Els donants de medul·la a les comarques de Girona passen de 67 a 1.197 en un any

Un home fent-se proves de saliva a Banyoles per oferir-se com a donant
Foto:Aniol Resclosa

El registre de donants voluntaris de medul·la òssia segueix in crescendo. Enguany, a les comarques gironines, es compta amb 99 persones més des de gener, després de que el nombre de donants de medul·la ossia augmentés exponencialment l'any passat amb la mobilització ciudadana que va provocar el cas de Joel Coll, el nen de 6 anys de Banyoles amb leucèmia que necessitava un donant molt difícil de trobar. 

L'any 2010 es van registrar a la demarcació de Girona 67 donants de medul·la, xifra que el següent any va créixer fins a 1.197 donants després de la campanya de sensibilització organitzada per la família Coll l'estiu de 2011. "L'èxit en el cas de Joel Coll va ser la bona organització", explica la Fundació Josep Carreras, que lluita contra la leucèmia des de la recuperació de la malaltia del tenor Josep Carreras. La fundació explica que "campanyes com la de Joel Coll n'hi ha moltes", però a diferència d'algunes altres, la família de Banyoles "va aconseguir equilibrar el nombre de donants amb la disponibilitat per part dels centres mèdics per atendre'ls". L'èxit de la campanya de la família banyolina el reflectien les xifres: el dia de la donació extraordinària per buscar un donant compatible amb el nen es van registrar, només a la capital del Pla de l'Estany, 770 persones. 

Així doncs, en un dia, en una ciutat de la província i en una convocatòria extraordinaria es va multiplicar per 10,5 el nombre de donants de l'any 2010. Després de l'allau de persones registrades de l'any passat, el pare de Josep Coll va publicar una carta agraint "la meravellosa resposta a la crida", i va explicar a la població l'esperança que donen tots els donants "a en Joel i als altres Joels que necessiten una medul·la o un cordó per viure". La població gironina no s'ha oblidat dels altres caos, i per aquesta raó, a Girona, aquest any de moment ja s'hi ha quasi duplicat el nombre de donants de 2010. Amb això, la demarcació ja aporta al registre de donants de medul·la 2.667 voluntaris. 

Alta incidència a Catalunya 

Catalunya és la comunitat autònoma amb el nombre de pacients de leucèmia més elevat d'Espanya. Segons l'Institut Nacional d'Estadística, a finals de 2011, 181 catalans necessitaven trobar un donant de medul·la o de cordó umbilical. A aquesta demanda hi donen resposta 16.315 donants que, a més d'oferir-se als pacients catalans, queden a la disposició de qualsevol altre pacient que pugui necessitar la seva medul·la arreu del món. Tanmateix, aquests 181 catalans tenen a la seva disposició a la resta de donants del món (15 milions). Tot i així, cal tenir en compte que no és fàcil per al pacient trobar un donant que sigui compatible amb ell. En el cas del Joel, per exemple, la probabilitat de trobar un donant era d'un entre 40.000, i a això s'hi ha d'afegir que una vegada trobat el donant, aquest reafirmi la seva donació i que el procés resulti satisfactori. A més a més, només 1 de cada 4 malalts de leucèmia disposen d'un donant familiar compatible. 

En l'àmbit espanyol, el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) celebra enguany haver arribat als 100.000 donants voluntaris de medul·la després d'haver inscrit des del gener d'aquest any a 6.798 persones més a al registre espanyol. Aquesta xifra suposa el doble de les persones registrades l'any 2011, ja que de gener a juliol de l'any passat es van contar 3,015 donants. Tot i així, la Organització Nacional de Trasplantaments (ONT) no considera la xifra una meta, sinó un incentiu, i es proposa duplicar la xifra de 100.000 donants de cara al 2016.

Joan Francesc Puig Roure

31/07/2012

Diari de Girona

La Generalitat confirma que no pagarà les entitats socials

La Conselleria d'Economia i Coneixement de la Generalitat ha confirmat aquest dilluns que no hi ha liquiditat per efectuar els pagaments de juliol a les entitats socials amb les quals l'administració té places concertades, com geriàtrics, residències de discapacitats i entitats d'atenció a malalts mentals. 

Així, les entitats socials no ingressaran els pagaments corrents que havien de rebre aquest dimarts, tot i que el mes d'agost es podrà pagar "amb normalitat", han informat a Europa Press fonts de la Conselleria de Benestar Social i Família. 

Així i tot, l'agost s'ingressarà l'import corresponent al mateix mes, sense saber quan es podrà efectuar el pagament de la quantitat corresponent a juliol que ara no s'ingressarà. 

Les mateixes fonts han subratllat que el problema és "puntual" i que el conseller Josep Lluís Cleries ha estat parlant fins a l'últim moment amb el departament d'Economia per aconseguir els fons necessaris. 

La Conselleria està comunicant aquesta mateixa tarda a les entitats que finalment no es podran efectuar els pagaments de juliol, una situació que suposa el "col·lapse" de milers d'organitzacions, segons ha alertat aquest mateix dilluns la Taula del Tercer Sector Social, que aglutina a més de 4.000 entitats. 

L'Associació Catalana de Directors de Centres d'Atenció a la Dependència Gerontològica (Ascad) va alertar dimarts passat a la Fiscalia Provincial de Barcelona de la possible "desatenció" dels ancians i discapacitats ingressats en residències concertades i col·laboradores de Catalunya pel possible impagament de les nòmines, ara confirmat per la Conselleria d'Economia. 

El text presentat davant del Ministeri Públic, a què ha tingut accés Europa Press, alerta de situacions assistencials "crítiques", especialment per als grans dependents a causa de a les previsibles carències d'equips humans i materials que es produirien si es confirma els impagats. 

Ascad lamenta a l'escrit que no s'hagi informat als usuaris ni als centres assistencials de la situació, i avança la posada en marxa d'un "pla de xoc": demanar als familiars que traslladin temporalment els usuaris al domicili fins que es normalitzi la situació o que assumeixin els costos. 

