Actualment hi ha un buit legal sobre l'ús i la comercialització d'aquests dispositius. Tot i les advertències dels professionals sanitaris, es poden vendre sense les restriccions del tabac ni els controls dels medicaments i es poden consumir sense restricció en llocs on l'hàbit de fumar havia desaparegut. Els experts alerten que això pot suposar un pas enrere en la desnormalització del tabac.

La Comissió Europea vol regular els cigarrets com a medicaments i comercialitzar-los en farmàcies. Una possibilitat que la justícia alemanya ja va descartar fa dues setmanes, en considerar que aquests productes "ni s'adeqüen ni són determinants per deixar de fumar".

Ara

30/09/13

Ara.cat

Arriba el copagament de fàrmacs per a malalts greus

Pacients de càncer o hepatitis hauran de pagar a partir de l’octubre pels medicaments que es recullen als centres hospitalaris

DISPENSACIÓ AMBULATÒRIA Aquesta disposició no afecta els fàrmacs que es dispensen als malalts ingressats

ELS MEDICAMENTS Tractaments contra el càncer de mama, de pulmó o renal i l’hepatitis C.

Un altre revés per als malalts crònics i greus: a partir del pròxim 1 d’octubre hauran de pagar determinats fàrmacs de dispensació ambulatòria dels hospitals (no els que reben els malalts ingressats). La notícia no és nova. Que aquest col·lectiu hauria de pagar per uns medicaments que són vitals per a la seva vida es va saber a finals del 2012, a l’“interior” del decret llei sobre pensions.

El Tarceva, un dels medicaments –per tractar el càncer de pulmó– subjectes al copagament que es dispensen a les farmàcies dels hospitals. 

I ahir va aparèixer al Butlletí Oficial de l’Estat (BOE), sense que la majoria se n’assabentés ni tampoc ho hagués anunciat la ministra a la comissió de Sanitat celebrada dimecres. La sorpresa entre les associacions de pacients ha estat gran, sobretot perquè el text del BOE no especifica amb prou claredat qüestions com què es considera envàs, ja que aquests medicaments se solen dispensar en dosis soltes, una informació necessària per conèixer el desemborsament que cal dur a terme. També desconcert entre les comunitats autònomes, que, com assenyala Salut a Catalunya, desconeixen com es durà a terme. De fet, elles seran les encarregades d’establir el mecanisme per posar en marxa aquest nou copagament en tot just deu dies.

La resolució estableix que a partir de l’1 d’octubre mig centenar de medicaments que es dispensen de manera ambulatòria als hospitals seran considerats d’aportació reduïda. Això suposa que el pacient haurà de pagar un 10% del preu de cada envàs receptat pel facultatiu, amb un límit per envàs de 4,20 euros. El BOE detalla els medicaments subjectes a copagament i d’aquesta llista es desprèn que els pacients més afectats són malalts de determinats tipus de càncer, hepatitis i artritis.

En total, al BOE es recullen 157 presentacions farmacològiques de poc més de 50 medicaments que a partir de l’1 d’octubre seran considerats d’aportació reduïda.

Entre aquest medicaments, hi ha fàrmacs per retardar la progressió en càncer de mama avançat, com el Tyverb o la quimioteràpia oral Xeloda; per tractar el càncer de ronyó avançat o estès a altres òrgans com el Votrient; o en el tractament de tumors cerebrals com el Temodal. Tarceva i Iressa per al càncer de pulmó, Votrient, Nexavar, Afinitor i Sutent per al càncer renal i Zytiga per al de pròstata.

També fàrmacs prescrits per a la leucèmia mieloide crònica (LMC), per al tractament de tumors malignes no operables i/o metastàsics de l’estroma gastrointestinal (GIST), per a reproducció assistida, artritis reumatoide (Enbrel i Cimzia), degeneració macular associada a l’edat (Visudyne), hepatitis C crònica (Ribavirina, Pegintron, Pegasys, Rebetol, Copegus, Victrelis i Incivo) i hepatitis B (Zutectra), entre d’altres. Els malalts d’hepatitis C se senten especialment afectats per aquesta resolució del Ministeri de Sanitat, “perquè el menyspreu que ens mostren creix avui una mica més”, opina el president de la Federació Nacional de Malalts i Trasplantats Hepàtics (FNETH), Antonio Bernal. Ells lluiten des de fa temps amb les restriccions en un tractament curatiu per al 90% dels infectats si s’agafa a temps. El tractament inclou tres fàrmacs, el tercer, molt car, i per això aplicat amb comptagotes. I els altres dos, el tractament que sí que es dóna a tots els infectats, apareixen als primers llocs del nou copagament. Són les ribavirines i els interferons. Els infectats per hepatitis C són oficialment uns 300.000 a Espanya, tot i que es creu que n’hi ha uns 500.000 sense diagnosticar.