Aquest mateix dimarts, Ascad presentarà una denúncia "en ferm" davant de la Fiscalia perquè determini si la Generalitat ha abandonat els dependents.

Europa Press.Cat

30/07/2012

Salut fa un document sobre com afrontar el Ramadà

Adreçat als professionals sanitaris, la publicació desgrana com els musulmans interpreten la malaltia i els efectes de certes pràctiques

Celebració del Ramadà a Girona
Foto: Marc Martí 

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ha elaborat un document, adreçat als professionals santitaris, en què desgrana com els musulmans afronten les malalties i quins efectes tenen determinades pràctiques religioses. D'aquesta manera, es poden determinar accions preventives. En concret, el document compila recomanacions per a la teràpia farmacològica en els pacients diabètics que fan el dejuni a propòsit del Ramadà, que enguany va començar el 20 de juliol i finalitzarà el 19 d'agost. 

Una de les conclusions del document és que el Ramadà és un "període potencialment conflictiu des del punt de vista de la salut" però que, alhora, els professionals sanitaris han de "respectar les seves creences i la seva llibertat". 

Així, expressa el text, "el dejuni del mes del Ramadà no ha de suposar cap problema per als nostres pacients". El document parteix de la premissa que, per als musulmans, la salut i la religió "sovint van indissociablement unides". "Els musulmans consideren la malaltia com una prova d'Al·là que, un cop superada, enforteix i dota de més fe al creient", comenta. Això provoca que existeixi "un fort component psicosomàtic en la comprensió musulmana de la malaltia i la salut, de manera que l'estat físic i el psíquic estan estretament relacionats". En aquest sentit, incideix en la importància de la teoria humoral i, per tant, "l'estat de salut depèn de l'equilibri dels humors i es pot alterar mitjançant l'alimentació, l'aire de l'entorn, el son o les emocions". Per aquest motiu, raona, "aspectes com l'alimentació o els hàbits són tan importants per a la salut d'alguns col·lectius immigrats". 

Sobre el Ramadà, Salut recorda "la prohibició que entri res al cos d'una persona adulta durant les hores de llum solar". Això afecta la medicació. "Els medicaments, ja siguin per via oral, injectable o tòpica, també estan prohibits, tot i que hi pot haver diferents interpretacions segons l'escola islamista". Tanmateix, després matisa: "La religiositat de cada musulmà també influeix en la decisió". 

Una de les conseqüències que té el Ramadà és que "els pacients freqüentment modifiquen la pauta posològica segons les seves creences sense consultar els professionals sanitaris". "Els metges han de conèixer aquesta tendència i intentar prescriure, amb una finalitat preventiva, fàrmacs que es puguin administrar cada 12 o 24 hores, com alguns preparats d'alliberament retardat", defensa el text. 

El dejuni té unes conseqüències en pacients diabètics, com ara les variacions en la glucèmia i canvis en el pes corporal. Salut marca unes "recomanacions prèvies" ("estils de vida, modificacions del tractament farmacològic, interrogar els pacients sobre les experiències prèvies de dejuni...") i durant el Ramadà, període en què "cal individualitzar el pla d'atenció". En aquest mes, dóna consells nutricionals ("han d'evitar els menjars rics en hidrats de carboni, ràpids i els greixos..."), sobre l'exercici físic i els fàrmacs.

Joaquim Bohigas

28/07/2012

Diari de Girona

Comunicat sobre la situació a les presons Catalanes per Justícia i Pau i el Grup de Juristes Roda Ventura

Justícia i Pau i el Grup de Juristes Roda Ventura volem expressar la nostra preocupació davant la situació que viuen actualment les persones internades a les presons de Catalunya.

Constatem que la política de reducció del dèficit públic que impulsen la Unió Europea, el govern espanyol i el govern català, està produint, de fet, que siguin els col·lectius més vulnerables de la nostra societat els qui pateixin les seves principals conseqüències, i estiguin vivint un procés de degradació de les seves condicions de vida, ja de per si precàries, i que s'agreugen dia a dia.

Entre aquests col·lectius, hi ha sens dubte, el de les persones empresonades. Aquest col·lectiu viu tradicionalment en la marginació i l'oblit per part del conjunt de la societat, que en general veu bé que se l'aïlli de la vida social. No hem d'oblidar, però, que la principal funció de les presons, a més de la de complir les penes imposades pels tribunals, és la de la seva reinserció social, després d'haver complert les condemnes, i que, per damunt de tot, són subjectes de drets com qualsevol altra persona.

La política de retallades de despesa que porta a terme el govern català està tenint conseqüències en la vida de les persones empresonades:

* L’abrupta supressió de les subvencions a les entitats socials dedicades precisament a la reinserció ha deixat sense efecte o han dificultat molts programes (educatius, residencials, sanitaris, culturals, de lleure, d’atenció religiosa... ) que aquestes duien a terme amb aquest objectiu.

* La reducció del 15 % de la jornada laboral i de sou del personal interí de tractament  (tot i que inicialment s'havia anunciat que no afectaria el personal de justícia) està provocant un alentiment en els programes encaminats precisament a la seva reinserció, i un retard en els permisos, fets que augmenten el neguit i la frustració per part dels interns.

* La supressió dels acords entre Justícia i la UNED per tal d'impulsar els estudis universitaris a les presons deixa sense aquest instrument de formació i de millora personal a una part important de les persones empresonades. 

* Altres mesures relacionades amb l'alimentació dels interns, anunciades recentment.

Totes aquestes mesures van en detriment d'unes persones que, majoritàriament, tenen una salut precària i procedeixen d’entorns familiars i socials desestructurats, i que necessiten totes elles reforçar els programes de suport, rehabilitació i reinserció.

Per tot això, fem una crida al Govern de la Generalitat per tal que es recondueixi la situació a les presons i es prenguin les mesures necessàries per prioritzar de nou les polítiques de rehabilitació i de reinserció de les persones empresonades.

Justícia i Pau

Grup de Juristes Roda Ventura

18/07/2012

La pràctica inadequada d'alguns esports augmenta el risc de patir artrosi

GYI / Philippe Lissac

El primer senyal que alguna cosa no va bé en l'articulació és una molèstia difusa que acostuma a aparèixer després de fer exercici. No és una punxada i ni tan sols arriba al llindar de dolor. És més aviat una sensació que l'articulació està carregada. Sol aparèixer en persones que practiquen esport de manera assídua però no professional, entre els 45 i els 55 anys. I el més habitual és no fer-hi cas. L'actitud de ja se'm passarà. 

Però aquest senyal, si persisteix durant setmanes o mesos, pot ser l'inici d'una artrosi, una malaltia degenerativa del cartílag que pot portar en el futur a limitar la mobilitat, a comprometre la pràctica d'activitat física i a reduir la qualitat de vida. Per tant, si no se'n va, val més consultar un traumatòleg per diagnosticar l'origen de les molèsties i, si es tracta d'un inici d'artrosi, per prendre les mesures adequades per preservar l'articulació.

"No es tracta de prohibir a ningú que faci activitat física", adverteix Jordi Ardèvol, vicepresident de la Societat Espanyola de Traumatologia de l'Esport. "Els beneficis de l'activitat física superen amb escreix els riscos. Del que es tracta és de fer-ho bé per no posar en perill les articulacions".

Els casos d'artrosi derivats de la pràctica inadequada d'alguns esports són "un problema en augment", destaca Ardèvol. Per diversos motius. Sobretot, perquè està en augment el nombre de persones que practiquen activitat física. A més, perquè hi ha moltes persones que, sovint per falta d'informació, fan esport d'una manera que augmenta el risc de fer malbé els cartílags o de patir altres lesions. També perquè, amb l'increment de l'esperança de vida, hi ha més casos de malalties pròpies d'edats avançades, com l'artrosi. I també perquè avui dia l'artrosi es diagnostica millor que fa anys.

Amb tot, la gran majoria de persones que practica activitat física no patirà artrosi, recorda Rafael González-Adrio Wagner, traumatòleg especialista en genoll i maluc i director de l'Adrio Clínic al centre mèdic Teknon. "Les nostres articulacions estan dissenyades per durar molts anys i, en la majoria dels casos, funcionen bé".

Un estudi finançat pel sindicat de futbolistes britànic va detectar, en aquest sentit, que l'artrosi de maluc afectava un 1,6% de la població general de 45 a 60 anys. En persones que havien jugat a futbol com a aficionats, el percentatge s'elevava al 4,5%. I en futbolistes professionals retirats, al 15%.

Dit al revés, un 85% dels exfutbolistes professionals i un 95% dels aficionats no tenien artrosi de maluc. I això malgrat que el futbol és l'esport rei en lesions i risc d'artrosi. "Reuneix tots els ingredients", explica González-Adrio. "És un esport intens, de contacte, amb entrades, amb moltes rotacions i amb lesions de lligaments i de menisc que augmenten el risc posterior d'artrosi".

Després del futbol, un altre esport relacionat amb l'augment de casos d'artrosi és l'atletisme. En part, perquè és un dels esports que més persones practiquen. Però també perquè les articulacions del peu, el genoll i el maluc han de suportar tot el pes del cos a cada pas. Com més gran és l'energia de cada gambada, més gran és la força que repercuteix en les articulacions. Si a més es corre sobre una superfície dura com l'asfalt, que no dissipa les forces de cada pas tan bé com els camins de terra o el tartan de la pista, les articulacions patiran més. El mateix passarà si es té sobrepès, com els ocorre a molts aficionats quan comencen a córrer, o si es corre amb un calçat inadequat que no absorbeix bé els impactes. O bé si el fèmur i la tíbia no es tenen ben alineats del tot, com els passa a moltes persones que ni tan sols ho saben perquè no els impedeix fer res en la seva vida quotidiana, però que poden començar a tenir molèsties si corren llargues distàncies amb freqüència. 

"Convé no sumar factors de risc", aconsella Jordi Ardèvol. "Una persona pot córrer amb sobrepès i no tenir problemes; al contrari, segurament li anirà molt bé. Però si té sobrepès, i a més les cames arquejades, ia més no porta un calçat adequat, i a més corre sobre asfalt, llavors sí que és probable que acabi tenint problemes".

Entre els altres esports que més poden fer malbé els cartílags, González-Adrio destaca les arts marcials com el karate i el taekwondo per les forces a què estan sotmeses les articulacions del maluc i el genoll; el tennis per les rotacions intenses, i el bàsquet perquè és un esport de contacte i, per tant, amb risc de lesions fortuïtes, amb rotacions i amb salts constants que repercuteixen sobre les articulacions de les cames. 

Quan a una persona li agrada practicar esport i li diagnostiquem artrosi, en la majoria de casos de genoll o de maluc, "hem d'oferir-li opcions perquè pugui preservar de la millor manera possible la salut de les articulacions i perquè pugui continuar practicant esport, sobretot si és una cosa important per al seu benestar, com acostuma a passar", explica Jordi Ardèvol, que també és traumatòleg de la clínica Asepeyo a Sant Cugat. 

El primer consell, si té sobrepès, és que procuri perdre pes per alleujar les forces a què sotmet les seves articulacions. Aquesta és una recomanació que es fa, no només als que practiquen esport amb assiduïtat, sinó a totes les persones amb artrosi de genoll o de maluc.

Després, es fan recomanacions personalitzades segons les característiques i les preferències de cada pacient. Per exemple, si té una artrosi agreujada per l'atletisme, se li pot aconsellar que procuri córrer sobre pistes de terra i no sobre asfalt. I que, en lloc de córrer sis dies per setmana, en corri només tres i dediqui els altres tres a una altra activitat.