En alguns d’aquests productes, l’envàs clàssic té 30 càpsules, el tractament d’un mes. “Així que suposem que ens cobraran 4,2 euros per cada caixa”, diuen els pacients. “Però també n’hi ha alguns en caixes d’una ploma –una dosi– i esperem que no cobrin 4,20 euros per cada una, perquè alguns pacients n’han de prendre diàriament”, adverteix el responsable d’hepatologia de Vall d’Hebron, Rafael Esteban Mur.

Els pacients van periòdicament al metge per fer un control continuat de l’efecte de la medicació. “És una medicació monitoritzada i et donen el que has de prendre fins al següent control, en el qual es va comprovant si està funcionant. És una medicació que pot curar, però amb greus efectes secundaris”, explica Bernal. La medicació hospitalària de dispensació ambulatòria ha anat creixent molt en volum des dels anys vuitanta. Entre altres raons, perquè cada vegada més tractaments de quimioteràpia i antivirals, sobretot, han millorat la seva dispensació i no cal aplicarlos a l’hospital.

És una modalitat de prescripció farmacèutica que es va consolidar amb els primers tractaments de la sida, tan cars que el millor era donar-los a l’hospital i estalviar el percentatge de guany de la farmàcia. I la tradició va continuar amb tots aquells tractaments que requerien moltes visites de control i preus alts. Mentre no hi havia cap altre copagament que el dels treballadors en actiu, no hi havia cap problema. Ara que els pensionistes paguen el 10% es veu com a mínim justificable que aquests tractaments no paguin res.

Algunes associacions de pacients han negociat i pressionat el ministeri perquè excloguessin els productes vitals per a malalts crònics, com els que tenen esclerosi múltiple, que només tenen en la llista un dels medicaments que s’utilitzen, però no els fonamentals. Això no ha passat amb l’hepatitis C ni el B.

El desconcert per aquesta mesura publicada al BOE d’ahir ha estat general. Ni el Departament de Salut de la Generalitat, ni els serveis més especialitzats, ni les associacions de malalts afectats no sabien res en concret, “tot i que ens ho temíem”. No se sap com es cobrarà, com quedar-ne exempt o com aconseguir que canviïn el format de medicació a una modalitat de les que s’han d’aplicar a l’hospital –de franc– i així no haver de perjudicar més la situació.

Celeste López/ Ana Macpherson
20/09/13
La Vanguardia

Sanar la injustícia

Iniciativa Social Al Raval: Un grup de veïns crea l’Espai de l’Immigrant, on assessoren sense papers perquè reivindiquin el seu dret a la sanitat pública.

Foto per Danny Caminal

La recepció és un lloc neutral, molt diferent de com un s’imaginaria un espai “de resposta”, “alliberat” i autogestionat. Pràcticament no hi ha cap pòster ni cap pancarta a les parets, que estan acabades de pintar. És com un pis que s’acaba d’estrenar. “Aquí ve gent que, principalment, té por, i nosaltres no volem espantar ningú, al contrari, volem que vinguin i se sentin còmodes”, explica Ulises, veí del Raval, activista i educador de l’Espai de l’Immigrant, entitat que va obrir les seves portes el gener passat al número 2 del passatge de Bernardí Martorell –un carreró que hi ha al carrer de Sant Rafael–, amb diversos objectius. 

Els principals, fer una denúncia pública de l’exclusió del sistema sanitari de milers de persones que estan en situació irregular a Espanya amb el reial decret llei 16/2012; atendre d’urgència els molts veïns del barri als quals la sanitat pública ha tancat les portes –per aquesta raó formen part del col·lectiu una metge titular i dos residents– i acompanyar-los als centres de salut a reivindicar els seus drets. “Nosaltres no fem caritat, som un grup de persones que lluitem contra la injustícia i expliquem als nostres veïns quins són els seus drets i la importància que té que lluitin per aquests drets”, prossegueix convençut l’educador.