"Tinc molts pacients que m'han dit que córrer els fa feliços", explica Ardèvol. "No seria un bon metge si els prohibís córrer, si no respectés la seva felicitat. El meu deure és oferir-los alternatives".

La primera alternativa que sol oferir Ardèvol a aquelles persones que haurien de moderar la dedicació a l'atletisme és el ciclisme (tret dels casos en què hi hagi un desgast de la ròtula). "Anar amb bicicleta té l'avantatge que no sotmet les articulacions a impactes", explica.

També la natació té aquest avantatge, encara que no tots els aficionats a esports amb més varietat d'estímuls gaudeixen fent piscines.

Al gimnàs, González-Adrio i Ardèvol coincideixen a defensar l'el·líptica com una màquina que no sotmet les articulacions a impactes, que obliga a una activitat aeròbica i que exercita per igual la meitat superior i la inferior del cos. "L'el·líptica és bona per a gairebé tot excepte per a l'artrosi de l'esquena, perquè aleshores pot resultar molesta", explica González-Adrio.

I per als que prefereixin l'aire lliure al gimnàs, els traumatòlegs recomanen especialment la marxa nòrdica. Igual que l'el·líptica, és una activitat aeròbica, exercita els braços, el tronc i les cames, i alleuja les articulacions del maluc i els genolls gràcies a que gran part de les forces es dissipen a través dels braços i els bastons.

En última instància, si totes aquestes estratègies no són suficients per frenar la progressió de l'artrosi i una persona vol continuar practicant activitat física intensa, "avui dia disposem de pròtesis que permeten fer esport", declara González-Adrio. Són pròtesis que se solen implantar en pacients joves, però que també s'implanten a persones grans amb una vida activa. "Tinc un pacient que va deixar de córrer maratons als 72 anys i em va demanar una pròtesi per continuar corrent", explica González-Adrio. "Ara en té 74 i, gràcies a la pròtesi, ha tornat a córrer".

Josep Corbella

26/07/2012

La Vanguardia

La societat que exclou la joventut està condemnada

Xavier Pedrós, el president de la Fundació Marianao, de Sant Boi de Llobregat, va recollir el premi Impulsa en l'àmbit d'entitat pels 25 anys de trajectòria i arrelament, el treball amb els joves i col·lectius desfavorits i la inclusió sociolaboral.

Xavier Pedrós
Foto: Joan Sabater

Com va néixer la Fundació Marianao?

La Fundació Marianao va néixer el 1985 a partir de l'ocupació d'un edifici que estava abandonat i que tenia problemes de brutícia, riscos de despreniment... Era un problema per al barri. El moviment veïnal lluitava llavors pels equipaments, els serveis públics. No hi havia ni centres juvenils, ni culturals, ni biblioteques. El moviment de joves de l'associació de veïns va decidir ocupar l'edifici com a alternativa creadora d'un casal infantil i juvenil. Durant dos anys el casal va pertànyer a l'associació de veïns i llavors es va crear el casal infantil i juvenil Marianao, independent de l'associació. El 1998 es va constituir la Fundació Marianao.

Quins són els objectius principals de la Fundació?

Treballar amb la infància, la joventut i la comunitat en general, promovent el protagonisme de totes les persones en la lluita per a la millora de la societat. I aconseguir l'assistència d'aquelles persones que necessiten un suport més específic per la seva situació de vulnerabilitat, promovent el seu protagonisme i les seves participació i promoció. També treballar col·lectivament per a la transformació de la societat i lluitar per a la eradicació de les injustícies que provoquen l'empobriment d'àmplies capes de la societat.

La Fundació fa més de 25 anys que existeix. Té 60 treballadores, 170 voluntaris i 10.000 participants. Hi ha ara la sensació de tornar enrere i de perdre fites que s'havien aconseguit?

Aquests darrers anys nosaltres mateixos ens hem trobat que la crisi ha esclatat de manera punyent en moltes famílies. Hi ha un gran patiment social a causa de l'atur; el desmembrament familiar que provoca també l'atur; els desnonaments, que cada cop són més ingents a Sant Boi de Llobregat, on es calcula que aquest any arribarem a 600 famílies desnonades, amb tota la problemàtica gravíssima de tensió per a persones que haurien de rebre un suport pel que fa al dret a l'habitatge, un dret constitucional. Són persones que viuen en situació de fam física perquè els subsidis s'han esgotat i els pocs recursos es destinen, a vegades, a pagar un lloguer, a vegades de rellogat...Veiem que joves s'introdueixen en el consum de drogues, que potser estava més eradicat: consum de coles d'impacte, novament l'heroïna torna a revifar amb força...

És una situació d'emergència?

Sí, i penso que l'estratègia de les administracions està mal enfocada perquè es vol afrontar la crisi burxant encara més les persones i les classes populars que menys responsabilitat han tingut en la crisi. La crisi ha estat causada per la dinàmica emmalaltida del sistema capitalista basada en l'especulació; l'afirmació del valor de la competitivitat, l'egoisme, el màxim benefici en el mínim temps possible, prescindint de les necessitats humanes, i fonamentada en un model d'economia especulativa i que tendeix a l'empobriment d'àmplies capes de la població i, en definitiva, a l'empobriment de països sencers. En aquests moments la crisi és global i ens afecta a tots i ens impacta. És una crisi d'humanitat, de valors, perquè en el fons la gent no qüestiona les humanitats del sistema, la gent vol posar draps calents a ferides obertes sagnants. Caldrien mesures quirúrgiques i estan buscant mesures epidèrmiques. No s'afronten les causes profundes de la crisi, que expressen aquesta dinàmica del sistema capitalista. Les retallades socials el que faran serà empobrir més la societat. El fet que, per exemple, es retalli en drets com ara l'educació, la salut i el treball; en polítiques públiques d'incentivació de l'ocupació, i en polítiques actives que afavoreixin la petita i mitjana empresa generadora d'ocupació... En lloc de potenciar tot això, s'aposta per la mesura de les retallades, la qual cosa comportarà després, a l'hora de la veritat, que per cada euro retallat, d'aquí a uns poquets anys, n'haurem d'invertir deu. Hi haurà una àmplia massa de persones que, a causa de l'exclusió social que hem viscut, sobretot la gent jove durant tota aquesta època, no seran persones útils al sistema, no hauran pogut contribuir amb la seva acció i el seu treball al benestar personal i col·lectiu. Estem parlant d'una població expressament sobrant de la qual es prescindeix.I moltes d'aquestes persones acabaran a la presó, els psiquiàtrics o els cementiris. I això és ben trist.