La consulta funciona cada divendres de cinc a set de la tarda. Hi treballen –de forma altruista, no cal dir-ho– a més a més de les tres metges, tres infermeres, dues educadores socials, un pedagog i dues veïnes encarregades de la difusió, la pedra angular de la iniciativa, perquè el seu principal repte és arribar a la població interessada, que conegui l’espai i que hi vagi. “Estan fent una feina espectacular, recorrent les botigues de fruita i els locutoris, explicant que estem aquí i que poden venir al nostre centre a ser atesos”, explica Ulises, que insisteix que tan important com una primera assistència mèdica d’urgència és l’assessorament. “Això ni és ni pretén ser un sistema sanitari paral·lel. Al contrari, el que volem és lluitar perquè totes les persones siguin ateses en el sistema sanitari públic, però, mentrestant, el que no podem deixar és que ningú quedi desatès. Aquí se’ls fa una primera visita i, normalment, el pas següent és acompanyar-los a l’hospital perquè els atenguin amb els recursos necessaris”, expliquen els impulsors.

Els resultats de l’acompanyament varien en funció de qui troben a l’altre costat del taulell, relaten. En principi, expliquen que si el pacient està molt greu se l’atén, i després se li passa la factura, que els immigrants senten com si fos una multa (“poden arribar a cobrar-los fins a 350 euros per la visita”). Una multa per estar malalts. L’Espai de l’Immigrant denuncia la falta d’informació dels treballadors sanitaris, que moltes vegades “no informen correctament els pacients i apliquen malament el reial decret”.

Desinformació

L’aplicació a Catalunya del reial decret permet que molts dels a priori exclosos del sistema amb el certificat del padró puguin tornar a entrar-hi, però el desconeixement d’aquesta possibilitat fa que moltes de les persones que podrien beneficiar-se’n no ho reclamin. Per això, després de la consulta, les persones que van a l’espai –nascudes principalment al Pakistan, Bangla Desh o l’Índia– són ateses a l’oficina dels drets socials.

Helena López

09/13

El Periodico.cat

Envellir en un geriàtric mantenint la capacitat de decidir

El Consorci d'Acció Social de Catalunya impulsa una "revolució assistencial" perquè els usuaris de residències tinguin la màxima autonomia.

La nova ala de la residència de Sant Hilari Sacalm busca recrear una llar i que els usuaris se sentin còmodes i com a casa © ACN

El Consorci d'Acció Social de Catalunya (CASC) està impulsant un canvi en la concepció de l'assistència a persones de la tercera edat.

L'objectiu és abandonar paternalismes i l'intervencionisme excessiu i tractar els avis com el que són: adults amb capacitat per decidir. Rustullet ha explicat que la intenció és acabar amb la fractura institucional que es genera quan un ancià ingressa en una residència. "Fins ara s'havia d'adaptar totalment a la institució, a la residència, i deixar els seus hàbits i costums fora", ha detallat la directora tècnica del consorci que afegeix que amb el programa 'Tu decideixes com vols envellir' situen l'usuari al centre de les decisions. El programa l'han desenvolupat a nivell teòric i metodològic durant dos anys i des de fa quatre mesos l'han començat a aplicar als tretze centres que gestiona el CASC arreu de Catalunya. El Consorci d'Acció Social de Catalunya impulsa una "revolució assistencial" perquè els usuaris de residències tinguin la màxima autonomia

Un d'aquest centres és el geriàtric i centre de dia de Sant Hilari Sacalm on, seguint aquesta "nova mentalitat", han convertit una ala en un espai amb sofàs i llar de foc perquè els usuaris hi puguin passar estona en un entorn acollidor i familiar. "L'objectiu és que se sentin com a casa i que puguin respondre afirmativament quan algú els pregunti si són feliços aquí", ha detallat Rustullet.

El programa té una aplicació pràctica i preveu canvis ja des del moment d'ingrés de l'usuari. L'ancià que hagi d'anar a la residència tindrà un gerocultor d'acollida, que l'acompanyarà durant un mes mostrant-li els espais, presentant-li els companys i, sobretot, coneixent quins són els seus gustos i aficions. En alguns casos, els ancians no van a viure directament a la residència, sinó que hi fan una mena d'adaptació durant unes hores o els professionals també el visiten a casa seva.

Aquest coneixement serveix per elaborar "els deu manaments" de cada usuari, uns gustos, aficions i preferències en el tracte que tots els professionals del centre coneixen. Per exemple, si no li agrada el formatge, a la cuina no li posaran aquest ingredient en cap plat. O, si li agrada dibuixar, tindrà a la seva disposició llibretes i llapis de colors per no deixar de practicar. A més, també es pot endur mobles de casa seva o objectes de decoració perquè l'ingrés en el centre sigui menys traumàtica.

Un cop a la institució, els usuaris poden escollir a quina hora del dia volen aixecar-se o a quina hora volen esmorzar. També tenen capacitat de decisió en les activitats perquè poden decidir en quines participen i fer propostes sobre què els agradaria fer. Els usuaris es reuneixen en assemblees on fan propostes i les voten.

Un els canvis més celebrats en el centre de Sant Hilari Sacalm és l'adquisició d'un transport adaptat que permet que els ancians, acompanyats de gerocultors, surtin de la residència per anar a comprar al poble. "Anem al supermercat on trien el menjar que volen o a la merceria a comprar i, quan tornem, ho guardem a la cuina, a l'habitació o on toqui", ha explicat Rustullet.

La residència de Sant Hilari Sacalm compta amb 54 usuaris i el centre de dia en té vuit. El director del CASC, Estanis Vayreda, ha explicat que introduir tots aquests canvis és més una qüestió de mentalització de professionals i de canvis en la manera de fer, però a nivell econòmic no representa un sobrecost massa elevat. En el cas de Sant Hilari, per aplicar el programa han hagut de contractar una persona més que fa mitja jornada.

ACN
27/09/13
AraGirona.Cat

L'empremta genètica no tan sols depèn dels gens

Un projecte científic amb participació catalana completa el mapa dels senyals químics que fan que els mateixos gens facin una persona diferent d'una altra.

L'empremta genètica no tan sols depèn dels gens NIH

Per què el mateix gen encarregat de la producció de melanina, és a dir, de la pigmentació de la pell, s'acaba expressant de manera diferent en uns individus i en uns altres? 

De la mateixa manera, per què un mateix gen relacionat amb el càncer o l'Alzheimer acaba donant problemes a unes persones i a d'altres no? 

La diferència entre uns i altres no està tan sols en els 23.000 gens que formen la doble hèlix. Sovint els mateixos gens donen lloc a situacions diferents. Es troba, sobretot, en els estímuls externs i en els centenars de milers d'altres senyals químics que interactuen amb el genoma, els quals es podria dir que li donen personalitat, i que, quan l'any 2000 es va presentar el primer genoma humà, es pensava que eren ADN porqueria.

Ja fa temps que se sap que els gens tan sols són el 3% de la nostra empremta genètica, i que tots aquests senyals, més del 90% del material genètic, contenen milers d'instruccions que són les que, al cap i a la fi, posen en marxa un gen, amb més o menys intensitat. En un paral·lelisme amb els racons de l'Univers encara per descobrir, la matèria i l'energia fosques, també s'han reanomenat com a ADN fosc . I és el que, al cap i a la fi, es tradueix en el fet que algú predisposat manifesti una malaltia o no, o que uns siguin més morenos que d'altres.

Varietat i diversitat

Entre aquests senyals hi ha els ARN i el micro-ARN, que són els que determinen el que s'anomena variabilitat genètica funcional. Just aquesta setmana Nature i Nature Biotechnology han publicat dos estudis que han permès completar el mapa de la variació genètica funcional en humans. S'emmarca dins del projecte Geuvadis, en què han participat 50 científics, entre els quals investigadors catalans del Centre de Regulació Genòmica (CRG) de Barcelona. S'ha utilitzat material genètic de 462 individus, dels quals ja s'havien recollit mostres biològiques a través del projecte 1000 Genomes. La feina de seqüenciació s'ha fet des del Centre Nacional d'Anàlisi Genòmica de Barcelona (CNAG).

El 70% dels gens estan regulats per ARN i micro-ARN. "El que hem aconseguit és establir com és la conversa que aquests mantenen amb els gens", explica Xavier Estivill, coordinador de l'aportació catalana i de la resta d'Espanya al projecte.

D'una banda, l'àcid ribonucleic, els ARN missatgers, s'encarreguen de fer la feina perquè els gens puguin sintetitzar proteïnes i altres molècules fonamentals per al cos. De l'altra, els micro-ARN s'encarreguen d'inhibir l'expressió d'un gen. "Quan una d'aquestes molècules no funciona com cal és com si els frens d'una bicicleta deixessin de funcionar", explica Estivill.