Amb aquest panorama, percep alguna iniciativa positiva?

En aquest fòrum hi ha una aposta seriosa pels joves com a futur de la societat. La societat que exclou la joventut està condemnada a la pròpia autodestrucció, que és el fet de negar el futur a les generacions futures. És condemnar-les al no-res. És condemnar-les a la frustració i la dependència. Iniciatives d'aquest tipus són esperançadores perquè potencien el protagonisme de la gent jove; les seves capacitats, que són moltes; la seva perseverança; els seus somnis, i la seva capacitat d'imaginació i de generar solidaritat. Aquesta gent jove és el nostre futur més immediat i necessita el suport de totes les administracions, empreses, el món sindical, el món públic i privat, de tothom. Però d'acord amb polítiques generals que potenciïn la construcció d'un altre model de societat, d'economia i, evidentment, això comporta un canvi de les regles del joc. Si juguem a cartes o al dominó i a l'hora de jugar jo tinc tres fitxes i l'altre, deu, doncs evidentment seré una persona condemnada a perdre. Canviar les regles del joc significa apostar per una reforma de les lleis que són injustes, que discriminen, que consoliden la precarietat, la marginalitat i l'explotació de les classes treballadores, i apostar per una reforma seriosa, i destapar l'economia submergida, per un control de gravació fiscal, per la implantació de la taxa Tobin en tot el que sigui transacció financera, entre altres.

Ure Comas

25/07/2012

El Punt Avui

Girona, referència a l´estat de la genètica cardiovascular

En quatre anys de vida, el Centre de Genètica Cardiovascular de Girona situat al Parc Científic de la ciutat ha fet més de 3.800 estudis genètics de persones que han perdut la vida a causa de mort sobtada. Actualment en el centre hi treballen 25 investigadors dirigits pel doctor Ramon Brugada i que desenvolupen una quinzena de projectes de recerca, diagnòstic i teràpia de persones que han perdut la vida a causa d'aquesta malaltia o que, genèticament, estan en risc de patir-la. Des que es van traslladar a Girona provinents de Mont-real, aquests equipaments s'han convertit en el laboratori de referència en les malalties cardiovasculars arreu de l'estat espanyol. 

La mort sobtada és una malaltia que amaga moltes incògnites i que suposa la mort d'unes 300 persones a les comarques gironines i 3.500 arreu de Catalunya cada any. Aquest problema de salut pot romandre sense diagnosticar en les famílies durant generacions. Més de la meitat de les persones que pateixen mort sobtada cardíaca no tenien símptomes previs tot i que s'ha detectat que la majoria de les morts són causades per infarts i el 20% dels decessos són deguts a malalties genètiques hereditàries. Per aquest motiu, la recerca i estudi de les malalties cardiovasculars i les bases genètiques de la mort sobtada són una de les prioritats del Centre de Genètica Cardiovascular de Girona. 

Des que es va posar en marxa, ara fa quatre anys i procedent de Mont-real (Canadà), el centre ha fet més de 3.800 estudis genètics de més de 700 famílies d'arreu del món que han patit la mort sobtada d'algun dels seus membres. Amb aquests estudis, l'entitat ha pogut evidenciar que 450 persones són portadores de defectes genètics. 

Quinze projectes sobre la mort sobtada  

El centre, que compta amb 25 investigadors, està desenvolupant una quinzena de projectes basats en l'estudi d'aquest malaltia tant des d'una perspectiva clínica com també d'assistència o projectes de divulgació sobre aquest problema de salut. Alguns d'aquests projectes són 'La mort sobtada del lactant a Catalunya (SIDS-CAT)', que investiga les causes genètiques de la mort sobtada i inexplicada d'infants de menys d'un any i que s'ha iniciat aquest any, ' La mort sobtada en l'esport' on es treballa per esbrinar els factors genètics responsables de dues de les malalties més associades a la mort sobtada en l'esport o el 'Projecte Girona Vital' que avalua l'efectivitat dels disfibril·ladors externs en la recuperació de la mort sobtada. Concretament, el doctor Brugada ha explicat que els desfibril·ladors situats en diversos municipis gironins des de fa alguns mesos han pogut salvar la vida a dues persones. 

La font principal de finançament d'aquestes instal·lacions són les ajudes i col·laboracions d'entitats i organitzacions com les realitzades des de l'Obra Social 'La Caixa' que, en aquests últims anys, ha aportat 3.400.000 euros per al desenvolupament dels projectes de recerca genètica. 

El director del centre i doctor Ramon Brugada ha destacat que, en els últims vint anys, la recerca en genètica ha evolucionat "ràpidament" i gràcies a aquesta avenços s'han pogut identificar "més d'un centenar de gens associats" a la mort sobtada cardíaca. Segons el director ha explicat que les recerques i els estudis genètics permeten "identificar els portadors d'aquestes mutacions" i pendre mesures de prevenció per evitar una mort sobtada. El mateix objectiu que pretenen aconseguir des del centre gironí. 

Aquest Centre de Genètica Cardiovascular disposa de més de 200 metres quadrats d'espai de laboratori equipat amb tecnologia d'alt rendiment tant per a l'extracció de l'ADN com per a la seqüenciació genètica i més de cent metres quadrats d'oficines. El centre és el primer laboratori de Catalunya dedicat a la mort sobtada i està estretament lligat a la Unitat de Cardiopaties Familiars de l'Hospital Josep Trueta. A més, de la recerca genètica, l'entitat també té previst establir col·laboracions multidisciplinàries entre científics, l'assistència mèdica d'alt nivell i la formació de futur investigadors en el camp de la recerca biomèdica. 

Tot i les bones xifres aconseguides i els avanços en aquest àmbit, el director del centre ha destacat que "està preocupat" per l'efecte que la crisi econòmica i les retallades pot provocar al sector de la recerca i l'investigació mèdica. "Cal mantenir el nivell tot i que hi hagin menys diners i és important incentivar el mecenatge en aquests casos", ha destacat. No obstant això, Brugada ha ressaltat que "continuaran treballant amb optimisme i força" per solucionar o trobar les causes d'una malaltia que afecta a moltes famílies d'arreu del món.

ACN

20/07/2012

Diari de Girona

No volem allargar la vida. Volem curar el càncer

Josep Baselga, és director científic de l'Hospital
Vall d'Hebron Institut d'Oncologia (VHIO)
Foto: Josep Losada

Escoltant el doctor Josep Baselga, un perd la por al càncer. Almenys una mica. La seva posició privilegiada, a la primera línia de la recerca oncològica, li fa augurar un futur molt esperançador per al tractament del càncer. Viu a cavall de Boston, on dirigeix la divisió d'oncologia de l'Hospital General de Massachusetts, i Barcelona, on és director científic del Vall d'Hebron Institut d'Oncologia (VHIO). La setmana passada va ser un dels convidats estrella del congrés de l'Associació Europea per a la Investigació del Càncer (EACR) celebrat a la capital catalana. 

En pocs anys hem presenciat una allau de noves descobertes al voltant del càncer. En essència, què sabem ara que no sabéssim fa cinc anys? 

Han coincidit diversos factors. El primer és que hi ha hagut una revolució tecnològica que ens ha permès identificar quines són les mutacions més importants de l'ADN que fan que una cèl·lula es comporti de manera anòmala i es transformi en maligna. Hem aconseguit seqüenciar el genoma sencer de diferents tipus de tumors i n'hem descrit el mapa de mutacions. D'altra banda, hem pogut demostrar amb experiments que han tingut resultats molt positius que és possible dissenyar medicaments que ataquin aquestes mutacions específiques. Tumors que abans no responien a res, desapareixen o es fan petits amb aquests fàrmacs intel·ligents. I, en tercer lloc, també hi ha hagut un gran avenç en el coneixement de la biologia dels tumors. Per exemple pel que fa als mecanismes de les metàstasis. S'han descobert les cèl·lules mare de molts tumors i s'han produït avenços importantíssims en immunologia que ens permeten saber per què un tumor no és reconegut com a estrany pel cos. 

Tal com ho explica, això tot just acaba de començar. 

Estem en un moment d'explosió de coneixement que implica salvar milions de vides. Això no havia passat mai fins ara i fa que la recerca s'aboqui cap al càncer. La ciència ensuma les oportunitats i els millors metges i les millors ments que tenim, per exemple a Harvard, van cap a l'oncologia. Comencem a tenir històries claríssimes de tumors que curem i que abans no curàvem. És el que està passant amb el càncer de mama HER2 positiu, que és el meu camp. Fa deu anys, tothom es moria i ara estem salvant el 95% de les malaltes. Això, si no ho veus, no t'ho creus. I ho estem veient. Però, globalment, això encara afecta només una proporció de càncers. Si això fos el Renaixement, estaríem en el Quattrocento. Encara no estem en el moment de glòria, però estem en el bon camí. 

Amb quina agilitat es trasllada a la pràctica clínica aquesta explosió de coneixement? 

En els últims deu anys, hem reduït el temps en un 70%. Anem molt més ràpid. Abans, un medicament nou no arribava al mercat fins que no havien passat entre deu i quinze anys de la seva producció i avui en dia tenim casos de fàrmacs que hi arriben en tres o quatre anys. Hi ha molt més dinamisme i energia creativa a l'hora de fer estudis clínics i un model de desenvolupament de fàrmacs diferent. Emergeixen petites companyies, molt àgils, que aposten pel risc i per la creació. D'altra banda, les agències reguladores també estan demostrant més flexibilitat. La comunitat científica fa temps que demanem que ens deixin estudiar i provar els medicaments abans de la cirurgia, abans que el pacient tingui metàstasi. Fa un mes, l'Administració Federal de Drogues (FDA) dels Estats Units va emetre un dictamen segons el qual estan oberts a donar aprovacions en funció d'estudis prequirúrgics. Sóc optimista perquè hi ha un esforç per ser cada cop més àgils i eficaços. 

A Catalunya, la recerca se sustenta bàsicament amb finançament públic. Tenint en compte que cada cop és més escàs, què hauríem de fer per anar bé? 

El capital públic cada cop és més escàs a tot arreu. També als Estats Units. Els diners públics s'han de dedicar a finançar la part bàsica del coneixement. I s'ha de fer un esforç, malgrat la crisi econòmica. Però la inversió privada és la que mou les coses. A l'entorn on jo treballo, a Boston, tenim 450 companyies de biotecnologia i tot està dominat pel capital privat d'inversors que donen suport a la recerca. A Catalunya, caldria més cultura d'inversió privada en recerca. Fa falta l'esperit de risc. Si una idea teva veu la llum i l'encertes, el retorn és brutal. És un model de negoci molt atractiu. 

Això és el que distancia Catalunya de Massachusetts? 

Sí, la diferència és aquesta capacitat que ells tenen de generar negoci a partir d'una idea. És la cultura del risc, de ser emprenedors, que a Catalunya sempre havia existit i que ara no hi és. On tenim els tèxtils d'ara? Hi hem de treballar des de tots els fronts: des de la comunitat a les escoles de negoci. 

Encara tenim el talent o l'estem perdent a causa de la crisi? 