Simplificar les coses

El mapa que han obtingut els científics és complex. Els humans comptem amb uns 23.000 gens, però els senyals que en condicionen la variabilitat pugen a centenars de milers que, a més, sovint treballen en grups. A simple vista, semblaria que la història de la genètica es complica. Per Estivill, però, precisament obre una nova porta a l'hora d'afrontar més fàcilment la complexitat de moltes malalties multigèniques (en les quals intervenen molts gens). "En aquestes malalties, orientar els fàrmacs als ARN pot simplificar les coses perquè al final les vies metabòliques convergeixen -explica l'investigador català-. En moltes malalties no n'hi haurà prou seqüenciant el genoma del malalt, també caldrà analitzar-ne la funcionalitat", afegeix.

Ara el següent pas és fer estudis per obtenir un full de ruta dels ARN i micro-ARN que intervenen en malalties com l'Alzheimer.

Néixer amb un DNI genètic

Tenint en compte aquesta variabilitat que no depèn només dels gens -que tan sols són una part-, ¿té sentit seqüenciar d'una sola vegada i de manera rutinària el genoma dels nadons acabats de néixer? ¿Permetria això preveure possibles malalties i actuar per evitar-les, frenar-les o tractar-les millor? Aquesta mateixa setmana s'ha donat a conèixer que els Instituts Nacionals de Salut dels Estats Units iniciaran quatre projectes per analitzar els beneficis i les limitacions, tècniques i ètiques, de fer-ho. Se seqüenciarà el genoma de 204 nadons que neixin amb algun problema de salut i se'ls seguirà durant els seus primers cinc anys de vida.

Mònica L. Ferrado

22/09/13

Ara.cat

Les obreres de la moda

De nou la passarel·la. Aquesta addicció juvenil. Aquest negoci monumental. L'exaltació estètica, ple d’aspiracions. Torna el de sempre, la recreació del passat amb un vernís de novetat capaç d'encendre el desig i reproduir en un llenguatge universal les seves consignes per tal de capturar l'aire del temps. "Els anys s'assequen com fulles", escriu l'autor del moment , el recuperat John Salter, de moda com els pantalons al turmell o les botes amb tatxes. Però, mentre la prosa sense pedreria de Salter es llegeix com un descobriment, els dissenys que aquests dies desfilen en les setmanes de la moda -ara, la de París- s'exhibeixen com una evidència. Ni teories al Barthes, ni poesia costurera en les cròniques. El que en veritat cotitza és la nomenclatura: les marques, les tendències i, molt especialment, les models.

Els rànquings de les més ben pagades s'han convertit ja en un tòpic, encara que sempre apareguin a les pàgines de xafarderia. Mentre es consagren les més famoses, tan indispensables per a qualsevol inauguració, campanya o reportatge, una legió de noies anònimes, algunes vulnerables nines de porcellana -com cantava Serrat -, es vesteixen i desvesteixen diverses vegades al dia davant d'un director de càsting que les escruta sense pietat. El 30 %, segons l'organització Model Alliance, ha patit tocaments o ha estat acomiadada per no perdre dos quilos. La majoria té entre 15 i 22 anys i el seu esforç major, consisteix a estar primes. Engreixar un quilo significa una derrota. Les que arriben a les passarel·les internacionals representen un privilegiat 2%. Hi ha nenes de quinze anys a qui un fotògraf els demana que es despullin. Una d'elles confessava que es va amagar en el bany a plorar, però després ho va fer, va posar. A vegades treballen dotze hores seguides. I no són poques les que, gràcies a Déu, reben un vestit i el sopar com a únic salari. Els abusos sexuals sempre han acompanyat a aquesta professió sobre la qual pesa l'acusació de frivolitat, prebendes, objectualitzar del cos i el narcisisme. Viure de la imatge, en veritat, té alguna cosa a veure amb la prosa rasa de Salter: cal assumir una actitud guanyadora des del primer moment.

Però la realitat amaga massa històries sòrdides, i parlar dels drets de les models sembla un assumpte molt diferent que la resta de reivindicacions laborals. Garantir els mateixos drets que emparen qualsevol altre ofici és el que pretenen associacions com Equity o Model Alliance: regular horaris, limitar l'edat de les noies per treballar, controlar el mobbing i els abusos...

Perquè sota les catifes del glamur hi ha un brut suburbi on es cometen autèntics atropellaments contra les belles obreres de la moda.

Joana Bonet

25/09/13

La Vanguardia