El talent està sobrat. El talent té un gran avantatge: no té fronteres. No és com un pis o un edifici. El talent marxa, ve, corre pertot arreu. A Barcelona hi ha molta gent estrangera que ve a estudiar i que s'hi queda. El talent va allà on l'ambient li és propici. Però no hi ha res que sigui irreversible. Ni fem tard ni és aviat. El talent és fluid, es mou pertot arreu. En aquest moment, a Catalunya i a Barcelona hi ha un talent extraordinari. 

Fa pocs dies va fer balanç de la unitat de teràpia molecular del càncer de Vall d'Hebron i va qualificar-la de referent mundial. Realment, és comparable a altres centres similars del món? 

La pregunta és si altres centres són comparables al nostre. La gent no s'ho creu i s'ho ha de creure: no hi ha cap centre de teràpia experimental al món millor que el que tenim a Vall d'Hebron. Això és així. Les companyies que aposten milions de dòlars tenen rànquings que situen el Vall d'Hebron Institut d'Oncologia com el millor centre de desenvolupament de productes nous. 

Així, doncs, per als pacients catalans és una sort tenir accés a tractaments que d'una altra manera que no serien al seu abast. 

És un privilegi ser a Barcelona i tenir accés a això. Entre les coses que hauríem de posar a la llista d'avantatges de Barcelona, com ara el bon clima, la platja o els bons restaurants, hi hauríem d'afegir l'oncologia. Aquí, els malalts de càncer tenen accés als millors tractaments i als més nous. Això la gent ho ha de saber. 

Però encara hi ha certs tumors que es resisteixen i que són de difícil tractament. Quins són els reptes en aquest sentit? 

N'hi ha molts, però, per exemple, els tumors complicats segueixen sent els cerebrals, els de pàncrees, alguns sarcomes... També determinats tumors de pulmó i de còlon que tenen mutacions d'un oncogen anomenat K-ras. Encara no s'ha trobat la manera d'atacar aquests tumors, tot i que se sap per què es produeixen. 

Els oncòlegs ja saben que el tumor de cada pacient és diferent. Quin canvi ha suposat això a l'hora de tractar el càncer? 

Bestial. Per exemple, el càncer de pulmó en no fumadors està augmentant. Però hi ha potser cinc o sis grups diferents de tumors, amb mutacions diferents, que necessiten tractaments diferents. La idea d'un tractament igual per a tothom ja no s'aguanta. El que hem de fer és analitzar cada tumor i veure què el defineix, quin és el seu perfil de mutacions genètiques i d'alteracions epigenètiques. A partir d'aquí, podem esbrinar quin és el fenomen molecular que fa que aquest tumor creixi. Hem après que els tumors no apareixen perquè sí i que no n'hi ha dos d'iguals. La promesa de la medicina personalitzada passa per analitzar cada tumor i oferir tractaments a la carta. 

Això és viable, econòmicament, a la pràctica clínica diària? 

Les tècniques d'anàlisi de tumors baixaran el cost en picat. El primer genoma humà que es va seqüenciar fa deu anys va costar deu milions de dòlars. Avui, amb facilitat, es pot seqüenciar un genoma millor per 2.000 dòlars. Calculo que l'any vinent podrem seqüenciar un tumor per 400 euros. Si aquests 400 euros m'ajuden a escollir el millor tractament, ja val la pena. Ens hem de plantejar quants tractaments cars fem servir ara que no funcionen o que beneficien només un 10% dels malalts. Per què ens hem de gastar una fortuna si tenim un test que per 400 euros ens diu amb quins pacients puc utilitzar un determinat tractament? Les tècniques de seqüenciació de tumors no només seran útils per escollir els tractaments, sinó que, a més, suposaran un estalvi espectacular. 

Ja els podrem pagar, aquests tractaments a la carta? 

Aquesta és la discussió més profunda i haurem de decidir col·lectivament què és el que volem pagar. Per exemple, jo crec que davant d'una cosa que curi, que eviti que la gent es mori d'un tumor, com a societat hem de buscar la manera de pagar-la, encara que valgui 40.000 euros. Ara bé, una cosa que ens costa 40.000 euros per allargar la vida un mes, potser no es pot pagar. És un debat que s'ha de fer, però que ara mateix a mi no em preocupa, perquè en aquests moments no tenim suficients tractaments que curin. Els que ens dediquem a això no volem prolongar la vida, el que volem és curar. Hem d'aconseguir medicaments que curin i quan en tinguem 30 o 40, estaré encantat de fer el debat de com ho paguem tot plegat. 

Ara mateix, quin percentatge de casos es curen del tot? 

De tots els càncers, estem curant un 50%. Parlo de curar, és a dir, de persones que es moriran d'una altra cosa.

Marta Ciércoles

22/07/2012

El Punt Avui

Si hi ha esperança, lluita

Lino Liébana, que va ser trasplantat de ronyó fa vuit anys per una malaltia hereditària, explica com va afrontar l’espera del nou òrgan

Un trastorn genètic hereditari va portar Lino Liébana a passar pel quiròfan fa uns vuit anys. Amb només 19, els metges li van detectar poliquistosi renal, una malaltia que va destruint a poc a poc la funció dels ronyons i que han desenvolupat sis dels seus set germans. 

Aquests òrgans, que en persones sanes pesen, de mitjana, uns 150 grams, li van arribar a pesar deu quilos cada un, a conseqüència dels quists que se li van formar. El febrer del 2002 començava a les sessions d'hemodiàlisi a la Clínica Girona, i en poc menys de tres anys va ser trasplantat a l'hospital Trias i Pujol de Badalona. 

Tenia 40 anys. “L'espera va ser dura, però és vital l'actitud amb què afrontes el problema”, afirma. Sis mesos després de l'operació, en Lino ja feia una vida normal i excepte el període de convalescència mai no va deixar de treballar. “La feina ha estat la meitat del tractament”, assegura aquest comercial de professió, que aconsella els malalts que, si poden i se senten amb força, portin una vida el més normal possible. “L'espera es fa més suportable”, diu. Per això, ell va optar per fer la diàlisi de nit per poder compaginar el tractament amb la feina. 

“Després d'anys de tantes limitacions, de viure tan marcat per la incertesa, d'estar tan pendent de la malaltia, de la diàlisi, de la medicació... amb el trasplantament em vaig sentir com si tornés a néixer”, explica Liébana, que als 48 anys s'ha trobat amb una nova pedra a la sabata. Fa uns mesos li van detectar un problema a la cama conseqüència del deteriorament del ronyó. “Pensar que pots tornar a passar per la mateixa situació és fotut. Però jo porto vuit anys avançats. Si hi ha esperança, he de lluitar. Cal ser optimista, si no estàs perdut”, conclou. 

“La meitat del tractament ha estat la feina”, diu Liébana, que és comercial.  

Un optimisme que intenta contagiar als membres de l'Associació de Malalts Renals de Girona (Amarg), de la que n'és vicepresident. L'entitat, que fa campanyes de sensibilització per aconseguir el màxim de donants, té actualment 244 socis, entre trasplantats, persones que fan hemodiàlisi o familiars de malalts, si bé l'associació està oberta a tothom. “La gent no acaba de ser conscient que la malaltia pot tocar a qualsevol, per això no s'involucren”, afirma Clara Gómez, secretària de l'Amarg.  

LV S Oller 

20/07/2012

La Vanguardia

Els metges aspiren a vèncer la sida després de la curació d'un pacient

Els investigadors de la sida el coneixen com el pacient de Berlín. A aquest home li van  diagnosticar la infecció per VIH el 1995, quan tenia 29 anys, que després va patir una leucèmia, que va rebre un trasplantament de medul·la òssia l'any 2007 i que, des de llavors, no ha rebut tractament antiretroviral i no ha tingut virus detectable a la sang. "En altres paraules, està curat", afirma Françoise Barré-Sinoussi, premi Nobel de Medicina pel descobriment del VIH i presidenta electa de la Societat Internacional de la Sida, en un article que publica aquest dijous la revista Nature. 

La erradicació de la sida, més aprop després
de la curació d'un pacient GYI

La curació de Tim Brown, el pacient de Berlín, s'explica perquè la medul·la que va rebre per tractar la leucèmia procedia d'una persona immune al VIH. Aquesta immunitat es devia al fet que les cèl·lules del donant tenien defectuós el gen de la proteïna CCR5, que el VIH utilitza per entrar en cèl · lules del sistema immunitari. Així, quan les cèl·lules del donant repoblar la sang de Tim Brown, el virus es va trobar que ja no tenia porta d'entrada a les cèl·lules. 

"És el primer cas d'un pacient curat de la sida", explica Javier Martínez-Picado, investigador Icrea del laboratori IrsiCaixa. El trasplantament de moll d'os amb el gen CCR5 defectuós "no es pot aplicar a totes les persones que tenen el VIH perquè és una tècnica costosa i arriscada i perquè no hi hauria prou donants", adverteix Martínez-Picat. Però demostra que curar la sida no és impossible. 

Estimulats pel cas del pacient de Berlín, Martínez-Picat i altres 35 científics de 10 països van crear fa dos anys un grup de treball per buscar tractaments que curin la sida i que siguin aplicables a gran escala. La iniciativa està afavorida per la Societat Internacional de la Sida, la principal organització de professionals de la sida del món, i està copresidida per la francesa Françoise Barré-Sinoussi i pel nord-americà Steven Deeks. Martínez-Picat presentarà el resultat dels dos primers anys de treball del grup d'experts, que defineixen l'estratègia per arribar a curar la sida, en la Conferència Internacional de la Sida que se celebrarà a Washington del 22 al 27 de juliol. 

A hores d'ara, els fàrmacs antiretrovirals ja aconsegueixen que el virus sigui indetectable a la sang durant anys. Però el tractament és costós, comporta efectes secundaris, no arriba a tots els portadors del VIH i, si s'interromp, permet que el virus torni a proliferar. Encara que aquests fàrmacs han aconseguit que la sida hagi deixat de ser una infecció mortal en un elevat percentatge de pacients, no seran suficients per contenir l'epidèmia. La prova és que, per cada persona que inicia tractament antiretroviral en l'actualitat, hi ha dues persones que contrauen el VIH. 

Per anar més enllà dels tractaments actuals, la Societat Internacional de la Sida considera prioritari descobrir com i on s'amaga el virus en l'organisme quan els fàrmacs l'eliminen de la sang. A partir d'aquí, en teoria es podria fer sortir el virus dels seus amagatalls i eradicar l'organisme. Una segona prioritat és descobrir com una minoria de persones -els anomenats controladors d'elit, que representen aproximadament l'1% de la població- aconsegueix mantenir el virus a ratlla tot i no prendre fàrmacs. Aquesta informació podria ser útil per estimular el sistema immunitari de la resta dels pacients de manera que puguin contenir el virus i deixin de necessitar fàrmacs. Una tercera línia de treball consisteix a estudiar els autotrasplantaments de moll d'os per portadors del VIH. Si s'inactiva el gen de la proteïna CCR5 amb teràpia gènica abans de tornar a implantar la medul·la, en teoria es podria aconseguir una curació com la del pacient de Berlín i evitar el problema de l'escassetat de donants. Aquesta estratègia ja s'ha començat a assajar en un reduït nombre de voluntaris. 

"Estem en el principi del camí cap a la curació de la sida", declara Ventura Clotet, director del laboratori IrsiCaixa a l'hospital Germans Trias i Pujol. Els investigadors són conscients que el camí serà llarg i que els resultats són incerts. I que, per fer els estudis que permetin avançar cap a la curació de la sida, necessitaran finançament addicional, que no serà fàcil d'aconseguir en un context de crisi. "No ens hem fixat dates", admet Martínez-Picat. Però l'important és que ja estan en camí.

Josep Corbella

19/07/2012

La Vanguardia